kuzya

Мы- это Волгоградское отделение ОООИБРС. Каждый больной (если хочет), индивидуально. Путину, Медведеву мы уже писали. Все пересылается в МЗ и СР. Оттуда приходят ответы - типа - на сайте таком-то смотрите результаты аукциона. Считаем это издевательством. Отправляем по почте, в генпрокуратуру. Приблизительный текст - есть. Но, боюсь, что мне его не разрешат опубликовать здесь. Можно писать произвольно. Ссылка на 41 статью Конституции РФ. Но, честно говоря, не очень верится, что это поможет. Обаме надо писать.

Торги на копаксон объявлены на конец января. (Если опять не перенесут!) Так что раньше конца февраля препарата ждать не приходиться. Это, в лучшем случае! Мы пишем заявление в генпрокуратуру.

Выскажу крамольную мысль. Писать надо американскому президенту, Бараку Обаме. Своим всем и президенту и премьеру и Голиковой мы уже тысячи писем написали - результата нет. Может,"заграница нам поможет". Или, после этого на нас обратят внимание наши власти и начнут хоть как-то реагировать.

Я обратилась к юристу. Вопросов много. Можем ли мы подавать общий иск от региона, например? Или каждый больной это должен сделать самостоятельно? К кому подавать иск? Пока что речь идет о копаксоне. По-хорошему - надо против министерства (оно вовремя торги не провело). Или региональные власти нас должны обеспечить за свой счет? Праздники... Пока что не получается приготовить документы, но занимаемся. По поводу генфаксона и синновекса. Пока не пойдут побочные эффекты или отсутствие терапевтического эффекта - на что мы можем жаловаться? Конкретно - кому и какие претензии предъявлять? Ну по поводу синновекса мы организовали жалобы. Но в суд тут идти пока не с чем. А ФАС не защищайте. Генфаксон мы имеем благодаря ему. И не такая это уж независимая организация. Короче, до окончания праздников вряд ли что получится.

К сожалению, в Экспертах и руководителях региональных организаций ОООИБРС люди разные. Как и все мы. И все по разным причинам занимаются этой работой. Некоторые - самоутверждаются. Большинство пытается помочь решить возникающие проблемы. Потому что это и наши проблемы. Мы получаем те же препараты, что и все больные. Точно также страдаем от побочных эффектов и смены препаратов. Насколько я знаю, никого из нас фармкомпании отдельно препаратами не снабжают... Да, на Артемюк много жалоб. Так соберитесь (хотя бы по телефону с привлечением почты), создайте отдельную организацию, выбирите устраивающего вас руководителя. Конечно, трудно найти достаточно грамотного человека, готового заниматься этой, поверьте, очень не легкой работой. За всех не скажу - не знаю, но в ЮФО все работают на больных и в интересах больных.

Господа! Предлагаю всем (каждому от себя) обратиться к Путину. 15 декабря будет передача. В эфир, я думаю, нас никого не выпустят, но можно заранее до 12ч 15 декабря обратиться по бесплатному телефону 8-800-200-40-40, или на сайт программы "Разговор с Путиным". Я думаю, что чем больше будет обращений, тем больше шансов, что на проблему обратят внимание.

Господа! Предлагаю (каждому в отдельности) обратиться на "Разовор с Путиным". МОжно по бесплатному телефону 8-800-200-40-40 до 12ч 15 декабря, а можно на сайт программы "Разговор с Путиным". Чем больше будет наших обращений, тем больше вероятность, что на них обратят внимание.

Господа! Предлагаю воспользоваться "прямой линией" с премьером. В эфир, я думаю, нас никого не выпустят, но позвонить (звонки принимаются бесплатно по тел.8-800-200-40-40 до 12ч 15 декабря) или написать на сайт программы "Разговор с Путиным) можно. Чем больше будет обращений от нас, тем больше шансов хоть на какую-то реакцию.

В стандарте №4 (для больных в стадии ремиссии, амбулаторно-поликлиническая помощь) в инструментальных методах обследования есть и МРТ с контрастом и без. Я думаю, что этот документ будет многим полезен. Все, что там расписано, во всех стандартах, должно быть бесплатным. Требуйте!

Продолжение. 3.zip 5.zip

Попробую загрузить стандарт. Только в нескольких сообщениях сообщениях. 1.doc

В соответствии со стандартами лечения РС необходимо ежегодное МРТ-исследование. Т.к. это входит в стандарт, то должно проводиться бесплатно (за счет бюджета). Требуйте! У нас в регионе, в основном, если больные грамотные, то делают бесплатно.

Что же Вы так за государство-то наше переживаете? Пока что у него денег хватает и на олимпиаду (зимнюю, в условиях субтропиков) и на чемпионат по футболу и на дворцы и на многое чего еще. А вот на больных - нет денег. Неужели Вы всерьез верите, что российские лекарства производятся для экономии бюджета, а не для чьего-то обогащения за счет бюджета? По-моему - это все просто распил бюджетных денег в чью-то пользу. Как Вам удалось сохранить такую веру в чистоту помыслов нашей власти?

Не надо никакие посылки никуда отправлять. Надо просто посчитать количество государственных, т.е.налогогплательщиков, денег, которые выбрасываются или используются во вред здоровью больных. А могли бы на них купить нормальный препарат. А если эту акцию будут осуществлять УОЭ, то "общество" обвинят в подкупленности конкурирующими фирмами. Считаю, что ущерб, нанесенный больным, посчитать очень трудно. Всегда можно сказать, что болезнь так протекает. А вот материальный ущерб от препарата, закупленного государством и выкинутого на помойку посчитать можно и нужно.

Начнем с начала. В какой-то момент отдельные "господа" поняли , что госзакупки фармпрепаратов по прибыльности немногим уступают наркобизнесу. Контроля за качеством препаратов в РФ практически нет.Ответственности, за то ...., что сделали, тоже никакой. (Кто-нибудь помнит чем закончился скандал с "брынцаловскими" инсулинами? А я напомню. Ничем он не закончился. Хотя было доказано!!! подделка препаратов. И были смертельные исходы. И что? Брыннцалова лишили фармбизнеса? Он в тюрьме? НЕТ. Он процветает и богатеет, продолжая подделывать лекарства). А тут - золотое дно - госзакупки. В аптеках - не известно - купят или нет, а здесь заплатят сразу. Кто получает прибыль? У кого акции этих фармфирм? Я думаю, что удостаточно могущественных людей, которым не проблема - организовать сертификаты. Как проходили КИ Ронбетала - знают все. Результаты - тоже. Врачам, как и нам выкручивают руки. Если в регион завезли из всех интерфероноф бета-1б только Ронбетал, то что остается назначать врачам? Или отменять лечение, или назначать Ронбетал. Кстати, Ронбетал закупает не отдел здравоохранени, как думают некоторые. Его закупает МЗ и СР, мадам Голикова. Они же и распределяют по регионам. Москве и Питеру - бетаферон, а остальным, как повезет. По понятным причинам соревноваться в цене Шеринг с Биокадом не мог. Думаю, что именно из-за качества. Кроме того, при проведении аукционов Российские препараты имеют фору в цене 15%. Именно поэтому и выигрывает Биокад. Кстати, Шеринг цены не взвинчивал, а очень сильно уронил. Политика правительства - лекарства должны быть российскими, читай - прибыль должны получать "конкретные" люди и, эта прибыль, по всей видимости, значительно превышает "откаты". Если бы нашу власть действительно волновала бы фармбезопасность страны, то в первую очередь разрабатывались бы новые препараты, которые можно продать и качество воспроизводимых лекарств тоже было бы главным. Сопровождение? Да, играет какую-то роль, но не главную. Бетаферон начинал без сопровождения и шел прекрасно. До сих пор не очень понимаю, что за препарат Ронбетал? Очень боюсь, что оценим мы это через пару лет. Но и тогда доказать что-либо будет сложно. Не зря же ведется политика бесконечной смены препаратов больным. Чтобы потом не возможно было понять из-за чего конкретно ухудшилось состояние.

Интерфероны,будучи биологическими препаратоми, не могут быть джененриками, а только биоаналогом. Аналоги могут иметь отличие в 1%и это может полностью менять их свойства. В этом и вся сложность создания биоаналогов. И во всем цивилизованном мире биоаналоги должны проходить полноценные клинические испытания. Это только у нас биоаналоги приравненны к джененрикам. Джененрики от оригинала могут отличаться примесями, а биоаналоги строением молекулы ( не туда пептидный отрезок повернут, например).

Я выскажу свое предположение. Создается впечатление, что препараты чередуются специально. Если человек будет получать один и тот же препарат все время, то эффективен он или нет можно будет определить достаточно просто. А если всем больным каждые полгода менять препарат, то выяснить отчего ухудшилось состояние и что-либо доказать будет не возможно. Может быть это делается специально? Теми, кто знает "истинную цену" препарата?

Сейчас не о генфаксоне-ребифе надо говорить. А надо говорить, что в результате действий МЗиСР больные люди остались без лечения. И никто за это не отвечает. Если мы не заставим ответить чиновников сейчас, то, думаю, нас будут ожидать еще более худшие времена. Как? Думаю, что общие обращения писать и собирать подписи, смысла мало. Может быть имеет смысл, каждому, кто оказался в такой ситуации, отправить письмо (телеграмму) Голиковой, письмо уполномоченному по правам человека, хотя бы местному (нарушение права на оказание медицинской помощи), может в генпрокуратуру? Хорошо бы СМИ. Если мы сейчас не сумеем привлечь внимание к работе МЗиСР, то, боюсь, что дальше будет хуже. "Они" совсем распоясались. И не за что отвечать не хотят.

Ведущие эндокринологи по результатам своих наблюдений выдали не ответ обществу больных, а рекомендательное письмо МЗиСР. По всей видимости,гл.неврологи и ведущие специалисты должны, по результатам своих наблюдений, если таковые у них имеются (вдруг!) написать рекомендательное письмо МЗиСР.

В Волгоградской области решение о приеме или не приеме препаратов принимают врачи. Общество, как и эксперт, в этом не имеют право участвовать и не участвуют.

Есть такое понятие - комплаентность - приверженность лечению. Когда человеку годами приходиться принимать лекарства, или, что хуже - колоть их, то у многих в какой-то период возникает желание все бросить. А тем более, когда, как у нас, лучше не становиться, начинаешь думать, а не бросить ли все это? Основное назначение патронажных сестер - поддержание приверженности лечению. Это и психологическая поддержка, и возможно раннее обнаружение ухудшения состояния, и уговоры обратиться к врачу. К сожалению, патронажные сестры бывают разные. Бывают очень хорошие. У нас бывали случаи, что сестра поднимала всех "на уши", потому что больной переставал колоть препарат, убеждали, возвращали к лечению. А бывают такие, что работают весьма формально или не работают вообще, что более характерно для российских фирм. На самом деле у бетаферона была великолепно налаженная служба сестер. Больные давно на экставии, она давно за это денег не получает, новсе попрежнему к ней обращаются и никому не отказывает.

Если ребенка лечат в РДКБ, то там есть свои закупки препаратов. Иногда это, как благотворительность идет. У нас есть дети, которые лечатся в РДКБ. Им было сказано, что если на месте не будет нужного препарата, то они обещали обеспечить. Дело в том, что из всех этих препаратов год назад для лечения детей был разрешен только бетаферон. У детей проводят отдельные клинические испытания. Например, копаксон разрешен только с 18 лет. Насколько я знаю, ронбетал для детей отдельного разрешения не имел. А про генфаксон ничего не знаю. Это должны знать специалисты по детскому РС. К ним и надо обращаться.

Уважаемая Елена! Если у Вас есть назначение из Московской клиники, то в Самаре его обязаны выполнить. Если ребенку в Москве назначили Ребиф, то обратись в Москву. Или они поменяют Вам препарат, или будут Вам его из Москвы присылать. Во всяком случае, у нас в регионе так делают. А лучше всего найти вашего эксперта, или председателя общества (координаты их всех есть на сайте, см. гл. страницу, баннер слева). Они вам помогут. Удачи Вам.

Форум для всех! А вот претензии к работе функционеров общества - только для членов общества. Пока не было совсем уж не справедливых упреков к обществу, мы себя и не афишировали. Я как и все здесь. Что-то узнаю, чем-то делюсь. Всех православных - с рождеством!