asnv

Дорогие форумчане, наверное, я туповата стала. Ну, не могу я понять, ПО КАКОМУ поводу неразумно устраивать митинги?! г-н Орешкин, Вы сами больны. Вам невыгодно замалчивание ситуации. Это выгодно чиновникам! Против КОГО неразумно протестовать - против федеральных или против региональных властей? ЗЫ. Вы отредактировали сообщение, и ситуация для меня стала несколько яснее: неразумно устраивать митинги против региональных властей, правильно?Относительно Ростовской области: я спрошу у нашей УОЭ насчет закупок из регионального бюджета. Наталья никогда и никому не отказала в помощи, и тем более - в информации. Она - исключительно порядочный и целеустремленный человек.

Что имела в виду Ваша жена, написав про провокационные митинги на региональном уровне? P.S. Разницу между "в регионах" и "на региональном уровне" я не уловила, поэтому и прошу объяснить. Потому что с точки зрения русского языка эти понятия - синомические.

Может, тогда о митингах в регионгах ответит Ваша жена? Именно в ее письме я об этом прочитала.

2) поясните, пожалуйста, подробнее - в чем провокационность несостоявшегося митинга Алешина? 3) из Вашего ответа мне так и не стало ясно, в чем выгода. Вместе с тем, в письме за подписью Вашей супруги содержится следующее: "некоторые лица пытаются использовать в своих целях, часто далеких от реально существующей ситуации"; "Этим пользуются некоторые «активисты» в своих целях, далеких от реальных медико-социальных проблем. Пример такой ситуации – письменное обращение жителя Москвы Н.Г.Алешина". ЧЕМ и для ЧЕГО воспользовался Алешин? 5)если вы пишете от том, что в регионах организуются митинги, значит, у вас есть об этом достоверные сведения. Если вы предметно вникали в этот вопрос, то можете посчитать - сколько митингов было вообще. И сколько из них - проковокационные и заказные. Далее делим "заказные" на "всего". И получаем %. Если вы не можете сделать это простое арифметическое действие, значит, фраза из письма "Недовольные такой ситуацией больные люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне." была вписана для красного словца. Фактических данных, получается, нет. Об этом, к сожалению, говорит и Ваш ответ на вопрос 4) - НИГДЕ

Каспер, извините - пришлось процитировать Ваш пост, т.к. в нем был текст письма. К Вам, разумеется, мой вопрос не относится. Уважаемые господа - авторы письма, скажите пожалуйста, 1) запрещеныли нам протестные публичные выступления? 2) по какому критерию публичные акции протеста можно считать провокационными? 3) какую личную выгоду преследовал г-н Алёшин? 4) в каких регионах состоялись, по вашим сведениям, публичные протестные выступления? 5) какова доля (в %) среди этих выступлений носит провокационный характер? "Не знаете - ну, и молчите тогда" - позиция несерьезная. Мне не по душе, если несправедливо дискредитируют активистов ООБ-ИРС. Я глубоко уважаю людей, которые, несмотря на РС, борятся не только за себя. Если вы нашли в себе силы и взяли на себя ответственность за товарищей по несчастью, будьте более открыты. Между нами не может быть недомолвок и двусмысленностей! Мы имеем моральное право знать. Если все надоело, а мы (форумчане), вместо благодарности, оскорбляем вас - слагайте полномочия. Думаю, честно ответив на заданные в этом посте вопросы, вы рассеяте сомнения форумчан. Иначе трудно (на основании содержания письма г-жи Матвиевской) избежать неприятных намеков. Мне (на основании содержания) тоже показалось - малообъяснимое деликачничание со властью.

Давайте отделим "мух от котлет": Орешкин А.М. - общественный эксперт ОООБ-ИРС, а не функционер Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза». Поэтому нельзя требовать от него ответственности за это циничное сообщение г-жи Матвиевской. Цитирую Матвиевскую: "Недовольные такой ситуацией больные люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные мероприятия на региональном уровне." Афффффигительно. Больным просто делать не фиг, как устраивать провокации, если они обеспечены качественными препаратами ныне, и присно, и во веки веков. Возвращаясь к теме несостоявшейся встречи, о которой говорил Орешкин: безусловно, проблему лекарственного обеспечени решают уполномоченные чиновники. Тем не менее, я сожалею об отмене встречи! "КОМУ ВЫГОДНО?"(откосить/перенести встречу) - явно не больным, не ОООБ-ИРС и не правозащиткикам! На данном этапе больные РС могли бы получить поддержку правозащитников и СМИ. НО никто не стал настаивать на встрече в формате "Больные-правозащитники-СМИ"... пусть и без чиновников-отпускников!!! Проблему нужно освещать! Эта встреча могла бы стать еще одним шагом, чтобы вывести проблему за пределы "сумеречной зоны"! Ведь добились же инвалиды-диабетики того, что им не выписывают препараты по МНН! Наша цель - та же...

Большое спасибо! Я уверена, найдутся форумчане, кторым есть что сказать нашим дорогим докторам! И название темы мне очень по душе) Олег, Рона, примите мою благодарность еще раз!

У моего мужа тоже РС. У нас нет и 50 т.р. в месяц, даже если не будем пить и есть. А нужно 100 т.р. - ведь нас двое. Я перешла в режим экономии - колю Ребиф, полученный 22 июля, по 2 раза в неделю. Мужу так нельзя, он в подостром периоде. "Плакаться на форуме" - фигура речи, не более. Мы можем пытаться бороться каждый за себя - пистать в разные инстанции, президенту, премьеру и т.д. А могли бы попытаться бороться совместными усилиями. К сожалению, первая "очная" попытка не удалась - встреча московских больных с чиновниками и журналистами не состоялась. Но я надеюсь, что эта попытка - не последняя!

Полностью разделяю Ваше мнение. Моя доктор на момент выписки аналога тоже ничего не могла сказать о субстанции под торговым наименованием Генфаксон, несмотря на то, что занимается демиелинизирующими заболеваниями не менее полутора десятка лет. Вот что она сказала уверенно - так это то, что препарат менять без мед.показаний крайне опасно. Но еще опасней вообще прекратить патогенетическую терапию. foi, огромное Вам спасибо, что систематизировали разрозненную инфу по субстанции. Ведь информация не засекреченная, нужно было не пожалеть времени, чтобы ее взять в открытом доступе и проанализировать. Но мы этого не сделали, я - в том числе... Я не называю субстанцию Генфаксоном)) - уж слишком много, оказывается, у этого "детища" и имен, и родителей)). И рада, что своевременно подала инфу в Росздравнадзор о том, как на эту субстанцию реагирую. P.S. Организованная акция протеста мексиканских больных вызывает уважение и восхищение. Может быть, и мы сможем объединиться, и побороться? Очень сожалею, что первую ласточку "подбили" на взлете - под вымученным предлогом не состоялась встреча больных из Москвы с чиновниками, правозащитниками и журналистами. Так что, друзья, продолжаем "плакаться друг другу на форуме".

Я однажды задала в Интернете запрос - Эдуард Вагаршакович Сагертьянц. И не нашла НИ ОДНОЙ ссылки. Только мое сообщение на этом форуме "вывалилось". Э.В. не стремился ни к почестям, ни к деньгам. Занимался СВОИМ ВРАЧЕБНЫМ ДЕЛОМ - ДО ПОСЛЕДНЕГО ВЗДОХА буквально. За всю жизнь даже на жигуль не накопил. Ни одному больному в помощи не отказал. При мне добился госпитализации моей 85-летней соседки после инсульта - никто не хтел заниматься старухой. Для чего сравнения с Радзинским?! При чем здесь ЭТО?! Я думала, что этот форум - подходящее место, чтобы рассказать о Докторе. Я ошиблась. Благодарю всех, высказавших соболезнования. foi, спасибо Вам огромное, что смогли высказаться лучше, чем могла бы я сама. Рона, у меня к Вам огромная просьба - как к человеку и как к модератору: сотрите, пожалуйста, все сообщения про моего доктора - и мои, и чужие. Дискуссия оскорбительна для его памяти. Представляю, что могут почувствовать люди, знавшие Эдуарда Вагаршаковича, прочитав все это. Да и формальная причина есть - в теме РЕБИФ - ГЕНФАКСОН это офф-топ :)

Спасибо, Рона. Это действительно был Врач с большой буквы. Страшно, что такое случается. Соболезную Вам так же...

Я получила в промежутке январь-февраль 2011. К сожалению, сильные побочки. К счастью - они возникают не у всех сплошняком (говорила с несколькими товарищами-ростовчанами). Жаль, что мой невольный "переход" не оказался безболезненным. Генфаксон мой организм не принял. Но еще страшней не колоться вообще ничем: при вынужденной отмене терапии бета-интерферонами у меня было жесткое обострение. К сожалению, не у меня одной.

И видео можно было бы продавать... думаю, от этого количество клиентов, желающих заниматься непосредственно в Дэвидом, не уменьшилось бы

Спасибо, друзья! foi, я тоже хочу, чтобы людей, погубивших Э.В. и анестезиолога, кошмары мучали до конца их дней. Не могу ни простить, ни смириться. Я некачественная христианка - всегда это понимала

Это случилось в 2004 году. Сорри... "состарила" своего Доктора на год. Вот краткий репортаж... http://webcache.googleusercontent.com/sear...e=www.google.ru #R Подробности #AN Две катастрофы за полчаса #AB Бригада врачей из Ростовского медуниверситета, решив оказать помощь пострадавшим в ДТП, сама попала в аварию. Аварии произошли с промежутком в тридцать минут на трассе «Ростов-Москва», вблизи города Шахты. Около 23 часов в прошлый понедельник грузовая «Газель» столкнулась с «Ауди-100». На место ЧП прибыли сотрудники ГИБДД. Их автомобиль с мигалками стоял посредине дороги и сразу привлек внимание пассажиров санитарной «Волги», в которой находилась бригада врачей из Ростова. Врачи по заданию областной больницы спешили в Каменск-Шахтинский, где должны были оперировать 25-летнюю девушку, попавшую в автокатастрофу. Но здесь, прямо на дороге, тоже были жертвы. Медики попросили водителя остановиться. «Волга» притормозила у обочины. Никто не успел выйти из машины - как ее с громадной силой толкнул вынырнувший из-за поворота мощный «Кондор». Раздался взрыв. Трое человек успели выскочить из «Волги». Четвертый - невропатолог Ростовского медуниверситета Эдуард Сагертьянц - не успел. Санитарную машину моментально объял огонь. Двое врачей и водитель получили сильные ожоги. Бригада реанимации, прибывшая к месту трагедии из БСМП-2, увезла ростовских медиков в ожоговый центр. Спустя неделю после ЧП скончался один из пассажиров «Волги» - 35-летний анестезиолог отделения нейрореанимации БСМП-2 Виктор Полосмаков. Как сообщили «Газете Дона», состояние третьего врача, бывшего в бригаде, нейрохирурга Виталия Зайцева и водителя «Волги» до сих пор тяжелое. Но медики надеются на лучшее. - По факту ДТП возбуждено уголовное дело, - говорит следователь Октябрьского (сельского) ОВД Михаил Леонов. - По предварительным данным, в первом ДТП виновен водитель «Газели». При повороте он нарушил правила дорожного движения: пересек сплошную полосу. При столкновении с «Ауди-100» «Газель» перевернулась. Водитель «Газели» в тяжелом состоянии был доставлен в ближайшую больницу и вскоре скончался. Его пассажирки - две девушки - получили небольшие травмы. В «Ауди» (она от удара сильно деформировалась и восстановлению не подлежит) находился только водитель. У него перелом голени. «Кондор», как и «Волга», сгорел. Водитель и двое его пассажиров успели выскочить до взрыва. Автокатастрофа унесла в одночасье жизни двух высококлассных специалистов и просто хороших людей. У каждого остались семья, дети. Несмотря на летние отпуска, на гражданскую панихиду по Эдуарду Сагертьянцу в медуниверситет пришло больше полутысячи человек: коллеги, пациенты, ученики.Хоронили Сагертьянца в четверг, пятого августа. Шестого у врача был день рождения. Ему исполнилось бы всего 53 года. - Эдуард Вагаршакович - доцент кафедры нервных болезней нейрохирургии N№2 факультета повышения квалификации Ростовского медуниверситета был известным невропатологом и педагогом, - говорит заведующий клиникой нейрохирургии медуниверситета Саркис Гогарян. - Его очень ценили как специалиста. На фото, которое нам дали коллеги погибшего врача, Эдуард Вагаршакович очень худой. Только что выписался из реанимации. - Он никогда сам не лечился. Вот и доработался до реанимации, - говорит заведующая кафедры Ирина Черникова. - Педагог был от Бога и врач от Бога. Интеллигентный и очень скромный. Эрудированный не только в области медицины, разбирался в музыке, живописи. Воспитал чудесных детей. Дочь Эдуарда Вагаршаковича тоже мечтает стать невропатологом. Коллеги Виктора Полосмакова боролись за его жизнь до последнего. И до сих пор не верят, что молодого 35-летнего мужчины уже нет в живых. - Очень отзывчивый был, поэтому и не отказался поехать в командировку, - говорят сотрудники отделения нейрореанимации. - Виктора и пригласили как наиболее квалифицированного в своей области специалиста. Потеря для нашего отделения, где анестезиологов раз два и обчелся, жуткая. «Газета Дона» приносит свои соболезнования семьям погибших в том страшном ДТП людей. #AA Ирина Варламова

Спасибо) Не я единственная из больных, кто скажет, что всем обязана ему - Эдуарду Вагаршаковичу Сагертьянцу. Если начну подробно рассказывать про моего дорогого Доктора - разревусь. Сасибо ему за мою вполне полноценную жизнь. Спасибо, что оставил талантливых учеников. Спасибо, что его дети - сначала дочь, потом сын - тоже избрали профессию врача. Я до сих пор плачу по нему

leo! Рассеянный энцефаломиелит по проявлениям похож на РС, но изменения, как верно сказал Вам Дима, обратимы. Пожалуйста, не переживайте раньше времени). Но даже если это РС (что не факт!), то это еще не значит, что Вы непременно станете глубоким инвалидом. Во-первых, у всех он протекает по-разному. Во-вторых и в главных - у доторов сейчас гораздо больше средств повлиять на течение болезни (чем, например, это было 20 лет назад). Особенно на ранних стадиях! А возможную проблему Вы выявили вовремя. И это существенно увеличивает шансы, что все у Вас будет хорошо)

Источник - моя доктор, Директор Центра РС по Ростовской области. Это наблюдение из ее более, чем обширной практики. К сожалению, официальную статистику предоставить мне, как частному лицу, она не вправе. Замена биоинженерного препарата - это очень серьезное вмешательство в человеческий организм. Что Вам кажется безопаснее - установить (к примеру) эндопротез какого-либо органа впервые, или же взять человека с уже прижившимся протезом, вскрыть, выдрать его, и вставить новый, несмотря на то, что со "старым" жилось вполне приемлемо... Директор Центра РС - современный врач - это ученица моего "старого" невролога. Именно ему, моему замечательному "старому" доктору, я обязана тем, что сейчас хожу и даже занимаюсь спортом! Мне было всего 18 лет, когда меня привезли к нему, наполовину парализованную. Он погиб в катастрофе, что называется, "при исполнении": ехал консультировать сложную больную в деревню в нашей области. Ему было всего 54 года.

Не было, к сожалению

Sergej , ссылаясь на "средневекового" невролога, говорил не о преднизолоне (которым поставил меня на ноги - в буквальном смысле слова! -"средневековый" невролог в 1992 году - другого базового лечения не было), а о вреде смены интерферонов - в Ребифа на Экставию, с Экставии - на Ронбетал, с Ронбетала - на Генфаксон и т.д.

Увы... именно так и произошло... Да, пусть услоия боя изначально не равны, но если не "бодаться", то гарантированно ничего не изменится.

Ласточка, получается, что Вы спрашиваете по поводу эффективности Генфаксона. По нему нет опубликованных результатов достаточных КИ, в США и Зап.Европе он не разрешен к применению. Получается, квалифицированный совет больнвм дать некому. К сожалению, отказ от патогенетической терапии чреват обострением и дальнейшей инвалидизацией. У меня заканчивается Ребиф, а на Генфаксон - сильные побочки. Я зафиксировала их официально, есть решение - давать Ребиф...пока он будет в наличии) Честно, не знаю, что делать, если Ребифа не станет совсем. Бросать терапию интерферонами страшно (у меня было сильное обострение при прекращении), а Генфаксон я не переношу... Есть только эмпирические наблюдения. На этом форуме Генфаксон сейчас принимает Павел Емцев. Спросите у него. Вроде, пока неплохо переносит... З.Ы. Павел, извините, пожалуйста, что без спроса переадресовала вопрос Вам.

Некоторые неблагоприятные эффекты на Генфаксоне были те же, что и на Ребифе, но усиленные в несколько раз. Неужели трудно уразуметь разницу?! Можно пойти на работу, если температура 37,1, и проходит часам к 11 утра, и голова побаливает немного (Ребиф). Гораздо сложнее эффективно работать, если температура не ниже 37,7, держится до двух суток, а голова просто раскалывается (Генфаксон). СОВСЕМ невозможно, если на высоте головной боли БЛЮЕШЬ (Генфаксон). Ужасно и жить, и работать, если после укола возникает ощущения выкручивания мышц. А потом - будто содрали кожу со всего тела. И даже с языка (Генфаксон). Очень удобная отмазка - "все эти нежелательные реакции описаны в инструкции Ребифа (Бетаферона, Экставии и т.д.). Получается, никого не волнует, что на биоаналоге интенсивность этих побочек усилена кратно. Маразм. На Ребифе кто-нить испытывал подобное? Мне "повезло": когда у меня был Генфаксон, я находилась на обследовании в питерском институте мозга им. Бехтеревой. У лечащего врача была возможность произвести мониторинг моего самочувствия на фоне Генфаксона. И зафиксировать побочки. В выписном эпикризе лечащий врач написал - больная Генфаксон не переносит. Никаких "личных" связей. Скорее, теплых и доверительных отношений с врачом у нас не сложилось... но факты зафиксированы. asdfg, персонально для Вас: рвотный камень я в кармане не прятала, равно как и точильный камень - язык пообдирать. Тем более, я не знала, будет ли еще Ребиф, или нет. Я НАДЕЯЛАСЬ, что на новом препарате у меня будет все нормально, но этого, увы, не случилось. А прерывать патогенетическую терапию крайне опасно. Ну, не переношу я Генфаксон! Ребиф заканчивается... и что делать?! Вы, как говорят, "в каком полку служите"? Объясните общественности, чьи интересы Вы отстаиваете?

Орешкин А.М., браво :) Рада, что Вы просто и ясно обломили дурацкую провокацию Спасибо, foi Аксель, вот некоторые плоды моего общения с Росздравнадзором: http://msforum.samaradom.ru/index.php?showtopic=9220&hl= Тема "ЖАЛУЕМСЯ НА ПОБОЧКИ ГРАМОТНО" Может, пригодится и Вам, и другим пользователям

Немного не по правилам ответ... как дальше сюжет развивать, в чем очередной облом?