галлина

"О готовности произвести препараты из списка стратегических МНН также заявили «Биокад» который, в частности, согласно его проекту, готов произвести аналог ритуксимаба" http://www.pharmvestnik.ru/text/15749.html "Mabthera" (rituximab) - специально разработанное антитело против В-клеток. По-видимому, роль В-клеток в развитии и поддержании рассеянного склероза имеет очень важное значение. В настоящее время имеется несколько исследований, которые показывают крайне сильное действие данного препарата на РС. Мабтера вводится 2 раза в 6 месяцев внутривенно. Эффект от данной терапии заключается в том, что полностью прекращается активность на МРТ головного мозга (то есть нет новых очагов и нет очагов накапливаюих контрастное вешество). Отсутствуют обострения более чем у 90% пациентов. Также у части пациентов уменьшается степень инвалидизации. При этом из всех моноклональных антител имеет наименьшее количество побочных эффектов. Рядом американских и российских исследователей было показано отличное дейтсвие препарата при тяжелых обострениях в качестве "терапии спасения". В настоящее время разрешен к применению во всем мире (в том числе и в России) только при гематоонкологических заболеваниях и ревматойдном артрите. http://www.antisclerosis.ru/article12.html Представители Биокада, планируете ли вы ,если будете производить дженерик Ритуксимаба, исследовать его на больных РС? Как можно будет попасть на этот эксперимент?

а официально зарегистрированных больных РС в нашей стране 150 - 200 т.

в этой статье только про копаксон , а про ребиф и авонекс не говорится, может его и не планируют в нашей стране производить - ведь есть же ронбетал? Пятый лот — разработка аналога глатирамера ацетат для лечения рассеянного склероза. Оригинальный Копаксон компании Teva закупается Минздравсоцразвития России в рамках госпрограммы «Семь нозологий», объем бюджетных закупок на I—II квартал 2009 г. составил свыше 1 млрд руб. 1 млрд руб делим на 6 коробок за 2 полугодия и делим на 39 т. - стоимость 1 коробки - итого 4,5 - 5 т . счастливчиков будут в этом году получать копаксон... Ryb, если не секрет - на сколько человек в этом году были закуплены Ронбетал и Extavia?

Если есть необходимость часто сдавать кровь на сахар, то лучше глюкометр для этого купить . С меня тока гинеколога и флюрографию раз в год трясут. + Надо МРТ раз в год для центра РС. http://www.rscleros.ru/forum/viewforum.php?f=3 - тут про анализы врачей можно спросить.

на сайте rscleros.ru где то в новостях писали почему снимают кладребин, вроде из - за побочек - в разы увеличивает вероятность рака и т.д. и к томуж это не чудо - лекарство - по эффективности не намного ушол от бетаферона ... я про этот новый препарат аж лет 5 назад читала в журнале "Эксперт" И НЕ ПАНИКУЙТЕ раньше времени - нервные стрессы - одна из причин обостренй РС !

угу, а потом на дексаметазон внутремышечно ...

тут только что были 2 длинющих впечатляющих собщения Ромба про злобных производителей бетаферона и про корупцию в России.... куда они делись?

препараты же обычно месяц в месяц поступают по спискам нуждающихся.... - за март придут в марте

за счёт чего Экставия выиграла 50% ? она дешевле Ронбетала?

может потом и с ребифа и авонекса на Ронбетал всех переведут? - страна ещё несколько милиардов сэкономит...

ищё бы кто-нибудь снял бы короткий фильм про презентацию "Ронбентала" или хотя бы сделал фотосесcию с комментариями

В нашем раздолбайском государстве возможны перебои с получением препаратов ,можно ли будет больным РС в случае необходимости преобрести у вашей организации пару коробок Ронбентала про запас по оптовой цене? Сколько будет стоить курс Ронбенталом в месяц? Что будет с сайтом по поддержке больных принимающих бетаферон? Будет ли создан аналогичный для Ронбентала?

Больше половины РС-ников вобще не понимают что и зачем они колят и уж бунтавать они точно не будут. И нередки случаи когда Рс-ники поколят год препарат, а потом заявляют что хватит - они вылечились и врачи им на это - "хватит так хватит у нас очередь из таких как вы на препараты..."

Могут в целях экономии пересадить на ронбетал и тех кто ни копаксоне.

— Кстати, вы знаете, что у Копаксона скоро может появиться первый дженерик. Российская компания «Фармсинтез» синтезировала его в числе прочих блокбастеров и, как говорят, уже направила на экспертизу в Росздравнадзор. Каково ваше отношение к этому? — Мы будем следить за ситуацией. Но я воспринимаю это спокойно. Такого рода попытки делаются постоянно. Индийские и американские компании постоянно заявляют о том, что им удалось синтезировать дженерик Копаксона. Но до сих пор ни одному игроку не удалось убедить регуляторные органы в идентичной клинической эффективности своей разработки. Даже нашей компании потребовалось несколько лет, чтобы добиться стабильного синтеза молекулы. То есть существует довольно мощный технологический барьер, который может защитить нас от попыток создать клон Копаксона. Мы считаем, что сможем поставлять Копаксон на рынок еще несколько лет. Патент действует до 2014 г. Но уже сейчас мы готовим новую версию препарата в более удобной для пациентов форме введения. http://www.pharmvestnik.ru/text/14654.html

Пусть выводят на рынок, от этого цена на копаксон должна будет немного упасть.

Про наличие масок в аптеках можно узнать по телефону единой справочной аптек в вашем городе, в некоторых аптеках из крупных аптечных сетей маски можно заказать. Если кто-то из родственников будет делать прививку от свинного гриппа , то надо выбирать вакцину не с "живым ослабленным", а с "убитым" вирусом. Как недавно сказала моя знакомая педиатор - "люблю вакцины с ЖИВЫМ вирусом - вакцинируем одного человека, а он заодно вакцинирует и окружающих".

Для тех кому не назначают ПИТРС: (с сайта "Рассеянный склероз" Института мозга человека РАН) Вопрос: "У моей знакомой РС с 2004 года. С 2007 года он начал сильно прогрессировать , за 2008 год было 4 - 5 обострений с частичным востановлением. В центре РС никаких ПИТРС ей не назначают из - за того что у неё эпилепсия. Правы ли врачи? Что ей делать?" Ответ: " наличие судорожных или бессудорожных эпилептиформных припадков не является противопоказанием к назначению ПИТРС. Мы в данной ситуации предпочитаем назначать Копаксон (как препарат, влияющий только на рассеянный склероз), но возможно назначение и других препаратов. При наличии нескольких обострений в год назначение ПИТРС является обязательным по жизненным показаниям." Вопрос: "Уважаемый Ilves, куда она может обратиться за рекомендациями по назначению ПИТРС ? Есть ли какой нибудь центр РС, рекомендации которого ДОЛЖНЫ соблюдать специалисты по РС в регионах. (Моя знакомая из Самары)." Ответ: "В настоящее время в России не существует законодательно обозначенных органов, рекомендациям которых ДОЛЖНЫ следовать региональные центры РС. В Вашем случае оптимальным является обращение к уполномоченным экспертам Всероссийской Общественной Организации Больных Рассеянным Склерозом по месту жительства пациента и/или (с предоставлением всей медицинской документации) к медицинским экспертам этой организации - Алексею Николаевичу Бойко, Игорю Дмитриевичу Столярову" http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=73

в Академгородке в Новосибирске в инстинуте лимфологии делают лимфоцитофорезы - врачи говорят что это наподобе стволовых клеток, только послабее. лежать там 2 - 3 недели, за фсё удовольствие раньше было - лежание +еда + процедуры + 4 плазмофореза и 1 лимфоцитофорез - 21 т. , если 3 плазмофореза + 2 лимфоцитофореза - 28 т, а уж если совсем плохо , то 2 плазмофореза и 3 лимфоцитофореза - 35 т. делать надо раз в 10 - 12 месяцев.. сейчас они фсех переадресовывают в центры РС по месту жительства - "идите вставайте на программу "7 назологий"", но кому ОЧЕНЬ надо - не ставят на программу или она не помогает - можно договориться на госпитализацию и пройти этот курс лечения.

Этот метод называеться - "Предимплантационная генетическая диагностика" (ПГД). А перечень заболевания, которые выявляют в клинике ЭКО при ПГД зависит от оснощённости и продвинутости заведения. И его проводят только при "повышенном риске передачи наследственного заболевания ребенку". У каждой уважающей себя клинике ЭКО есть сайт, там можно спросить проводят ли у них ПГД на РС и если не проводят то будут ли её вводить в ближайшем будущем. Донор может оказаться ещё тем "котом в мешке" - у него могут быть гены и онкологические и шизофрении и чего угодно похлеще РС. Да у всех есть какие нибудь "не очень хорошие гены" и они могут дремать до следующих поколений. А так преимущество, то что вы не женщина с РС, потому что женщинам с РС скорее всего ЭКО делать бы ни стали (тяжёлые хронические заолевания - противопоказание для ЭКО).

как назывался анализ? где сдавали? сколько он стоил? может если риск для ребёнка велик, то выпросить у гинетика рекомендации для ЭКО с диагностикой эмбрионов на РС? От 5-ти-дневных эмбрионов берут 1 клетку и проверяют на плохие гены. Те эмбрионы, которые показываю хорошие результаты (нет плохих генов) - пересаживают матери. Стоимость такого ЭКО - 100 - 200 т. (пока ЭКО с такой диагностикой мало где делают, но я узнавали планируют в ближайшие годы вводить, а в Москве уже должно быть) напишите что скажет гинетик

"Распределение HLA-антигенов I класса было изучено у детей с РС и их родственников первой степени родства. Всего обследовано 76 человек - 34 больных ребенка и 42 родственника (отец, мать, родные братья и сестры). Условно больных распределили на две группы. Одну из них составили 14 детей (9 девочек, 5 мальчиков) с достоверным диагнозом РС [6] и 21 их родственник, другую - 20 детей (13 девочек, 7 мальчиков) с клинически вероятным диагнозом РС [6] и 21 их родственник. Возраст начала заболевания в обеих группах составлял от 4 до 14 лет. У больных достоверно чаще встречался антиген HLA-B12 (p<0,025). Его содержание было повышено и у родственников (р<0,025). HLA-B18 практически не встречался у больных, а у здоровых его частота составила 21,1% (р<0,01). У ближайших родственников больных его частота также была снижена (р<0,025). Это позволило нам считать HLA-B12 предрасполагающим к развитию РС, а HLA-B18 - протективным антигеном. Относительный риск для HLA-B12 был достаточно высок (RR=6,29). Величина этиологической фракции для него составила 0,29. Выраженная в долях единицы, она выявляется у больных, у которых заболевание связано с наличием данного HLA-гена или сегрегирующего с ним гена чувствительности к заболеванию [2]. Учитывая полученные результаты по группе в целом, мы проанализировали значимость отдельных антигенов у больных с достоверным диагнозом РС. У детей с достоверным РС отмечалось статистически значимое увеличение частоты встречаемости антигена HLA-B12, a частота HLA-B7 лишь проявляла тенденцию к увеличению. У родственников достоверных различий в частоте антигена не было. Мы отметили, что антиген HLA-B12 чаще встречался у детей с дебютом РС в возрасте до 10 лет, в то время как у детей с дебютом после 10 лет обнаруживался и антиген HLA-B7. Попытка выявить единый гаплотип у больных РС в детском возрасте нам не удалась. Однако мы обнаружили такую закономерность: в случаях, когда HLA- B12 или HLA-B7 сочетался с антигеном HLA-A3, отмечалось агрессивное течение заболевания с прогредиентным нарастанием неврологического дефицита; если же в фенотипе HLA-B12 или HLA-B7 сочетался с HLA-A2, течение заболевания было более благоприятным, у больных удавалось добиться устойчивой ремиссии, длительное время у них отсутствовал грубый неврологический дефицит. Таким образом, проведенные нами исследования показали, что у детей с развивающимся демиелинизирующим заболеванием ЦНС существует генетическая предрасположенность по HLA-системе. В данной работе изучали HLA-антигены I класса. Выявлены повышенная частота антигена HLA-B12 по сравнению со здоровыми, а также значительное снижение встречаемости HLA-B18. Эти данные отличаются от результатов исследований, проведенных ранее другими авторами [3, 14]. Обращает на себя внимание также полигенная HLA-предрасположенность к развитию РС. В частности, обнаружено сочетание HLA-антигенов классов А и В при РС, которое определяет течение заболевания. Так, выявленные в фенотипе сочетания HLA-B12 или HLA-B7 c HLA-A3 предрасполагают к агрессивному течению с исходом в инвалидность. В то же время сочетание HLA-B12 или HLA-B7 c HLA-A2 соответствует благоприятному течению РС, когда возможны длительные ремиссии и отсутствие прогредиентности неврологического дефицита. Эти выводы согласуются с данными относительно HLA-антигенов класса А у больных РС, полученными другими авторами [3]." http://nature.web.ru/db/msg.html?mid=11728...uri=index2.html вот ищё ссылка по гинетике: http://rasskleroz.ru/

Проверить ребёнка на предрасположенность к РС можно например в СИТИ-ЛАБ "Проведение типирования генов HLA II класса локус DRB1 (кровь с ЭДТА) •Сроки исполнения: 4 рабочий день. •Подготовка к анализу: Особенности подготовки к исследованию отражены в описании анализа. Описание Обнаружена взаимосвязь между возникновением различных заболеваний и наличием определенных антигенов главного комплекса гистосовместимости. Данный факт позволяет проводить установление относительного риска возникновения заболеваний, исследуя полиморфизм генов главного комплекса гистосовместимости 2-го класса. Антигены гистосовместимости (HLA-комплекс) – система человека, состоящей из комплекса генов и их продуктов (антигенов), выполняющая различные биологические функции, и в первую очередь обеспечивающих генетический контроль иммунного ответа и взаимодействие между собой клеток, которые реализуют этот ответ. Проведение типирования генов HLA II класса локус DRB1 метод, проводимый с целью изучения предрасположенности к ревматологическим заболеваниям (ревматоидному артриту, системной красной волчанке); эндокринологическим заболеваниям (сахарному диабету первого типа, гипертиреозу); дерматологическим заболеваниям (герпетиформному дерматиту); неврологическим заболеваниям (рассеянному склерозу, миастении); аутоиммунному хроническому гепатиту. Материал для исследования: кровь с ЭДТА Подготовка к исследованию: специальной подготовки не требуется Показания к исследованию: •изучение предрасположенности к ревматоидному артриту, системной красной волчанке, сахарному диабету первого типа, гипертиреозу, герпетиформному дерматиту, рассеянному склерозу, миастении, аутоиммунному хроническому гепатиту. " http://citilab.ru/catalog.aspx?lang=rus&am...t=&search=#

Мне в центре РС рассказывали , что до программы "7 назологий", когда копаксон получали единицы, эти счастливчики тоже приносили использованный шприцы для отчётности. Мало того к ним ДОМОЙ приходили с инспекциями - проверять в каких условиях храниться копаксон - в холодильнике или нет!!!!

я вот сама уже давно паникую по поводу этой прививки , решила не далать пока не сдам анализ ребёнка на антитела. Только никак не могу придумать как кровь в Москву довезти чтоб она не испортилась.