Здравствуйте

[GooR]

Это мне понятно, но как я и писал выше, мне хотелось бы максимально постараться притормозить прогресс. Понятно, что это будет дорого и долго. Но это жизнь и я хочу бороться за нее. Мне всего 26, и я хочу хотя бы до 60 дотянуть без группы, чтобы дети играли с отцом, который может ходить а не ездить в коляске. Даже здесь на форуме описаны препараты которые продлевают ремиссию, значит есть шанс и за него надо держаться. Врачи обязательно что-нибудь придумают

[андей73]

Это мне понятно, но как я и писал выше, мне хотелось бы максимально постараться притормозить прогресс. Понятно, что это будет дорого и долго. Но это жизнь и я хочу бороться за нее. Мне всего 26, и я хочу хотя бы до 60 дотянуть без группы, 

 

Кто-бы не хотел??!!

У каждого есть желание, долго оставаться в форме.Только форма у всех разная.

Самое интересное, наша болячка не зависит от на битости кошелька.

Люди могут искать самый дорогой выход..........и не найти.

Многим может помочь просто быть нужным. Любовь и понимание близких, и друзей.

у каждого свой путь. 

[333]

 

GooR, у моего сына был похожий дебют (только в 15 лет) - 3 дня рвота и головокружение даже при попытке поднять голову с подушки, тоже двоение в глазах,шаткость походки, онемела рука и т.д. И ему за неск.месяцев подобрали подходящее лечение - ребиф 44 (это ПИТРС). И знаете, на 2 года мы забыли, что он болен. А потом перевели на Копаксон и началось резкое ухудшение. А кому то Копаксон идет очень хорошо. Так что ищите СВОЕ лекарство, у каждого течение индивидуально. И правильно, что вы пришли на форум, здесь не теория, а практика. Здоровья вам.

Интересно, а подбор лекарства осуществляется как? Почему вам стали давать не подходящее лекарство?

 

 

В том, что стали давать неподходящее ему лек-во (копаксон) отчасти виноваты мы сами - понадеялись, что врачу виднее.  Только потом узнала, что частый переход с одного препарата на другой как раз и может приводить к обострениям. Надо больше прислушиваться к своему состоянию, а не тупо выполнять рекомендации врача (как оказалось принесшие только вред).

[андей73]

В том, что стали давать неподходящее ему лек-во (копаксон) отчасти виноваты мы сами - понадеялись, что врачу виднее.  Только потом узнала, что частый переход с одного препарата на другой как раз и может приводить к обострениям. Надо больше прислушиваться к своему состоянию, а не тупо выполнять рекомендации врача (как оказалось принесшие только вред).

 

 

Врач только предполагает,- а Бог располагает.

Нет пока той методики, как распознать каму какое лекарство подойдет идеально........

Правда сам я не верующий...........

[333]

 

В том, что стали давать неподходящее ему лек-во (копаксон) отчасти виноваты мы сами - понадеялись, что врачу виднее.  Только потом узнала, что частый переход с одного препарата на другой как раз и может приводить к обострениям. Надо больше прислушиваться к своему состоянию, а не тупо выполнять рекомендации врача (как оказалось принесшие только вред).

 

 

Врач только предполагает,- а Бог располагает.

Нет пока той методики, как распознать каму какое лекарство подойдет идеально........

Правда сам я не верующий...........

 

Я думаю, не для того они защищают кандидатские и докторские, чтобы только предполагать. У нас были прекрасные врачи, когда он лежал в детской неврологии  НЦЗД РАМН(врач Гольцова Н.В.) Она свято выполняла принцип "не навреди" клятвы Гиппократа и действительно боролась за его здоровье. Врач от Бога. 

[aliens]

Врачи не ясновидящие. Вы могли бы покупать ребиф, который подходил Вашему сыну, если можете себе это позволить. Вам выписали неплохой препарат копаксон и не вина врачей, что он не пошёл. А детским неврологам легче, детям рекомендован только ребиф 22 и он закупается. Взрослым намного сложнее, оригинальных лек-в, кроме копакснона  в России нет. И наверное поэтому врач выписала именно копаксон. Сами могли бы попросить аналог ребифа-генфаксон.

[GooR]

После 3 дней метипреда по 1000 мг, решили сделать подарок и отпустить домой

Как я полагаю, порядок действий у меня следующий:

1. Записаться на прием в 11

2. Записаться на прием в НИИ

3. Пройти все доп анализы

4. Предложили обследование в Израиле (но пока не понимаю зачем коли лечат везде одинаково)

5. Подобрать оптимальное лекарство, как я понимаю у меня самый распространенный тип, 4 года - 2 обострения, причем после первого обострения год точно не было ни одного пятна на голове

Гормоны вроде начали действовать, двоение проходит, онемение то же.

[foi]

После 3 дней метипреда по 1000 мг, решили сделать подарок и отпустить домой

Как я полагаю, порядок действий у меня следующий:

1. Записаться на прием в 11

2. Записаться на прием в НИИ

3. Пройти все доп анализы

4. Предложили обследование в Израиле (но пока не понимаю зачем коли лечат везде одинаково)

5. Подобрать оптимальное лекарство, как я понимаю у меня самый распространенный тип, 4 года - 2 обострения, причем после первого обострения год точно не было ни одного пятна на голове

Гормоны вроде начали действовать, двоение проходит, онемение то же.

Поздравляю -)))

Для сведения сообщу, что записаться в 11-ю вы сможете не раньше, чем на начало марта. Увы, се ля ви ... Нас существенно больше, чем врачей. Пока будете ждать регистрации там, обратитесь в НИИ неврологии. Как я понимаю, вы можете себе позволить заплатить за обследование. Платно, ессно, быстрее. НО, обязательно выясните в НИИ на что вы имеете право по ОМС, как житель Москвы. Направление из районной поликлиники, скорее всего, сэкономит энную сумму. А деньги вам ещё о-о-чень пригодятся.

Что касается лечения в Израиле. Избавления от РС не будет (нет способов). При этом будут методики и препараты, применяемые только там. Не будем рассматривать вариант, что вам не подошло. Допустим, всё ОК. Но, вернувшись, вы рискуете не получить здесь требующихся препаратов и терапии. Однако ваш организм уже включит их в жизненный цикл. Или вы пожизненно мотаетесь туда, или рискуете ухудшением состояния при вынужденной замене препаратов. Думайте

Исходя из описанного вами дебюта, рискну предложить обратить внимание на Ребиф в качестве ПИТРС. Обсудите с врачами, почитайте здесь практическую информацию. Почитайте зарубежные рекомендации. У меня всё происходило довольно похоже. Ребиф, первый же назначенный прпарат, мне подошёл. С его помощью, держусь без пульс-терапии и госпитализаций шестой год. Однако, с ребифом есть административный риск. На 2014 год Ребиф поставлен в рамках гос. обеспечения (бесплатного для пациента), но это не значит, что его поставят и в 2015... Если он вам подойдёт, сможете ли вы бороться за его индивидуальную закупку государством или покупать за свой счёт? Цена вопроса до 45 тыс рублей за месячный курс (четыре упаковки по 3 шприца), плюс каждый год предварительно выяснять у кого из поставщиков контракт с производителем, чтобы не нарваться на подделку. Правда, с приближением истечения срока годности, аптека сбрасывает цену. Покупать в Европе обойдётся в два раза дороже из-за пошлин и накладных расходов. В принципе, эта инфа пригодится только, если вам рекомендуют этот препарат первой линии.

Что касается препаратов последних разработок (гиления, тисабри и т.д.), лично я подхожу к ним осторожно. Не очень велик по времени, в отличие от первых ПИТРС, опыт массового применения. Хотя, в принципе, вы начинаете терапию с "чистого листа". Нет риска перехода. Но для этих препаратов, вероятность только ваших затрат, без помощи государства, приближается к 100 процентам, к сожалению...

 

Всех с праздником, и здоровья!

[GooR]

После 3 дней метипреда по 1000 мг, решили сделать подарок и отпустить домой

Как я полагаю, порядок действий у меня следующий:

1. Записаться на прием в 11

2. Записаться на прием в НИИ

3. Пройти все доп анализы

4. Предложили обследование в Израиле (но пока не понимаю зачем коли лечат везде одинаково)

5. Подобрать оптимальное лекарство, как я понимаю у меня самый распространенный тип, 4 года - 2 обострения, причем после первого обострения год точно не было ни одного пятна на голове

Гормоны вроде начали действовать, двоение проходит, онемение то же.

Поздравляю -)))

Для сведения сообщу, что записаться в 11-ю вы сможете не раньше, чем на начало марта. Увы, се ля ви ... Нас существенно больше, чем врачей. Пока будете ждать регистрации там, обратитесь в НИИ неврологии. Как я понимаю, вы можете себе позволить заплатить за обследование. Платно, ессно, быстрее. НО, обязательно выясните в НИИ на что вы имеете право по ОМС, как житель Москвы. Направление из районной поликлиники, скорее всего, сэкономит энную сумму. А деньги вам ещё о-о-чень пригодятся.

Что касается лечения в Израиле. Избавления от РС не будет (нет способов). При этом будут методики и препараты, применяемые только там. Не будем рассматривать вариант, что вам не подошло. Допустим, всё ОК. Но, вернувшись, вы рискуете не получить здесь требующихся препаратов и терапии. Однако ваш организм уже включит их в жизненный цикл. Или вы пожизненно мотаетесь туда, или рискуете ухудшением состояния при вынужденной замене препаратов. Думайте

Исходя из описанного вами дебюта, рискну предложить обратить внимание на Ребиф в качестве ПИТРС. Обсудите с врачами, почитайте здесь практическую информацию. Почитайте зарубежные рекомендации. У меня всё происходило довольно похоже. Ребиф, первый же назначенный прпарат, мне подошёл. С его помощью, держусь без пульс-терапии и госпитализаций шестой год. Однако, с ребифом есть административный риск. На 2014 год Ребиф поставлен в рамках гос. обеспечения (бесплатного для пациента), но это не значит, что его поставят и в 2015... Если он вам подойдёт, сможете ли вы бороться за его индивидуальную закупку государством или покупать за свой счёт? Цена вопроса до 45 тыс рублей за месячный курс (четыре упаковки по 3 шприца), плюс каждый год предварительно выяснять у кого из поставщиков контракт с производителем, чтобы не нарваться на подделку. Правда, с приближением истечения срока годности, аптека сбрасывает цену. Покупать в Европе обойдётся в два раза дороже из-за пошлин и накладных расходов. В принципе, эта инфа пригодится только, если вам рекомендуют этот препарат первой линии.

Что касается препаратов последних разработок (гиления, тисабри и т.д.), лично я подхожу к ним осторожно. Не очень велик по времени, в отличие от первых ПИТРС, опыт массового применения. Хотя, в принципе, вы начинаете терапию с "чистого листа". Нет риска перехода. Но для этих препаратов, вероятность только ваших затрат, без помощи государства, приближается к 100 процентам, к сожалению...

Всех с праздником, и здоровья!

Спасибо большое, за развернутый ответ! В принципе понял что да как. После праздников уже буду наводить мосты. Здоровье дороже денег) пока они есть - буду выкарабкиваться любыми способами.

Счастья и здоровья вам в новом году! Будем здоровы!

[андей73]

Я думаю, не для того они защищают кандидатские и докторские, чтобы только предполагать. У нас были прекрасные врачи, когда он лежал в детской неврологии  НЦЗД РАМН(врач Гольцова Н.В.) Она свято выполняла принцип "не навреди" клятвы Гиппократа и действительно боролась за его здоровье. Врач от Бога.

 

 

 

 

Не надо нашу болячку сравнивать с насморком..........Хотя и насморк лечат с трудом.

Нашу болячку ещё плохо изучена. Не только у нас а во всём мире.

А врачи работают по стандартным шаблонам, при любом заболевании.только немногие готовы отступить от них......

Вы избранный....удачи.

[333]

Врачи не ясновидящие. Вы могли бы покупать ребиф, который подходил Вашему сыну, если можете себе это позволить. Вам выписали неплохой препарат копаксон и не вина врачей, что он не пошёл. А детским неврологам легче, детям рекомендован только ребиф 22 и он закупается. Взрослым намного сложнее, оригинальных лек-в, кроме копакснона  в России нет. И наверное поэтому врач выписала именно копаксон. Сами могли бы попросить аналог ребифа-генфаксон.

А мы и покупали ребиф 44 за свой счет, причем его осталось еще на полгода. И теперь лежит в хол-ке драгоценным грузом (это ж бешеные деньги!). Как увижу, аж плакать хочется. Насчет того, что детям только ребиф22 неверно. Сначала был Авонекс, потом ребиф 22 и только потом 44 - вот он и остановил прогрессирование. А генфаксон не пошел - сильные побочки, все официально подтвержденные. Несмотря на то, что дошла до президента (тогда был Медведев), пытаясь выбить ребенку Ребиф , систему победить не смогла. Так что положили зубы на полку, а лекарство покупали.

[aliens]

 

Врачи не ясновидящие. Вы могли бы покупать ребиф, который подходил Вашему сыну, если можете себе это позволить. Вам выписали неплохой препарат копаксон и не вина врачей, что он не пошёл. А детским неврологам легче, детям рекомендован только ребиф 22 и он закупается. Взрослым намного сложнее, оригинальных лек-в, кроме копакснона  в России нет. И наверное поэтому врач выписала именно копаксон. Сами могли бы попросить аналог ребифа-генфаксон.

А мы и покупали ребиф 44 за свой счет, причем его осталось еще на полгода. И теперь лежит в хол-ке драгоценным грузом (это ж бешеные деньги!). Как увижу, аж плакать хочется. Насчет того, что детям только ребиф22 неверно. Сначала был Авонекс, потом ребиф 22 и только потом 44 - вот он и остановил прогрессирование. А генфаксон не пошел - сильные побочки, все официально подтвержденные. Несмотря на то, что дошла до президента (тогда был Медведев), пытаясь выбить ребенку Ребиф , систему победить не смогла. Так что положили зубы на полку, а лекарство покупали.

 

Вообще ничего не поняла. Если есть ребиф, то почему не колите? Кстати, на следующий год вместе с генфаксоном закуплен ребиф (44% от общего кол-ва), попробуйте добиться перевод на него. 

[333]

 

 

Врачи не ясновидящие. Вы могли бы покупать ребиф, который подходил Вашему сыну, если можете себе это позволить. Вам выписали неплохой препарат копаксон и не вина врачей, что он не пошёл. А детским неврологам легче, детям рекомендован только ребиф 22 и он закупается. Взрослым намного сложнее, оригинальных лек-в, кроме копакснона  в России нет. И наверное поэтому врач выписала именно копаксон. Сами могли бы попросить аналог ребифа-генфаксон.

А мы и покупали ребиф 44 за свой счет, причем его осталось еще на полгода. И теперь лежит в хол-ке драгоценным грузом (это ж бешеные деньги!). Как увижу, аж плакать хочется. Насчет того, что детям только ребиф22 неверно. Сначала был Авонекс, потом ребиф 22 и только потом 44 - вот он и остановил прогрессирование. А генфаксон не пошел - сильные побочки, все официально подтвержденные. Несмотря на то, что дошла до президента (тогда был Медведев), пытаясь выбить ребенку Ребиф , систему победить не смогла. Так что положили зубы на полку, а лекарство покупали.

 

Вообще ничего не поняла. Если есть ребиф, то почему не колите? Кстати, на следующий год вместе с генфаксоном закуплен ребиф (44% от общего кол-ва), попробуйте добиться перевод на него. 

 

В том то и дело ,aliens, что я тоже не поняла. Препарат был, он помогал , так для чего нужно было врачу менять лекарство? 

[GooR]

Прошу совет к кому лучше записаться в 11 гкб?

 

про НИИ вроде как определился, светоч там - Захарова, попробую попасть к ней

Еще прочитал что хорошие отзывы об институте мозга в Питере, имеет ли смысл еще туда съездить?

[aliens]

Прошу совет к кому лучше записаться в 11 гкб?

 

про НИИ вроде как определился, светоч там - Захарова, попробую попасть к ней

Еще прочитал что хорошие отзывы об институте мозга в Питере, имеет ли смысл еще туда съездить?

А зачем ехать в Питер?Что-то новое думаете услышать там? В 11-ой я хожу к Давыдовской,больше никого там не знаю.

[GooR]

 

Прошу совет к кому лучше записаться в 11 гкб?

 

про НИИ вроде как определился, светоч там - Захарова, попробую попасть к ней

Еще прочитал что хорошие отзывы об институте мозга в Питере, имеет ли смысл еще туда съездить?

А зачем ехать в Питер?Что-то новое думаете услышать там? В 11-ой я хожу к Давыдовской,больше никого там не знаю.

 

 

Ну как я понимаю, есть ряд врачей которые очень серьезно специализируются по нашему заболеванию, такие как Захарова или Бойко.

Вы же то же наверное хотите что бы вас  лечили квалифицированные специалисты.

Вот и интересуюсь, может и там есть кто-нибудь из "светочей" =)

 

Да и город красивый, давно там не был, с удовольствием заодно погулял бы =)

[irina0210]

Про московских светил не знаю, не была, в Питер почему бы и нет  http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1088

[aliens]

Да город красивый.

По поводу врачей, я лечусь у Захаровой М.Н., поэтому в Питере "светочей" не ищу.Вас не отговариваю, просто интересно.

[GooR]

Да город красивый.

По поводу врачей, я лечусь у Захаровой М.Н., поэтому в Питере "светочей" не ищу.Вас не отговариваю, просто интересно.

 

Ну про нее и слышал большинство отзывов, записался к ней на прием (в НИИ сказали что она не принимает?! записался в Винцере), посмотрим что из этого выйдет

[foi]

В 11-ой я, например, записываюсь к Поповой (к обоим, их там двое-))). Что касается "специализации", то в 11-ой находится московский центр РС, который вам, собственно, и требуется для официального подтверждения диагноза. Все сотрудники центра специализируются на РС. Я не агитирую за конкретную персону, однако, своим лечащим врачом считаю М.Н. Захарову.  Вся стратегия и тактика борьбы с моим РС разработаны ею. Результат меня вполне устраивает. Удачи вам-))

 

ЗЫ

Да, а Питер очень люблю, и тамошних спецов уважаю. Но от добра добра не ищут. Поэтому, считаю излишним усложнять себе жизнь и тратить силы. 

[GooR]

Сегодня был в Винцере у Захаровой! Действительно, все ожидания оправдались, очень внимательный врач! Сдал все анализы, посмотрим что будет дальше! пожалуй да, пока полечусь в Москве =)

[Света - М]

Сдавала анализы и увидела это.... Кто прояснит, надо нам такой анализ делать и что он может рассказать? Увидела Тактивин.

ИНТЕРФЕРОНОВЫЙ СТАТУС № название стоимость 1043 Исследование интерферонового статуса 2060 Определение чувствительности к препаратам интерферона 1044 Ингарон 380 1045 Интрон 380 1047 Реаферон 380 1048 Реальдирон 380 1049 Роферон 380 Определение чувствительности к индукторам интерферона 1050 Амиксин 380 1051 Кагоцел 380 1052 Неовир 380 1053 Ридостин 380 1054 Циклоферон 380 Определение чувствительности к иммуномодуляторам 1064 Чувствительность к препарату изопринозин 370 1055 Галавит 380 1056 Гепон 380 1057 Иммунал 380 1058 Иммунофан 380 1059 Иммуномакс 380 1060 Ликопид 380 1061 Полиоксидоний 380 1062 Тактивин 380 1063 Тимоген 380 1148 Панавир 380 1066 Имунорикс 380

[barcynya]

 

Сдавала анализы и увидела это.... Кто прояснит, надо нам такой анализ делать и что он может рассказать?

 

Сдавала в прошлом году в этой лаборатории. По итогам выдали бумаженцию, в которой указана степень выработки альфа и гамма интерферонов под воздействием выбранного исследуемого препарата. Я смотрела реакцию на амиксин,  т.к. именно его принимаю по совету леч. врача при первых признаках простуды. Но указание в интрукции про индукцию гамма интерферонов смутило немного. В итоге анализ показал слабо выраженную индукцию гамма интерферонов под воздействием амиксина, что не могло порадовать, т.к. именно он нам опасен. Про альфа не помню показатель честно говоря. Именно его теперь и применяю, если сопли начинают пузыриться)).

[GooR]

Сходил в 11, поставили на учет. Сказали, что по идее должны выписать капаксон (т.к. у меня печень чувствительна, например к метилпреднизалону), должна пройти комиссия, вот хотел поинтересоваться, с какой периодичностью у них проходят мероприятия, где они назначают препараты?

[aliens]

Сходил в 11, поставили на учет. Сказали, что по идее должны выписать капаксон (т.к. у меня печень чувствительна, например к метилпреднизалону), должна пройти комиссия, вот хотел поинтересоваться, с какой периодичностью у них проходят мероприятия, где они назначают препараты?

.На комиссии не присутствовала, просто позвонили и сказали приходить за протоколом.