Аксель

По митингу - согласен, похоже на провокацию, тем более, что ни Московская организация, ни сами больные не в курсе всего происходящего. А вот по собранию - это здорово и будет совсем замечательно, если Московская организация после него расскажет нам, всем, что там было. Давайте проведем такую "форумовку". Личную встречу пользователей форума. Вроде такого тут не было, во всяком случае не читал.

Лично я не соменваюсь в статусе Тельновой. А все остальное - очередное нагромождение слухов, притянутой за уши информации с заказанным сюжетом. Тут даже комментировать нечего - очередной шедевр "желтой прессы". А вот насчет "митинга протестующих больных" - все гораздо серьезнее. У меня есть более полная информация. Может быть кто-то знаком с этими людьми? Инициативная группа Алешина Н.Г. обратилась к мэру г.Москва Собянину с просьбой о проведении митинга протеста на Пушкинской площади 26.07 в 14.00 для 200 человек больных-рассеянным склерозом. Все мецинское сопровождение они берут на себя. Интересно, Орешкин, как представитель Московского региона слышал про такую нициативу, и про г-на Алешина? Кстати, конференции подобно анонсируемой г-н Орешкиным - едиственное верное в этой ситуции решене. Подобные встречи с представителями росздравнадзора и всеми заинтересованными лицами проходят во всех регионах России. Если интересно - загляните на сайт Росздравнадзора, и найдите свой регион - чего завидовать Орешкину - они сами все организовали, кто вам мешает? список региональных советов

Абсолютно согласен. Чистейшие воды показуха все эти РосПилы и пр. На волне скандалов пытаются половить рыбку в мутной воде. Что касается Бойко и минипуляций с инвалидами с рс, я сегодня тоже слышал от приятеля. Может конечно и очередная "утка". Как то мне слабо вериться, что удастся собрать митинг, да еще из больных рс, да еще и "антиправительственный". Хотя для митинга достаточно и трех человек, один мз которых бы держал плакат "Ребиф-форева", пардон надпись может быть и "Генфаксон-форева", смысла это не меняет. Все пытаются на больных заработать, и врачи туда же...Главный невролог, должен лечить людей, а не зарабатывать политический капитал, играя на чужой беде. tyurin.e - тут где-то в теме Ронбетала был пользователь "Доктор Александр" - обратитесь, он по-видимому, и есть "доктор".

И вы этому верите? Очередной бред от Совершенно секретно. "Сделали новость" - заработали бабла.

Пример ронбетала сыграл злую шутку, со всеми участниками рынка. Сотни страниц форума, с жалобами - и это только те, кто имеет доступ к сети, и умеет пользоваться форумом. А сколько тех, кто не имеет такой возможности. Все таки и форум, и люди находящиеся на наем - это великая сила. Не знаю, хорошо ли, или плохо, то что ФАС начал проверки фармпроизводителей, по 7 рз, но однозначно - количество писем написанных в разные инстанции по поводу безобразий с лекарственным обеспечением, перешло в качество. Походу ситуация с генфаксоном и была последней каплей, после которой государство решило посмотреть куда оно тратит свои деньги.

Не государство в целом, а есть конкретный участник и виновник всей ситуации - МЗИСР РФ, которое играет в свои игры, вероятно имея свой интерес. Ничего не могу сказать за препарат Биотека, но щелкнули Минздрав определенно за дело: 08.06.2011 в ходе заседания Комиссии (протокол 08.06.2011) представитель Минздравсоцразвития России признал факты обращения на территории Российской Федерации интерферонов с различными формами подтверждения качества, но не смог объяснить причины, по которым интерфероны других производителей были приняты и оплачены Минздравсоцразвития России без сертификатов соответствия, а также не сообщил о предпринятых мерах в отношении препаратов, не имеющих сертификатов соответствия. Тут предлагалось писать письма на Голикову - чего толку писать, если мадам сама запуталась в своих же интригах. Все эти игры стали возможны только из-за отсутстсвия закона о использовании биоаналогов. Наверное вот этот закон и нужно требовать от правительства и Думы.

Извиняюсь, не совсем внимательно прочитал. Кстати, самый креативный способ борьбы нашла Пензенская область - с интерферонами Бетта завязала полностью и всех перевела на Копаксон и Авонекс и баста. Пациенты довольны.

Г-н Орешкин, а почему вы считаете, что мы будем отправлять посылки президенту? Глупость какая. Мы сделаем мониторинг неиспользуемомго препарата и напишем на имя со-председателя Союза Пациентов Власова, или на него же но в статусе Председателя общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре - и уже он может оперировать подобнымы ЦИФРАМИ и ФАКТАМИ. А помимо "писульки премьеру", есть ряд замечательных адресов, как Счетная палата - Степашин, есть ФАС - который должен отслеживать нарушения антимонопольного законодательства, а засилие ронбетала - я считаю это прямое нарушение. Еще есть Саверский и Лига защитников пациентов, кстати очень свежий документ, рекомендую к подписанию http://ligap.ru/forum1/topic_14.html А так же есть куча адресов федеральных министерств, куда можно обратиться, http://www.gov.ru/main/ministry/isp-vlast44.html Никто не против того, чтобы подписывать официальные отказы от препарата - но нужен комплексный подход, иначе нас просто задавят. Кстати, форум это вполне лигитимная общественная организация - которая имеет все права писать коллективные обращения, к примеру, вот что я нашел в инете http://www.medlinks.ru/article.php?sid=41617

Кстати зря г-н Орешкин возражает насчет такой акции - написать что государственные деньги вылетают в трубу, это нормальная гражданская позиция. Пусть проверят. Как наберется на приличную сумму - можно и обратить внимание соответствующих органов. Кто нибудь подытожит - сколько упаковок и на какую сумму?

вот тут есть замечательная страница из ЖЖ - на тему ронбетала. Заранее извиняюсь , если такая ссылка уже была http://koshkag.livejournal.com/

Вроде как за 2009 год, рейтинг? А вообще - конечно рейтинг отражает финансовую состоятельность. Разве кто-то сомневается в том что у Биокада нет денег? Как раз с этим все замечательно. Только вот, Биокаду надо помнить ту историю, про курицу несущую золотые яйца...

Вот, передачка тут нашлась, вроде ее не было http://video.mail.ru/mail/blogms/_myvideo/54.html

На сайте РС, появилось письмо на Голикову на тему интерферонов и того бардака, который происходит последнее время http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...75&Itemid=1 Пензенский сюжет прошел и по центральным Вестям http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...06&Itemid=1 А главный герой и инициатор передачи - пользователь данного форума. Можно у него и спросить - как ему удалось это сделать...

Что за привычка - не разобравшись сразу "закипать"))) - разговор шел ни о КРАБАХ вообще, а о Кладрибине и Ребифе в частности и то, только потому что именно о них шла речь в передаче. Говорили бы о бетафероне и копаксоне - какая разница...название препарата тут роли не играет. Хорошо рассуждать, когда есть опыт. А когда его нет? Человек посмотрел передачу - о боже - вот она пилюля, выпил и здоров. Вот о чем речь идет. О неких моральных и этических принципах, которые к сожалению работникам ТВ-индустрии неведомы. Хотя, конечно есть и положительные моменты - ну хотя бы то, что проводят своеобразный ЛикБез для населения. Но больным рс - подобные передачи, лучше не смотреть. Ссылка на кусок передачи касающейся рс, есть в начале темы от Марининой И.В. http://video.mail.ru/mail/blogms/_myvideo/52.html

В чем согласна-то? В том, что ребиф хороший препарат? Да никто и не спорит об этом. Разговор идет о заказных передачах, и вреде, который они наносят больным, даря надежду, не имея под собой оснований.

Орешкин А.М - передачи разные, но сделаны под копирку. Чисто рекламный промоушен - первый раз заплатили за кладрибин, второй раз за ребиф. После первой передачи весь блог в криках - Спасите и помогите, Сколько стоит и как приобрести?, Где же можно купить эти таблетки?, Как можно купить препарат и где или попасть в группу испытания препарата?, Подскажите, где можно приобрести лекарство, мне очень тяжело передвигаться во вторых очень высокая спастика в ногах и руках 7,5 баллов на улицу не хожу да и вообще забыл что это. Помогите пожалуйста. Спасибо, Где можно приобрести препарат или попасть в группу испытания?, Вопрос только один: "где ???", Дайте больше информации,не травите душу!Или возьмите в экспериментальную группу,потому что на самостоятельное лечение денег нет!, Муж засиял когда увидел программу и заплакал и т.д. Ну и что дальше? Дальше сняли еще одну передачу. Та же реклама.

К примеру вот этот на РОССИЯ http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...06&Itemid=1

Интересная запись в блоге, как раз в тему http://blogs.mail.ru/mail/eshina/450C194C7FFC069C.html Жалко не знаю, кто автор.

А что есть варианты?

Непонятно - будет ребиф и генфаксон, будет только ребиф или будет только генфаксон? И еще - а вдруг генфаксон действительно что-то принципиально новое. Ведь "аналог" это не "копия"..Может уже есть панацея от рс... - глупость конечно, но уж очень хочется верить.