asnv

Ржунимагууууууу!!!! Никогда не видела я эту патронажную сестру! Ни разу не пришла! Инъекции научили делать профессор Балязин и Директор центра РС Гончарова. А сестра... она звонит где-то раз или два в год... Обычно я на работе, коротко говорю, что все нормально и она, радостно поставив галочку, вешает трубку. Это просто профанация, а не патронаж. А однажды я "взяла ее за пуговку" и рассказала, КАК я себя чувствую ВО время и ПОСЛЕ инъекции. Она было прощаться, но я говорю - постойте! - и рассказала все, что ей положено было САМОЙ у меня спросить. Ах, как же она была недовольна!..

Спасибо, Shura! Буду иметь в виду. Вот это и пугает, хотя многие из нас не робкого десятка Shura, извините - не тот смайлик прицепила)

Спасибо!

Скажите, пожалуйста, Карту о побочных явлениях ЛС заводит участвовый невролог?

Спасибо, kuzya! Теперь буду знать, как действовать, если от латиноамериканского чуда побочек будет еще больше, чем от Ребифа. Жаль, раньше не знала... Если можно, черкните, куда жалобы направлять, или дайте, пожалуйста, ссылку, где Вы писали об этом на форуме

У Ребифовцев есть патронажная служба. Временами мне звонит медсестра - для проформы. Эти звонки не помогают мне преодолевать побочки - панические атаки, астенизацию, температуру, депрессию, потерю волос и т.д. Инжектор получила в РГМУ - когда два года принимала участие в исследовании Сероны. Там и пользоваться научили - профессор Балязин и директор Центра РС Гончарова. А не медсестры. Когда в больнице у меня не оказалось инжектора, неделю сестры вводили мне Ребиф вручную. Сестры квалифицированные (могу судить по капельницам и в/м). Препарат согревала до нужной температуры. Но на месте инъекций все равно появлялись красно-фиолетовые пятна. Часть лекарства просачивалась из-под кожи обратно. Кто-нить знает, будут ли инжекторы для Генфаксона? Мне сложно вводить лекарство без него. В руки и в ягодицы самой не попасть. Теряется чувство независимости. Да еще и эти местные реакции - пятна - при "ручном запуске" не радуют совсем.

Абсолютно согласна. Искать "засланного казачка" странно и непродуктивно. Ни один из "взятых на карандаш" участников форума не рекламировал Генфаксон, Ронбетал и т.д., не пытался в какой-либо форме убедить собеседников, что эти аналоги лучше Ребифа, Бетаферона. А вот информацию, какую смогли накопать, предоставили. Нейтрально.

Надеемся, что сайт "оживет". Тут даже не трусливым страшно. Столько побочек от Ребифа, а теперь коли, не знамо что. Я верю, что Вы сделали все возможное, чтобы найти и привлечь к дискуссии представителей Генфаксона. Похоже, эти люди малодушничают, поскольку нечего сказать.

Я пью постоянно. Эти препараты не лечат, только улучшают качество жизни. Канэш, приходится тратить 600 р. + 1700 р. за это удовольствие ежемесячно, но... Схем нет. Пью утром 1 т. Омника и 1 т. Везикара, стараюсь, чтобы часа за 1,5 до выхода из дома. Если Уротол/Детрузитол (если Везикар не купила), иногда пью еще одну в обед. Попробуйте, надеюсь, Вам станет легче!

Мой муж тоже болен РС, и ему тяжелее, чем мне. Ради него я встану и пойду. Поползу, если не получится иначе. Выбор - не рожать - был нелегким, но осмысленным. Я видела в отделении у Завалишина женщин, которые не послушались. И теперь его постоялицы. Увы. Все мои доктора были категорически против, объяснив мне последствия. Чтобы я смогла сделать для ребенка, если бы со мной случилось такое же? Yulia, спасибо Вам. "Но рожать или нет каждая решает сама(ведь риск остается большим,как не крути)". Именно это я и хотела сказать. Про пролактин и его положительное влияние на течение РС я знаю. Но это ТОЛЬКО во время беременности так. Пусть каждая выбирает сама. И делает это вдумчиво. Отвественность ведь не только за себя надо оценить, но и о будущем ребенка подумать.

Нормальный скан, все читаемо. Спасибо!

Дмитрий, почему Вы во многих темах рожать призываете?! Пролактин тормозит аутоимунные процессы только ВО ВРЕМЯ беременности, а после родов колебания его концентрации - в связи с лактацией - ВЫЗЫВАЮТ обострения. Я видела в НИИ неврологии женщин, которые не послушались и родили-((. Ужас. Это еще больше поднимает в моих глазах Мурочку, Рысь, Юленьку. Но каждый выбирает САМ. Не надо давать таких безответственных советов. Тем более, что Вы - не дама)

Временами мне без фенотропила очень тяжко. Жаль, что дорогой. Есть в списке бесплатных препаратов, но, увы, в льготной аптеке нет в наличии. Покупаю сама.

Вот именно, никакой информации об этом нет. Представитель Сероны ничего не смог прокомментировать. Препарат должен регистрироваться в России по определенным стандартам, например, получить сертификат соответствия в институте Тарасевича. Должна быть информация о клинических исследованиях и побочных эффектах. Которой нет. А препарат уже поставлен в регионы. И тем, кто получал Ребиф, фактически не оставили выбора.

Спасибо за обнадеживающую информацию!

Валерий, восхищаюсь Вами! Скажите, пожалуйста, Вы - художник?

Моя доктор (директор городского Центра РС, к.м.н.) на Школе РС при ростовском медуниверситете сказала, что РС-ницам кормить грудью нельзя - именно из-за КОЛЕБАНИЙ концентрации гормона пролактина в крови при ЛАКТАЦИИ, что может привести к обострению, или сделать его тяжелее. Другое дело - беременность. Во время нее ситуация благодаря пролактину как раз стабилизируется...

Друзья! Я болею 18 лет, но доктора никогда не запрещали мне алкоголь. Исключение - только если назначались какие-либо препараты (например, некоторые антидепрессанты), к-е категорически нельзя с алкоголем. Я, например, люблю хороший коньяк или бренди. А летом - пиво "Амстел":) На Новый год всегда выпиваю бокал брюта. Так что - выходит, нельзя?

Моя доктор запретила любые, поскольку все ОК изменяют гормональный фон. Не разрешила даже "кольцо" (не помню, как точно называется эта пропитанная гормонами штука, которую вводят в соотв.место). Можно применять только барьерные методы контрацепции (презервативы)

Только что позвонила представителю Сероны (Ребиф). Он сказал, что в Ростовскую область уже поставляют Генфаксон. Что будет в дальнейшем, не прокомментировал. А насколько качественен этот аналог? У меня от Ребифа панические атаки, потеря веса, часто субфебрильная температура, депрессия, была потеря волос. НО - сначала два года без обострений, 1 обострение после отмены, и 3 года без обострений на фоне постоянного приема Ребифа. Мужу, к сожалению, Ребиф не помогает. Что же будет на Генфаксоне?

Да, я вешу 47 кг при росте 164. Поправлялась только тогда, когда состояние позволяло заниматься спортом - за счет мышечной массы поправлялась почти до 50 кг. Последние два года не занималась-(. "Легкой" была всегда - тонкая кость, серьезно занималась худ.гимнастикой. Жирную пищу и сало я не смогу есть (ЖКТ, печень). А питаюсь хорошо, не голодаю специально.

Я тоже все время мерзну. Это сопровождается состоянием "внутренней дрожи". Одновременно холодно, и кажется, будто субфебрильная температура. Иногда это так, иногда температура нормальная - а ощущение, что есть. Невролог отправила меня на консультацию к гематологу. Оказалось, анемия и персистирующая вирусная инфекция. Сказали, что вирусная инфекция в сочетании с РС, нейро-циркуляторной дистонией, лабильной психикой и есть причина дрожи и "мерзлоты". Хочу купить термобелье Комацо (www.comazo.ru), но на складе нет маленьких размеров -((

Интесерсная тема. Есть, что сказать по этому поводу. Сейчас, в данный момент, чувствую себя неважно, поэтому поделюсь своим опытом позднее. Если кратко - без психотерапевта мне не удалось бы выбраться. Знакомы с Сергеем Карнаушенко (психиатр, психотерапевт) 18 лет - с того времени, как заболела. Сейчас общаемся все реже - он много в меня вложил, умею справляться и сама. Кстати, ДО него родители приглашали ко мне троих специалистов - а я норовила запустить в них чем-нить не парализованой рукой. И только Сергею удалось подобрать ко мне нужный ключик. Спасибо ему огромное! Психотерапевтическая поддержка - очень важна и условно здоровым людям. А таким, как мы - тем более.

Я написала в этой теме - пейте Детрузитол или Уротол (это одно и то же), если позволяют средства - Везикар, необыкновенно эффективный препарат. Обойдется примерно 1600 руб. в месяц. Зато никаких подгузников, скорее всего, не потребуется. Если в сочетании с императивными позывами еще и затрудненное опорожнение (у меня эти проблемы в соетании), добавьте Омник. Омник есть в списке бесплатных лекарств. Glover, мой последний пост адресован и Вам. Надеюсь, поможет, как помогает мне

Спасибо!