KOKSIK26

Дания спасибо ещё раз! всю нужную информацию складываю себе на компе отдельной папкой.Всё нужно! сегодня из AMEDS прислали аналогичный опросник но уже на русском (ломаном русском,правда,но суть ясна). Просят прислать им его в заполненом виде для оценки состояния. Вечером дозаполню его и отошлю. zarazo,ну да)) одновременно с вами сообщения накалякали) ну да. Дания и сказала,что пить надо аспирин,разжижающее кровь,питание тоже соответствующее. вообщем копим деньги и собираем бумаги. Дания,хотел спросить насчёт шенгенской визы.У вас не возникало проблем с заполнением той анкеты?! в Посольстве в Москве подавали запрос на визу? там не очень мутарно её заполнение,вам помогали её правильно и без ошибок заполнить?!

понятно,Дания. сумма тоже немаленькая.Надеюсь у вас всё будет хорошо.главное верить и НЕ лениться)) спасибо вам!

нет. не вижу смысла,когда всё равно там все эти анализы будут делать настоящие специалисты.У нас могут ничего и не подтвердить. Да и с моим ростом не может быть у меня всё хорошо. шея всегда болела,руки ноги холодные вечно.Знаю,что это глупые рассуждения,но себе доверяю и своему чутью.

МАрина,да я с вами и не спорю и даже согласен! мы все разные и каждому своё.Кому-то иголки,кому-то КРАБы. Да и не бросаю я исследование,экспериментальный.Они его там сами задерживают,а мне что ждать когда с коляску сяду?! итак обострение не могу осеннее снять,весь извёлся уже.Замбони не запрещает принимать препараты для РС,а значит надо попробывать и то и другое ,и всё вместе.Если вы так не доверяете мнению Дании,которая вообщем-то могла и не давать какую-либо информацию по свему лечению,то обождите меня,жив буду-поделюсь результатом.

Дания,а цена повторного обследования не сильно высока? вы не знаете что в неё входит? это я уж на будущее заглядываю...(размахнулся) Рона ,я с вами соглашусь.Никто из нас не может быть уверенным в любом из методов лечения.В каждом присутствует страх,сомнения вперемешку с надеждой и верой в победу над недугом.

Дания,ещё вопрос один. Вы через год планируете туда ехать ,как положено или что?! я так понимаю надо с ними связь держать о вашем самочуствии или кто как решит сам для себя?!

Дания спасибо. Просто konfet@ka подсчетала всё вместе,выходит в 10.000 евро.Я всё-таки на самолёт нацеливаюсь.А вообще пока всё это делается(загран,деньги) мне кажется чем-то неосуществимым.НО я не отступлю по любому.ПРосто время время...а в нашем случае каждый день и час дорог.

а как мне узнать вообще прайс всей поездки,диагностики отдельно,с проживанием в гостинице?! где это указано и как это высчитывают или там без индивидуального подхода лечение с конкретными суммами (диагностика+операция+проживание)?! а то хоть знать на какую сумму расчитывать. Дании обошлось в 6.000 евро. Это с проживанием и дорогой?!

ага. понял. значит осталось мне разобрать свои бумажки с анализами крови и дописать,а так вроде всё заполнил. EDSS тоже по таблице для себя и определил. Дания,последний вопрос. Вот я заполню анкету,отправляю им?! или же отправлю её когда уже будет готов у меня паспорт и деньга на руках?! или же отправить анкету сейчас,но как тогда мне спланировать на какое время назначать приезд?! а то вдруг они скажут "ждём вас " в декабре,а у меня на руках нет документов.

Дания,благодарю! я анкету тоже так и заполняю,перевожу с языка на язык вопросы и ответы. а как вы заполняли форму где надо описание последнего МРТ сделать?

Дания,а вот эти пункты в анкете как расписать?! Have you been treated with steroids (the date of the last treatment) (Вы лечитесь стеройдами? указать ч/м/г) 11 What kind of tests were performed: MR of the brain/ spinal cord NO ? Cerebrospinal fluid examination (oligoclonal bands, indexIgG) NO ? Evoked potentials YES/NO ? 12 The last documented relapse of MS ? что подразумевается под стэройдами,а что за имуномодулаторы? крабы никогда не колол. а этот пункт как понять? The last available MR (description) (Последний доступный Г-Н (описание)) что за Г-Н ? а этот пункт как понять? Sensory disturbances- Paresthesias or hypaesthesia По-русски - Сенсорные беспокойства- Paresthesias или hypaesthesia

получил я письмо с анкетой от них. транслэйт: Большое спасибо за контакт нас! Мы будем счастливы дать вам дату визита с нами. Мы являемся правыми сейчас, планируя январь вперед. Давайте знать, когда бы вы были заинтересованы пришел. Мы прилагаем свой буклет и анкетирование. Тем временем пожалуйста будьте так добр достаточное количество в форме. Читайте буклет тщательно и добираются обратно к нам в случае, если вы имеете любые вопросы. Пожалуйста, будьте так добр и подтверждают получение этой электронной почты. Дания,у вас не возникало проблем с заполнением анкетных данных?! вы их заполняли прям в той схеме с вопросами,что прислали документом Word Pad? заполняли на английском с помощью переводчика? если будет корявый перевод ,то они такое примут?!

Дания,спасибо ещё и ещё много много раз! подожду тогда. А то тоже хотел ещё письмо кидать,да подумают,что спамер какой-то атакует)) подожду ответа. как ваше самочуствие?!

дания,ну я им приблизительно так и написал письмо.Только на польский перевёл.отправил через раздел КОНТАКТ. я так понимаю там всё равно у них все заявки на один ящик поступают,он по всему сайту высвечивается. Пока ответа не получил.А вы долго ответ ждали от них?! я только с телефоном стормозил. сотовый дал) глупо,наверное.) подожду до завтра ответ. если не получу,напишу ещё раз на английском с раздела Регистрация. может быть они с польского не могут перевести?! )) а переводчики гугла реально очень помогают. суть понятна. спасибо Дания!

вика ,да я пошутил_)) просто у меня отец с польскими корешками,где то там как-то там) Дания,ятак понимаю мне надо на их сайте http://www.ameds.pl сперва им написать письмо в разделе Contact ?! http://www.ameds.pl/Contact.aspx?cat=13

ок.спасибо! а письмо куда писать?! на каком языке?!они на ломанном русском из интернет переводчика его примут?! я по англ не бум бум,а по польски тем более. с датой операции и визой понял. учту обязательно. спасибо огромное. У меня по ходу ещё будут кучи вопросов,но думаю это будет полезно и тем,кто будет дальше топтать тропу до Польши) Дания,спасибо ещё раз. черканите мне,пожалуйста,куда надо им пиьмо писать.я начну сочинять его и отправлю,гляну что хоть пришлют.

да нацеливаюсь по пути нашей Дании,что уж там новые тропы протаптывать,когда будет своя надёжная. я только сегодня добрался чтобы рассортировать все нужные мне документы и материалы. На днях займусь паспортом. К сожалению,у меня его и не было никогда,придётся делать.С визой думаю пробблем не будет,Дания тут расписала что куда и как.Дело в том,что сейчас меня накрыло обострение осеннее,сижу на Солумедроле.Восстановиться ещё надо бы. Дания,можно глупый вопрос?! Пока я сейчас сижу дома,чем мне заняться с документами? писать заявку в тот AMEDS? где бумаги заполнять?! у них на сайте?! подскажите,пожалуйста с чего начать шагать...а то,как понимаю,ожидать их приглашения тоже надо прилично долго.или же мне заявку подавать на операцию когда будет готов загран?! как лучше сделать?!

аспириновая диета потом) всё,что я хотел узнать, узнал.Спасибо,Дания. буду готовить бумажки и загран. Обещают поскорее его оформить(через знакомых),деньги тоже почти нашёл.Пока в голове каша.Буду разгребать"по полочкам" инфу. Спасибо ещё раз!

перенесли?! желающих купить не оказалось что ли?! люди умирают,а они торгуются.

Дания,благодарю за ответы. СКажите,а как вы дальше планируете свою жизнь,лечение?! как я понял,после того как бросили колоть Бетаферон,вообще ничего не принимали из препаратов?! сейчас после Польши вы придерживаетесь нового рациона в питании? не сильно он тяготит ограничениями,диетой?! и ещё вот поизучал выпискииностранцев.У них всех уже было практически прогрессирующее течение,не ходили. А есть информация о результатах операции тем кто ходит от обострения до обострения (ремитирующее течение) ? и ещё. они там могут давать какую-то гарантию после операции?! а если человеку лучше не стало,всё без изменений,то что тогда?! выпростите,что посыпались вопросы,просто вы давно отслеживали всю информацию по этому исследованию Замбони и сможете дать более точные ответы нам,простым русским,чем переводить корявый английский. Спасибо вам ещё раз. Здоровья и сил! а насчёт плавающего состояния оно понятно. Сейчас и погода "плавает". Скоро снег обещают.Здоровыелюди,и те чуствуют утомляемость.

я не собираюсь спорить и кого-то осуждать,а просто ищу деньги и делаю загранпаспорт. Благодаря Дании многое прояснилось для русских РС-ников. Хочешь жить,умей вертеться. Живём всего раз и надо всё попробывать.НЕ выйдет с венами,пойду на клетки,паралельно посиживая на таблетированном преппарате.Жить хочется. я просто не знал что там на мрт они вены наблюдают.Думал просто смотрят очаги где и сколько.Значит МРТ делают с контрастом? ДАния,скажите,а у вас с каждым днём заметны какие-то улучшения в состоянии организма ,хуже или слабее не становится? т.е. нет плаваюшего состояния.То хорошо,то снова хочется лечь.?!

Дания спасибо ещё раз за информативность! А для чего они МРТ делают,когда процедура одна для всех? бумажки их московских клиник никакие не спрашивают,выписки,документы по инвалидности?! 6.000 евро это конечно не миллион,но вот думается,а если рекомендуют позже повторную делать,то тоже эта же сумма?! просто думаю откуда такие деньги всё время брать.

наконец-таки повилась внятная информация из первых рук,так сказать.Дания,вам здоровья и сил!!! вы умничка! конечно цена внушительная.Лишь бы был толк и,как понимаю,толк есть.Дай бог чтобы всё у вас было хорошо!!! держитесь! Будем ждать когда у нас хоть что-то подобное начнут делать.Хотя,зная нашу страну,будет куда страшнее на что-либо подобное соглашаться. Дания. А в Польшу вы с загран.паспортами ездили?! ваши родные там проживают за свой счёт или же всё это входит в стоимость операции? Я немного не понял.А сколько в общей сложности дней вы были в Польше?! Хочу вам ещё раз сказать,что вы молодец! Давно следил за этой темой и ,глядя на то с каким упорством вы добываете информацию по Замбони и выдаёте её нам,понимал,что не просто так.Вы молодец!!! ДАЙ БОГ вам ЗДОРОВЬЯ!!!!!и ещё раз ЗДОРОВЬЯ! ещё спросить хотел,а русскоязычных пациентов там не встретили?! пожалуйста,держите нас в курсе своего самочуствия.Это очень важно многим из нас. Спасибо!

Ryb,понятно. держись!!! я вот вообще без всего сижу. держусь на честном слове.Экспериментальный задерживают,а больше и взять нечего.

Ryb,а ты колишь этот ронбетал?! он тебе пошёл?