Андрей333

У меня обострения всегда случаются после сна. Проснулся, а ноги то и не ходят. Сюрприииз !!! Одно из первых обострений тоже было онемение ног.

Он там не то что есть. Эти препараты из него состоят. Ну и гугл вам в помощь. Ну там узнать значение слова "метаболизируется" и других. Я понимаю природу психологического сопротивления. Самому хочется верить, что существует таблетка за 300, 100 или 100000 баксов. И нужно просто насобирать этих баксов, и мы спасены. Но увы. Если и существует, то это точно не фампридин. Я не говорю, что он бесполезный. Но его эффективность на уровне нейромедина. Единственно в чем он может быть лучше, так это в меньшем влиянии на почки и печень. И то не факт. И если это и проявится, то только при длительном приеме. А для кратковременного, так сказать тестового приема, чтобы определить, помогает он или нет, подойдет обычный нейромидин.

Цитата из официальной инструкции на фампридин (стр. 9): Fampridine is metabolis ed in humans by oxidation to 3-hydroxy-4-aminopyridine and further conjugated to the 3-hydroxy-4-aminopyridine sulfate. Перевод: Фампридин метаболизируется в организме человека путем окисления до 3-гидрокси-4-аминопиридина и дополнительно конъюгирован с сульфата 3-гидрокси-4-аминопиридина. Ссылка на инструкцию: https://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2016/20160526134797/anx_134797_en.pdf Цитата из книги “Нейромидин в клинической практике”(стр. 7): Нейромидин – полиметиленовое производное 4-аминопиридина. Ссылка на книгу: http://www.olfa.ua/admin/files/products/neirodemin/neyromedin_v_klinicheskoy_praktike.pdf

Читайте инструкцию. У нейромидина и фампридина одно и то же действующее вещество - 4-Аминопиридин. Фампридин отличается только пролонгированным высвобождением. А фармацевты не глупые. Когда у них заканчивается срок патента, они в одну ампулу интерферона вместо недельной дозы, закачивают двухнедельную. И препарат из авонекса превращается в плегриди - пегилированный авонекс. Пегилированный значит продленного действия. А мы радуемся, препарат для нас придумали. А придумали как из нас денег побольше выкачать.

Ней Нейромидин. Действующее вещество ипидакрин (4-Аминопиридин - блокатор калиевых каналов). Фампридин то же самое.В инструкции нейромидина прописана комплексная терапия рассеянного склероза

Читаю тему и ни как не пойму, зачем покупать немецкий фампридин по 300 долларов, если местный аналог с тем же действующим веществом стоит 1000 руб=15 дол. Примерно в двадцать раз дешевле. И продается в каждой аптеке, а не у каких-то стремных курьеров.

До интерферона был на копаксоне 4 месяца. Обострений не было, плавное ухудшение. Прекратил - пошло резкое улучшение.

Да. Но пару раз прихватывало еще и руки. Это было 2010 - 2013 г. Три обострения это только по ногам, а онемения вообще были непрерывными. Это ведь тоже обострения. Когда препарат вызвал первое обострение и после двух часов побочек я не встал, я подумал - совпадение, когда такое случилось во второй раз, понял - закономерность. Ну не должен препарат против обострений вызывать обострения.

По поводу очагов врачи не имеют права ничего говорить. Помог или не помог сложно сказать. До исследования штуки четыре в год и после тоже самое. Но после полностью прекратились онемения и стал бить по ногам.

Вы правильно поняли. Инъекция 1 р/2 недели. Раз - препарат, раз - плацебо. Итого препарат раз в 4 недели. Между уколами самочувствие нормальное с поправкой на РС. А работать тогда я уже мог только в такси. Единственная работа, где можно работать с инвалидностью.

Не два, а три с половиной. После двух предложили еще два. Календарных получается 3,5 года. Единственное что уменьшилось, так это отбойный молоток, и то не полностью. А температура и почти полный паралич ног с первого по последний укол без изменений.

У вас не знаю, а у нас в Киеве был. Участники группы не пересекались, поэтому знал только одного человека. Его сняли с испытаний. А я был от звонка до звонка. Предложили еще два года, но я отказался. Т.к. последний укол вызвал обострение. Всего обострений на ноги было три. А мелкие, типа онемения я не считал. Они вообще не прекращались.

Препарат плегриди. Это пегилированный авонекс.

Без понятия. Когда был на испытаниях мог метров 800 пройти и машину водил. Сейчас с трудом пять, очередное обострение.

Не только про себя. Еще один коллега по несчастью мог только глазами шевелить после укола. И два лежачих обострения у меня это заслуга именно этого препарата. Хотя в первый год понемногу попускало.

Да почти ничего страшного. Кроме температуры под сорок плюс лихорадка как будто отбойным молотком работаешь. И это не считая того, что ноги отнимаются и частично руки. Острая стадия побочек через пару часов проходит, но слабость и паршивое самочувствие держится еще дня два. Это на биогеновском препарате. Что тогда может быть на биокадовском?

Памперс как-то не комильфо. Проблему мочеиспускания вне дома прекрасно решает уропрезерватив. А к зубному и на УЗИ брат возил на машине. А дальше на инвалидной коляске. Но нада иметь силы пересесть в стоматологическое кресло.

Мне в больнице когда то сняли обострение циклофероном (тоже стимулятор интерферонов). Помог эффективнее солумедрола.

Сложно не попасть в вену при инъекции в боковую наружную часть бедра.

В Лондоне парализованная женщина пробежала марафон Парализованная британка стала первым человеком, которому удалось пробежать марафон в бионическом костюме. Клэр Ломас финишировала в Лондонском марафоне через 16 дней после того, как начала забег вместе с 36 другими бегунами. В результате падения с лошади пять лет назад у Ломас парализована нижняя половина тела. Бионический костюм позволяет ей ходить, реагируя на смещение равновесия в ее туловище. http://www.bbc.co.uk/russian/rolling_news/2012/05/120508_rn_london_marathon_bionic_woman.shtml

В среднем по 10-12 часов. Зрение пока отличное. Рекорд непрерывной работы за компом - 36 часов без перерыва на сон. Пару раз такое было. Нужно было срочно сделать работу. А нс счет электро-магнитного излучения, так откуда оно возьмется? У современных мониторов вроде нет электронно-лучевой трубки, хотя я в этом вопросе не силен. И частота развертки большая (не мерцают).

Я практически все время провожу у компъютера и по опыту могу сказать, что не комп влияет на рассеянный склероз, а любой сидячий образ жизни. Нужно совмещать физическую активность, имеется в виду ходьба, и работу за компом. Иначе потом долго приходится "расхаживаться".

Сомневаюсь в существовании женской виагры, т.к. виагра изначально разрабатывалась и сейчас применяется как сердечный препарат, только в меньшей дозировке и под другим названием. А сердце есть даже у женщин. А так как виагра улучшает кровообращение, то теоретически, постоянный прием может давать тот же эффект, что и операция по исправлению венозного кровотока: незначительное улучшение симптоматики при РС а также более быстрое восстановление после обострений, опять же чисто теоретически.

Критерии оценки ограничений жизнедятельности в учреждениях МСЭ МЕТОДИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ( для работников учреждений медико-социальной экспертизы и реабилитации) 4.2. Способность к самостоятельному передвижению – способность самостоятельно перемещаться в пространстве, преодолевать препятствия, сохранять равновесие тела в рамках выполняемой бытовой, общественной, профессиональной деятельности. Способность к самостоятельному передвижению включает: - самостоятельное перемещение в пространстве: ходьба по ровной местности в среднем темпе (4-5 км. в час. на расстояние, соответствующие средним физиологическим возможностям); - преодоление препятствий: подъем и спуск по лестнице, ходьба по наклонной плоскости ( с углом наклона не более 30 град.), - сохранение равновесия тела при передвижении, в покое и при перемене положения тела; возможность стоять, сидеть, вставать, садиться, ложиться, сохранять принятую позу и изменять положение тела (повороты, наклоны туловища вперед, в стороны), - выполнение сложных видов передвижения и перемещения: опускание на колени и подъем с коленей, перемещение на коленях, ползание, увеличение темпа передвижения (бег). - пользование общественным и личным транспортом (вход, выход, перемещение внутри транспортного средства). Способность к самостоятельному передвижению осуществляется благодаря интегрированной деятельности многих органов и систем организма: костно-мышечно-суставной, нервной, кардио-респираторной, органов зрения, слуха, вестибулярного аппарата, психической сферы и др. При оценке способности к передвижению следует анализировать следующие параметры: - расстояние, на которое может передвигаться человек; темп ходьбы ( в норме 80-100 шагов в минуту); коэффициент ритмичности ходьбы (в норме 0,94-1,0); длительность двойного шага ( в норме 1-1,3 сек) скорость передвижения ( в норме 4-5 км в час); нуждаемость и возможность использования вспомогательных средств. Ограничение способности к самостоятельному передвижению по степени выраженности: 1 степень – способность к самостоятельному передвижению с использованием вспомогательных средств при более длительной затрате времени, дробности выполнения и сокращении расстояния. Сохраняется способность к самостоятельному передвижению при использовании вспомогательных средств с уменьшением скорости при выполнении передвижения и перемещения, с ограничением возможности совершать сложные виды передвижения и перемещения при сохранении равновесия. При первой степени –способность к передвижению характеризуется умеренным снижением скорости (до 2 км. в час) , темпа (до 50-60 шагов в минуту), увеличением длительности двойного шага (до 1,8-2,4 сек.), уменьшением коэффициента ритмичности ходьбы (до 0,69-0,81), сокращением расстояния передвижения ( до 3,0 км.), дробностью его выполнения (перерывы через каждые 500-1000 м или 30-60 мин. ходьбы) и необходимостью использования вспомогательных средств. П степень – способность к самостоятельному передвижению с использованием вспомогательных средств и частичной помощью других лиц. Сохраняется способность к самостоятельному передвижению и перемещению с помощью вспомогательных средств, адаптации жилья и предметов обихода к возможностям инвалида, и привлечением другого лица при выполнении некоторых видов передвижения и перемещения, (сложные виды перемещения, преодоление препятствий, сохранение равновесия и др.). При второй степени – способность к передвижению характеризуется выраженным снижением скорости ( менее 1,0 км. в час), темпа ходьбы (менее 20 шагов в минуту), увеличением длительности двойного шага (менее 2,7 секунды), снижением коэффициента ритмичности ходьбы (менее 0,53), дробности ее выполнения, сокращением расстояния передвижения преимущественно в пределах квартиры при необходимости использования вспомогательных средств и частичной помощи других лиц. Ш степень – неспособность к самостоятельному передвижению, которое возможно только с помощью других лиц. И еще много интересного в этом документе. У нас в Украине есть приказ №183 "Про затвердження інструкції про встановлення груп інвалідності". В России тоже должен быть аналогичный. Но это теория. А на практике... Н А К А З 07.04.2004 N 183 Зареєстровано в Міністерстві юстиції України 22 квітня 2004 р. за N 516/9115 Про затвердження Інструкції про встановлення груп інвалідності Н А К А З 07.04.2004 N 183 Зареєстровано в Міністерстві юстиції України 22 квітня 2004 р. за N 516/9115 Про затвердження Інструкції про встановлення груп інвалідності Н А К А З 07.04.2004 N 183 Зареєстровано в Міністерстві юстиції України 22 квітня 2004 р. за N 516/9115 Про затвердження Інструкції про встановлення груп інвалідності Н А К А З 07.04.2004 N 183 Зареєстровано в Міністерстві юстиції України 22 квітня 2004 р. за N 516/9115 Про затвердження Інструкції про встановлення груп інвалідності

KOKSIK26, Тизабри-это моноклиальное антитело. А прием моноклиальных антител является критерием исключения для участия в других исследованиях. Потому это исследование может стать последним, после него уже никуда не возьмут,каждый хочет получить "чистого" больного,ну как минимум не лечившегося препаратами 2-й линии. А тизабри это препарат 2-ой линии. Если предлагают экставию, мне кажется, нужно соглашаться. Хотя это все очень индивидуально. Нужно посоветоваться с хорошим врачом.