He1ga

Если б это была реакция на мандарины, это было бы прекрасно! Но это не аллергия, аллерголог и иммуноглобулин подтвердили. Да и началось 27 января, какие уж тут... Инфекция, я так поняла, обычный вирус, просто без обычных симптомов. И всё это повторяется каждые пол-года по нарастающей. Длится ровно месяц и так до следующего раза. Супрастин не помогает. И колят его сразу, а всё начинается ровно через два месяца. Я почему тут спрашиваю, может, это и не связано с окревусом, просто совпадение. Надеюсь на это очень

я боюсь отказываться от окревуса. я уже столько всего пробовала, что уже не знаю, что можно ещё. не скажу, что мне с окревусом очень хорошо, но хоть без обострений. Но я буду с неврологами об этом говорить

Да, про голову я вообще молчу, это не проходит, шампуни меняю, но не помогает. С этим я уже смирилась, но вот эти приступы дерматита меня пугают, так как усиливаются после каждой капельницы, а врачи не знают, что это. В побочках окревуса ничего подобного не описано, поэтому ясности никакой нет.

Добрый день! Вот решилась написать, может, кто-то сталкивался с подобным. Я на окревусе с лета 2021 года, диагноз РС с 2006 г. Стаж приличный, прошла много ПИТРС, остановились на окревусе. Спустя 2 месяца после капельницы у меня появляется красная сыпь, которая болит и чешется. Где-то неделю-две. Потом я вся шелушусь, и на этом всё. До следующей капельницы. Точнее, два месяца после капельницы. И с каждым разом всё сильнее и сильнее эти проявления. В этот раз с температурой 37,5 и почти всё тело. Обращалась к дерматологам, они мне в лучшем случае ставили аллергический дерматит, в худшем - мы не знаем, что это. В этот раз назначили анализ на иммуноглобулин Е (показатель аллергии) и отправили к аллергологу-иммунологу. Итог: аллерголог сказал, что это что угодно, только не аллергия. Она такой не бывает. и что это, она не знает. Но вы лечитесь )))) Последний источник информации - нейросеть - предложил такой вариант: постинфекционная иммунная перестройка на фоне терапии. То есть заразилась инфекцией, но протекала она нетипично на фоне терапии окревуса. Итог: перенесённая инфекционная/иммунная реакция на фоне Окревуса. Подскажите, кто-нибудь с таким сталкивался или мне опять "повезло"? В апреле еду в морс, буду там вопросы задавать. Просто интересно - у кого-нибудь такое было?

Конечно, хуже, чем на текфидере. Сейчас он есть, но его очень и очень мало по сравнению с тем, что было раньше. Так, дежурные бляшки и всё. с этим можно легко и спокойно жить. Но! Началась какая-то странная штука на коже, называется "кольцевая эритрема". Вот она точно после окревуса проявилась. Но жить не мешает, так, помехи создаёт. Тоже что-то аутоимунное. ))))))

Хочу заметить, что на окревусе стала намного меньше болеть, чем до того на текфидере, гилениа, копаксоне и генфаксоне. Причём значительно меньше! Не все инфекции от ребёнка-школьника цепляю, как раньше.

Как это ни странно, я вообще перестала заражаться и болеть. Только корону осенью подхватила, но в лëгкой форме. Вот только сейчас об этом задумалась.

Алина, добрый день. Я принимала текфидеру 3 года. Для меня это был лучший препарат! Поверьте, за 14 лет болезни я перепробовала очень многое, есть с чем сравнить. За это время совсем не было обострений и чувствовала себя практически здоровой. Да, есть побочки, но это мелочи, по сравнению с тем, насколько хорошо я себя чувствовала. Отменили из-за того, что сильно упали лимфоциты в крови, до 0,4, а это может быть очень опасно. Если есть вопросы - пишите в личку, постараюсь ответить.

Добрый день. Назрел вопрос. Я переболела в ноябре - начале декабря ковидом. В относительно лёгкой форме - температура дней 5, кашель, слабость и всё. В принципе, легко отделалась. Но из-за этого я пропустила капельницу. Врач перенёс мне её на 14 января, но написал в письме: окревус после ковида опасен. Кто-нибудь знает, почему и что может произойти? Спасибо!

Да, капают в дневном стационаре. Но со своим солу-медролом. Мне тоже летом там капали, а сейчас сказали, что солумедрола нигде нет. И правда нет! ну ничего, я оптимист, что-нибудь придумаю. )))

Да, в больницах есть. Но нужен один флакон для капельницы окревуса. И доктор вчера мне сказал, что стараются вообще не класть в больницу, только в очень экстренных случаях. Я сама летом обострение снимала дома, частным образом. но тут другая история. (((

Столкнулась с такой проблемой: в аптеках исчез весь солу-медрол. А так же весь метилпреднизолон для капельниц. А скоро очередная капельница окревуса. Кто-то уже с таким сталкивался? Как выходить из этой ситуации?

Да? Спасибо! Не знала и очень испугалась. Просто прежде, чем мне назначить окревус, врач отметила именно высокие в-лимфоциты как показатель того, что препарат мне поможет. А низкие лимфоциты - это же может привести к ПМЛ-инфекции. И я этого очень боюсь, если честно. Вдруг после следующей капельницы они у меня совсем упадут! (((

Подскажите, пожалуйста. До окревуса в-лимфоциты были 44 и 409. А после первого курса в июле (2 капельницы по 300) рухнули до 2,5 и 12. Как-то очень круто. Обычные лимфоциты упали до 0,51. есть ли шанс продолжать терапию, как вы думаете? или отменят? Окревус, похоже, моя последняя надежда. Врач сказал, что будет думать. Я не знаю, чем поднимать лимфоциты, на фолиевую кислоту у меня началась аллергия. Болею с 2006 г. ремиттирующее течение., перепробовала уже почти все препараты, из-за низких лимфоцитов отменили текфидеру год назад, и за последние полгода было 3 обострения. на окревусе я могу ходить хотя бы. Не хочется, чтобы и его отменили.

Здравствуйте! Вот и до меня дошло назначение окревуса. Я много что колола и принимала (копаксон, генфаксон, гиления, несклер, текфидеру последние 3 года). Но в августе мне отменили текфидеру, т.к. лимфоциты упали до 0,4. После этого мне не назначали никаких ПИТРС. Как итог - обострения в декабре и январе. Вот и сейчас, похоже, третье обострение начинается - ослабли ноги сильно, шатает. Анализ ан JC - вирус показал 2,75. То есть часть препаратов отпала сразу. Для окревуса я сдала лимфоциты и ОАК. И результат плохой. Вопрос: можно ли мне окревус с такими анализами?