Принятие своего диагноза

[Vera]

8 часов назад, foi сказал:

Точно, это выводы из исследований "капиталистов". Так что, абсолютно научные наблюдения. Я читала на каком-то европейском сайте, но сейчас не вспомню. В принципе дядя Гоша (гугл то есть) может интересующимся найти. Отсчёт там, насколько помню, начинается не просто от первых проявлений, а от первых явных и задокументированных врачами "потерь". То есть, скрытый, замаскированный полным восстановлением, период, а это обычно лет этак десять, не учитывается.

Про скрытый период. Думаю - он, как предрасположенность к болезням (и как особенности нервной, иммунной, эндокринной систем), может уже в утробе матери начаться. Часто рассматривают младенца как словно сошедшего с конвейра - т.е. идеально здорового. Конечно, это не так. Он развился из одной клетки, мог тысячи раз погибнуть и уже имеет историю противостояния болезням матери и своим болезням (думаю, сейчас не так уж много идеально здоровых матерей). Мать может иметь скрытые болезни сама, и не всё отражается в анализе крови. И может иметь скрыто протекающие инфекции (распространённые и заурядные, "берущие числом").

 

Кроме того, возможны варианты. Скрытый период может начаться как усугубление проблем после инфекции или стресса, а может всё будет тихо копиться и однажды, практически без повода, может начаться общая усталость или что похуже. Когда утром просыпаешься более разбитая, чем ложилась спать. Когда как будто сил нет жить и радоваться жизни. Это уже непорядок, я так считаю. Это отсутствие радости видно. Иногда по фотографиям можно понять, когда всё началось на самом деле. Глаза и волосы становятся тусклые, искреннего смеха уже практически не бывает, невозможно петь или танцевать, когда другие это делают (или как-то неловко это получается). Если это ребёнок - то не по детски "задавленный", притихший и словно озабоченный чем-то, или наоборот шумный и расторможенный - когда в одном месте энергии много, а в других местах организма "имеются недостачи". 

 

Про "качели" - они могут быть от "перетекания" болезни из одного места в другое. Когда у организма не одно слабое место, а как минимум два-три. У организма нет сил изгнать болезнь (победить её) и его отчаянные попытки избавиться от проблем в одном месте приводит к общему ослаблению организма и появлению проблем уже в другом месте. Это как слишком маленькое одеяло, которое не укрывает полностью и не даёт согреться((((

[Vera]

Постановка диагноза - тоже немалая психотравма, т.к. больной понимает, что организм чем-то "подвёл" и потому что прежней жизни уже часто нет. Есть очень нервные больные, которые изначально были очень боязливыми и чувствительными. Каждый симптом вызывает целую трагедию, а веры в какие-то способности организма исцелиться самостоятельно от части симптомов - у них практически нет. Я считаю хотя бы то - что определённость появилась (после постановки диагноза) - скорее благом, после очень неприятного периода, когда вообще непонятно что происходит. Особенно грустно, когда больного считают симулянтом или истериком, обвиняют в преувеличениях, а человек серьёзно болен (извиняться у нас не принято, когда всё выяснится).

 

Иногда на форумах пишут и о некоторых плюсах, которые появились в жизни после постановки диагноза, м.б. не сразу. Но в любом случае - минусов немало. Нередки и побочки от лечения. Есть люди, у кого организм на лечение нормально реагирует, но есть и такие больные, у кого множество побочек и много симптомов - не самых типичных для своего диагноза. Естественно, что во втором варианте всё труднее происходит, и есть большой риск приобрести тяжёлое течение. Вот поэтому первые 5 лет такие сложные. Мы с дочкой очень трудно продержались эти первые 5 лет. Каждый день с утра проверяли как поднимаются руки и ноги, какое-то время проверяли дыхание. Она не хотела это делать, но я настояла что так надо, т.к. мне надо было найти критерии её состояния.

[Катерина25]

10 часов назад, Vera сказал:

Постановка диагноза - тоже немалая психотравма, т.к. больной понимает, что организм чем-то "подвёл" и потому что прежней жизни уже часто нет. Есть очень нервные больные, которые изначально были очень боязливыми и чувствительными. Каждый симптом вызывает целую трагедию, а веры в какие-то способности организма исцелиться самостоятельно от части симптомов - у них практически нет. Я считаю хотя бы то - что определённость появилась (после постановки диагноза) - скорее благом, после очень неприятного периода, когда вообще непонятно что происходит. Особенно грустно, когда больного считают симулянтом или истериком, обвиняют в преувеличениях, а человек серьёзно болен (извиняться у нас не принято, когда всё выяснится).

 

Иногда на форумах пишут и о некоторых плюсах, которые появились в жизни после постановки диагноза, м.б. не сразу. Но в любом случае - минусов немало. Нередки и побочки от лечения. Есть люди, у кого организм на лечение нормально реагирует, но есть и такие больные, у кого множество побочек и много симптомов - не самых типичных для своего диагноза. Естественно, что во втором варианте всё труднее происходит, и есть большой риск приобрести тяжёлое течение. Вот поэтому первые 5 лет такие сложные. Мы с дочкой очень трудно продержались эти первые 5 лет. Каждый день с утра проверяли как поднимаются руки и ноги, какое-то время проверяли дыхание. Она не хотела это делать, но я настояла что так надо, т.к. мне надо было найти критерии её состояния.

очень отлично, что вы поддерживали свою дочь и заставляли ее каждое утро проверять себя и свое самочувствие.

Насчет того, что извиняться не принято - тут вы правы. Меня тоже долго считали симулянтом и удивлялись, чего это я не могу нормально идти, наверное, я придуриваюсь...

Вашей дочери действительно очень повезло, что есть вы и ваша поддержка. Мой РС появился после того, как я потеряла свою маму в 20 и просто не смогла справиться со стрессом. Но время идет, я уже повзрослела и поняла, что мой РС направил меня в нужное русло жизни, что пора заканчивать себя разрушать и жить нормальной жизнью.

Правда теперь часть нормальной жизни мне не доступна, но около 80 процентов у меня есть, и я уже на этом счастлива. Жаль, конечно, что я потеряла и маму и часть здоровья. Теперь приходится жить с тем, что осталось...

Но я верю, что меняя характер, меняешь судьбу. После той трагедии (с тех пор прошло 5 лет), после постановки диагноза я сильно пересмотрела свою жизнь и свои внутренние установки. Да, к сожалению, у меня нет близких для поддержки, но я стараюсь сама справляться! Я пытаюсь найти причину РС в себе и исправить проблемы. Уверена, что в нашей проблеме важна психосоматика, с ней тоже работаю.

Я изменилась, и теперь надеюсь, что я новая пойду в гору.

Изменений в лучшую сторону желаю и остальным участникам форума и побольше здоровья.

[Vera]

В 08.08.2016 в 09:17, Катерина25 сказал:

Первая реакция всегда шок. Но РС ведет себя по-разному, нельзя предсказать как и что будет. Мне врач дал еще 5 лет, но ничего, я не расстраиваюсь. Буду стараться за это время успеть помаксимому, а дальше посмотрим) Правда когда тебе такое говорят, потом трудно планировать будущее, поэтому от семьи и дальнейших долгих планов я отказалась. Мне пока страшно передать свою болезнь ребенку, да и парня хорошего найти, который примет меня с РС, сложно. Живу здесь и сейчас. Что успею, то успею.
с дебюта я стала себя намного лучше чувствовать) За последние 2 года было 3 обострения, но каждый раз все легче и легче, симптомов все меньше и меньше (тьфу-тьфу-тьфу). Начала колоть новое лекарство, надеюсь обострения станут реже. Обязательно физическая нагрузка, бассейн или зарядка и тп.

РС открыл мне глаза на жизнь.

Только ни на что себя не настраивайте категорически - и врачи многого не знают, и семьи иногда создаются нежданно-негаданно... Скажите себе "всё может быть" и не зарекайтесь ни от чего хорошего. Вы обычный человек, а что болеете - так больных всё больше, вашу болезнь уже как-то изучили, а появляются всё новые болезни и инфекции((((

Конечно, главное стабильность и плавное улучшение, если получится. Спокойный настрой и терпение. Про характер и судьбу вы очень хорошо написали, удачи вам и понимания - в какую сторону меняться, как укрепиться и противостоять болезни! Психосоматика есть, она немалую роль играет, как я считаю. У дочки был характер другой, она повзрослела, всё это пережив. 

[Катерина25]

9 часов назад, Vera сказал:

Только ни на что себя не настраивайте категорически - и врачи многого не знают, и семьи иногда создаются нежданно-негаданно... Скажите себе "всё может быть" и не зарекайтесь ни от чего хорошего. Вы обычный человек, а что болеете - так больных всё больше, вашу болезнь уже как-то изучили, а появляются всё новые болезни и инфекции((((

Конечно, главное стабильность и плавное улучшение, если получится. Спокойный настрой и терпение. Про характер и судьбу вы очень хорошо написали, удачи вам и понимания - в какую сторону меняться, как укрепиться и противостоять болезни! Психосоматика есть, она немалую роль играет, как я считаю. У дочки был характер другой, она повзрослела, всё это пережив. 

когда читаю или слышу что заболевают дети или подростки, то радуюсь за себя, что я хотя бы немного успела нормально пожить и закончить универ. и очень сожалению, что болеют дети, потому что они еще не успели пожить и жизнь увидеть (в лучшем ее проявлении)

[Vera]

Всегда грустно, если дети болеют, но и у них что-то поправимо. Они многое могут "перерасти", т.к. организм более пластичный. Они позже могут поправиться (если болели не очень тяжело). Иногда взрослые, кто в детстве много болел и позже стал более-менее здоровым, очень позитивно воспринимают жизнь и по настоящему ей радуются. Не становятся обозленными или несчастными, а наоборот...

Пока человек жив, надо надеяться на лучшее. К сожалению, часто вредят и всё ухудшают из-за каких-то ошибок, стрессов или просто из-за стечения обстоятельств((((

Всем хочу пожелать спокойствия в самые трудные времена, но спокойствия не равнодушного, а такого, когда все силы удаётся направить на преодоление всего плохого. И врачи - бывает - ошибаются, и больные люди иногда мобилизуются, т.к. организм у многих "нестандартный", причём в каких-то отношениях - в хорошем смысле.