Нужны ли гормоны в такой ситуации?

[Molly]

Добрый день!

Я на форуме новенькая. Пока еще не очень разбираюсь в этой болячке, поэтому прошу вашего совета.

Подскажите, пожалуйста, нужно ли применять пульс-терапию если есть один активный очаг на мрт, который никак себе не проявляет клинически. Совсем никак. Более того, сейчас прошли почти все те признаки, которые были ранее. Чувствую себе нормально: катаюсь на велосипеде, самокате, хожу по 10 км в день. МРТ делала для контроля и уточнения диагноза. До этого было мрт без контраста, поэтому я не могу сказать стал он активным только сейчас или это остатки старой активности.

Врач выписал гормоны по полной программе, а я сомневаюсь. У меня еще не было обострений после дебюта болезни в 2013, поэтому не знаю, как поступить. Какие могут быть побочки от гормонов?

P.s. У меня помимо рс проблемы с щетовидкой и возможно с желудком (надо дообследоваться)

[Roxy]

Добрый день!

Я на форуме новенькая. Пока еще не очень разбираюсь в этой болячке, поэтому прошу вашего совета.

Подскажите, пожалуйста, нужно ли применять пульс-терапию если есть один активный очаг на мрт, который никак себе не проявляет клинически. Совсем никак. Более того, сейчас прошли почти все те признаки, которые были ранее. Чувствую себе нормально: катаюсь на велосипеде, самокате, хожу по 10 км в день. МРТ делала для контроля и уточнения диагноза. До этого было мрт без контраста, поэтому я не могу сказать стал он активным только сейчас или это остатки старой активности.

Врач выписал гормоны по полной программе, а я сомневаюсь. У меня еще не было обострений после дебюта болезни в 2013, поэтому не знаю, как поступить. Какие могут быть побочки от гормонов?

P.s. У меня помимо рс проблемы с щетовидкой и возможно с желудком (надо дообследоваться)

Я бы не стала, если ничего не беспокоит. Но это мое частное мнение, т.к. у меня побочки от гормонов обычно проявляются во всей красе и без большой необходимости я на этот ужас не согласна. А свои сомнения вы с врачом обсуждали?

[Molly]

А какие у вас побочки? С врачом... К сожалению, у меня его еще нет. Я только пришла с мрт (по сути первым нормальным, так как самое первое было на слабом аппарате и без контраста) на консультацию в нии неврологии на Волоколамку и оттуда мне сразу дали направление на гормоны. Постоянно меня еще никто не наблюдает. Лечения никакого не было.

А что вообще считать обострением? Легкое онемение кожи,которое само проходит через пару дней или часов,а иногда даже минут,это обострение? Надо бежать на гормоны? Или не стоит по такому поводу травить организм?

В этот раз я чисто случайно "поймала" этот активный очаг. Просто мне нужно было мрт для подтвержоения диагноза и я только сейчас нашла на него деньги,иначе я бы не стала ничего делать.

[Ласковая]

А какие у вас побочки? С врачом... К сожалению, у меня его еще нет. Я только пришла с мрт (по сути первым нормальным, так как самое первое было на слабом аппарате и без контраста) на консультацию в нии неврологии на Волоколамку и оттуда мне сразу дали направление на гормоны. Постоянно меня еще никто не наблюдает. Лечения никакого не было.

А что вообще считать обострением? Легкое онемение кожи,которое само проходит через пару дней или часов,а иногда даже минут,это обострение? Надо бежать на гормоны? Или не стоит по такому поводу травить организм?

В этот раз я чисто случайно "поймала" этот активный очаг. Просто мне нужно было мрт для подтвержоения диагноза и я только сейчас нашла на него деньги,иначе я бы не стала ничего делать.

Скажите, а дебют у Вас каким был? Дело в том что Вы описываете симптомы, которые иногда называют "мерцанием". Те проявления болезни, которые собственно и были дебютом, периодически проявляются и исчезают сами по себе. И это не является обострением. Обострение это нарастание старых проявлений и появление новых. Допустим, к онемению ноги добавляется онемевшая рука, или глаз шалит начинает.

У меня дебют начался с онемения кожи бедра, потом "выбило" мышцу бедра, потом онемела голень и три пальца, затем начались боли (будто вену пытаются вытащить), через неделю начало подгибаться колено во время ходьбы. Сразу поставили диагноз и прокапали гормоны с метаболичкой. Сейчас прошло 2 месяца с пульс-терапии. Результат: все симптомы практически исчезли, но если очень устаю, или перегреюсь на солнышке - небольшое онемение возвращается, но через пару часов уходит.

Что касается побочек : они у каждого свои - у кого-то волосы сыпаться начинают, у кого-то прыщи... У меня ничего из этого не случилось, только набрала пару килограммов :-), но это кажется не из-за гормонов, а жрать меньше надо :-)

[rimma1]

Нужно проконсультироваться с другим врачом. Делали ли вы МРТ с контрастом, он показывает активность очагов. Раньше да и сейчас врачи у нас больше ориентируются на симптомы.Есть обострение колют гормоны.А когда нет симптомов,зачем они нужны.Но это моё мнение, я не врач. Сама делала гормоны много раз. Вначале переносила  без проблем.Чем чаше делаешь, тем хуже переносятся, а потом и помогать перестают.Но мне пока помогают.А так после капельницы слабость и вся прыщами покрываешься.Но через неделю оживаешь. Моё мнение, ничего не беспокоит, не надо и трогать болезнь, но я не врачь

[Molly]

Вот и я того же боюсь. Любое лекарство вызывает привыкание и не хочется тратить эти разы на "пустом месте", но врач напугала, что если не погасить активность этого очага, то будет "ужас-ужас-ужас" А с другой стороны, этот активный очаг я поймала абсолютно случайно (как и саму болезнь, искали несколько другое, а нашли это). Не буду же я теперь мрт раз в месяц делать, что это "а вдруг" заметить.

[Molly]

Скажите, а дебют у Вас каким был? Дело в том что Вы описываете симптомы, которые иногда называют "мерцанием". Те проявления болезни, которые собственно и были дебютом, периодически проявляются и исчезают сами по себе. И это не является обострением. Обострение это нарастание старых проявлений и появление новых. Допустим, к онемению ноги добавляется онемевшая рука, или глаз шалит начинает.

У меня дебют начался с онемения кожи бедра, потом "выбило" мышцу бедра, потом онемела голень и три пальца, затем начались боли (будто вену пытаются вытащить), через неделю начало подгибаться колено во время ходьбы. Сразу поставили диагноз и прокапали гормоны с метаболичкой. Сейчас прошло 2 месяца с пульс-терапии. Результат: все симптомы практически исчезли, но если очень устаю, или перегреюсь на солнышке - небольшое онемение возвращается, но через пару часов уходит.

Что касается побочек : они у каждого свои - у кого-то волосы сыпаться начинают, у кого-то прыщи... У меня ничего из этого не случилось, только набрала пару килограммов :-), но это кажется не из-за гормонов, а жрать меньше надо :-)

Ой, это долгая история. Надо написать ее отдельным постом, но пока времени нет. Скорее всего был неврит зрительного нерва, но не факт, потому что окулиств нашли свою причину ухудшения зрения и уверяют, что рс тут не причем (плюс я еще была беременна с тот момент и начал развиваться гестоз, который тоже дает проблемы со зрением). МРТ делали на всякий случай, очаги никто не ожидал увидеть.

Еще такой вопрос, насколько сильно у вас меняется самочувствие в зависимости от положения тела? Ведь я правильно понимаю, что онемения после пребывания в неудобной позе или поднятия тежестей, это это не обострение? И ухудшение от пребывания в духоте тоже не обострение?

Я бы не стала, если ничего не беспокоит. Но это мое частное мнение, т.к. у меня побочки от гормонов обычно проявляются во всей красе и без большой необходимости я на этот ужас не согласна. А свои сомнения вы с врачом обсуждали?

Да, один говорит, что скорее колоть, а другой, что иди гуляй отсюда. Вообще, еще не ясно, что у тебя. По квалификации врачи примерно одного уровня.

[Ласковая]

Еще такой вопрос, насколько сильно у вас меняется самочувствие в зависимости от положения тела? Ведь я правильно понимаю, что онемения после пребывания в неудобной позе или поднятия тежестей, это это не обострение? И ухудшение от пребывания в духоте тоже не обострение?

У меня в течение дня самочувствие меняется по несколько раз: работа на ногах и если нет возможности посидеть и расслабиться - ногу хочется оторвать и выбросить :-), и с сумками по жаре пройтись тоже проблема, и полноценно генеральную уборку в квартире сделать за один день уже невозможно. Любое переутомление, перегрев сразу же отзываются или онемением, или болями, или дикой слабостью. Но быстро проходит. А вот если не проходит и в течение нескольких дней становится хуже - это оно - обострение.

[Molly]

Еще такой вопрос, насколько сильно у вас меняется самочувствие в зависимости от положения тела? Ведь я правильно понимаю, что онемения после пребывания в неудобной позе или поднятия тежестей, это это не обострение? И ухудшение от пребывания в духоте тоже не обострение?

У меня в течение дня самочувствие меняется по несколько раз: работа на ногах и если нет возможности посидеть и расслабиться - ногу хочется оторвать и выбросить :-), и с сумками по жаре пройтись тоже проблема, и полноценно генеральную уборку в квартире сделать за один день уже невозможно. Любое переутомление, перегрев сразу же отзываются или онемением, или болями, или дикой слабостью. Но быстро проходит. А вот если не проходит и в течение нескольких дней становится хуже - это оно - обострение.

Хм, а у меня наоборот. Если долго сижу, то спина болит, рука немеет, зрение плывет, а если двигаюсь, то все отлично. Особенно тяжело, если идет вибрация на руки (велосипед, в машине на рулем). А вот самокат отлично: от Владыкино до ВДНХ на перегонки с ребенком и жизнь прекрасна.Раньше было плохо после сна, но сейчас я поменяла подушку и эта проблема ушла.

Еще значительно лучше на воздухе. Даже в пик проблем со зрением, оно возвращалось на улице, впрочем как и онемение руки проходило.

Пока я в декрете, то это все просто решается, а вот как в офис потом выходить не знаю..... Зарядку там особоине поделаешь и погулять не получится.Видимо придется стать домохозяйкой:)

В общем, во истину таинственная болезнь....

[glu]

У многих даже формально здоровых людей в разных позах долго и без движения интересные вещи случаются. тоже чо нибудь неметь начинает или гудеть или "мурашки" бегают. но это кажется, или позвоночник или нервы где то передавливаются или кровоснабжение нарушается. )) как вариант. причин много. и не только РС. у меня коллега жаловался на тоже самое. 1 в 1. а оказалось с позвоночником там защемление или что то типа того.

[rimma1]

У меня ещё до постановки диагноза было. На работе устала ,  следующий день был выходной, лежала до трёх,не могла встать. Было стыдно, обвиняла себя в лени. Теперь понимаю это был рс. А сейчас заметила всё больше времени требуется на отдых.Если надо куда-то идти накануне стараюсь больше отдыхать.И после поездки на следующий день никакая.Но это не обострение, через день всё проходит.

[Molly]

У меня ещё до постановки диагноза было. На работе устала ,  следующий день был выходной, лежала до трёх,не могла встать. Было стыдно, обвиняла себя в лени. Теперь понимаю это был рс. А сейчас заметила всё больше времени требуется на отдых.Если надо куда-то идти накануне стараюсь больше отдыхать.И после поездки на следующий день никакая.Но это не обострение, через день всё проходит.

А давно у вас рс?

[Molly]

У многих даже формально здоровых людей в разных позах долго и без движения интересные вещи случаются. тоже чо нибудь неметь начинает или гудеть или "мурашки" бегают. но это кажется, или позвоночник или нервы где то передавливаются или кровоснабжение нарушается. )) как вариант. причин много. и не только РС. у меня коллега жаловался на тоже самое. 1 в 1. а оказалось с позвоночником там защемление или что то типа того.

Вот в этом-то и проблема. У меня, помимо рс, еще куча проблем с позвоночником и сосудами. Я не могу понять, как отличать все эти болячки друг от друга.

Вообще, если смотреть на историю болезни целиком, то обострения, если это были обострения, можно объяснить другими причинами.

1) Дебют. Затуманимание зрения. Неврологи - неврит зрительного нерва, гинекологи - гестоз.Все прошло после ухода лишней жидкости из организма. Окончательно прошло после родов.

2) Онемение руки. Неврологи -рс, гинекологи и неврологи, которые не видели мрт - защемление грыжи (подтверждена на мрт) на поздних сроках беременности. Сказали, что все пройдет, когда рожу и перестану поднимать тяжести.Итог - после родов значительно лучше, когда ребенок стал ходит самостоятельно, практически все прошло (процентов на 95)

3) Боли в спине. Неврологи, знающие про рс, грешат на него. Те, что не знают, на остеохондроз (подтвержден на мрт). Итог - после курса цель т стало лучше. Опять же процентов на 95

4) Усталость ног. Опять же неврологи - рс, флебологи по результатам узи вен - варикоз и несостоятельность клапанов. Визуально вены действительно ужасные, ноги отекают. Сейчас лечу

5) Ком в горле. Неврологи -рс, эндокринологи - киста щетовидной железы. Киста подтверждена по узи. Сейчас лечу.

Вот и мучаюсь. Неврологи рвуться вколоть гормоны, но каждый раз находится другаю причина и все признаки уходят от лечения в других областях. Я уже сама скоро доктором медицинских наук стану:))))

[Ласковая]

У меня ещё до постановки диагноза было. На работе устала ,  следующий день был выходной, лежала до трёх,не могла встать. Было стыдно, обвиняла себя в лени. Теперь понимаю это был рс. А сейчас заметила всё больше времени требуется на отдых.Если надо куда-то идти накануне стараюсь больше отдыхать.И после поездки на следующий день никакая.Но это не обострение, через день всё проходит.

Вот, абсолютно также самая история и у меня: диагнозу чуть больше 3-х месяцев, а усталость непередаваемая уже третий год! Свекровь частенько упрекала, мол я в твои годы и то, и это, все успевала! Как узнала диагноз даже про свои болячки рассказывать перестала ! :-)

[Людмила]

Вот, абсолютно также самая история и у меня: диагнозу чуть больше 3-х месяцев, а усталость непередаваемая уже третий год! Свекровь частенько упрекала, мол я в твои годы и то, и это, все успевала! Как узнала диагноз даже про свои болячки рассказывать перестала ! :-)

Только б относилась с пониманием. Дай Бог. Моя золовка при мне посоветовала меня бросить. Не оставить. А бросить. И теперь ведет себя как ни в чем не бывало. А для меня она теперь персона "за забором" моей души. Пусть у вас все будет хорошо.

[Molly]

Вот, абсолютно также самая история и у меня: диагнозу чуть больше 3-х месяцев, а усталость непередаваемая уже третий год! Свекровь частенько упрекала, мол я в твои годы и то, и это, все успевала! Как узнала диагноз даже про свои болячки рассказывать перестала ! :-)

А что вы вкладываете в понятие "непередаваемая"? Для кого-то устать после марафона -плохо, а кто-то после стометровки -труп. Если объективно, то после какой нагрузки (в часах, километрах, килограммах) силы покидают? Мне в центре рс сказали, что у меня повышенная утомляемость, когда я у них 5 часов в очереди простояла (именно стояла, а не сидела) на сроке беременности 30 недель, а потом вошла в кабинет чуть бледная :) Хорошо, что не родила прям там в коридоре:)

[Ласковая]

А что вы вкладываете в понятие "непередаваемая"? Для кого-то устать после марафона -плохо, а кто-то после стометровки -труп. Если объективно, то после какой нагрузки (в часах, километрах, килограммах) силы покидают? Мне в центре рс сказали, что у меня повышенная утомляемость, когда я у них 5 часов в очереди простояла (именно стояла, а не сидела) на сроке беременности 30 недель, а потом вошла в кабинет чуть бледная :) Хорошо, что не родила прям там в коридоре:)

Ну, например, после мытья пола в одной комнате мне нужно передохнуть минут пять, если вымыть пол во всей квартире (стандартная "трешка"), то на вытирание пыли сил уже просто нет, оставляю на утро следующего дня. Глажка для меня вообще страшный сон: на ногах долго не могу, а сидя не привыкла, да и неудобно. Хорошо, что дочь подросла и здорово помогает!

А вот, кстати, пройти могу довольно много - километра три-четыре вообще не проблема. Вот такие странности :-)

[Каспер]

Ну, например, после мытья пола в одной комнате мне нужно передохнуть минут пять, если вымыть пол во всей квартире (стандартная "трешка"), то на вытирание пыли сил уже просто нет, оставляю на утро следующего дня. Глажка для меня вообще страшный сон: на ногах долго не могу, а сидя не привыкла, да и неудобно. Хорошо, что дочь подросла и здорово помогает!

А вот, кстати, пройти могу довольно много - километра три-четыре вообще не проблема. Вот такие странности :-)

Ничего странного - ходите Вы ногами, а дела делаете руками.

Сразу возникает вопрос: а как у Вас с грудным и шейным отделами позвоночника, межпозвонковые грыжи и прочие спутники РС не  диагностировали ?

[rimma1]

А давно у вас рс?

У меня рс поставлен 1997

[irina0210]

У меня тоже

[эрнст 12]

Быть или не быть вечная диллема рс человека, гормоны это значит посаженные собственные надпочечники,но не принятие их вовремя это разрушенный миелин и рубцы на нервах и мозгах, я бы выбрал рубцы они красят мужчину, шучу, тяжёлый выбор.

[Molly]

Ничего странного - ходите Вы ногами, а дела делаете руками.

Сразу возникает вопрос: а как у Вас с грудным и шейным отделами позвоночника, межпозвонковые грыжи и прочие спутники РС не  диагностировали ?

А межпозвоночная грыжа и остеохондроз спутники рс? А как это связано?

Быть или не быть вечная диллема рс человека, гормоны это значит посаженные собственные надпочечники,но не принятие их вовремя это разрушенный миелин и рубцы на нервах и мозгах, я бы выбрал рубцы они красят мужчину, шучу, тяжёлый выбор.

Вопрос тут тяжести обострения. Если отнялась нога, то, конечно, тут без вариантов. А вот стоит ли колотить гормоны, если есть легкое чувство стянутости кожи.... тут да, выбор сложный. Очень не хочется "тратить" резервы организма на такую мелочь. Или стоит тратить, чтоб потом не стало хуже? Мой вопрос в общем-то только в этом.

[Molly]

Еще такой вопрос к старожилам. У вас бывает так, что онемения совпадают с болью в венах? И вообще, набухают ли у вас вены на ногах и руках?

И проходят ли все проблемы на прохладном свежем воздухе? У меня ну очень значительная разница в самочувствии в помещении и на улице. Ну просто гигантская. На воздухе спадают набухшие вены, зрение 100%, ничего не болит и не немеет. Хочется "летать", бегать и прыгать (ну пока по крайней мере:)), что я с удовольствием и делаю в компании деток.

Вот думаю, может еще какие-то проблемы с кровоснобжением мозга...... Или так у всех?

[Каспер]

Molly, по поводу межпозвонковых грыж и остеохондроза. Да, это частые спутники РС у тех, у кого нарушены двигательные функции. (Видел РС-ников с нарушениями только по зрению!). Это связано с разрушением мышечного корсета и, как результат, проблемами с позвоночником. Единственный доступный всем способ борьбы - ЛФК.

 

По поводу Вашего второго вопроса, при РС часто нарушается терморегуляция организма, так что ключевые слова не только свежий, но и прохладный. Плюс, конечно, дефицит мозгового кровообращения, а от этого назначают ноотропы курсами.

[irina0210]

Где-то видела тему про инжектор, даже с картинками. В Розовом слоне спрашивают. Бросьте туда ссылку, пжл