Есть Копаксон 3 коробки

[TBM]

Если дела у автора топика ДЕЙСТВИТЕЛЬНО обстоят так, как она описывает, то я бы не стала торопиться осуждать ее. Она ни у кого ничего не украла. Ее дочери выписали этот препарат. В ее ситуации речь идет не о обогащении, а о выживании. Купить одежду дочери с РС тоже нужно, от этого также зависит ее здоровье. Если лекарство НЕ ПОДОШЛО, то хотя бы так, и это понятно.

Рассуждать о этике хорошо, когда все более-менее благополучно.

В принципе, я не осуждаю автора топика. Я ей просто не верю.

Мне просто странно, что автор топика оставляет своего ребенка (ту, которой 18) без лечения, как минимум на 3 месяца.

При этом, заявляет, что ей должны заплатить за неполученную инвалидность девицы. ((

А этика либо есть, либо нет.

Ray, нет, я Вас не возьму..))) (Вот я еще поработала посимвольно, теперь отдыхать..)) )

[glu]

Может быть это психология людей тип "а вдруг пронесет и попаду в ту самую треть которая до старости и в старости живет с РС и особых проблем не испытывает."

[TBM]

А автор топика пишет :

"Во-вторых, насчет "срубания денег" - мы ждали решения о назначении питрс около года. И все это время мы мечтали найти подобные объявления и начать лечение быстрее, купив у кого-то лекарство в три раза дешевле. И если б мы нашли, мы б были только рады, а судили." ©

То есть так мечтали, что теперь можно не волноваться о здоровье дочери? И продать..

 

И еще пишет :

"От гос-ва она получила только лекарство, которое у нее не пошло. И она вправе его продать и получить хоть какую-то компенсацию за отказ от оформления инвалидности." ©

 

Это только меня резануло?

Экая я нервная.. )))

[glu]

автор наверное уже 10 раз пожалел что сюда написал.

[andrey57]

А автор топика пишет :

"Во-вторых, насчет "срубания денег" - мы ждали решения о назначении питрс около года. И все это время мы мечтали найти подобные объявления и начать лечение быстрее, купив у кого-то лекарство в три раза дешевле. И если б мы нашли, мы б были только рады, а судили." ©

То есть так мечтали, что теперь можно не волноваться о здоровье дочери? И продать..

 

И еще пишет :

"От гос-ва она получила только лекарство, которое у нее не пошло. И она вправе его продать и получить хоть какую-то компенсацию за отказ от оформления инвалидности." ©

 

Это только меня резануло?

Экая я нервная.. )

Да не только Вас.Конечно мерзко,но Бог им судья.

[333]

Рассуждать о этике хорошо, когда все более-менее благополучно.

Согласна. А все эти дебаты на фоне безысходности - много шума из ничего.

[Juravl]

Вы врачу говорили, что лекарство не пошло из-за сильных местных реакций? Существуют таблетированные и инфузионные формы питрс, в Москве их прописывают.

Варианты дистанционной работы попробуйте рассмотреть - диспетчер на телефоне, веб-дизайнер, подготовка отчетности и т.д.

Кстати, когда ждала очереди коп мне отдавали через форум, когда выяснилось, что он не подошел - сама несколько раз отдавала. Имхо это сообщество ввиду специфики проблем не подразумевает аукционов, нарушающих законодательство рф. Могу быть не права - если найдете свою аудиторию - удачи и взаимного удовлетворения.

Вы врачу говорили, что лекарство не пошло из-за сильных местных реакций? Существуют таблетированные и инфузионные формы питрс, в Москве их прописывают.

Варианты дистанционной работы попробуйте рассмотреть - диспетчер на телефоне, веб-дизайнер, подготовка отчетности и т.д.

Кстати, когда ждала очереди коп мне отдавали через форум, когда выяснилось, что он не подошел - сама несколько раз отдавала. Имхо это сообщество ввиду специфики проблем не подразумевает аукционов, нарушающих законодательство рф. Могу быть не права - если найдете свою аудиторию - удачи и взаимного удовлетворения.

Врачу говорить пока боюсь, а то вообще откажется с дочерью работать. Я пока не теряю надежды, что дочь вернется к лечению, потому и протокол не закрываю.

А насчет таблетированных форм... Врач вначале спросила:"рожать планируешь?"

Если да - то ТОЛЬКО КОПАКСОН,

другие навредят в будущем плоду. Вот читала, что в Европе перешли на три раза в неделю двойной дозы копа. Ну хоть так и то лучше. Только у нас пока эти схемы не практикуют, хотя исследования показали, что через день эффективнее

[Juravl]

А с чего Вы это вообще взяли, Вы со свечкой стояли при этом?

Нам выписали рецепт на 3 коробки перед летним отпуском СИЛЬНО ЗАРАНЕЕ, когда еще предыдущая не закончилась.

Я и не подозреаала, что дочь сказет: "больше нет сил терпеть эту боль".

И да, спецом буду выписывать и дальше, так как надеюс, что она одумается.

А насчет страх. полиса Вы рассмешили. Мои предки и я всю жизнь платили налоги этой стране, слава богу, эти накопления раньше не нужны бвли, поьому как никто у нас серьезно не болел. Так что вся моя семья за несколько поколений своими налогами оплачивала тяжкие болезни других. И думаю, достаточно олатила длч того, чтобы теперь моя дочь получила от этих налогов этот копаксон. И она в праве распорядиться этим денежным эквивалентом как ей нужно.

Уж у Вас-то она точно ничего не ураала, сударь. И нечего на не тут плеваться ядом, святой вы наш!

[Juravl]

В принципе, я не осуждаю автора топика. Я ей просто не верю.Мне просто странно, что автор топика оставляет своего ребенка (ту, которой 18) без лечения, как минимум на 3 месяца.При этом, заявляет, что ей должны заплатить за неполученную инвалидность девицы. ((А этика либо есть, либо нет.Ray, нет, я Вас не возьму..))) (Вот я еще поработала посимвольно, теперь отдыхать..)) )

Вы мне предлагаете привязывать к кровати при этом или сковородой оглушать?

У вас дети есть? Возможно, вы хотя бы расплывчато представляете, как влиять на человека с подрастковым нигилизмом и верой в то, что все и так пройдет?

Если у вас получается так с бунтарями подромтками -то Вы как мин. Макаренко.

И кстати, мне совсем не нужна ааша вера в истинность моего поста. Люди с таким запасом злобы вообще не способны верить - ненависть блокирует это качество напрочь

[Juravl]

Рада, что мой пост дал возможность поупражняться в красноречии, благородном гневе и спустить пар. все-таки, неплохая разрядка - устроить голгофу и судилище кому-то, неправда ли?

Новое объявление:

ОТДАМ КОПАКСОН 3 КОРОБКИ ДАРОМ. Кому нужен - пишите в личку.

[fotina]

Вы мне предлагаете привязывать к кровати при этом или сковородой оглушать?

У вас дети есть? Возможно, вы хотя бы расплывчато представляете, как влиять на человека с подрастковым нигилизмом и верой в то, что все и так пройдет?

Если у вас получается так с бунтарями подромтками -то Вы как мин. Макаренко.

И кстати, мне совсем не нужна ааша вера в истинность моего поста. Люди с таким запасом злобы вообще не способны верить - ненависть блокирует это качество напрочь

Jurav, дело в том, что у кого РС много лет прошли через боль, препятствия бюрократической системы минздрава, страх остаться без лекарства (были такие времена)  реакция на продажу препарата -ОПРАВДАНА!!! 

[333]

Лучше оставьте его на всякий случай. Кто знает, подойдут ли другие ПИТРС и не придется ли возвращаться к копаксону?

[aliens]

Рада, что мой пост дал возможность поупражняться в красноречии, благородном гневе и спустить пар. все-таки, неплохая разрядка - устроить голгофу и судилище кому-то, неправда ли?

Новое объявление:

ОТДАМ КОПАКСОН 3 КОРОБКИ ДАРОМ. Кому нужен - пишите в личку.

Даже если копаксон был бы мне нужен,от вас бы не взяла ни за что. Столько агрессии и злости на всех,я еще не встречала.Боюсь и лек-ву этот негатив передался. А жизнь тяжёлая не только у вас,просто люди ведут себя по-другому. Изменено 15 Сентября 2015 пользователем aliens

[TBM]

TBM сказал(а) 14 Сен 2015 - 21:29:

В принципе, я не осуждаю автора топика. Я ей просто не верю.Мне просто странно, что автор топика оставляет своего ребенка (ту, которой 18) без лечения, как минимум на 3 месяца.При этом, заявляет, что ей должны заплатить за неполученную инвалидность девицы.

 

И кстати, мне совсем не нужна ааша вера в истинность моего поста. Люди с таким запасом злобы вообще не способны верить - ненависть блокирует это качество напрочь

И мне на Вас плевать. )

Именно оставляете ребенка, вот и забились в злобе на больного с РС (меня то есть  ). И здесь, здоровая тетка, напортачила.

 

Нет, не так. И Вам хорошего здоровья. Надолго.

Не буду уподобляться Вам. 

Изменено 15 Сентября 2015 пользователем TBM

[aliens]

Вы мне предлагаете привязывать к кровати при этом или сковородой оглушать?

У вас дети есть? Возможно, вы хотя бы расплывчато представляете, как влиять на человека с подрастковым нигилизмом и верой в то, что все и так пройдет?

Если у вас получается так с бунтарями подромтками -то Вы как мин. Макаренко.

И кстати, мне совсем не нужна ааша вера в истинность моего поста. Люди с таким запасом злобы вообще не способны верить - ненависть блокирует это качество напрочь

А поговорить не пробовали с уже не подростком,некоторые уже детей имеют в 18лет и живут самостоятельно.Ну и все-таки иногда голову надо включать,даже в 18 лет. И психологи существуют,если конечно вам важно качество дальнейшей жизни дочери.

[Каспер]

Врачу говорить пока боюсь, а то вообще откажется с дочерью работать. Я пока не теряю надежды, что дочь вернется к лечению, потому и протокол не закрываю.

...

Неправильная позиция.

По факту Ваша дочь сейчас без ПИТРС (любого), это увеличивает вероятность обострения и его возможную тяжесть.

Если ошибаюсь, то поправьте меня, но у Ваше дочери не было по настоящему тяжелых обострений. Если так, то слава Богу. 

 

К примеру, в свой дебют я потерял способность ходить в течении полутора часов, по дороге с работы. Третье обострение - слепота на правый глаз за три дня!

Я не каркаю и не пугаю, а прошу Вас задуматься. Может лучше поговорить с врачом о замене препарата или других действиях.

[aliens]

И вот именно здесь, когда вы призываете подумать о других больных РС - а кто-нибудь подумает о ней и ее детях? А вы бы на ее месте отдали дорогое лекарство, если детям нечего есть, или нечего надеть к примеру? Честно?

P.S. Свои остатки копаксона в свое время я отдала. Но я могла себе это позволить.

Вы меня спрашивает наверное,так вот,если бы моему больному ребёнку не подошло одно лек-во,я бы не стала брать его и продавать,оставляя тем самым моего больного ребёнка без лечения,а поговорила бы с врачом о том что делать (например,охлаждать перед и после укола) и может быть о смене препарата.

А чтобы накормить и одеть поискала бы работу на дому и наверное постаралась бы получить все-таки какую - нибудь помощь от отца ребёнка.

[Juravl]

здоровья вам всем! и терпимости

[Juravl]

так..... пролистали гневные комменты, умылась,,,,,,,,

РЕЬЯТ, НВ ХВАТИТ ! Частно! Хаатит!! НУ ХВАТИТ. ББИВЕВАТЬ888

И мне на Вас плевать. )

Именно оставляете ребенка, вот и забились в злобе на больного с РС (меня то есть  ). И здесь, здоровая тетка, напортачила.

 

Нет, не так. И Вам хорошего здоровья. Надолго.

Не буду уподобляться Вам.

Я вообще-то не здоровая тетка, как вы опять себе напридумывали

У меня онкология. И уже в кости пошла. Но это так, к слову.

Берегите себя, не судите, грех это.

И агрессии моей в этой ветке совсем не было. Вы комменты почитайте, тогда найдете агрессию но не у меня.

[aliens]

Прислушайтесь пожалуйста,ппоговорите спокойно и серьезно с дочерью,поговорите с врачом о дочери,вам же самой и ей станет легче.

[glu]

я лично вас не судил. всё что говорил - это не касательно вас лично, а ситуации в целом. делайте как хотите. вообще конечно же держИтесь. ситуация не позавидуешь. в который раз убеждаюсь, что жизнь такая штука - кто-то на коне, а кто-то под ним, причем разница между ними это лишь воля случая.

[Ray]

Врачу говорить пока боюсь, а то вообще откажется с дочерью работать. Я пока не теряю надежды, что дочь вернется к лечению, потому и протокол не закрываю.

А насчет таблетированных форм... Врач вначале спросила:"рожать планируешь?"

Если да - то ТОЛЬКО КОПАКСОН,

другие навредят в будущем плоду. Вот читала, что в Европе перешли на три раза в неделю двойной дозы копа. Ну хоть так и то лучше. Только у нас пока эти схемы не практикуют, хотя исследования показали, что через день эффективнее

Врач за работу с вашей дочерью деньги получает, опять же от государства. Он и к психологу может направить при необходимости, и рекомендации дать, и другой препарат назначить. Если сильно боитесь - вас же никто не заставляет говорить, что ваша дочь уже не колет препарат, можно с врачом обсудить слишком сильные местные реакции.

По поводу рожать.. Странно, после гилении рожают. Принимать ее во время беременности нельзя и перед планируемой необходимо на 2 месяца исключить (официальные рекомендации). После бетаферонов - в похожем режиме, только 2 месяца ждать не нужно.

Не уверена, что до РФ успеет дойти такая дозировка, а не дженерик((

Сама с копа уходила в некоторой степени из-за уколов - но я проколола его больше года, помимо проблем с местными реакциями обнаружился сильный рост количества очагов+обострения. На гилении многие очаги уменьшились в размерах. Каких-то особенных побочек, которые бы беспокоили больше, чем ежедневные уколы, местные реакции, ямы, проблемы с дыханием, постоянная усталость, не наблюдаю. Простуды почаще и один раз рецидив ветрянки вылез. Понятно, что не у всех так - кому-то подходит, а кому-то нет. В любом случае рекомендую вашей дочери подробнее изучить информацию о таблетированных препаратах, в том числе в рамках КИ (clinicaltrials.gov ->поиск -> multiple sclerosis в параметрах отметьте Москву)

[Roxy]

Вы меня спрашивает наверное,так вот,если бы моему больному ребёнку не подошло одно лек-во,я бы не стала брать его и продавать,оставляя тем самым моего больного ребёнка без лечения,а поговорила бы с врачом о том что делать (например,охлаждать перед и после укола) и может быть о смене препарата.

А чтобы накормить и одеть поискала бы работу на дому и наверное постаралась бы получить все-таки какую - нибудь помощь от отца ребёнка.

Aliens нет, это не было направлено лично вам, скорее это была просьба задуматься. Я изначально исхожу из того, что автор топика уже сделала все возможное для того, чтобы дочка использовала копаксон, но не подошел. Если ее дочь колола его уже 3 месяца, то времени было более чем достаточно для того, чтобы принять меры. Но также могу себе представить, что автору непросто решить отказаться от единственного оригинального препарата, которого они ждали год и перейти на что- то другое, поэтому и возникла эта ситуация.

[Juravl]

Врач за работу с вашей дочерью деньги получает, опять же от государства. Он и к психологу может направить при необходимости, и рекомендации дать, и другой препарат назначить. Если сильно боитесь - вас же никто не заставляет говорить, что ваша дочь уже не колет препарат, можно с врачом обсудить слишком сильные местные реакции.

По поводу рожать.. Странно, после гилении рожают. Принимать ее во время беременности нельзя и перед планируемой необходимо на 2 месяца исключить (официальные рекомендации). После бетаферонов - в похожем режиме, только 2 месяца ждать не нужно.

Не уверена, что до РФ успеет дойти такая дозировка, а не дженерик((

Сама с копа уходила в некоторой степени из-за уколов - но я проколола его больше года, помимо проблем с местными реакциями обнаружился сильный рост количества очагов+обострения. На гилении многие очаги уменьшились в размерах. Каких-то особенных побочек, которые бы беспокоили больше, чем ежедневные уколы, местные реакции, ямы, проблемы с дыханием, постоянная усталость, не наблюдаю. Простуды почаще и один раз рецидив ветрянки вылез. Понятно, что не у всех так - кому-то подходит, а кому-то нет. В любом случае рекомендую вашей дочери подробнее изучить информацию о таблетированных препаратах, в том числе в рамках КИ (clinicaltrials.gov ->поиск -> multiple sclerosis в параметрах отметьте Москву)

Спасибо за инфу! У нее тоже после копа была жуткая усталось и астматич.компонент. И недавно делали мрт - колич-во очагов выросло. Хотя, врачи уже и не считают их -там их полно и в голове и в спине.

А по атакам - их было 2 пока (теперь новые очаги пока не показали симптомов, т.е. , как говорят - "молчаливые".

Даже и не знала, что после гилении можно планировать беременность!

Вообще, я читала, что гиления дает наивысший процент по ремиссиям. А коп. наименьший.

Эх, нам бы гилению.....

[TBM]

 

TBM сказал(а) 15 Сен 2015 - 18:21:

И мне на Вас плевать. )

Именно оставляете ребенка, вот и забились в злобе на больного с РС (меня то есть ). И здесь, здоровая тетка, напортачила.

Нет, не так. И Вам хорошего здоровья. Надолго.

Не буду уподобляться Вам.

Я вообще-то не здоровая тетка, как вы опять себе напридумывали

У меня онкология. И уже в кости пошла. Но это так, к слову.

Берегите себя, не судите, грех это.

И агрессии моей в этой ветке совсем не было. Вы комменты почитайте, тогда найдете агрессию но не у меня.

 

"Мир, дружба, жвачка!" ©