Gera

День добрый. Мне мой подарок выписали в 2008, в апреле месяце. Пару лет до того, как вся симтоматика была и она потихоньку усиливалась, а потом бац :) получи и распишись. Скажу спасибо всем тем врачам, которые меня провели в дебюте заболевания. Всё было сделано и выявлено достаточно быстро :) и потом, когда лежал в краевой больнице одна из заболевших сказала, что мне повезло, что диагностировали сейчас, т.к. когда ей был поставлен диагноз РС на ней фактически крест поставили тогда. Если есть желание отслеживать у человека жизнь свою, то почему нет. Для меня, где-то в своё время это были отправные точки. Всё хорошо люди уже по двадцать лет живут со всем этим... тааак всё хорошо. Дети растут, вырастут и подарят мне, нам с женой и внуков, которых будем нянькать :) за плечами сейчас у меня пять лет официального диагноза. И всё хорошо, и слава Богу.

, когда входили в клинические исследования вы подписывали договор и там должны быть телефоны тех кто проводит все эти КИ, они заинтересованы в результатах исследования и если врач, с ваших слов, сбрасывает с себя обязанность вас вести по этим исследованиям то это не гут, как мне кажется. Обращайтесь к тем кто возглавляет всё это дело. Врач от спонсоров исследований деньги получает, а возложенные на него обязанности не выполняет... Возникают вопросы за что он деньги получает. Он выполняет свою работу по КИ??? Хотя и исходя из того, что сказала Вика конечно же есть вероятность того, что у него какие-либо(у врача) обстоятельства, которые в данный момент ему не дают полноценно выполнять своих обязанности взятые по КИ.

http://rscleros.ru/159.php#alemtuzumab Алемтузумаб Алемтузумаб (alemtuzumab, Campath, Кэмпас) – препарат лизирующих моноклональных антител к рецепторам CD52+, экспрессирующихся на поверхности зрелых лимфоцитов и моноцитов. В настоящее время зарегистрирован для лечения некоторых видов лейкоза. При рассеянном склерозе основным механизмом действия является деплеция лимфоцитов в периферической крови. В дальнейшем происходит образование новой популяции лимфоцитов из клеток - предшественников в костном мозге. Реконституция иммунной системы приводит к снижению аутоагрессии при рассеянном склерозе. Результаты II фазы исследования показали, что у пациентов с ранним ремиттирующим рассеянным склерозом алемтузумаб уменьшает частоту обострений более чем на 70% и замедляет накопление инвалидизации по сравнению с интерфероном-бета 1а (ребиф). Наиболее серьезными побочными эффектами применения алемтузумаба при рассеянном склерозе является развитие аутоиммунного тиреодита и аутоиммунной тромбоцитопении. В настоящее время проходит 3 исследования алемтузумаба: продолжение II фазы сравнения эффективности алемтузумаба и ребифа у пациентов с ранним РС, две III фазы - сравнения эффективности алемтузумаба и ребифа у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом, ранее не получавших терапию и у больных, ранее получавших терапию интерферонами-бета или Копаксоном, у которых на фоне проводимой терапии были зарегистрированы обострения заболевания.

А больше никто в не каких исследованиях не участвует :)

Приветствую. Сегодня 23.10.2013. Состояние стабильное. Какие-то ухудшения бывают, но к этому ко всему уже привык. Когда всё замечательно, когда состояние лучше не придумаешь и радоваться боишься :) потому что тебе сегодня хорошо, а что завтра будет :) вопрос. Но ко всему к этому уже просто привык. В общем и целом всё стабильно. Завтра схожу глаза проверю Независимый невролог посмотрела, спатичности ног не заметила. Наверно всё-таки действует тот препарат, который мне выдаётся по другим КИ. Вчера прошёл не мало. Домой конечно вернулся на автопилоте :) но прошёл же и не мало протопал. Сегодня закрывались очередные три месяца. А всего вроде бы как уже 33 месяца.Скоро три года будет, как прокололи алемтузумаб.

Был у врача. Получил новую порцию препаратов. Заполнил анкеты. 23.10.2013

Yulia, день добрый, спасибо за отзыв :) И всего хорошего.

Алемтузумаб исследуется при рецидив-риметирующем РС. Меня включили с прогредиентно-римитирующем течение РС. Разница не существенная по большому счёту. В той или иной степени прогрессия есть, как не крути. Сегодня с врачами встречался.

День добрый. Мне был прокапан Алемтузумаб. В первый год 5 капельниц( по 5 часов лежал ) и на второй год три капельницы. Всё конечно было под наблюдением врача. Потом выдавались препараты, которые направлены на поддержание иммунной системы. Грубо говоря она сносится, своего рода перезагрузка организма идёт. Как я себя чувствую :) лучше всех, никто не завидует. РС со мной, но он меня отпустил, можно сказать так, но всецело расслабляться не даёт. Вот сейчас дома, с утра автопилотирование :) вроде бы и делать ничего не делал. Но за руль не сел. Жена сама уехала. В общем и целом моё состояние могу сказать, что стабильно-хорошее. Зная и видя, как людей сворачивает, помня, что со мной было... да и как бывает иногда, слава Богу редко, повторюсь, что состояние именно стабильно-хорошее. Сейчас меня наблюдают... КИ продлены ещё на один год. Моя встреча с врачом в конце месяца. Будет более полное обследование. Два человека, которых знаю после Алемтузумаба чувствуют себя не гут...одна девчонка, сама вышла из программы и спилила сук на котором сидела... увы сейчас она лежит. Товарищ майор в отставке... его состояние... стабильно-тяжёлое, лучше чем у девушки. Ходит... передвигается, тяжело, но ходит. Ему были сделаны повторные вливания Алемтузумаба, но его состояние конечно же оставляет желать лучшего и в тоже время есть кто ещё в более тяжёлом состоянии находится. Дай Бог ему, да и ей восстановиться. Дай Бог. Сам на ура бы не колол. Вмешательство в организм достаточно серьёзное.

Вооот... вместе мы сила. Один в поле не воин, за редким исключением. И в любом случаи вместе как-то всё-таки веселей. Болячка... болячки :) Болеть плохо. С этим так думаю никто спорить не будет. Но болячка, болячке рознь. В своё время мне сказали, что от РС не умирают, ну думаю - хорошо. А вот, как жить :) здесь курс молодого бойца проходил сам. Качество жизни насколько изменяется об этом никто не говорил. И услышал бы их на тот момент вряд ли. Пока сам всё не прошёл, всё то, что мне было дано. Так скажем.

В горы парнишку возил у него онкология и мы несколько дней притерались :) мне поболтать мёду не надо, а он молчун сам по себе :) можно сказать закрытый товарищ. Ну ничего. Молчим... да ради Бога значит молчим. Козьма Прутков в руках и никаких вопросов. Хочешь быть счастливым — будь им. …

Спасибо вам за поддержку и не ожидал :) Геройствовать и не собираюсь. Смысл? Кому что показать, доказать :) А помогать желание есть особенно на первых шагах, когда человек только начинает знакомиться с РС. Да и когда обострения... тяжело же. А когда ты знаешь, что рядом есть такой же как и ты, осознание того что ты не один уже как-то душу греет, если можно так сказать. Ходить, гулять надо. Движение-это жизнь. Общаться не замыкаться, выводить где-то кого-то в своё время из того самого замкнутого пространства, а кого-то остановить, одна из ступенек, когда ты отвергаешь заболевание, когда ты думаешь, что абсолютно здоров... опасна. Коварство РС... потом можно по кумпалу отгрести, мало не покажется. Время покажет, что да как складываться будет. Отказаться то не долго. Сказать "нет" для меня это не проблема. На данный момент этого желания нет.

Добрый вечер... Сегодня встречался с двумя девушками. Мне так хочется создать организацию у нас на КавМинВодах, которая бы объединила нас, Нас у которых есть наш подарок в виде РС. А бегающий, получается пока один я. Да и у самого порой бывает накрывает медным тазом. Загадала бабка к вечеру... утром встала, делать нечего. Позавчера виделся с девушкой... она лежит, исхудала совсем, совсем, она плачет, говорит тяжело. Видеть всё это тяжело и самому... Вроде бы как и пытаешься спокойно по возможности ко всему этому относиться, но видно всё-таки ты тоже живой человек и пропускаешь всё это через себя. Но все девчонки улыбались, когда уходил и это уже здорово. Пусть звонят... в любое время. Буду рядом, выслушаю, чем смогу помогу. Вооот, такие пироги с котятами, ты их ешь, а они мяукают...

Для чего создаю эту тему... хочу в ней показать какие исследования ещё ведутся, изучая те или иные препараты для лечения РС. И буду рад, если в этой теме будут люди, которые так же участвуют в каких-либо исследованиях. Эта информация так думаю будет полезна для всех нас. Что происходит в мире научном, изучая то или иное средство для РС. Какие результаты. Вернулся от врача. Вступил с его предложения в программу клинических исследований препарата Арбаклофенb(Arbaclofen) новый исследуемый препарат, Баклофен(Baclofen) этот препарат идёт в сравнении с новым, старый препарат. И есть плацебо. Новый препарат, как мне было сказано (арбаклофен) более очищен от тех веществ, которые могут вызывать побочные эффекты при его приёме. Сейчас буду принимать три или четыре месяца препарата, которые мне периодически выдаются, а потом программа ещё будет для меня продлена на год, если я от неё не отказываюсь или по каким-либо причинам ещё не выхожу. Сегодня заполнял анкеты, как и в прошлый раз, где шёл опрос о моём самочувствии, как ведут себя ноги, насколько хорошо сплю, как ведёт себя мочевой . Ну и психоэмоциональная составляющая так же учитывалась. 08.10.2013

ГИА, ЕГЭ... ну экзамен. Знаешь сдал, не знаешь не сдал. Проблема в чём? Своих так и учу. Если ты учил, то ты должен знать и никаких вопросов. Где сдаёшь, что сдаёшь, кому сдаёшь... какая разница:) для меня лично все эти контрольные, экзамены не были каким-то не выполнимым действием. На экзаменах препадам сам вопросы помню задавал :) а чего молчать-то туда-сюда и вопрос раскрыли и ответили :) Да дети занимаются дополнительно помимо школы. У пацана были определённые тёрки, если можно так сказать в классе, но это нормаль. На что ему было просто сказано. Изначально ты разговариваешь, договариваешься и закрываешь все вопросы. Нет... что делать. Бей. Или бьёшь ты или бьют тебя и вся любовь. Арифметика проста. И не будь как все. Толпой. А он далеко не все. Он спортсмен и художник. Сейчас сформировался новый класс их разделили на физ-мат, химико-биологический, гуманитарный и общеобразовательный. Мы остались в общеобразовательном на физ-мате настаивать не стал. Ломать его, а там дальше видно будет. Санкт-Петербургская государственная художественно-промышленная академия имени А. Л. Штиглица Сейчас речь идёт о поступлении в это заведение. С факультетом не определились. Итуда хочу и сюда хочу всё интересно :) сыну. Здесь у меня голова слава Богу не болит. Осталось реализовать эту задумку. Сделаем потихоньку. Бум стараться :)

Термальные источники Джилы-су http://www.skfo.ru/interest/place/Termalnye_istochniki_Djily-su/391/ Одно из описаний тех мест.

1 2 3 4 5 6

День добрый. Прибыл с Эльбруса. Возил, отвёз, определил парнишку у него онкология. Пробыл там чуть больше недели и уезжая чувствовал себя прям хорошо. РС конечно со мной был никуда он не делся, но мне стало легче. Принимал ванны минеральные, водичку пил и газ принимал углекислый. Как там всё в организме будет ненаю :) где какая бляшка рассосётся, но общее состояние было хорошее. Мне легко было, как давно такого не чувствовал. Высота, горный воздух, минеральные источники мимо не прошли. А вообще кого там только нет. С всяко разными подарками. У врача был... всё-таки вступил в программу, которая исследует новый-старый (баклофен был, исследуют Арбаклофен) препарат от спастики. Она есть у меня. Как не крути. Препараты пью вторую неделю. Дёргаться стал меньше... да не дёргаюсь можно сказать. Засыпаю лучше. Вот только мочевой кажется расслабился. В последнее время так часто и так быстро в туалет не бегал...посмотрим, что будет дальше. С врачом теперь встречаюсь 09.10.2013

Прочитал приведённую ссылку о том, как прошла курс Алемтузумаба Женя. Дай Бог. Всё хорошо, а будет ещё лучше. Поддержу наверно всё то о чём она пишет. Алемтузумаб меня так же поставил на ноги. Да РС есть... он есть и напоминает о себе всецело, как только ты где-то в чём-то ПЕРЕбираешь, то о чём собственно говоря и пишет Женя. Будем надеяться, что в скором будущем он придёт к нам и будет помогать людям. fomyasha, спасибо.

И ещё одна ссылка и дай Бог здоровья той девчонке, Жене которая описывает, как она пришла и прошла курс Алемтузумаба. Сержио, fomyasha, спасибо.

Ура! Осень! Да прям так сразу :) прохладственно, хорошо :) Могу сказать, что прошедшее лето не сильно жарким было. Хорошо. И спасибо.

Вечер добрый. И я того же мнения. Собственно говоря :) И спасибо.

Приветствую. И я того же мнения. Спастики нет. Если даже что-то и есть... то это мелочи жизни по сравнению с тем, что есть у людей, как скручивает. Набирается новая группа в КИ по исследованию нового... старого-нового препарата, который раньше да и сейчас по всей видимости назначается при спастике, а сейчас новый препарат, как мне было сказано это старый, но очищенный какой-то. Будет исследоваться. Вот что-то так :)

День добрый. 26.08.2013 Прибыл с больницы. Поговорил с врачом. Всё хорошо. МРТ пришло. Новообразований нет, жидкость не накапливается, но были описаны какие-то кисты. Как я понял это образования в местах, где были бляшки. И на радостях, что всё хорошо пошёл домой пешком... угу :) РС не заставил себя долго ждать... звонок другу, жене и она меня забрала по пути домой. Всё-таки ещё лето. Надеюсь, что если бы было прохладней, то я бы дошёл. Было сделано предложение вступить в группу по исследованию спастики. Ответа не дал. Попросили подумать. Из старых-новых симптомов есть ощущения с утра онемевших ног и онемевшая рука. Но в течении дня отпускает. За обострение это не сочли. Как мне было сказано, что организм сам справляется со всеми этими "причудами" но провоцировать не стоит. И при всём при этом так захотелось домой дойти... самому, но увы и ах. И здесь же всё хорошо. В субботу был на вершине Бештау. Если жена поднимается грубо говоря за час, то я уложился в три часа :) и погода была наша. Солнца не было, было прохладно, ветерок - климат-контроль :) работал. Спускался вместо получаса так же три часа. А вот до дома сегодня не дошёл... Ладно. Всё хорошо.