Как быть?

[Ray]

Питрс колят и во время обострений(по крайней мере коп) Полгода проходит после внесения в реестр как раз. Кстати, мне моя врач говорила при выписке из больницы, что если есть возможность самостоятельно копаксон покупать, лучше не затягивать.

[foi]

Это откуда такая информация??? Просто интересно.

Вообще-то от лечащего врача в НИИ неврологии... Да и в окружной неврологии потом такое же сообщали...Насколько я понимаю, это время убедиться, что обострение действительно "погашено", что форма рс ремиттирующая, провести обследование на предмет выяснения общего состояния организма и определиться с дозировкой и видом ПИТРС. Я прошла по такому графику, но больше настаивать не буду. Опросов не проводила -))) Видимо, это мнение отдельно взятого медика для конкретного случая.

Хотя, вот ссылки http://rshelp.ru/default.aspx?id=82

http://medi.ru/DOC/8500514.htm

[kat4kat]

Вообще-то от лечащего врача в НИИ неврологии... Да и в окружной неврологии потом такое же сообщали...Насколько я понимаю, это время убедиться, что обострение действительно "погашено", что форма рс ремиттирующая, провести обследование на предмет выяснения общего состояния организма и определиться с дозировкой и видом ПИТРС. Я прошла по такому графику, но больше настаивать не буду. Опросов не проводила -))) Видимо, это мнение отдельно взятого медика для конкретного случая.

Хотя, вот ссылки http://rshelp.ru/default.aspx?id=82

http://medi.ru/DOC/8500514.htm

Вы меня извините, но информация противоречит всему. ПИТРС колят и во время обострения, они никак не усугубляют картину. Раньше прерывали прием во время обострения, но сейчас все реже и реже это делают.

Потом....какая доза ПИТРС...Вы о чем? Если о Митоксантроне и иже с ними, - возможно, но такие препараты, как Копаксон, Бетаферон, Ребиф, Авонекс, колятся в единой дозировке и режиме. За исключением периода начала применения

[foi]

Вы меня извините, но информация противоречит всему. ПИТРС колят и во время обострения, они никак не усугубляют картину. Раньше прерывали прием во время обострения, но сейчас все реже и реже это делают.

Потом....какая доза ПИТРС...Вы о чем? Если о Митоксантроне и иже с ними, - возможно, но такие препараты, как Копаксон, Бетаферон, Ребиф, Авонекс, колятся в единой дозировке и режиме. За исключением периода начала применения.

Никакого противоречия. Речь шла о начале применения. И я говорила именно о начале применения. Не прерывается курс ПИТРС во время обострения, если человек уже его применяет. Но никогда не назначают начало применения первого ПИТРС во время обострения. ПИТРС - для поддержки наступившей ремиссии. Они не лечат и ремиссию не устанавливают...И дозировка у всех ПИТРС разная. Они вообще разные...Если бы вы прошли по ссылкам, то поняли о чём я рассуждала-)) Кроме того, например, для меня в начале решался вопрос о дозировке 44 мкг или 22 мкг ребифа:

"...Взрослым и подросткам старше 16 лет рекомендуемая доза препарата обычно составляет 44 мкг 3 раза в неделю. В случае недостаточно хорошей переносимости этой дозы Ребиф^®назначают в дозе 22 мкг 3 раза в неделю...."

[Вика]

Я начинала с Ребиф-44, поскольку переносила плохо - снизили до Ребиф-22. Лучше не стало - вообще отменили.

[kat4kat]

Foi, Мы говорим об одном и том же, просто не поняли друг друга.

[Sol]

Держитесь этого настроения-)) Но мне, всё таки, очень странна ваша ситуация с врачами в больницах и центре рс... Я тоже в Москве. МРТ всегда делали только платно. НО, например, самое тяжёлое обострение лечили вообще в неврологии обыкновенной районной 13 больницы, куда попала по скорой. Очень внимательно и профессионально. В 11 встала на учёт по полису ОМС. Там окончательно подтвердили рс и при втором (более лёгком) обострении прописали курс дексаметазона. Эффект был минимальным. Хреновело по нарастающей...Случайно наткнулась на Винцеру, где посоветовали обратиться в НИИ Неврологии. Там госпитализировали по ОМС (бесплатно) и прокапали. Только солу-медрол для этого купила в аптеке предварительно. Поставили в очередь на ПИТРС. Эти препараты назначают начинать не ранее чем через полгода после снятия обострения. Для вас, как раз, осень или начало будущего года. Мне кажется, в просто чуток запаниковали. Не бойтесь, всё устаканится-)))

Я на очередь на ПИТРС вас поставили в НИИ Неврологии или в 11? А сейчас где их получаете? Мне наверно действительно не очень повезло, по ОМС я пока ничего не получала, и мало информации от врачей. Плюс состояние, побочка от гормонов заканчивается, ухудшение начинается.

[kat4kat]

Я на очередь на ПИТРС вас поставили в НИИ Неврологии или в 11? А сейчас где их получаете? Мне наверно действительно не очень повезло, по ОМС я пока ничего не получала, и мало информации от врачей. Плюс состояние, побочка от гормонов заканчивается, ухудшение начинается.

Sol. не паникуйте, самое главное. Хоть схемы везде разные, но после пульстерапии, мне был назначен курс гормон в таблетированной форме по убывающей. В середине приема, мое самочувствие тоже стало ухудшатся. Еле дождалась последней таблетки, но в день приема последней преднизалонинки, мне сделали первый укол ПИТРС. То ли вера святая в бетаферон и врачу, то ли действие (запоздалое) гормон, но мне потихонку начало легчать. Возмошно вам тоже постепенно полегчает. Чего Вам и желаю. Но, настаивайте на ПИТРС, пробовать надо все!

[foi]

Sol, поддерживаю kat4kat - не паникуйте и добивайтесь ПИТРС. К сожалению, везде (Москва не исключение) отсутствует качественная информационная поддержка больных. Человеку не сообщают элементарные вещи относительно технического порядка действий. А с нашей болячкой это - дополнительные нервы, страхи, что явно не на пользу... Порядок действий таков - обращаетесь в московский центр Рассеянного Склероза (11 горбольница) и записываетесь на приём к любому доктору центра с паспортом, полисом ОМС и всеми имеющимися бумагами (выписками, снимками МРТ и т.д.). Если у вас будет направление из районной поликлиники (направление невролога именно в центр РС) - отлично, но не обязательно. Только в центре официально подтверждают диагноз РС для включения в федеральный регистр больных. По направлению врача центра вас поставят в лист ожидания. Когда из бюджета будут предоставлены средства, из врачей центра под руководством главного невролога Москвы, создаётся комиссия и принимается решение о предоставлении вам такого то ПИТРС (в протоколе будет указано не торговое наименование, а МНН) на такой-то срок. Протокол заседания даётся вам на руки для предоставления в окружную неврологию по месту жительства. Вы передаёте протокол туда и, на основании протокола вам будут выписывать бесплатный рецепт на получение ПИТРС в уполномоченной аптеке.

[Sol]

Sol, поддерживаю kat4kat - не паникуйте и добивайтесь ПИТРС. К сожалению, везде (Москва не исключение) отсутствует качественная информационная поддержка больных. Человеку не сообщают элементарные вещи относительно технического порядка действий. А с нашей болячкой это - дополнительные нервы, страхи, что явно не на пользу... Порядок действий таков - обращаетесь в московский центр Рассеянного Склероза (11 горбольница) и записываетесь на приём к любому доктору центра с паспортом, полисом ОМС и всеми имеющимися бумагами (выписками, снимками МРТ и т.д.). Если у вас будет направление из районной поликлиники (направление невролога именно в центр РС) - отлично, но не обязательно. Только в центре официально подтверждают диагноз РС для включения в федеральный регистр больных. По направлению врача центра вас поставят в лист ожидания. Когда из бюджета будут предоставлены средства, из врачей центра под руководством главного невролога Москвы, создаётся комиссия и принимается решение о предоставлении вам такого то ПИТРС (в протоколе будет указано не торговое наименование, а МНН) на такой-то срок. Протокол заседания даётся вам на руки для предоставления в окружную неврологию по месту жительства. Вы передаёте протокол туда и, на основании протокола вам будут выписывать бесплатный рецепт на получение ПИТРС в уполномоченной аптеке.

Отлично, почему так нормально нигде не объясняют, спасибо.