Орешкин А.М.

Я получаю зарплату в ОООИБРС, в МосОРС нет, хотя я в МосОРС с 2003г. За присутствие на форуме денег не платят, я просто хочу направить активность форумчан на (я писал выше), и улучшить работу МосОРС. А писать письма еще и об возвращении бетаферона - никто не мешает.

Давайте подумаем. Очевидно нужно собирать материалы о нежелательных и многочисленных побочных эффектах от приема ронбетала (подписанные врачом!) написать письма (грамотно составленные, у Олега Юрьевича большой архив шаблонов по написанию подобных писем), утвердить письмо в ОООИБРС и направлять в соответствующие инстанции (Росздравнадзор и Минздрав) с копией в Биокад и копией в ОООИБРС. Я думаю так.

Я же ответил! Читайте внимательнее!

Уже неоднократно были тут писаны письма и в суды, и в прокуратуру, и Путину, и Медведеву, в Госдуму, в Минздрав, в Росздравнадзор, в партии... И чего? Закрыли Биокад? Вернули на рынок бетаферон и ребиф? Митинги...ох, если бы они были, тут, в Москве (ну известная история про желание организовать митинг на Пушкинской неким господином, чья дочь больна РС), если бы ему удалось, то... не было бы региональных закупок ребифа в Москве ( или митинг, или фои и другим больным ребиф44). Политика такая, неужели не понимаете? Нет, не бесплатно. И чего?

И чего вы предлагаете? Только реально?

А я вам разжую Господа, в значительном событии, а может самом значительном за последние годы, а именно: Конгресс Всероссийского Союза Пациентских Организаций , III отчетно-выборный Съезд Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, I Гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями, Всероссийская научно-практическая конференция неврологов "10 лет на благо больных РС", Заседание Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС) было множество информационных столов различных фармкомпаний. В частности из интересующих нас - Генфа, Биокад, Биотэк, Тева. с различными проспектами, брошюрами, инструкциями. За каждым столом сидел представитель компании у которого можно было узнать интересующую информацию. Ни Байера, ни Новартиса, ни Мерка не было. Вот так, делайте выводы. И помимо Ронбетала люди уже колят инфибету.

Вы ВНИМАТЕЛЬНО перечитайте написанное мной, только ВНИМАТЕЛЬНО!

Да, по КИ Ронбетала было больше информации.(во всяком случае УОЭ ОООИБРС были приглашены на завод Биокад) Но! Решение о закупке Ронбетала для больных РС было принято еще ДО завершения КИ.

Юля, меня тут никто не хочет слушать, к сожалению. Бороться за возвращение бетаферона на наш фармрынок (по федеральным закупкам) практически беспереспективно. Байер и Мерк ушли с нашего рынка (касательно препаратов РС) нам нужно добиваться у властей выполнения требования о ЗНАЧИТЕЛЬНОМ улучшении новых отечественных препаратов. Вот тебе известно что партия Ронбетала участвующая в КИ, выпускалась на ДРУГОЙ линии? Для массового выпуска была закуплена, очевидно, более дешевая линия по производству препарата.

По инфибете у меня очень мало информации, только из доступных всем источников http://generiumzao.ru/infibeta/ Газета "Фармвестник" На российском рынке может появиться второй отечественный интерферон бета-1b. Разрешение на проведение клинических исследований II/III фазы препарата Инфибета Росздравнадзор выдал компании «Лекко» во II квартале 2010 г., а лицензию на производство препарата компания намерена получить уже 25 декабря. Уложиться в запланированные сроки компания сможет, зарегистрировав Инфибету до завершения клинических исследований, как это уже произошло с Коагилом-VII, считают участники рынка. http://www.pharmvest.../text/20857.htm Насколько мне известно, в Москве люди применяют инфибету (очевидно участвующие в КИ)

Маринчик, ты еще два года назад заявляла о желании создать свою организацию. Продвижения есть?

Артем, ты о чем? Непонятно...

На Аэрофлоте мне предложили помощь безо всякой справки, сами предложили, хватило того, что у меня трость в руках. Если честно, то я был приятно удивлен, нечасто в нашей стране встретишь такое отношение к инвалидам. Я с Аэрофлотом работал еще в 90-е, не будучи больным.. И на Аэрофлоте действительно очень хорошее отношение к людям с ограниченными физическими возможностями. Конечно у меня нет такого опыта авиаперелетов как у Павла, но я отлично знаю как работает Аэрофлот. Да, билеты на Аэрофлот дороже чем в других авиакомпаниях, но оно того стоит. А-319 а/к Аэрофлот на летном поле аэропорта Курумоч. 6.11.2011.

ИИ врачи тут не при чем... они обязаны выписать препарат пациенту. Но выбора препаратов врачам не оставили.

Фои, никто не призывает вступить в организацию, какая разница, волонтер или член организации? Дело нужно делать..

Я имел ввиду отсутствие информационных столов Байера, Новартиса, Мерка. Ранее на любой конференции касательно РС были информационные столы этих компаний, а так же их представители. В этот раз не удостоили, их попросту нет в РФ.

Потому что Москва... и выкладывать 300 у.е. за создание современного сайта весьма... ну понимаешь, выкладывать же свои, с моей пенсии, с заработка Ольги.. Поэтому так долго. Не переживайте, я из дома редко выхожу, т.е. со мной лично никаких контактов. Только с Ольгой и Зрячевой Натальей. Я лишь генератор идей.

Господа, в значительном событии, а может самом значительном за последние годы, а именно: Конгресс Всероссийского Союза Пациентских Организаций , III отчетно-выборный Съезд Общероссийской организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, I Гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями, Всероссийская научно-практическая конференция неврологов "10 лет на благо больных РС", Заседание Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС) было множество информационных столов различных фармкомпаний. В частности из интересующих нас - Генфа, Биокад, Биотэк, Тева. с различными проспектами, брошюрами, инструкциями. За каждым столом сидел представитель компании у которого можно было узнать интересующую информацию. Ни Байера, ни Новартиса, ни Мерка не было. Вот так, делайте выводы.

Добивайся региональной закупки, Юль. Аукционы прошли. Байер и Новартис не пожелали в них участвовать.

Т.е. все-таки "советы" на форуме превозбладали над решением врача.

Разное бывает...

Лишним, конечно, не будет. Но... незнание нами медицины, неврологического статуса другого человека, надо быть очень осторожным с советами.

Т.е. совет на форуме будет более важен чем консультация врача-специалиста?

Посоветоваться можно, но дело в том, что как ни крути, все здесь не специалисты, не знают и не могут оценить неврологический статус другого человека. У меня была огромная надежда, что многие больные увидят по онлайн трансляции доклад Бойко А.Н. Ведь все что он говорил, говорил об эффективности лечения назначенного врачом-специалистом.

Т.е. теперь, при назначении ВРАЧОМ того или иного препарата, вы сначала проконсультируетесь на форуме?