asnv

хам

любовь

ребяческий максимализм

душистая

Я говорю сейчас только о моем пожелании насчет продолжительности КИ. В этом пожелании я абсолютно искренна. У меня нет никаких причин заискивать перед Вами. Мое мнение по поводу Вашей манеры разговаривать с несчастными ронбетальщиками и насчет правомерности фиксаций побочек не изменилось. Но каковы бы ни были мои симпатии и антипатии, никому из РС-ников я не пожелаю ухудшения. Наоборот - только удачи.

Это обнадеживает. Равно как и то, что КИ у нас в России длятся и более двух лет. Например, по Алемтузумабу, в котором участвует Gera. Ильвес упоминал так же, что участвовавшие в этом КИ в дальнейшем смогут попасть в Федеральную программу, когда Гилению включат в 7 нозологий. Желаю, чтобы Вам повезло - как повезло когда-то мне. asdfg, смею надеяться, что prizrak ошибся, утверждая, что мои пожелания по поводу КИ Вас обижают.

А я - от Вас. Давайте мирно разойдемся.

"Что касается безопасности длительного приема, в настоящее время описано максимально шестилетнее лечение финголимодом, которое не приводило к новым (по сравнению с годовым периодом) нежелательным эффектам." Я консультироовалась по поводу Гилении в нашей Областной больнице. К сожалению, привести ссылку на устную беседу не могу. Там разъяснили, что безопасно и целесообразно принимать Гилению не более нескольких лет, (два года, по их мнеию, хороший срок), затем - вернуться к интерферонам. Мне Гиления не нужна - помогает Ребиф. Я интересовалась этим препаратом ради мужа. В Ростове по Гилении КИ нет и в ближайшее время не планируется.

prizrak! Я процитировала мнение Ильвеса Александра Геннадьевича, одного из наиболее знАчимых в России специалиста по РС: http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php...ea571b48ab508ff Сообщение скопировано со специализированного подфорума "Вопрос врачу" на сайте Института мозга им. Бехтеревой Читайте внимательнее. P.S. Обращения "дама", "мадам" в Ваших устах и в Вашем контексте звучат крайне фамильярно. У меня есть ник-нэйм. Будьте любезны обращаться ко мне asnv, пожалуйста.

Здравствуйте! А как долго надо принимать Гилению для получения знАчимого эффекта? И как долго сохраняется действие препарата? Re: Гиления (финголимод) Сообщение Ilves » Чт окт 07, 2010 11:19 am Препарат действует блокируя лимфоциты, в том числе аутоагрессивные, в лимфатических узлах и не давая им осуществлять свое "вредоносное" воздействие на ткани ЦНС. Препарат действует пока человек его принимает. Что касается безопасности длительного приема, в настоящее время описано максимально шестилетнее лечение финголимодом, которое не приводило к новым (по сравнению с годовым периодом) нежелательным эффектам. "Значимый эффект" - несколько неконкретное понятие, уточните, пожалуйста, вопрос. Ильвес Александр Геннадьевич врач-невролог, кандидат медицинских наук, н.с. лаборатории нейроиммунологии ИМЧ РАН т. +7(812)234 9242 моб.т. +7(911)1781238 e-mail: ilves@rscleros.ru

Мое участие в КИ по Ребифу длилось 2 года. У моей приятельницы КИ по препатару, аналогичному Тизабри, длилось 0,5 года. - в 4 раза меньше Gera участвует в КИ по Алемтузумабу 2,5 года ЭТО БОЛЕЕ 2 ЛЕТ - и исследование еще продолжается!!! А Вы мне - "написали несмысля"-((((((((((((( ЧТО плохого в том, что я пожелала человеку того, чтобы ее участие в КИ длилось подольше?! Кстати, постоянно принимать гилению нельзя - не более 6 лет подряд. Потом перерыв и прием других ПИТРС. Так что два года в такой ситуации - это очень недурно КОМУ и ЧЕМ я нахамила?! Если найдете, пожалуйтесь модераторам. Они решат, что конструктивно. Меня же ВЫ сейчас и расстроили, и обидели. Пошла поплачу.

Кстати, просветите меня, пожалуйста, каких это заговоров я боюсь, что ж мне мерещится??? Ну, хотя бы на примере моего сообщения №76, на которое Вы сослались:Цитата(asnv @ 2.8.2011, 11:21) prizrak, Вам не наскучило еще быть вечно несогласным - все едино, по какому поводу, лишь бы в оппозиции? Взяли б для разнообразия, да и написали бы обращение в защиту прав РС-ников - оппозиционное/альтернативное и "длиннотуманному", и "матюкательному". Все ж польза была бы. Где ж тут про заговоры? Кто заговорщики??? Кого бояться, от кого прятаться?) Вот это уже конструктивно. Пишите. Это Ваше право. А чем больше жалоб от больных, тем в данной ситуации больше надежды как-то сдвинуть ситуацию с мертвой точки

prizrak, по-видимому боязнь закоговров ВАША проблема - не моя. Вы в который раз меня и других участников в "заговоробоязни" упрекаете. В данный момент Вас на это страшное слово "оппозиция" натолкнуло? Давайте без него: первое - обращение по-Вашему длинное и туманное, второе обращение ругаете - и тут же хвалите. Лишь бы высказаться поперек))) Предложите общественности что-нить более полезное и конструктивное, нежели критика ради критики

prizrak, Вам не наскучило еще быть вечно несогласным - все едино, по какому поводу, лишь бы в оппозиции? Взяли б для разнообразия, да и написали бы обращение в защиту прав РС-ников - оппозиционное/альтернативное и "длиннотуманному", и "матюкательному". Все ж польза была бы.

Спасибо большое, Павел. Посмотрю в сети. Но и от Ольги7932 хотелось бы услышать ответ на этот вопрос - как у очевидца)

А как называется эта клиника в Набережных Челнах? Есть ли у нее свой сайт в Интернете? Хотелось бы почитать о подробностях... А если на их сайте была бы возможность задавать вопросы докторам, выполняющим трансплантацию - то вообще замечательно. Ольга7932, пожалуйста, дайте нужные ссылки. Заранее благодарю Вас. Здоровья Вам и полноценной жизни!

Нам с мужем тоже.

asdfg, а я не понимаю Вас. До поста о Гилении у меня вообще были ааагромные сомнения, что РС - Ваша беда. Вам дали дельный совет: "отвергая, предлагай". Если это не для Вас, то что Вы делаете в этой теме?! По-моему, только лишь плодите негатив... равно как и в темах про Ронбетал (все время "покусываете" тех, кто жалуется на этот чудо препарат), равно как и в теме про Генфаксон (более чем прозрачно намекнули, что врачи фиксируют мнимые побочки в силу "добросердечных отношений" с больным). А сами не применяете ни то, ни другое. Откуда такое садическое удовольствие от шпыняния людей? И что за польза от ВАашей неконструктивной критики предложенного обращения? Подписывать Вас никто не принуждает. А свою версию Вы не предлагаете.

foi, я продублировала Вашу ссылку в чат вверху форума.

Спасибо! Очень своевременно!

Это единственное, что нам остается в данной ситуации. Иначе получится, что молчание - знак согласия...:((((

Гиления - это замечательно. Жаль, что в 7 нозологий в ближайшие годы не попадет - дорого по сравнению с традиционными ПИТРС. Про Ампиру вообще и мечтать нечего... Надеюсь, КИ, в котором Вы участвуете, продлится подольше. Моё "ребифовское", к примеру, длилось 2 года, а потом удалось попасть в госпрограмму Я не ёрничаю

Огорчительнный материал... но такие вещи нужно знать.

asdfg, а что в качестве ПИТРС используете Вы? Читала в ваших сообщениях, что Ребиф Вам не годится - за целый год врач так и не смог перевести Вас на полную дозу. Ронбеталом Вы не колетесь. Про копаксон - загадочно промолчали. Какой же у Вас препрарат? А какой препарат хотелось бы (разумеется, кроме несбыточного "чтоб склероз вылечил" - таких, увы, еще нет...)?

Есть прецедент - больные-диабетики добились, чтобы им препараты (биоинженерные, как и у нас) выписывались по торговому наименованию, а не по МНН. Если бы они не протестовали, молчали в тряпочку, наврядли они бы этого добились - и на региональном, и на федеральном уровнях. Почему нам целесообразно не противостоять?! "Протестовать вообще неразумно. Это ни к чему не приводит." = молчать и покорно смириться с тем, что можно изменить