
Аиша
Пользователи-
Число публикаций
136 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
2
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Аиша
-
ремни
-
служебные
-
Тоже первой реакцией был шок. Причем, шок от поведения врача. В МРТ были указаны многочисленные очаги демиелинизации, но что это такое, я понятия не имела. Зато ведь никаких опухолей! А какая-то там демиелинизация - да и бог с ней. О чем я радостно и сообщила своему лечащему врачу. А она изменилась в лице и вдруг обняла меня со словами: "Бедная девочка..." И вот тут мне стало по-настоящему страшно! А потом пришла домой, залезла в гугл и испытала второй шок. На первом же сайте нашла информацию, что средняя продолжительность жизни больных с РС - 12 лет. А у меня с дебюта на тот момент прошло уже 9! Путем несложных математических подсчетов я вычислила дату своего конца. 3 года и все! Вот тут я реально всплакнула. Очень не хочется умирать в 32 года, ведь я полна сил и у меня не болит ничего! Я вообще пришла к неврологу случайно, просто хотела воспользоваться платной страховкой и на халяву сделать массаж! Но хватило моей истерики минут на 15. А потом вдруг стало понятно, что 3 года - это так мало. И вдруг стало понятно, как прекрасна жизнь вокруг. Как ярко светит солнце, как весело щебечут воробьи, какие прекрасные люди окружают меня. С тех пор прошло уже 12 лет. 21 с момента дебюта. Но я продолжаю радоваться этой жизни. Радоваться тому, чего раньше не замечала. "РС включает ручник и ты понимаешь, что оно того не стоит... вся эта беготня, суета, нервотрёпка". Как это верно, Gera.
-
Почему же не может? Легко!
-
Мне массаж помогает очень хорошо. И именно массаж мышц спины. Я полтора года (!) сидела на анальгетиках, спать не могла, потому что по ночам спина просто отваливалась. Боли в спине сопровождались непроизвольными движениями ног, судорогами, императивными позывами. А рентген позвоночника показывал лишь незначительный остеохондроз. После проверки почек, женских половых органов и уже даже не помню, чего еще, наконец, попала на прием к нормальному терапевту, которая отправила меня на массаж. Массажистка была опытная и в курсе моего заболевания, поэтому делала мне комбинированный массаж. Я при ходьбе припадаю на левую ногу и вообще несколько перекошена на левую сторону. С левой стороны мышцы в тонусе, а с правой - слабые. Так вот, массажистка делала мне на левую сторону спины расслабляющий массаж, а на правую - тонизирующий, укрепляющий. Вы не поверите, я с ее сеансов из кабинета буквально выпархивала. Она за мной бегом бежала: "Куда Вы побежали?! После массажа надо отдыхать!"
- 39 ответов
-
- 1
-
-
- преодоление
- массаж
-
(и еще 2 )
Отмечено тегом:
-
Рассеянный склероз признали излечимым. Верим или нет?
Аиша ответил на тему форума автора Tigr в Рассеянный склероз
Удачи! -
Рассеянный склероз признали излечимым. Верим или нет?
Аиша ответил на тему форума автора Tigr в Рассеянный склероз
Мне давали обходной лист в обычной районной поликлинике. Без всякой госпитализации. Из документов на ВТЭК были только МРТ и заключение врача из МОРС. Ну и бегунок из п-ки. P.S. Получала инвалидность первый раз, сразу дали вторую группу. Даже хотели на дом приехать. Болею РС давно, но все документы в силу разных причин были утеряны. Так что врачи на ВТЭК опирались только на мои слова и состояние. Ну и данные МРТ, конечно :) P.P.S. ВТЭК проходила в Москве месяц назад. -
У меня обострение всегда начинается с головной боли. Боль острая, точечная. Ощущение, что именно в этом месте головного мозга происходит "пробой". Если болело справа - через несколько часов (максимум сутки) начнутся проблемы с левой стороной тела, если болело слева - проблемы будут справа. Поэтому при появлении головной боли всегда выпиваю таблетку анальгина. Он снимает боль и воспаление. Если боль не прошла в течение получаса, - еще одну и т.д., пока не пройдет. После этого обострение либо не наступает вообще, либо проходит достаточно легко. Одновременно принимаю кавинтон по 1 таблетке 3 раза в день (проясняет голову, снимает онемение), Магне В6 (убирает слабость, дает силы), бетагистин (убирает головокружение). По окончании острого периода - массаж для общего тонуса, ЛФК и тренажеры для восстановления силы и координации.
-
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Очень страшно экспериментировать, когда и так чувствуешь себя неплохо. Боюсь, как бы не сделать хуже :( И потом, я привыкла доверять своему организму. А при одной мысли о регулярных уколах у меня подкатывает тошнота. А это верный признак, что мое тело этого не хочет :) И даже если я не послушаюсь и начну его "насиловать" - это будет серьезный стресс. А стресс для нас противопоказан. -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
У меня ВПРС, стадия декомпенсации :( Боюсь, ПИТРС уже бесполезны. И врач говорит то же самое. Так что поддерживаю себя, чем могу. Прогулки, тренажеры, бассейн, сосудистые, витамины... Ну и позитив :) -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
21 год назад во время беременности появилась слабость в правой кисти, не могла открыть кран в ванной и удержать в пальцах ручку. Потом все прошло. Официально диагноз поставили 12 лет назад. Тогда же выяснили кол-во т-хелперов. Пробовали пульс-терапию гормонами 8 лет назад - эффекта ноль. Врач из МОРС сказала буквально следующее: "Вы болеете давно. Мы можем вам предложить ПИТРС, но я не уверена, что вам это поможет. Ну давайте попробуем солумедрол, Просто посмотреть вашу реакцию..." -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Спасибо! ПИТРС принимать уже поздно. Врач из МОРС сама мне об этом казала. Я болею 21 год, лекарства никакие не принимала. И все эти годы нормально двигалась и чувствовала. Меня даже в КИ отказываются включать, потому что у меня т-хелперов больше, чем у здорового человека :) -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Когда меня направляли в МОРС и на комиссию, отправляли предварительно ко всем врачам. Поэтому у меня и кардиолог, и ортопед, и окулист, и уролог открыты. И терапевт классная. Куда хочешь - туда и направит. А вообще, спасибо Вам за разъяснения. Просто меня районный невролог сразу отправила в МОРС. Поэтому у меня промежуточное звено в виде окружного кабинета как-то выпало из схемы... Было непонятно, куда его впихнуть :) Теперь все ясно. Схожу для разнообразия и толщины "инвалидной" карты :) -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Была там 1,5 месяца назад :) -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
А можно поподробнее про окружной кабинет? В чем разница между окружным кабинетом и МОРСом? Где лучше наблюдаться? Или обязательно надо быть зарегистрированной и там, и там? Мне врач-невролог из районной поликлиники настоятельно советует сходить в окружной кабинет, но зачем - не понятно. Только говорит, что чем больше врачей меня посмотрит, тем лучше. Извините за много вопросов -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
А можно поинтересоваться, сколько Вам лет? И сколько лет с РС? Спасибо. -
передвижник
-
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Я тоже хожу с поддержкой (муж ). После капельниц кавинтона и уколов витаминов стала ходить сама, муж только в качестве подстраховки. Перестала кружиться голова, уменьшилось количество императивных позывов. А что еще надо? Жизнь прекрасна! У меня вообще состояние здорово меняется в течение дня. С утра могу летать и танцевать от счастья, а вечером - помирать от слабости. Тут в соседней теме был разговор про разную природу РС у разных людей. У кого-то она вирусная, у кого-то аллергическая, а у меня, видимо, сосудистая. Для меня даже небольшое повышение температуры или недостаток кислорода - смерти подобно. Я даже носки дома надевать не могу. Ноги должны быть ледяные! Теплые ноги - судороги, тошнота, головокружение и полуобморочное состояние :( -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Ну теперь-то будет проще. Хотя проверять не хочется Везет Вам с дневным стационаром. Я ждала полтора месяца :( -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Спасибо! -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Записалась на плановый прием, потому что 8 лет не была на приеме у невролога. Не было необходимости, потому что чувствовала себя вполне сносно. На учете в МОРС не состояла, инвалидности не было. Районный невролог сразу направила меня в МОРС. Кто же виноват, что у них запись на 3 месяца вперед? Я собираюсь лечиться, но препаратами, которые мне реально помогают, а не по принципу "Вам, скорее всего, не поможет, но давайте попробуем". А я вешу 48 килограмм, мне ПИТРСы и иже с ними просто некуда колоть! -
Московский центр рассеянного склероза
Аиша ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Я думаю, Вы правы. В МОРСе наблюдаться стОит. Просто боюсь, что в своем заключении они и напишут, что я отказалась от назначенного лечения. Позвоню им на днях, запишусь на прием и продемонстрирую значительное улучшение после капельниц сосудистыми и витаминками. Постараюсь убедить их, что мне помогает именно такое лечение.