IV Конгресс Всероссийского союза пациентов

[Ипатов О.Ю.]

Всероссийский союз пациентов сообщает о проведении 25-26 ноября 2013 года в Москве, IV Всероссийского Конгресса пациентов.

Цель Конгресса состоит в выработке и трансляции механизмов взаимодействия государства и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ.

В ходе Конгресса будут обсуждены актуальные темы общественно-государственного управления здравоохранением:

- проблемы развития здравоохранения на современном этапе;

- организация системы Гражданского Контроля в сфере здравоохранения и надзор над исполнением действующих законов и решений в здравоохранении;

- проблемы лекарственного обеспечения страны на современном этапе;

- взаимодействия медицинского и пациентского сообществ: реальность и перспективы;

25 ноября состоится пленарное заседание Конгресса, в рамках которого будет проведен пресс-брифинг IV Всероссийского Конгресса пациентов с Министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой.

26 ноября состоится круглый стол IV Всероссийского Конгресса пациентов по проблемам организации системы гражданского контроля в сфере здравоохранения с представителями Министерства здравоохранения РФ, Общественной Палаты РФ, представителями медицинского и пациентского сообществ.

Так же в рамках Конгресса состоятся обсуждения с участием депутатов Государственной Думы, представителей Министерства экономического развития РФ, Министерства финансов РФ, Федеральной антимонопольной службы, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и других профильных государственных и общественных структур.

Место проведения IV Всероссийского Конгресса пациентов:

25 ноября 2013 года – Москва, Информационное Агентство РИА-Новости, Зубовский бульвар, д. 3;

26 ноября 2013 года – Москва, гостиница Холидей Инн Москва Сокольники, ул. Русаковская, дом 24 Предварительная программа конгресса

Организационный комитет

IV Всероссийского Конгресса пациентов

www.patients.ru , pat@patients.ru

тел./факс (499) 426 06 42

[Ипатов О.Ю.]

Предлагаю начать формирование "проблемного листа" от РС, - для передачи министру на конгрессе.

Вот лист третьего конгресса http://armss.ru/upup..._3Kongres_1.pdf

Очень прошу Foi - помочь с оформлением. В отрытом доступе свои данные оставлять не нужно, но при формировании листа их нужно указать.

[Валерий]

Олег. Где и как написать своё обращение? Здесь, а потом вы перенесёте, или как-то по другому?

[Орешкин А.М.]

Формат конгресса такой же как и в 2012?

[Ипатов О.Ю.]

Олег. Где и как написать своё обращение? Здесь, а потом вы перенесёте, или как-то по другому?

Давайте писать будем здесь - чтобы вопросы не повторялись, а потом соберем на один лист (уже с указанием контактов).

[asnv]

Не получаю препарат Ребиф 44. В результате использования других препаратов интерферон-бета 1а состояние резко ухудшилось, что подтверждено МРТ, выписками из стационаров в связи с частыми обострениями, нарастанием инвалидизации по шкале EDSS. Ребиф 44 рекомендован мне в заключении Главного невролога области, поскольку на этом препарате у меня отмечалась длительная ремиссия и отсутствие прогредиентности заболевания.

[Орешкин А.М.]

На мой взгляд, при составлении проблемного листа, не стоит упоминать торговые наименования препаратов, дабы у ФАС не было претензий в ангажированности ОООИБРС. Лучше заменять на:

" Замена оригинальных препаратов дорогостоящего лечения на биоаналоги, в отдельных случаях приводит к ухудшению качества жизни пациентов, увеличению кол-ва обострений, снижению сроков ремиссии, нарастанию инвалидизации пациентов."

[Орешкин А.М.]

Как пример.

При передаче в регионы полномочий по закупкам ПИТРС: установить единые для всех регионов сроки защиты заявок, проводить тендеры и аукционы одновременно во всех регионах и в как можно более ранние сроки, утвердить единый порядок распределения Федерального резервного фонда для покрытия потребности малобюджетных регионов, региональным общественным организациям разрешить осуществлять общественный контроль за обеспечением потребности в ПИТРС в своем регионе.

[Nataliya Ti]

Добрый вечер! Очень сложно выживать на переферии. Хотя г.Пятигорск и город курорт но реабилитацию получать не возможно. Врачей специалистов по РС просто нет. Единственная поликлиника по полисам. Все остальное платно и прилично платно. Может у кого РС скидки бы предусмотрели. Документ об инвалидности вообе не играет никакой роли для этой цели.чем старше тем сложнее жить. Может больше центров сделать или специалистов раз в квартал в коммандировки посылать в маленькие города?

[Валерий]

Добрый вечер! Очень сложно выживать на переферии. Хотя г.Пятигорск и город курорт но реабилитацию получать не возможно. Врачей специалистов по РС просто нет. Единственная поликлиника по полисам. Все остальное платно и прилично платно. Может у кого РС скидки бы предусмотрели. Документ об инвалидности вообе не играет никакой роли для этой цели.чем старше тем сложнее жить. Может больше центров сделать или специалистов раз в квартал в коммандировки посылать в маленькие города?

Я живу в Изобильном Ставропольского края. У нас вообще, 3 невролога на район. Одна в платной, одна в стационаре и одна на приёме. У неё маленький ребёнок. часто на больничном. Два последних переученные из терапевтов. Аж 3 месяца на неврологов учились.

Моё мнение, хотите жить и быть активными - учите матчасть. Вам со своей болезнью жить до конца своих дней. Посвятите какое-то время изучению своей болезни. В интернете много статей, на форуме много отзывов. Сейчас понять что вам можно а что нельзя несравненно проще чем 20 лет назад. Когда ни интернета, ни лекарств, ни грамотных врачей. Если меня что-то беспокоит и сам не могу принять решение, к врачу иду со статьёй, которую сам пишу. Стараюсь письменно сформулировать жалобы, и что хочу получить от врача. Раньше часто было что врачи заговаривали меня. Не давали высказать свои жалобы. И когда чувствовали что в данной теме не компетентны, переводили разговор на другую тему. На том и расставались. Единственное лекарство было вит В12, кавинтон и пирацетам. Или такого накрутит, что ни одна пенсия не потянет.

И ещё. Не забывайте что при лечении РС особое внимание следует уделить Патогенетической терапии. Если она подобрана правильно, то длительное время ни какой другой терапии просто не требуется. А ПИТРС это ваша жизнь. Боритесь за неё. А назначают её только в центре РС, в краевой больнице. А местные неврологи являются лишь асистентами, Но которые, в критический момент могут назначить гормоны.

[asnv]

А ПИТРС это ваша жизнь. Боритесь за неё.

Совершенно согласна! Хочу побороться. Изначально патогенетическая терапия мне была подобрана верно - более 6 лет нормальной жизни с Ребифом 44. После "испытаний" на себе аналогов, когда Ребиф перестали закупать... выше все описала. ПОЧЕМУ в проблемном листе я должна замалчивать слово "Ребиф"??? Это - моя жизнь и спасение, как и для многих других пациентов.

Не согласна, что нас обвинят в ангажированности - проблемный лист в этой теме читала, торговые наименования препаратов там упоминаются. А если будем расшаркиваться и замалчивать проблему, тем легче заинтересованным лицам ее "заболтать" и оставить все, как есть.

Для чего же в таком случае проблемный лист, где пациенты имеют право высказаться о своих бедах?

[Ипатов О.Ю.]

Совершенно согласна! Хочу побороться. Изначально патогенетическая терапия мне была подобрана верно - более 6 лет нормальной жизни с Ребифом 44. После "испытаний" на себе аналогов, когда Ребиф перестали закупать... выше все описала. ПОЧЕМУ в проблемном листе я должна замалчивать слово "Ребиф"??? Это - моя жизнь и спасение, как и для многих других пациентов.

Не согласна, что нас обвинят в ангажированности - проблемный лист в этой теме читала, торговые наименования препаратов там упоминаются. А если будем расшаркиваться и замалчивать проблему, тем легче заинтересованным лицам ее "заболтать" и оставить все, как есть.

Для чего же в таком случае проблемный лист, где пациенты имеют право высказаться о своих бедах?

Можете писать абсолютно все что хотите - вы же ставите свою подпись и даете свои координаты. Представьте - это большой лист белой бумаги, который висит на стене - и любой желающий может написать любое сообщение.

Это не "проблемный лист ОООИБРС", это проблемный лист пациентов. Можете и про форум не упоминать - как хотите. Ставьте подпись-адрес и все.

[asnv]

Олег Юрьевич, я написала здесь пост со своей проблемой 2 августа. Куда мне добавить мою подпись и адрес? Заранее благодарю за ответ!

[Ипатов О.Ю.]

Сюда не нужно добавлять адреса-имена. Нужен кто-то старший над темой, тот кто соберет все просьбы в документ Ворд, и уже там все авторы укажут свои данные.

[Sol]

Болею с апреля этого года. И пока совершенно не могу понять, как можно выжить с этим диагнозом.

1. Реабилитационных центров нет.

2. Никаких плановых госпитализаций.

3. Обследования платные.

4. Инвалидность не положена, а на что жить. Я к примеру 5 месяцев не работаю. обострение за обострением.

Может я не в ту тему пишу. Но чиновники должны понимать, что если человек сталкивается с такой проблемой то ему везде предлагают бороться. А КАК? Если ты ходишь по стеночке. и в основном только лежишь.

[ded]

Вы,действительно,разместили сообщение в необычном месте,лучше потом перейти в тему РС. Вы дали слишком мало информации о себе: установлен ли окончательный диагноз и как он звучит? вы живёте в городе или в сельской местности?вы человек одинокий или у вас есть семья? От знания таких вещей зависит,что можно вам советовать.Обострение в 5 месяцев вы лечите амбулаторно? Если вы горожанка,то в вашей поликлинике есть участковый врач и невролог-они должны вам помочь с плановой госпитапизацией для обследования в неврологическом отделении. После установки диагноза вас представят на МСЭК,где назначат пенсию по инвалидности в соответствии со степенью утраты трудоспособности.Чиновников здесь нет,мы все болеем РС и все прошли через муки адовы. Да,из сельской местности нужно прорываться в неврологию областной больницы-это самый надёжный путь. Не можете ходить-пусть хлопочут родные и знакомые. Нет никого-пишите во все инстанции,начиная с департамента здравоохранения вашей области.

[foi]

Предлагаю начать формирование "проблемного листа" от РС, - для передачи министру на конгрессе.

Вот лист третьего конгресса http://armss.ru/upup..._3Kongres_1.pdf

Очень прошу Foi - помочь с оформлением. В отрытом доступе свои данные оставлять не нужно, но при формировании листа их нужно указать.

Была в отпуске. Недавно приехала. Для упрощения сбора информации, предлагаю такую схему работы: я заведу специально почтовый ящик и сообщу мэйл-адрес здесь. На всякий случай буду, конечно же , следить за темой. Потом подготовлю общий лист.

[foi]

foita@yandex.ru

[Ипатов О.Ю.]

КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ СЕССИЯ 1

КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ СЕССИЯ 2

[Ипатов О.Ю.]

КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ СЕССИЯ 3

КОНГРЕСС ПАЦИЕНТОВ СЕССИЯ 4

[Ипатов О.Ю.]

Фотосессия конгресса. Материал любезно предоставлен "Московскими Новостями" http://armss.ru/gall...ls.php?album=87

Наш фотохостинг

Четвертый Всероссийский конгресс пациентов 25-26 ноября 2013г.

IV Конгресс ВСП - фото от участников

[mironovm]

Ипатов О.Ю. спасибо! Уже скачивается

[Ипатов О.Ю.]

Сюжет от РИА-новости.

http://youtu.be/FsrjDeUf864

[Орешкин А.М.]

Столько знакомых, друзей там было, на конгрессе. А я вот так и не смог поехать, с ногами худо сейчас. Ну да ладно, надеюсь к маю 2014 восстановиться хоть как-то.