Gera

Сегодня "разогнался" блин в теплице поработал и в дом ели-ели притащился. Вот оно моё состояние. Спокоен всё хорошо, стоит чуть посуетиться... и всё РС стучится, но врач говорит, что действие алемтузумаба начнётся примерно через пару месяцев. Сейчас меня просто гормоны поправили, витаминчики. Ну ничего... Это уже хорошо. Ни дай Бог, когда РС вообще отключает, когда ноги на кровати девчонка руками переставляет... видел, когда пацан лежит, ноги не работают, рука не работает... Лежит. Так что всё хорошо и дай Бог будет ещё лучше.

Приветствую. Зашёл к немцам... Такие же люди :) такие же вопросы :) http://www.ms-gateway.de/forum/topic/multiple-sklerose-alemtuzumab-67015.htm?message=inserted&pindex=1&t=67015&message=inserted Плохо не помню грамматики. Читаю и понимаю их, а самому писать :) благо, что-то есть онлайн переводчики, но они перевод дают, который нужно ещё понять потом. Стараюсь писать просто, потом перевожу, сам читаю и всё равно " мусора" много, но понять можно. Кто захочет тот поймёт.

Ещё два года моих. Теперь плановая встреча с врачом 29-го марта плюс минус.

13.03.2012 Меня выписали из больницы сегодня. Ещё два года буду в программе наблюдаться. Прошёл курс алемтузумаба ещё раз. Было три капельницы по 4 часа и одна капельница солумедрола каждый раз плюсом час и того три дня по пять часов к ряду. Отлежал нормально. В первый день познакомился с той самой "уткой" как-то быстро меня уложили я и не понял, что сразу пять часов лежать буду и не был готов :) Первая доза этого вливания была перенесена тяжеловато, но терпимо. Сразу, как началось введение алемтузумаба был сделан укол супрастина. Немного нагрелся где-то до 37 и 7 немного тяжко было речь немного стала заплетаться, когда говорил, общая слабость была. Где-то к десяти часам вечера отошёл. Вторая капельница прошла легче, а третья капельница прошла без каких-либо проблем даже супрастин не колол, небольшой зуд появился уже в самом конце приема алемтузумаба, но его перетерпел. Каждый раз замерялось давление в первый день думал "мотор" выскочит пульс был 109 ударов в минуту давление 149 на 90 запомнил т.к. все девятки были. Мандраж был хороший и тремор в руках изнутри колотило, но ничего всё переварил во второй день было полегче. Потом мне прокололи пентоксифиллин, гептрал и комбелипен пью сейчас заверакс(ацикловир). Вот собственно говоря и всё. Теперь меня так же будут вести год. Каждый месяц встреча с врачом. Моё состояние сейчас... Хорошее. Радоваться не хочу. Где-то наверно даже уже боюсь радоваться, т.к. сегодня радуешь всё здорово, а завтра ты на автопилоте и тебе всё равно Что мне воля, что мне не воля... Так что скажу просто хорошо. Что беспокоит в данный момент так это ЖКТ, желудок проверили всё в порядке надо пересмотреть своё питание... всё-таки. ЖКТ не работает нормально. Напрягает.

KOKSIK26 Спасибо. всё хорошо, а будет ещё лучше. Дай Бог. Вчера(24.02. 2012г.) госпитализировали. Сегодня сбежал домой. Утром обратно в больницу. С понедельника начинаются вливания. Второй приём алемтузумаба. Три капельницы будут делаться, это основное по программе ну и остальные вливания. Какие сейчас не скажу.. По возможности буду стараться отписываться.

Elen, спасибо. Вот, то что сейчас тоже беспокоить начинае. Это рука и нога, которые немеют и слабость. Очень быстро уставать стал, а ещё лицо дёргалось, губы, когда МРТ делали. Давно такого не было.

А вот такие звёздачки мы накрутили

Сегодня с врачом разговаривали. В пятницу (24-го) госпитализация. Плановая по программе КИ. Но сама госпитализация нужна уже просто потому, что надо. Ложиться надо, т.к. год как я ничего не принимал и это уже чувствуется. В Краснодар, когда приехали на МРТ мне было уже "хорошо" и первый раз в ходе КИ меня вели под ручки и когда делали само МРТ я спал :) мне было на тот момент всё равно где я, как я, что я. Отрубился. К этому моменту сутки уже был на ногах. Не спал, всю ночь ехали. Погода для поездки была не самая лучшая снег, ветер, мороз, но мы доехали и из-за погоды, как раз прибыли ровно к тому времени, когда нас ждали. И через час мы были уже свободны. Потом отдохнул, поели прошло какое-то время и я "вернулся" :) Так всё нормально и самое главное нет новых образований. Задавал себе вопрос о том ну почему же меня "рубит" и сам себе в конечном итоге отвечаю. Радуйся и слава Богу, что так. Не хуже. В общем и целом, если нет каких-либо напрягов то ты нормальный и по тебе не видно практически, что с тобой что-то не так. Ну так тому и быть. Спокоен- всё хорошо.

Добрый вечер. Я прибыл. Сделал МРТ. Новых очагов не обнаружено, контрастное вещество не накапливается. До завтра.

Художник :) там закваска хорошая. Творческая личность одним словом. Ролики с академии показал, у него глазки загорелись то хочу, это. На каждый факультет пошёл бы наверно. Дай Бог что бы этот заряд сохранился и развивался. Ну это уже другая история. Тема. И ещё раз дай Бог что бы он её не коснулся. Дай Бог здоровья детям нашим.

asnv День добрый. Ещё раз спасибо и будем надеяться на лучшее. Сейчас смотрел работы Владимира. Здорово, мне понравилось и это всего лишь слова... Обязательно жене покажу и сыну им понравятся. В этом уверен. Дай бог сын будет учится у нас здесь : Санкт-Петербургская государственная художественно-промышленная академия имени А.Л. Штиглица идём к этому,а там видно будет.

Приветствую. 19.02.2012г. меня ждут в Краснодаре на МРТ. Надеюсь, что нового там в моей голове ничего не найдут :) Потом госпитализация. Сейчас моё состояние ещё несколько ухудшилось, но опять-таки оно лучше чем в прошлом году на момент госпитализации.Уставать стал ещё быстрее. Не так давно были на дне рождении и я просто сидел за столом. Особо никуда не суетился. Тихо, мирно сидел. И что... уходил на автопилоте. Надеюсь, этого не сильно видно было со стороны, но домой ели ноги приволок. Пришёл и упал. А что делал... И дома сейчас уже таже песня. Раз-два и пришёл. Отнёс-принёс что-то и всё. Глаза в кучу, нарушение речи и походка :) Единственное, что радует нет новых каких-либо нарушений. МРТ в воскресенье.

Сейчас всё открылось. Но я уже буду ждать, что бы не прыгать... Данные скидывал :)

Мне дома чётко объяснили кто я. Сиди не рыпайся. По дому понятно заниматься есть чем, ещё сейчас мы раскачали теплицу. Это всё хорошо и спасибо, но хочется всё-таки ещё чего-то. Хочется ещё кем-то быть помимо мужа и отца :) :(

Спасибо. Скину свои данные по указанному адресу. Турандот, спасибо. А чего-то не работает :) ссыль

Гепабене пил, кода печень постучалась и тромбоциты упали следовательно. Помогло.

Всё пройдёт и это тоже :)

Оптимизм... улыбаюсь. Доля его есть, Как не крути. Закапывать себя желания нет. Жить дальше :) хочу. Осознание и понимание тяжести заболевания есть. Что-то вижу со стороны, что-то прожито, да даёт о себе знать переодически.Заболевание прогрессирующее, хроническое. Ясно. Получи и распишись. Принял. Пойдём дальше. Сейчас, когда независимый невролог осматривала. От неё вопрос по психо-эмоциональной составляющей. какой? Эйфория или депрессия. Всё-таки депресняк иногда нападает и грусть тоска меня съедает. Здесь уже огромное спасибо скажу любимой и друзьям. Выдёргивают. У меня семья. Любимая-женя, дети, кот, собака, черепаха и улитки :) так что грустить некогда :) надо жить.

лесничка день добрый. Тема создавалась как раз-таки для того что бы отслеживать, если можно так сказать ход КИ. И рад вашему отзыву в теме. Тромбоциты у меня падали, когда был на ребифе. Сейчас вроде бы как в норме. А новый год встретил по полной :) как никогда душа полетела и я вместе с ней. Не знаю, что это было, но "башенку" рвало. Выпито было как никогда... столького не выпивал даже тогда, когда и не болел. А здесь чего-то Остапа понесло, что называется. Ну да ладно. Думаю тромбоциты мои устояли. Этот год можно сказать обошёлся без палочки-выручалочки. Она у меня сейчас в машине в багажнике лежит. Она есть, т.к. уже знаю, что если вдруг придется походить и никого рядом не будет... Она мне пригодиться. В прошлом году было на порядок хуже могу сказать. Сейчас жду направления на МРТ и дальше госпитализация. Пока всё. Ждём.

asnv, всегда пожалуйста. Первое сообщение было написано 31.12 2008 года :) пошёл четвёртый год, как веду этот дневник. В последнее время стал замечать, что с утра ноги деревенеют, просыпаюсь с такими и кисти рук примерно в таком же состоянии. Наверно всё-таки пора укладываться. Допинг принимать. Программа - программой КИ, а отлежать чувствуется, что уже просто надо. Хочу не хочу-надо. Сейчас к вечеру оживу :) чувствовать себя буду лучше, ну а пока... состояние не Айс :), но и при всём при этом лучше, не же ли чем как бывало :)

Жизнь прекрасна :) Жить хорошо, а хорошо жить ещё лучше. При прочих равных условиях...

Вчера 30.01.2012г. был у врача. Закрыли двенадцатый месяц, прошёл год, как я вступил в программу, когда мне был влит алемтузумаб. Заполнил тесты, EDSS, где-то через неделю на МРТ в Краснодар. Сейчас всё будет урегулировано, налажено и на МРТ, потом госпитализация. Будут гормоны, затем алемтузумаб и ещё на год вперёд :) и с песней. Моё состояние по сравнению с прошлым годом однозначно лучше пусть не на 100 баллов, но лучше. В тестах указал 75 баллов из ста. И если честно вчера мне было хорошо,а сегодня как-то не гут... Что это :) Наверно он-РС. Встречался с человеком, с которым лежал в прошлом году одновременно... ему хуже, но опять-таки возможно тот же алемтузумаб его держит и РС не сложил его окончательно, грубо говоря. Вот такие пироги с котятами. Ты их ешь,а они мяукают :)

Приветствую. Что касаемо фотографий :) их не будет. я был без фотоаппарата. И вернёмся к нашим баранам, т.е. к теме. Сегодня звонил врач. В понедельник он меня ждёт, закрываем двенадцатый месяц. Нужно было ехать в Краснодар на МРТ, а у них он накрылся. Я бы поехал в Ставрополь или будем что-то здесь в округе искать :)

Одна из идей есть и она проводится, что бы нас не порвали внешние грызуны и внутренние. Рвать-то есть что. Не дай Бог. А что бы не порвали нужно собирать всех до кучи и топать в одном направлении, создавая мощное модернизированное :) государство.

Маринчик. Тов. Высоцкий молодец. Застой... Он есть сейчас? Надеюсь, что нет. По крайней мере хочется в это верить. И вот опять речь идёт о Путине, о его восседание в Кремле уже не первый год :) Но мы сейчас не говорим о том кто бы мог быть вместо него. Кто? Вот в этом вопрос. Кто может стать у руля нашего государства, сохранив, восстановив его мощь, как внутренние, так и внешнюю. Кто? И сейчас речь не идёт о Путине, где тот человек который был бы на голову выше и дальновидней, обладал бы ещё большей харизмой, был бы первоклассным руководителем, организатором и с ним пришла бы достойная команда способная решать все те вопросы, которые возникают у нас в стране и за страной.