Gera

25.04.2013 т.е. вчера обследовал глаза. Глазки показали себя просто замечательно. Плюю три раза через левое плечо. Т.к. таких показателей ещё не было за всё время обследований, исследований. Поля бокового зрения + - где-то даже были в норме. Остроту зрения, когда проверяли ничего не двоило, как никогда. Рад конечно всему этому... но, но дай Бог что бы всё это сохранилось, как можно дольше. Пусть глаза видят... нормально. Воот. Приветствую Вас. Всё это готовилось к понедельнику, вызван врачом на обследование. В этот раз будет более полное обследование, которое проводится раз в три месяца. До встречи. В понедельник отпишусь.

Слово пастыря. Эфир от 6 апреля 2013 года http://www.youtube.com/watch?v=6ww4-j2LFZM

KOKSIK26, Андрей так понимаю :) Каждый отзыв здесь лишне не будет. Это есть - грусть печаль меня съедает... периодически. Сейчас даже не о себе говорю, а о нас и опять-таки это одно из проявления нашего подарка-заболевания. Живы будем не помрём. И чем больше мы будем знать о РС тем лучше для нас, для самого себя. Предупреждён, значит вооружен. Так ведь. И тебе легче воспринимать все те фокусы, которые выкидывает, может выкинуть РС, т.к. ты уже об этом читал, разговаривал ты об этом знаешь. Так может быть... и дай Бог, чтобы все эти приколы нашего городка по возможности обходили нас, ну а если придется столкнуться с тем или иным проявлением РС, так пусть мы стойко их переживём и дальше пойдём. Пойдём... пойдём, как это уже второй вопрос. Главное оставаться на своих двоих :) Роман.

Алемтузумаб мне вливался после Ребифа. На ребифе было тяжко. Слава Богу не слёг. но... но мне хватило того, что со мной было. Передвигался. Практически не ходил. Тяжело было совсем. Алемтузумаб на ноги поставил, после первого принятия лучше стало, через год второе вливание и оно меня закрепило, если можно так сказать. Спокоен и состояние нормальное.

Добрый вечер. Сразу попала на алемтузумаб. В программу вошла в дебюте заболевания и толком по всей видимости не осознала с чем столкнулась. Вливание алемтузумаба сняло с неё если не все, то практически все проблемы связанные с РС. И она вышла из программы сама, не доведя исследование до конца и сейчас можно достаточно долго рассуждать о том, что привело её к этому состоянию в котором она сейчас находится. В первую очередь это РС. Общаюсь, буквально вчера общался с девушкой и с мужчиной, которые так же находятся в этих КИ. Девушка :) молодая женщина (ей 36) чувствует себя где то, как и я. Сказать, что отлично, супер её ничто не беспокоит... нет. Так не скажешь. Но она ходит, работает у неё двое детей, замужем она. Живёт. И мужчина ему 50 он чувствует себя... плохо, он практически лежит. У него боли, не сгибается нога ( как это называется) мышцы не работают. Тазовые нарушения, речевые... тяжко ему.Было хорошо. Буквально летом того года мы встречались в больнице. Он приходил сам. С палочкой, но самое главное ходил сам. Осенью где-то пошли ухудшения. Алемтузумаб ему вливался, если не ошибаюсь уже 4 раза(точно не скажу) три вливания были точно и его где-то хватало на пол-года. Его ведут. Он остался в программе. Ему тяжело, но он под наблюдением врача. Девчонка осталась к сожалению одна. Что касается меня. Будет ухудшение, будет вливание. Надеюсь оставаться на ногах. Бегать хочу, жить хочу не просто быть. Ладно... это уже другая история.

Практически сразу вышла. Алемтузумаб ей вливался. По всей видимости он её поправил и она ушла. И всё. Там с врачом никак вопрос не решится.

Всем огромное спасибо за слова поддержки. Честно... не ожидал. Просто пишу, веду дневник, стараюсь описывать своё состояние, говорю ровно то, что и врачу, о чём спрашивает врач. Вот такие пироги. Бросила сама. Со слов врача он ей,звонил и не раз, потом телефоны её и матери перестали отвечать... МРТ жду. На данный момент тишина. Третье вливание, как мне было сказано будет по мере необходимости. А там видно будет.

02.04.2013 Прибыл от врача. На днях думал, что сегодня просто напишу всё нормально и всё... насколько нормально-это уже второй вопрос. Состояние было немного прибитое, если можно так сказать. Но :) в больнице встретился с сестричками, с такими же товарищами, как и мы пообщались, поговорили и жить стало веселей. Поговорил с врачом. Рассказал о том, что у меня возобновились онемения в ногах и руках с утра. Постоянное онемение остаётся в течение дня в левой руке. Боковое зрение, те самые поля, как-то уменьшились. Особенно с левой стороны. Прострел по позвоночнику опять появился. Перед сном ноги всё так же дёргаются и не сплю. Что ещё? О Чём говорили? Тазовые нарушения " + -" в том же состоянии. Чего-то нового не было отмечено. И опять спокоен, то можно сказать, что я в порядке. Чуть перестарался, перебегал, посуетился... РС говорит, что он на месте. Уставать наверно всё-таки быстрее стал. Здесь уже и на улице теплее стало. Поговорили с врачом о госпитализации. Батарейки подзарядить надо. Лето впереди. Да и не хочется доводить себя до того состояния, когда буду в состоянии полного "автопилотирования" . И вот вернулся от врача и только сейчас могу сказать, что мне лучше чем было буквально час назад. Отдохнул,остыл и вернулся,возвращаюсь к нормальному состоянию. Живому. Вооот. Поговорил о девушке, которая была в программе и состояние, которой не так давно было просто отличным, но... но она осталась на ступеньке "отрицание" нет и быть не может у неё какого-либо заболевания. РС не отпустил и показал себя в полной мере. Она сейчас лежит и к сожалению матери уже сказали, что бы ждали, когда придет финиш на пути. Печально. Хочется верить в чудо, что девчонка восстановится. Ещё было сказано, скорей всего программа будет ещё продлена. И это хорошо. Есть вероятность того, что на год дольше меня будут вести врачи. На сегодня всё. Следующее обследование через месяц и будет более серьёзное обследование, будет независимый невролог и оценка моего состояния. На сегодня всё.

И я того же мнения. То что ерунду немного сморозил :) потом понял. И при всём при этом это винтики, шурупики того самого министерства :)

Ответил "ДА", но при всём при этом им есть к чему стремиться, так думаю. Мне повезло... в какой-то степени, да, Плеваться, матюкаться на них нет желания. Есть определённая система, которая складывалась ни год и не два. Её надо изменять :) "Да" и самое элементарное, есть человек, просто человек, он же врач. И лечить людей для него становится рутиной, обыденным делом. И здесь кто-то улыбнётся, и выполнит, сделает свою работу в полном объёме без всяких пинков и указаний... просто так, Просто потому что он врач. Ну а есть те к которым на хромой кобыле попробуй подъехать... фиг вам. Не подмажешь, не поедешь, другая российская действительность и она так же есть... к сожалению.

Приветствую. Всё находится в Пятигорске. asnv в Ростов организовать отправку можно. Так думаю. Самый простой вариант это отправка автобусом или поездом. Надо узнавать. Завтра. т.е. уже сегодня попробую это сдедать. Отпишусь, что мне скажут.

И ещё раз здрасте :) Позвонил сейчас знакомый, такой же, как и мы рс-ник. У него есть несколько упаковок копаксона неиспользованных. Куда деть не знает, готов отдать их безвозмездно, то есть даром :)

02 апреля к врачу вызвали.

волка бояться, в лес не ходить...

Даа... для полного счастья не хватает :)

Ясно теперь, что это такое. Рс поставили в 8-ом году где-то с полгода до того как еду с малым с тренировки и въезжаю в Волгу она ещё жигулёнка догнала, как на них остановился и близко не помню. Каша хорошая была всю морду распечатал на бусике тогда все радиаторы, фары... короче морды не было. Так это была она :) потеря того самого сознания. :) Ясно.

Вчера домой ехал с дочкой, с танцев за малым аудишке чуть поджопника не дал. Она остановилась пропускала машины встречные для поворота на лево, а я как ехал так и ехал... ушёл в себя или даже дальше благо вернуться успел и обочина спасла. Ушёл на обочину, как ехал так и поехал дальше. Даже нигде ничего не ёкнуло. Просто поехал дальше. А машину я не видел, что она остановилась... вот это хреново, звиняйте. Так уже бывало. Благо жена в машине вместо сигнала звучала, да звонко так возвращала меня :) Шутки-шутками, но штука мягко говоря не здоровая.

лесничка, день добрый и с праздником. На счёт стволовых клеток ничего не скажу. Как-то на том форуме не задержался. В какой-то момент искорка была, что-то хотелось донести, но достаточно быстро перегорел. Что в последнее время к сожалению становится частым явлением для меня. Да и сейчас, если честно... что мне воля, что мне не воля всё одно. Мнение моего врача... пятьдесят на пятьдесят о пересадки вообще стволовых клеток.

28.02.2012 Февраль... очередной месяц прошёл. Что было??? Первый раз было такое состояние, когда я себя не смог на стуле держать, по телефону даже не мог говорить, такой слабухи как-то не припомню. Не считая обострений. Врач спросил сколько всё это длилось, поговорили и было сказано мне, что это не обострение и слава Богу. Какое-то ухудшение, как-то по хитрому всё это было названо... как забыл. Психо-эмоциональный сбой какой-то в очередной раз был. Состояние... что мне воля, что мне не воля всё равно. Не разговаривать, ни радоваться ни чего я не хочу. Сейчас вроде бы как всё океюшки. Со сном есть напряги не спится, дёргаюсь перед сном, заснуть не могу. И всё это можно привести к тому, что состояние стабильное :) С Краснодаром пока тишина. Ждёмссс.

Приветствую. Кирпич или иной раз шлакоблок в животе бывает :) тяжесть в желудке. От чего начинаю нервничать... волей не волей. Становишься более раздражительным. Не знаю, как у кого, но лишний раз пилюли пить желания нет. И отметил вот такую штуку. Выпил кофе с молоком... туда-сюда в туалет сходил. И апельсины с мандаринами действуют таким же образом. За счёт чего всё это происходит не скажу, но самое главное работает. Вот ещё бы какую фрукту найти, что бы ко сну во время отходить... было бы совсем замечательно.

Добрый вечер. Сегодня был у врача. Подписал полис Ингосстрах-а, Минздрав обязал застраховать всех участников КИ. Если вдруг что-то пойдёт не так и участника КИ приведёт всё это дело к инвалидности, все эти КИ или не дай Бог к смерти. Если КИ приведут к инвалидности первой группы 1,5 миллиона руб. Это точно помню, получит участник. И ещё договор с изменениями в ходе КИ подписал чего-то там ещё на исследовали. По-хорошему надо бы почитать. Прочту. Если будет о чём написать... отпишусь. Краснодар всё ещё еду :) на МРТ

Умер человек... завтра похороны. И это где-то даже хорошо, если можно так сказать. Ему диагностировали рак. Ещё 28 декабря мы встречались... прошёл месяц и нет человека. Жизнь после смерти и сейчас он будет знать, что там, что там после смерти есть иль нет. У нас своё заболевание, но мы живы и мы живём. Дай Бог долгие годы каждому из нас. Сегодня светит солнце и мир прекрасен.

Сегодня обследовал глаза. Поля зрения, остроту, двоит не двоит, глазное дно. Поля сузились. Особенно левый глаз. Так в общем и целом нормально.

21.012013 24 месяца за плечами в клинических исследованиях Алемтузумаба, остаётся ещё год. Был у врача своего по КИ, осматривал независимый невролог, анализы, кровь сдал. У независимого невролога ходил по линии ( почти ровно :) ), прыгал на одной ноге (заранее все стулья убрал, освободил себе место), чувствительность проверяли, силу в руках, язык, зубы, пяткой в коленку попадал :) пальцем руки в нос, что-то ещё смотрели было полное обследование. Глаза нужно принести, обследования глаз :) Тесты заполнял. Сейчас речь идёт о поездке в Краснодар на МРТ. За последний месяц было несколько приходов :) ухудшения состояния. Один раз в магазине, по дому работал во дворе и добегался достаточно быстро до состояния " Ты меня уважаешь " :) пошли речевые нарушения, глаза в кучу стали собираться и ноги заплетаться, но сейчас хоть знаю, что это такое и что этому способствовало. Отвалялся... и потихоньку продолжил то, чем занимался. Ходил на родительское собрание меня привезли на него, обратно пешком вернулся 200 р. остались дома :) шёл легче по сравнению с летом, но к завершению похода всё-таки почувствовал шаткость и темп движения на порядок уменьшился, но самое главное дошёл. Вот собственно говоря и всё на пока.

Для меня лично большой разницы нет. Я этот час и не заметил. Но вот для детей... этот час играет не малую роль. Раньше вставали и туда-сюда светло, в школу однозначно по светлому попадали, а сейчас нет. По светлому всё-таки веселей в школу ходить :)