e3b352f594388c0521af7681663064f4 Перейти к контенту

boro-da

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    992
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    41

Весь контент пользователя boro-da

  1. boro-da

    Ронбетал

    Мне презентовали журнал,в котором есть статья "результаты сравнительного клинического исследования безопасности,переносимости и эффективности препаратов Ронбетал и Бетаферон". Я ее очень внимательно прочитал и с точки зрения не медика,а простого обывателя с начальными познаниями в математике и анализе,меня эта статья привела в недоумение! Многие вопросы я обдумывал приминительно к своим симптомам и делал выводы,с которыми может многие не соглосяться(я имею в виду больных РС,а не представителей). Начинается статья,как и все от Биокад,с экономической выгоды(видимо эффективностью похвалиться не могут).Основываясь уже на проделанных зарубежных исследования,пришли к выводу что о препарате можно судить за полгода применения,с ежемесечным МРТ с контрастом.Такой вывод могут сделать только те,кто уверен в полной идентичности молекулы.Теперь последняя строка этого параграфа:"Настоящее исследование является первым исследованием биоаналога интерферона ИФН-1b у больных РС".Выходит,после первых 30 "кроликов"(прошу прощения у людей которые учавствовали в исследовании),решили сразу всю страну не спрашивая заставить поучавствовать в исследованиях! Далее "Методы".и сразу ну очень смешная фраза:"Для повышения объективности оценки основных параметров в исследовании учавствовали два врача-лечащий и оценивающий." Когда мне ставили диагноз,в общей сложности учавствовало СЕМЬ врачей,причем из разных клиник! Продолжим...критерии отбора пациентов:диагноз РС с ремиттирующим и вторично прогрессирующим(с обострениями)течением;EDSSне превышающий 5,5,число обострений не менее 1 за последний год.То есть,взяли тех людей,у которых обострение в течении периода исследования не предвидится. Так же пациенты без других заболеваний...т.е. если у вас еще и сердечко пошаливает,то кто его знает как ронбетал на вас подействует!Набирали 3/1,т.е. 36 ронбетал,11 бетаферон.Вот тут сразу возникает вопрос расчета процентов,ведь в первой группе 1 человек это 2,7%,а во второй уже 9,1%.Получается,если виртуально брать проценты из равных групп,бетоферон реально выигрывает! Далее идут процедуры исследования,здесь так как я не медик,оценки дать не могу. Безопастность и переносимость. Тут все как у всех,болезненость и гриппоподобный...но опять же! неувязка с исчислением процентов в соотношении 3/1 не впользу бетоферона! Эффективность...сравнивается частота обострения.У меня после первого проявления РС(тогда врачи не определили что это) 19! лет не было обострений.И если у человека было обострение то за полгода исследования второго может и не быть! Так что в расчет это можно не брать! Далее идут чисто медицинские описания,в которых я не сведущь, и "Обсуждение"!В нем красной линией проходит не обсуждение эффективности и безопастности,а экономической доступности!У меня прямо перед глазами картина:сидят два врача и обсуждают,причем такими словами:вот бетаферон давно используется,он показал свою эффективность,а раз нам сказали что ронбетал аналог,так чего париться,за полгода ничего плохого не случилось... Так что,исследование продолжается на нас,а вот качество жизни...
  2. boro-da

    ОБРАЩЕНИЕ

    да я в принципе не против,но надо ж и действовать!Не просто добывать и делиться,но и применять на практике! Кто-нибудь сходил в здрав отдел? Письмо-отлично,но чтоб оно дошло до наших тугоухих чиновников его надо им прокричать! А биокардовский сайт...надоест им,и его прикроют! Тем более,извините за выражение,но есть такая русская пословица,с..ы в глаза,все-равно говорят Божья роса! Я имел неудовольствие пообщатся и с соц работником,так он вместо ответов(берут пример с начальства)просто ретировался,причем ну очень быстро! Может кто-то боится что-то потерять,а мне терять нечего и я пойду и в общественные приемные и к уполномоченному по правам человека с письмом (еще раз спасибо Турандот) и буду продолжать требовать,а не просто прочесывать интернет! У меня другой принцип,я б в последнем предложении написал "действуйте" вместо "думайте"! а вот и подтверждение моих слов http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3...1f&start=30
  3. boro-da

    ОБРАЩЕНИЕ

    а не надо со мной дел иметь! Надо добиваться,ходить и требовать!,а не заниматься "раскопками".Благодаря этому врачу я знаю куда идти,и получаю замену,и я пробовал ронбетал,и могу подтвердить что мне лично не идет! А сидеть за компом и заниматься "раскопками",по мне это не выход!Плакать и жалеть себя и не действовать...я инвалид второй группы с нарушением функций нижних конечностей и таза,передвигаюсь с тростью и тем немение я,как говорит вами любимый Бачурин,выклянчил себе другой препарат! И очень нравиться мне Турандот, человек РАБОТАЕТ,пишет письма!А то что я беру у нее нормальные фразы,мне только плюс,я выбрал в наставники нужного человека,а не "копателя" занимающегося склоками! Действия приносят результат!
  4. boro-da

    ОБРАЩЕНИЕ

    Jelena вырвала слова из текста! про препарат:" Да, большинство наших пациентов не имеют представления что такое "оригинальный препарат" и "дженерики". И не знают, что две молекулы одной химической формулы, произведенные хоть немного отличным способом, работают в организме по-разному. Иначе почему бы, к примеру, байеровский антибиотик Ципробай (оригинальный препарат, стоимость 560-600 руб) В РАЗЫ сильнее по бактериостатическому действию, чем наш ципрофлоксацин (дженерик, копия, 23 рубля)? Коробочки-то у них одинаковые... "простое и доступное объяснение длинной перепечатки статьи про "дженерики". "Путин разберется",согласен с Jelena,наивный человек этот врач,верит в наше,выбранное нами же правительство! "Проблему решай, когда перестанешь двигаться..."это вообще неизвестно от куда взято но советы почему ж не скопировать:"Не надо грустить, ведь ситуацию грустью все равно не исправить! Выход есть, мы с Вами его обозначили, надо действовать! Каждый может решить свою проблему, это реально работает. Никто ведь не лечит, к примеру, головные боли у всего населения только одним препаратом, например, пирацетамом. И производители пирацетама на это не обижаются, потому как знают, что надо лечить не болезнь, а больного. Так и тут, никто поголовно всех не переведет на Ронбетал, по жизненным показаниям. Если бы это было так, то наши с вами департаменты кроме него ничего бы не закупали. Но есть же аналог, мало, но есть! Пусть этого аналога понадобится немного больше поначалу (не всем, только тем, кому не подошел ронбетал), это деньги здравоохранения, а не фармфирмы. Не бросит наше здравоохранение больных РС на произвол судьбы, никто этого не позволит! Только принесите бумаги, что он вам не подходит! Думаю, областные департаменты здравоохранения больше заинтересованы в здоровье людей (статистику-то они ведут), чем в экономии на здоровье."Я так и сделал и теперь получаю Экставию "по жизненным показаниям",и в отделе здравоохранения знают,что в Брянской облости есть человек которому не подходит Ронбетал. продолжим..." а об эффективности препарата, кажется, вообще представления не имеет...", а кто имеет?давайте почитаем и перейдем по ссылочкам! Реально подтверждения эффективности нет! 30 человек не тянет даже на малую математическую выборку!и Вы ставите ей это в вину? Может лучше спросить у специалистов Биокарда? Ладно,все это полемика,надо ходить и требовать,а составленное Турандот письмо просто отличная помощь,теперь у меня есть что говорить и нормальными фразами! И у меня есть предложение,т.к. я не автор письма,у меня большая просьба к Турандот,не могли бы Вы отправить еще его и на Первый канал в программу здоровье,вот адресок health@ostankino.ru Я конечно могу и сам,но не хочу нарушать авторских прав!
×
×
  • Создать...