boro-da

Давайте! Цель- я хочу получать на постоянной основе Бетаферон. Итак Ваши предложения?! Надо перечитать ВЕСЬ форум, не могу найти ни одного совета, не полезного не бесполезного!

Вам то это зачем?! Не понимаете смысла и целей так зачем вступать в полемику? В любом вопросе одна и та же фраза: "я не буду отвечать..." и потом как всегда идет размазывание соплей о том что врачи все хорошие а больные все плохие... Да не хотите поддержать человека, так и держите свое слово- обидьтесь и молчите. Вам это не надо и Вас это не коснется, не мешайте человеку идти к намеченной цели!

Как мне объяснили, выписка идет по единицам действующего вещества: 9,6- инфибета, 8,0- ронбетал. Надо лично контролировать выписку рецепта и в аптеке требовать назначенную дозировку. Лекарства приходят адресно и замену препарата в аптеке произвести не могут. У меня такой замены не было(только один раз получил), но так меня уверили, что будет и в дальнейшем.

Говорят что можно, но я не знаю самой процедуры...Когда я бился с здравоохранением я обращался в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзора). Они единственные оказали живое внимание и участие. И в дальнейшем, если будут проблемы с лекарством, обещали помочь и содействовать. Пока у меня нареканий на ифибету нет, так что я не обращался...

Схема титрования дозы в инструкции на 7 странице. Я ее правда нарушил, начал первый день -0,25, 3 и 5-0,5, 7 и 9-0,75, сегодня попробую по 1.0. Температура немного подымалась, но быстро парацетамолом сбивал. А у Вас остается один выход- добиваться индивидуальных закупок.

Жаль что этим занимаются частные лица по своей инициативе! Ау, ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ-БОЛЬНЫХ РС! Может подключитесь? Ведь вопрос замены препаратов затрагивает интересы инвалидов, надо просто еще раз перечитать устав: 3.1. Для осуществления своих целей и задач в соответствии с действующим законода­тельством в установленном порядке Организация имеет право: - выступать с инициативами по различным вопросам, затрагивающим уставную дея­тельность, вносить предложения в органы государственной власти и органы местного само­управления; - участвовать в выработке решений органов государственной власти и органов мест­ного самоуправления по тематике Организации в порядке и объеме, предусмотренном дейст­вующим законодательством. А можно и дальше почитать! И эксперт ОООИ-БРС Орешкин А.М. пусть перечитает: 4.12. Члены Организации обязаны: - содействовать своей личной, профессиональной и общественной деятельностью повышению престижа и статуса члена Организации; - оказывать всемерное содействие другим членам Организации в реализации их про­грамм; - нести ответственность перед Организацией за взятые на себя обязательства; - выполнять положения настоящего Устава, решения руководящих и контролирую­щих органов Организации. О как! А вот о про постоянную критику и неприятие инициатив...как то не нахожу!

У нас справку ни кто не спрашивает, даже терапевт, который оформлял льготную тетрадь. Обеспечение одним препаратом на контроле у главного невролога по РС, так же иногда позванивают из федеральной службе по надзору за департаментом. Лекарства в аптеку приходят адресно- на коробке моя фамилия. Врач выписывает по старинке 9,6 Бетаферон(так забито в компьютер, а переписать спецов нет). Меня врач успокоил о регулярности...там видно будет! Переношу инфибету прекрасно, посмотрим как будет работать, но по сравнению с ронбеталом! просто елей на раны.

Эти рассуждения противоречат все исторической действительности! Ведь сколько раз решения солдат "штык в землю" оказывались наиболее гуманными и законными, я имею в виду законы морали и этики. Поступки солдат, ослушавшихся приказов генералов самодуров, спасали множество жизней. Вот над этим и надо задуматься "рядовым" врачам, а не идти на поводу дельцов "генеральского" положения! А у Вас, видимо, прямая конференц связь? Подписывая заключения о КИ не смутило ничтожное кол-во пациентов и ускоренное проведение...а тут опомнились когда в "мягком и теплом" оказались?

Что обратило на себя внимание, что Бойко одинаково не напрягаясь с начала подписал результаты КИ ронбетала, а потом этот документ о большом кол-ве пациентов, которым не подошел этот препарат!

На предыдущей странице дается действенный совет Вот по нему и действуйте!

Вот это основной сайт http://generiumzao.ru/infibeta/ там заходим в контакты и ищем адрес эл.почты generium@yandex.ru Ответят или нет это уже дело десятое...науке это не извесно

Да что со мной может случиться?! Набрал лекарство без проблем, укололся и забыл что что-то колол. Начал сразу с 0,5. Жаль к этим шприцам не подходит ни один из автоэнжекторов(у меня их аж три вида). Написал эл.письмо в саму контору, поинтересовался дальнейшими планами. Завтра на встречу выпускников, так даже не парюсь на счет состояния. Радуюсь после 8 месячного перерыва появилась альтернатива ронбеталу, хоть и цена у инфибеты сравнима с Бетафероном и Экставией(не пойму что выиграли). Ронбетал курит! Да работать еще над комплектацией (иголки, к стати, острые), но главное! препарат не вызывает таких побочек как "бюджетная" форма Бетаферона!

Это что бы мы разрабатывали мелкую моторику! Я начинаю сегодня, посмотрим что за "зверь" это лекарство.

Все в этом мире страшно! И каждый принимает свое решение. Я пробую все что мне предлагают, тут главное во время понять, когда надо остановиться и принять другое решение: то ли бросить терапию, то ли терпеть, то ли бороться! Так что с первого февраля попробуем так ли плох отечественный производитель, или же не все "ронбетальщики".

Все очень просто! Раз зашли на этот сайт, то интернет есть, значит есть возможность в любом браузере в поисковой строке забить "инфибета" и вам выдадут минимум 230 ответов. Заходите на первый сайт http://generiumzao.ru/infibeta/ и находите искомый препарат, и там есть инструкция.

По чему Вы так решили?! Я, например, прожил без инъекций 8 месяцев, как был инвалидом второй группы, так им и остался, не лучше не хуже. А вот когда начал терапию ронбеталом! чуть не сел в коляску! Да общее состояние было такое! что лучше уж обострение. И если не подойдет Инфибета и не будет возможности получать Бетаферон, я вообще откажусь от терапии интерферонами.

После восьми месяцев писаний требований и получения отписок выдали Инфибету. По сравнению с первым получением ронбетала- небо и земля! Не знаю как будет в применении(начну с февраля), но хоть комплектация не вызывает нарекании. Да и то, что нет уксусной кислоты "для приготовления маринада" тоже радует. Но опять же оговорюсь-как пойдет! Теперь лишь бы опять не начали пихать то одно, то другое!

Ее только начали выдавать! К нам пришла только сегодня, так что начну колоть только с февраля. Потом период третирования... так что не торопимся, потом увидим реакцию!

+

Писал везде, начиная с районной прокуратуры, в ответ одни отписки. Пользуясь законодательством все чиновники пересылают жалобу опять же в первую инстанцию. Из ген прокуратуры опять же пришло в районную, там не разбираясь перепечатали отписку. Такая же ситуация с письмами Путину-Медведеву-Голиковой! Только отписка на двух страницах! А федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения вообще обвинила меня во всех смертных грехах, я сам отказался от предложенного препарата(игнорируя справку о медицинском противопоказании), к врачу не появляюсь(ежемесячно надоедаю) и так далее. Так что, верится-не верится, а пишем потихоньку!

Ну, оформив все документы? Прикрыв, так сказать тылы... И в то же время уговариваете людей не верить ни кому и колоть новые препараты, как говорят в мультике, "просто так!"

Не сильно доверяю магазинному коньяку, гоню и настаиваю сам. Достиг определенных высот в этом деле, уважают продукт даже избалованные барышни.

Да не надо отчитываться! Вы просто работайте, а не отговаривайте людей от действий! А Вы участвуете?! Я бы принял участие, да живу далеко, а Вы только языком тренькаете, и очень часто не по теме, ведь участники должны быть застрахован! И если, не дай Бог что, у родных есть хоть какой-то вариант продолжать жить комфортно(коляска, памперсы и т.д.), ведь у нашего государства этого не добьешься!

А мне везет с врачами! Мой невролог, Лилия Ивановна, прекрасный во всех отношениях человек! Сколько для меня сделала! не перечесть! Главный невролог по РС, Андрей Николаевич... ох я ему крови попортил своими требованиями! По прежнему добрый и заботливый человек! Звони в любое время, приезжай, всегда примет, все растолкует и объяснит...Жаль заболевание такое...

Мы поняли, что Вы нас считаете неграмотными и писать мы не умеем. Но! Дело не в нас, а в чиновниках, не желающих работать(повторяюсь)! Они и пытаются оправдать свое бездействие, пересылая все врачам. Был у главного невролога по РС, так зашел разговор "за закупку", так мало того что нет не препарата, так еще в Москве даже трубку телефона никто не берет! Письма простые и электронные просто игнорируются! На местах ж_па, а чиновники похмеляются и "входят в колею" после новогодних праздников!