Ninfea

И что предложил врач?

Я обратила внимание на этот препарат, потому что врач с РС говорил о толерантности к РС с помощью пептидов миелина. Т. е. это не очередной ПИТРС.

А вот интересно: Биохимик: лекарство от рассеянного склероза появится через 2-3 года https://ria.ru/science/20161214/1483564695.html?inj=1 Есть ли у нас недоброжелатели из крупных игроков фармбизнеса? Очень хочется верить, что скоро появятся, ведь это будет означать, что мы на правильном пути. Вот препарат: http://pharmsynthez.com/?page_id=3795 Миелоксен – еще один инновационный продукт ПАО «Фармсинтез», находящийся в фазе клинических исследований. Препарат предназначен для лечения рассеянного склероза. Миелоксен представляет собой пептидную вакцину, активным началом которой является набор олигопептидов, гомологичных иммуногенным участкам основного белка миелина. Согласно проведённым доклиническим исследованиям препарат демонстрирует эффективность превосходящую таковую глатирамера ацетата – «золотого стандарта» в лечении рассеянного склероза. В ходе проведённых клинических исследований первой фазы было продемонстрировано, что препарат обладает хорошим профилем безопасности. На сегодняшний день ПАО «Фармсинтез» планирует проведение исследования для сравнительной оценки терапевтической эффективности препарата с целью его регистрации.

Новое лекарство для ремиелинизации NDC-1308 (ENDECE) http://endece.com/development/about-ndc-1308/ Клинические исследования начнутся в начале 2018 года http://www.businesswire.com/news/home/20170213005244/en/ENDECE-Opens-San-Francisco-Office Our lead compound for inducing remyelination in MS, NDC-1308, is poised to enter clinical trials in early 2018.

На Инфибете уже два обострения в год, до всякого лечения было по три...( Побочек, правда, нет никаких вообще, но и эффективность... Болею уже 17 лет, была с 2006 г. на Копаксоне, он помогал хорошо, потом перестал. Теперь на Инфибете, но...

sorry, повтор

http://www.nature.com/news/drug-that-boosts-nerve-signals-offers-hope-for-multiple-sclerosis-1.17367.. Самое главное из статьи: Дата: 23 апреля 2015 года Исследование показало, что препарат не улучшает зрение сильнее, чем плацебо. Но он ускорил прохождение сигнала в нерве сечатки — что, возможно, обозначает восстановление миелиновой оболочки — на 41% по сравнению с плацебо после 8 месяцев лечения. Вряд ли следует ожидать, что anti-LINGO-1 или другие подобные препараты смогут вылечить рассеянный склероз. Но мы надеемся, что лекарство можно использовать в сочетании с другими иммуномодулирующими препаратами, чтобы замедлить прогрессирование болезни. Если мы сможем обеспечить такое лечение пациентам на ранних стадиях болезни, возможно, мы сумеем спасти их от инвалидной коляски. В общем. опять ничего радикального, увы.

Нефтедолларовый дождь прекратился, как бы не вернуться в 90-е начало 2000-х годы, когда склероз не лечили вообще ничем — "дорого". Я эти времена застала.

Вот, появилась наконец-то ясность в этом вопросе. Очень интересное обсуждение по теме (за вычетом межличностных разборок участников) http://www.disability.ru/forum/index.php?id=22803&page=1 А вот наиболее интересная по моему мнению его часть: Вопрос: Может ли инвалид I группы осуществлять предпринимательскую деятельность в качестве индивидуального предпринимателя либо работать по трудовому договору? Если может, то теряет ли он в таком случае право на социальные выплаты для инвалидов? Ответ: Признание лица инвалидом осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы в соответствии с Правилами признания лица инвалидом, утвержденными Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 N 95, во исполнение положений Федерального закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации". Согласно п. 2 указанных Правил признание гражданина инвалидом осуществляется при проведении медико-социальной экспертизы исходя из комплексной оценки состояния организма гражданина на основе анализа его клинико-функциональных, социально-бытовых, профессионально-трудовых и психологических данных с использованием классификаций и критериев, утверждаемых Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации (Приказ Минздравсоцразвития России от 22.08.2005 N 535). Условиями признания гражданина инвалидом являются: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. При этом действующее законодательство о социальной защите инвалидов не ставит установление (сохранение ранее установленной) группы инвалидности в зависимость от осуществления лицом, проходящим медико-социальную экспертизу, трудовой или предпринимательской деятельности. В настоящее время также отсутствуют ограничения на выплату лицам, осуществляющим трудовую (предпринимательскую) деятельность, трудовой пенсии в полном объеме и ежемесячной денежной выплаты. Одновременно необходимо обратить внимание на то, что лицо, являющееся инвалидом I группы и осуществляющее трудовую (предпринимательскую) деятельность, не может в период осуществления такой деятельности получать следующие виды выплат: социальную пенсию по инвалидности (п. п. 2, 5 ст. 11 Федерального закона от 15.12.2001 N 166-ФЗ "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации" в редакции Федерального закона от 24.07.2009 N 213-ФЗ);дополнительное ежемесячное материальное обеспечение гражданам Российской Федерации за выдающиеся достижения и особые заслуги перед Российской Федерацией, устанавливаемое к пенсиям, назначенным в соответствии с законодательством Российской Федерации (п. 5 ст. 3 Федерального закона от 04.03.2002 N 21-ФЗ "О дополнительном ежемесячном материальном обеспечении граждан Российской Федерации за выдающиеся достижения и особые заслуги перед Российской Федерацией");социальную доплату к пенсии до уровня прожиточного минимума пенсионера, устанавливаемую с 1 января 2010 г. (п. 10 ст. 12.1 Федерального закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" в редакции Федерального закона N 213-ФЗ). Кроме того, при осуществлении инвалидом I группы трудовой (предпринимательской) деятельности не осуществляется ежемесячная компенсационная выплата неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за инвалидом I группы, в соответствии с Указом Президента РФ от 26.12.2006 N 1455 "О компенсационных выплатах лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами". С.Ф.Вельмяйкин Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации 20.11.2009 Если интересно. P.S. читать в контексте всей предыдущей дискуссии.

Возможно, ключевое слово здесь "была", а не "всегда"? Мне хочется разобраться, так как это меня действительно интересует. Внятного ответа в Сети найти не могу, люди ведут споры, но определенности нет (наши чин-ки, как всегда, сумели накропать закон так, что понять его невозможно, а следовательно можно вертеть, как то самое пресловутое дышло). Вот, например, обсуждение: http://www.dislife.ru/forum/viewtopic.php?...4369c4900b79add

Что-то все-таки я не пойму. http://www.rg.ru/2009/12/10/pensii-knijka.html "Как будут устанавливаться новые пенсии по инвалидности? По I группе инвалидности: инвалидам I группы независимо от имеющейся степени ограничения к трудовой деятельности; инвалидам I группы, не имеющим степени ограничения к трудовой деятельности; инвалидам II и III группы, имеющим ограничения способности к трудовой деятельности III степени. По II группе инвалидности: инвалидам II группы, имеющим ограничения способности к трудовой деятельности II или I степени; инвалидам II группы, не имеющим степени ограничения способности к трудовой деятельности; инвалидам III группы, имеющим ограничения способности к трудовой деятельности II степени. По III группе инвалидности: инвалидам III группы, имеющим ограничения способности к трудовой деятельности I степени; инвалидам III группы, не имеющим степени ограничения способности к трудовой деятельности." Это значит, что инвалиду I группы, не имеющему степени ограничения к трудовой деятельности, быстренько установят пенсию по первой группе и он лишится права на работу (которое у него есть, раз нет степени ограничения трудоспособности) автоматически, будет получать пенсию, а работать ему, значит, больше будет нельзя? Нестыковка здесь, по-моему.

Аааа, ну-ну, т.е. фактически все остается по-прежнему, а "нововведения" и борьба с социальным иждивенчеством пустой треп. Стоило огород городить... Не вижу в таком случае никакого смысла в этой "реформе". http://www.rg.ru/2009/02/20/invalidy.html "Дело в том, что в 2005 году этот порядок был упразднен, и размер пенсии, назначаемой инвалидам, а также ежемесячные компенсационные выплаты стали зависеть не от группы инвалидности, а от степени утраты трудоспособности, устанавливаемой медико-социальной экспертизой. В результате оказалось, например, что тотально слепые люди, которые в принципе имеют возможность и желание работать на специализированных предприятиях, оказались в парадоксальной ситуации. При полной потере зрения человеку присваивается первая группа инвалидности, соответствующая третьей, наивысшей степени ограничения способности к труду. При этом, чтобы получить при прохождении медико-социальной экспертизы разрешение на трудоустройство, инвалиды были вынуждены просить комиссию занизить степень утраты трудоспособности. Однако при этом у них автоматически уменьшалась пенсия и к тому же люди лишались других преференций. Например, утрачивали право на сопровождающее лицо. Проще говоря, при действующей системе пенсионных выплат инвалидам не было смысла стремиться работать, потому что они теряли часть доходов. Не случайно о такой политике, воспитывающей социальное иждивенчество, не раз говорили представители общественных инвалидных организаций. Теперь это противоречие будет устранено."

В связи вот с этим нововведением http://www.dislife.ru/news/theme/5186 у меня возник вопрос: значит ли это, что теперь, будучи инвалидом 1 группы, можно будет официально работать (по договору подряда, например). Спасибо всем, кто что-то может пояснить по этому поводу.

Катя, СПАСИБО.

Обычное дело. Так происходит сплошь и рядом и не только при первом попадании по случаю РС. Добиваться всего, в том числе иформации, надо настойчиво и самому, зачастую с боем. Если ты ходишь по улице, сам, да еще безо всяких вспомогательных инструменов (трость, костыли и т.п.), то уверяю тебя, форма у тебя не запущенная ВОВСЕ. Соответственно в 2004 году было еще лучше, и отказали тебе просто потому что отказали, найдя предлог, а вовсе не потому что запущенная форма и "поздняк". И сейчас совершенно не поздняк, поверь, в гораздо худшем состоянии колют - и помогает. Даже копаксон можно попробовать, а не только бетаферон, митоксантрон и что посильнее.

Нет, не сама. И ничего не делала сама, только подверглась тем самым минимально необходимым осмотрам и анализам на дому.

Мда... ресурс иссяк. Ну тогда вот еще один для развлечения. Загружаете свою фотку и вуаля - получите стилизованную картинку http://ru.photofunia.com/ (если желаете, не забудьте поставить галочку в "Не публиковать фото в разделе "Лица", где есть такая опция. А не то получившееся фото будет в течение пары часов фигурировать в этом самом разделе "Лица")

Здесь все и всегда зависит от врачей, к которым попадете на МСЭ. Мне дали бессрочную после трех лет инвалидности, причем даже заочно - сама я на комиссию не ходила, в стационаре предварительно не лежала, прошла лишь ключевые минимально необходимые осмотры и сдала анализы. На их основании не мудрствуя лукаво (РС все-таки, не остеохондроз) сходу врач сказал: "Я дам бессрочную". Пожелал здоровья и отпустил. Право на бессрочную группу, по идее, наш диагноз дает, но как все пройдет - с боем или без боя - зависит от человека, с которым имеете дело на комиссии.

SVET, Сергей В - спасибо вам за ответы.

Как я поняла, компенсируется (частично?) стоимости коляски в случае, если она полностью соответствует рекомендациям, указанным в ИПР (индвидуальной программе реабилитации). Т.е. не конкретная модель, а тип - комнатная, прогулочная и т.п. Постановление Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации и отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями» (см. в интернете) 7. В случае если предусмотренное программой реабилитации (заключением) техническое средство (изделие) не может быть предоставлено инвалиду (ветерану) или если он самостоятельно приобрел указанное техническое средство за счет собственных средств, инвалиду (ветерану) выплачивается компенсация в размере стоимости технического средства (изделия), которое должно быть предоставлено инвалиду (ветерану) в соответствии с программой реабилитации (заключением). Решение о выплате компенсации принимается уполномоченным органом на основании поданного инвалидом (ветераном) либо лицом, представляющим его интересы, заявления о возмещении расходов по приобретению технического средства (изделия), а также программы реабилитации (заключения) и документов, подтверждающих эти расходы. Документы для получения такой компенсации нужны следующие: Паспорт коляски с печатью, товарный чек с печатью, кассовый чек, сертификат с печатью, копия вашей ИПР, копия сберкнижки, куда вам будут переводить деньги на коляску, заявление на компенсацию денег на коляску. Здесь все понятно, за исключением одного - что за сертификат с печатью? К коляске выдается еще и какой-то сертификат? Потому что, если даже покупать в интернет-магазине, то там такого документа к покупке не выдают. Кто знает, что это, и у кого есть опыт такого частично оплаченного получения коляски - поделитесь, пожалуйста.

Улучшений и у меня нет. Нет обострений=нет ухудшений - первостепенная цель этой терапии. А остальное - уже довесок. Как повезет, и не от копаксона это зависит.

Среди медиков бытует позиция, что при применении ПИТРС, копаксона в частности, результатов нельзя ждать ранее, чем через полгода. Спорить с этим я не могу, но могу выразить сомнение. У меня было довольно неприятное течение РС до начала приема преперата. Обострения по 3-4 раза в год. Обязательно и неизбежно весной и осенью. В конце сентября 2006 года я начала колоть копаксон. Без особых упований на него, наслушавшись официальной позиции, что, во-первых, препарат этот назначается при самом благоприятном течении РС и минимальной инвалидизации, во-вторых, что ожидать от него эффекта ранее, чем через полгода после начала терапии, не стОит. Каково же было мое радостное удивление, когда с началом приема этого препарата я сразу (!) благополучно миновала осень 2006г. (а в октябре непременно ранее случались обострения), затем и зиму, и весну и далее. И вот после такого не самого благоприятного течения РС с применением этого препарата я по сей день нахожусь в ремиссии. Т.е. обострений не стало совсем (суеверное ттт). Может, конечно, я - приятное исключение, можно рассудить, что болезнь моя чувствительна к данному препарату (форма РС у меня четко ремиттирующая) - не знаю. Но течение у меня было таким, каким оно было, а начав лечение копаксоном на восьмом году болезни, я уже стала инвалидом, передвигающимся большей частью в пределах квартиры. Так что и стаж был, и течение мое не самое благополучное, чтобы списать позитивный результат исключительно на них. Это слово в защиту копаксона. Знаю, что препарат этот помогает далеко не всем. Но все же считаю нужным сказать, что действие его МОЖЕТ быть и бывает очень ощутимым с самых первых недель его применения.

Никогда в жизни не пила молоко - коровье, козье - какое угодно. Просто ненавидела его. Разве что материнское в младенчестве - и только. В детстве не пила, даже если пытались заставить - не переносила ни вкус, ни запах. И по сей день так. Молочные продукты ела и ем в совершенно небольших количествах и нечасто (диет, впрочем, никаких не придерживаюсь). Изредка творог, сыр, чаще йогурт и иногда кашу на молоке. Отсутствием фермента, расщепляющего лактозу, не страдаю, аллергии на молоко нет. Просто не любила (мягко говоря) его - и все. РС-у в марте ровно 10 лет.

Забавный мастер составления психологических фотороботов. Ответьте на несколько вопросов и получите ваш портрет. http://fotorobot.blogembed.ru/ Вообще, некоторое сходство с реальным портретом имеется. Но не слишком большое. К тому же, мне показалось, что многие лица идентичны, меняется только прическа. Но поиграть можно :)

Выше всяких похвал. Очень красиво, Валерий. Мне особенно нравятся браслеты :-) Вы Мастер с большой буквы.