IvElka

Ой! Про пробу можно поподробнее! Разводили иг физраствором? Сколько от разведенного брали и в какое место вводили?

Спасибо огромное! Он нам очень пригодится!

А это что-такое? Где посмотреть можно?

Нет.

У меня сообщения двойные получаются. Что-то не так делаю?

Тогда вдогонку еще вопрос, какие из наших лучше всего очищены. Вопрос непростой, да. Но может у кого-то хоть какая-нибудь информация есть. Медиков прошу не оставаться в стороне. Помогайте, пожалуйста. Задачи сложные мы ставим перед собой, тяжко нам приходится:-(

Ребята, а кто-нибудь покупал импортный ВМИГ. Мне не удалось обнаружить в близлежащих аптеках. Может вообще в России нет такого? Ребята, а кто-нибудь покупал импортный ВМИГ. Мне не удалось обнаружить в близлежащих аптеках. Может вообще в России нет такого?

Только сейчас увидела, что в моем сообщения выше вместо Келтикан я писала Курантил. Прошу прощения, конечно речь шла о Келтикане.

Людмила Л, не пропадайте только, если надумаете колоть ИГ . Держите нас в курсе, как у Вас дела. Ладно?

Сначала получили информацию из инета. Потом проконсультировались с врачом-неврологом, занимающемся РС. Врач ответил, что препарат теоретически имеет потенциал для восстановления периферической проводимости ( периферической-это он поддчеркнул), что были небольшие исследования по этому поводу, и вроде некоторый положительный результат был. Но применять надо длительными курсами и не ждать стремительного результата. Из-за цены никто из его пациентов не пользовался Курантилом и поэтому достаточного опыта наблюдения у него нет. Сказать, что был какой-то сногсшибательный эффект не могу. Курантил применяли сразу после Митоксантрона. Целый год состояние было стабильное и на очередных снимках МРТ очаги не копили контраст. С ходьбой стало тоже значительно лучше. Но определяющим результат все-таки был Митоксантрон, имхо. Нуклео кололи и пили при снижении чувствительности стоп. Но тоже в связке с другими препаратами: Трентал 30 дней, Мильгамма 30 дней. Чувствительность вернулась, а что сработало сказать трудно. Скорее все в комплексе.

Нам Келтикан привозили из Швецарии. Покупали без рецепта. Причем, когда наша знакомая пришла в аптеку, ей сказали, что в данный момент в местных аптеках препарат отсутствует, но можно заказать в Германии и через несколько дней препарат доставят. Так и сделали и через неделю Келтикан отправился к нам. Проблем с перевозкой никаких не было.

Вчера имела беседу с врачом, задала вопрос об иммуноглобулине. Не разграничивала понятия ВВИГ и ВМИГ, а просто спросила о плюсах и минусах. Мнение врача: это препарат крови, чужой белок, поэтому может быть соответствующая реакция. Может ли произойти передача вирусов при применении иг? Теоретически, препарат проходит многоступенчатую очистку, не должно быть. И да, препарат применяют при РС .Вот такой диалог. Ничего нового для нас, но я подумала о другом. При назначении интерферона не было и сотой доли настороженности о побочках, а ведь в списке и анафилактическая реакция есть. Да чего там только нет! И мы наивные спокойно дома начали делать инъекции, а если бы индивидуальная непереносимость, стремительная... Ужас.. И вот уже несколько лет безуспешно стараемся понять: чего же больше, побочек или пользы и год от года уверенно поднимаемся по лестнице EDSS.. Ну, как тут не вспомнить Валерия. Greanpeace, спасибо за отчет. Купирование атаксии это здорово. Очень знакомы с этим :-( Людмила Л, будем ждать развития событий. .

Greenpeace, вроде бы Вы колете ИГ около полугода. Действительно, есть ли какие-нибудь положительные сдвиги?

За ссылку особое спасибо!

Будем ждать!

Не один раз сталкивалась с подобной реакцией в системе местного здравоохранения .По первости ничего не понимала. Оказалось, чтобы понимать что говорит врач и почему так говорит, надо узнать правила игры. И без этого сколько-нибудь вменяемого диалога не получается. Стоишь перед врачом, глазами хлопаешь, слушаешь и не понимаешь. Почему? Почему нельзя провести это лечение в местном стационаре, если его рекомендовал специалист из области. Уважаемый специалист , официально занимающийся этой проблемой.. И уходишь после такой беседы-отказа со смешанным чувством. Вроде все прилично было, но ощущения, что тебя обманули. И только после того, как нашелся "переводчик" (человек близкий к медицине и знакомый с внутрисистемными правилами и отношениями), мне объяснили - почему нельзя. А потому, что официально отказать нельзя (мы же на все имеем право), а неофициально врач имеет строгое предписание не делать этого и понимание того, что никто (система в лице высшего руководства) не позволит ему это сделать, иначе "сам знаешь,что с тобой будет". И сказать об этом пациенту врач тоже не может. А вдруг "казачок засланный"? И должен он извернуться как-то, и не сказать "да" и не сказать "нет". Я впадала в отчаяние от того, что мне приходится сначала доказать врачам свою лояльность, прежде чем услышать искреннее мнение или объяснение истинных причин отказа. В регионах врачи сильно ограничены в своих возможностях. Представляю, как меня встретят местные врачи, когда я приду к ним с вопросом: "А может иммуноглобулины попробовать?" Да.. Вот и приходится вариться в собственном соку, читать статьи, диссертации, чужой опыт изучать..

Ребята, обязательно пишите о результатах! Это очень важно, потому что вы даете надежду! Подумываем над тем, чтобы начать вводить иг. Потому как всё традиционное лечение, включая ПИТРС и Митоксантрон, не позволило даже приблизиться к ремиссии. .

А это что за аппарат - ЕМ 41? После стимуляции языка не заметили уменьшение проявлений атаксии?

Горько это сознавать... Кстати, есть ли свежие новости от Ирины, кто-нибудь знает? Регулярно захожу в её ЖЖ, но новых записей нет:(

Я тоже присоединяюсь к просьбе.

Ткните, пожалуйста, носом, где можно посмотреть это видео. В какой теме?

Nadin,рада Вас видеть!Или читать:-)Если не секрет, какой модели Ваш скутер ( в теме не нашла ответ)? Очень трудно заочно выбирать. Это особенно стало ясно, когда стали покупать роллятор. В местных магазинах из четырехколесных в наличии почти ничего не было, только под заказ. Но ведь роллятор это уже транспортное средство:-) Его же надо опробовать в деле, походить с ним.Пришлось ехать в областной центр и гонять там по ортопедическим салонам. И даже там подходящие модели оказались только в двух местах. Это я к чему, мы долго присматриваемся к скутерам в интернете и все никак не можем решиться-какой из них выбрать..

Спасибо!А есть у кого-нибудь опыт использования "Пионер" МТ-007? Он относительно легкий и складывается. Это важно, потому что чаще всего буду грузить его в машину сама, чтобы отвезти дочь, например, в торговый центр. И выйти из дома с ним, наверное, легче. Девушка очень комплексует относительно традиционной коляски, поэтому и присматриваю скутер.

Здравствуйте,всем! Поделитесь,пожалуйста, информацией те, кто приобрел скутеры два-три года назад. Как они ведут себя в плане практичности и износостойкости. Дочери сделали запись в ИПР о необходимости коляски с электроприводом. И мы стоим перед выбором: коляска или скутер. Нужен легкий вариант.