Omagic

Насчет улучшений... Лучше общее состояние. А хожу пока так же. Хотя, наверное, лучше - рано пока говорить. Но все-равно очень не стабильно. День хожу, день ползаю. Это бывает через день. Так что есть подозрение, что это бетаферон виноват. Плющит через день. Надо еще понаблюдать. Процедуры и все здесь очень радует. Физкультура для позвоночника, занятия для равновесия, моторика для рук, какие-то ванночки для ног с токами, аквазарядка, индивидуальные занятия с тренером, тренажеры, массаж - вот мои процедуры.

Спасибо! Делюсь позитивом и хорошим настроением! Тут птички поют, солнышко теплое... Летний вечерок. Здорово. А места здесь какие красивые! Прям жить хочется!

А здесь реально людей ставят на ноги! Приезжают после инсультов на колясках, а потом ходить начинают. У них тут упор на движение. У нас в больницах как? Не ходит человет, так ему кушать в палату приносят. А немцы специально этого не делают. Все ездят в столовую и кто на кресле, и кто на ходунках. Они считают, что движение - это жизнь, плюс люди учатся заново общаться, не замыкаться в себе. Ведь здорово, они видят, что другие могут, и в себя верят! Я тут тоже столько хожу, наверное, больше чем за последний год. Общее состояние улучшилось.

Городок называется Bernkastel-Kues. Здесь рядом 4 клиники. В основном все неврологические.

Тоя, так держать!

Жалко, что нельзя и РС бросить, также как бросить курить!

Я тоже бросила. Курила лет 17. Последние лет 5 бросала несколько раз, но потом опять начинала. Я бросаю сразу - не могу сокращать. Или все, или ничего. Для меня было бросить легко, самое сложное потом опять не начать. И кофе из-за этого тоже бросила пить. Не курю год. Хотя при стрессе очень хочется (но это, наверное, привычка). РС тоже помог в этом деле. После сигареты нога отнималась. Я очень рада, что бросила. Сейчас от дыма сигарет у меня голос пропадает. У кого-нибудь так бывает?

Может кому-то пригодится. В марте - солумедрол, в июне - митоксантрон, в июле - заменили копаксон на бетаферон. Прогрессирование пока удалось притормозить (так доктор сказал). Чувствую себя лучше, хотя хожу все так же плохо. Теперь надо восстановить потеряные функции. Для этого 14.07 лечу в Германию на реабилитацию. Обязательно напишу о результатах (или оттуда, или когда вернусь). Всем удачи!

Мне заменили копаксон на бетаферон. Было пока два укола, но бетаферон, несмотря на ночной колотун, по ощущениям мне больше нравится. Пока ни шишек, ни жжения дикого. И не больно.

По поводу выпускания или невыпускания воздуха из шприца. Всегда выпускала, а тут задумалась, укололась автоматически. Про воздух забыла! В результате - огромный синяк, причем черный.

А кто-нибудь имел опыт (или просто знает) замены лекарств. Например копаксона на бетаферон. Или если один не помогает, то другой тоже?!

Сильно ухудшилась память. Первые три дня после операции не помню. Это из-за наркоза. Хотя операция шла не долго, минут 40. После операции проблемы не исчезли. Потом поставили диагноз РС. Мне сложно сказать чем конкретно ухудшилось состояние, т.к. у меня не было и нет ни обострений, ни ремиссий - просто вялотекучное прогрессирование. До оно было медленнее, а после - пошло быстрее. Если есть конкретные вопросы - пишите в личку! Р.S. Вообще, если можно, то лучше делать местный наркоз, чем общий.

У меня так было длительное время, почти полгода. Никаких снотворных при этом не пила. Не могла глаза продрать до 12, до 14. С этим не боролась. Само прошло. Зато теперь сплю по 4 -5 часов, потом просыпаюсь и больше не могу уснуть. Голова квадратная весь день. А на следующий день опять не могу уснуть. Уж лучше спать. У кого-нибудь так бывает?

Мое разочарование в том, что была сделана ненужная операция. Она точно ухудшила состояние.

Воздух всегда выпускаю. И реакций аллергических у меня, практически не бывает. Бывают, конечно, шишки иногда и чесаться может и покраснеть. Но через день проходит. Колоть лучше в мягкие места. У меня копаксон. В руку делаю по графику, раз в неделю. Колюсь с октября, и только раза 3 было ОЧЕНЬ больно, мышца сама дергалась и руку ломило, как после перелома. Наверно, куда-то не туда попадала.

А бывает скрытая депрессия? Например, когда с виду все хорошо, и настроение хорошее, и улыбаешься. Но живешь по инерции и не хочется НИ-ЧЕ-ГО!?

quote name='ТиПаЕ' date='4.3.2009, 18:45' post='75257'] я считаю, что ноги растут от периода беременности. В точку. Я думаю, что мой РС возник после родов. А сколиоз у меня двойной.

А я вот решила воспользоваться льготами и получить митоксантрон бесплатно. Оказалось напрасно. Потеряла две недели, просидела несколько часов в поликлинике, побилась в истерике. Оказалось мало, надо еще потратить кучу времени. В итоге пошла и купила сама - только зря время потеряла. И силы.

Не согласна. Когда первый раз мне отказали в группе, невролог, отправившая меня на ВТЭК, была в шоке. И это несмотря на то, что написала она причин для группы достаточно. И ходила плохо, и тазовые функции были нарушены. Они там в МСЭ сами себе доктора, что хотят, то и делают. (Может, конечно, не везде так).

Поздравляю! Удачи на дорогах!

Я бы тоже согласились на лечение - терять уже нечего. Но мне сказали, меня не возьмут, так как на исследование берут у кого более легкие нарушения.

Мне назначили митоксантрон. Но на вопрос о побочках и с чем его надо паралельно делать, доктор ответила, побочек нет, что дополнительно ничего не надо. Придется самой себе назначать. Только что, зофран? А еще что-то для желудка надо?

Мне должны заменить копаксон (т.к. не помогает) на что-то другое. Только узнаю об этом осенью - комиссия будет решать какой препарат назначить. А поскольку это ОЧЕНЬ сложный вопрос - ответ будет только через 3 месяца.

А я вот не могу сказать точно с чего все началось и когда. Головокружения бывали, местами сильные. Но я их списывала на низкое давление. Скорее всего РС был спровоцирован родами в 2003 году. До этого и после лечили остеохондроз. Часто стреляло в шею и в поясницу. Осенью 2006 года поехали в дом отдыха и долго гуляли в лесу. После длительной ходьбы начала подволакиваться правая нога. МРТ показало межпозвоночную грыжу, за что врачи и уцепились. Лечили грыжу год – нога продолжала при нагрузке подволакиваться. Подключилось нарушение тазовых органов. Сказали: надо резать, есть все основания, а то нерв в ноге совсем погибнет и она уже не восстановится. Сделали операцию, несколько дней нельзя было ходить, потом два месяца нельзя было сидеть, еще всякие неприятности восстановительного периода, не говоря о сильном наркозе. Три дня после операции не помню совсем, мне все рассказывали, что я говорила, делала. Удивлялись, что не помню. Время после операции шло, все было по-старому, нога не восстанавливалась, на что доктор сказал: все обязательно восстановится, надо только активно заниматься физкультурой. Говорю, может голову проверить, а он – у тебя с головой все в порядке, просто ты очень мнительная. МРТ я все-таки сделала сама. Раза со второго поставили диагноз РС. Было это уже весной 2008 г. А вот со зрением проблем не было. За год добавились еще разные симптомы. С одной стороны РС не типичный, а с другой – очень даже. Что такое обострение не знаю. У меня от начала заболевания медленно, но шло и идет ухудшение. Ремиссий не было.

Очень неприятно читать ваши разборки. Опять на Фея набросились. Чем он так вас раздражает? Тем, что за 4 неполных дня в созданной им теме уже 7 страниц? Тем, что заряжает людей позитивом и желанием что-то сделать? Если тема не интересна - не надо на нее реагировать. Возвращаясь к Акции. Вчера убрала всю квартиру (пыль, пылесос и все такое) Не скажу, что это подвиг, но что-то героическое в этом есть! Почти год убираться не могла. Наверно, весна действует! А еще пошла присела и отжалась (коряво правда)!