asnv

Мы с мужем подписали именно этот текст - как частные лица, больные РС. Очень рада, что теперь у Обращения столько подписантов-организаций, и присоединение к обращению произошло на самом высоком общественном уровне! Скажите, пожалуйста, в какие адреса оно направлено?

Друзья, предлагаю голосовать дальше - ведь нетрудно совсем пройти по ссылке, верно? Иногда помочь делом можно, не вставая с места, и приложив так мало усилий)

Доктор сказала начать с 0,1 мл. После того, что началось, на 0,25 перешла позже, чем планировали. В любом случае, по мнению моей доктора, схема титрования не может быть единой и неизменной для всех. Ее нужно подобрать индивидуально, под соответствующим наблюдением

Естесственно, титровала. От полной дозы я бы сдохла

Решение о том, что препарат "не пошел", принимала не я, я только мучалась - и этот месяц показался мне оооооочень длинным. Так вот, решение принимали - блин, да Вы читали-то??? - врач в Питерском институте мозга, директор Ростовского центра РС и гл.невролог нашей области! Это - лица, поставившие свои подписи - Генфаксон не переност, отменить! Была и неофициальная консультация, без подписи, о том, что от Генфаксона мне придется отказаться, в Питере сказал после осмотра так же профессор Столяров. На взгляд любого нормального человека, решение принято БОЛЕЕ, чем компетентными людьми! Так что это не мои досужие домыслы. Я не знаю, как вернуть Ребиф, и ни у кого об этом не спрашивала!!! Хватит тыкать мне в лицо несуществующими бревнами! "Вот Вы не кололи Генфаксон, а беретесь судить - долго или нет жить на нем 1 месяц. Обругала бы вас по россейской mother, да ведь забанят к черту. Ну вас... очень жаль, что Вы занимаете место человека, который на посту общ.эксперта работал бы для товарищей по несчастью, а не изголялся бы на форуме. Наверняка такой человек есть в московской области... но - увы и ах! - вы уже плотно угнездились в уютном кресле...

Применяла, в начале 2011 года. Не смогла перенести. Есть заключения питерского Института мозга (я как раз там обследовалась, когда была на Генфаксоне), моего лечащего врача (директора Центра РС) и главного невролога области. Из-за того, что мне совсем не пошел Генфаксон, гл. невролог перевел на Авонекс. А его дозировки оказалось мало.

Ну, вот моя краткая история - 2 года терапии Ребифом в рамках КИ, ни одного обострения, после окончания КИ и прекращения терапии - обострение. Затем 5 лет Ребифа в рамках "7 нозологий", ни одного обострения, и МРТ без динамики. В течение последних пяти лет был 1 месяц Генфаксона, из-за побочек временно вернули Ребиф (пока он был). Теперь у меня Авонекс, доза в 4,4 раза ниже, чем у Ребифа. И вот - обострение. По мнению невролога и иммунолога, это - прямой результат снижения дозировки. При сохранении терапии Ребифом этого бы не случилось (не мое мнение, а врачебное). Я полагала, г-н А.М., что пропущу он-лайн съезда, потому как в это время буду на работе. А пропустила под капельницей-((((. Очень трудно добиться ремиссии и "обуздать" свой РС, а когда ухудшение происходит не "по вине" организма, но по чиновничей воле... короче, становится ОЧень обидно. И страшно нам, что в нынешнем, активном состоянии и я, и многие другие не успеем дождаться закона о биоаналогах или качественных российских препаратов. Не поможет нам знание, о чем этот очень нужный закон... Придется взять трости или вообще что похуже, не ровен час, случится. Помощь нужна здесь и сейчас, увы. Потом (может быть) будет поздно! ЗЫ. Это нечто вроде разъяснения, почему страшно-)))) Жалеть меня не нужно - друзья уже поддержали.

Не знакома ни с законом, ни с проектом. Но понимаю, в том числе на своей шкуре, как может себя вести РС без патогенетической терапии. Поэтому и страшно, что пока примут закон, доработают аналоги, создадут свои, новые (а вдруг) еще более эффективные лекарства, будет поздно - без адекватной поддержки мы усилим степень инвалидности.

Вот этого я и опасаюсь более всего.

I stand for internationalism and mutual support for people with multiple sclerosis. В общем, проголосовала.

Здравствуйте, уважаемая Евгения! Благодарю за ответ. Если позволите, отправлю письмо вам на мэйл.

aliens по моей просьбе задала вопрос Александру Геннадьевичу относительно интерферонов - и А, и В. Ждем ответа по Авонексу

А.М.Орешкин, я смотрела трансляцию и слушала выступление Валентины Ивановны. На вопрос о Ронбетале, к-й из-за непереносимости "гноится" в холодильнике, а пациент, по факту, БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ, она ответила, что в этом случае собирается консилиум врачей и принимается решение об адресной индивидуальной покупке другого препарата, нужного именно этому больному. То есть, получается, этим препаратом может быть Бетаферон или Экставиа. Ведь других интерфернов 1b у нас не было! Меня очень интересует, как воспользоваться этим механизмом, и я уже попросила эксперта по нашему региону уточнить, как именно все это осуществить. Но, к сожалению, это полумеры. Интерес Сероны и Байера не снизился - политика госзакупок и 94й закон "выдавили" этих фармгигантов с нашего рынка, увы. И им теперь действительно неинтересно, они не тимуровцы и не благотворители, и бороться с нашим государством, конечно же, не станут. Никакие слияния-поглощения здесь не при чем. Повышение качества отечественных препаратов - это прекрасно, но в ожидании, пока Ронбетал и иже с ними доведут до ума, мы инвалидизируем и упустим драгоценное для каждого время. Кстати, какое отношение к отечественным разработкам имеет "аргентино-мексиканско-уругвайский" Генфаксон и иранский СинноВекс? Вытеснение этими псевдокачественными препаратами оригиналов и есть результат реализации коммерческих интересов. Только не государственных! А теневых и очччченно частных. Например, в прошлом году экономия от замены Ребифа Генфаксоном составила 9 млн. РУБЛЕЙ, в пересчете на 1 получатеря это всего 500 рублей. Так что о защите экономических интересах государства в этом случае говорить просто несерьезно.

Спасибо, отчего, правда, выздоравливать-то?..

За "кого" - за кандидата, представителя ОООИБРС, баллотирующегося в Думу.

И по какой, извините, теме??? Руководствуясь все той же формальной логикой, я написала, как и Вы (см. выше. Или Вы мой пост по диагонали прочли?), что "это пендаль родителям", наверное. Допустим, нагрешили родители. НО ЗА ЧТО ребенку-то......?!

alina-tut, Вы, наверное, еще не вполне ориентируетесь "в теме". У докторов - даже на уровне А.Н. Бойко - в вопросе выбора препаратов связаны руки. Не может он назначить Вам Бетаферон, если весь конкурс на поставку выиграл Ронбетал. Если у Вас выраженная непереносимость Инфибеты, вот инструкция, как фиксировать побочки и куда направлять: http://форум.ооои-бр...60. Я оформила - на Генфаксон. Но как только в регионе закончился Ребиф, Генфаксон привезли все равно. Вот и вся недолга... Не призываю сидеть, сложа руки. Но вопрос о качественных препаратах решается не на приеме у Бойко, а на уровне государственной политики. Посмотрите тему "Не молчать", там есть коллективное обращение нас, пациентов, по теме биоаналогов.

Для чего "пендаль" грудному ребенку в виде ампутации конечности?

Естесственно, я бы проголосовала.

Ну, раз ТОЛЬКО потому, что это форум РС-ников... тады "ой", спорить не буду, а то уж вертелось на языке - а отчего ж "пендаль" только РС, а не рак, диабет и прочие напасти, и почему именно РС-ники такие исключительные, что им требуется "пендаль"... Получается, в спор таки ввязалась))) Мне не по нутру формирование из РС-ников некоего подобия элитарного клуба. Я не уверена также в том, что человека неприменно нужно искалечить тяжелой болезнью для того, "чтобы он что-то понял". И в макроистории, и в личной истории каждого из нас найдутся примеры, когда человек радикально пересматривал свою жизнь и менялся без усаживания в коляску, потери зрения и т.д. В другой теме Вы писали, что у истинно верующего человека не может быть депрессии. Абсолютно с Вами согласна: только истинно верующий человек примет все без стенаний, потому что для него - истинно верующего - все на благо, потому как по Его воле. Методом формальной логики получается, что я - не истинно верующий человек. Ну, не пойму я, почему Сонечке Кулевец стало "лучше" от того, что в грудничковом возрасте она лишилась правой руки "по самое не хочу". Да она и нагрешить-то не успела, какой уж "пересмотр" и своевременное понимание... Родителям "пендаль"? Но, простите, не слишком ли жестоко по отношению к Соне? Не уверена, что из-за того, что в 18 лет меня парализовало, а потом пришлось собирать в кулак все, что есть, дабы встать, я больше приобрела, нежели потеряла. Да и анализировать это уже не хочу. Так случилось - и я с этим живу. Стенать и плакаться "а вот если бы" не хочется. Но в той же степени не хочется благодарить за "пендаль". Мое огромное спасибо Ему за то, что дал мне возможность выкарабкаться и не стать овощем и обузой. Но не за пресловутый пендаль...

противоречивый конформист

Отчего именно такой вывод?

Международное непатентованное название. К сожалению, именно так нам уже давно выписывают лекарства, и Бойко - при всем желании - не сможет повлиять на ЭТУ ситуацию. Сейчас в Самаре идет к завершению 2 Конгресс пациентских организаций и 3 Съезд нашего общества, больных РС. Вопрос о выписке препаратов по МНН поднимался и передан в ведомство Голиковой. Вы в сложной ситуации: инфибета, насколько я понимаю, знАчимых побочек не дала, просто методом сравнения Вы поняли, что на Бетафероне Вам лучше. Тогда, к сожалению, нам всем придется ждать существенных законодательных изменений - чтобы врач мог назначить препарат не по пресловутому МНН, а по ТН (торговому наименованию). Пока же приходится терпеть и справляться своими силами.

Конечно, все индивидуально. Удачи)))