HroI

Я скопировала все истории в отдельный файл. Прям так и хочется все это озаглавить как в названии одной из передач на кабельном- моя ужасная история :-(. У меня прям такое ощущение складывается, что половина неврологов кроме диагноза-остеохондроз ничего другого и не знают.

Поскорей бы!! А еще было бы здорово если бы такие формы стали доступны самим больным. Вот собак чипируют наример. Прошу прощения за такой пример. Но я с этим сталкивалась, очень удобно. Все сведения заносятся на чип и при считывании врач в курсе какой больной перед ним.

Ничего себе. А вообще как давно заболели? Я вот думаю надо все-таки сделать опросник. Может быть общими силами? Только конечно понадобится помощь врача. Я форум почитала и страшно стало. Вот до чего довели. Люди с отсутствием мед. образования вынуждены настолько глубоко во все вникать. Я через слово в словарь лазила и узнавала что такое аксоны и т.д.

Галина, скажите, пожалуйста, как доктор, как вообще принято заполнять историю болезни? Я вот когда лежала в больнице с почками, там девушки сразу после вуза все оччень подробно расспрашивали и записывали. А то такое ощущение, что врачам из центра рс лишь бы таблетки впихнуть в нас и чтоб отстали.

Получается что обострение случилось у меня непосредственно в командировке. Причем не сразу по прилету. Там куча перелетов была штук 7 или 8 точно не помню и пару бессонных ночей. Чисто физически было тяжеловато, но я не обращала на это внимание. Потом когда приехала из путешествия стала обследоваться мне поставили диагноз-баротравма внутреннего уха причем левого, а вот ВП показали некоторые изменения на правой стороне!!! О как.

А вот меня до сих пор не оставляет надежда что это не рс. Вот не чувствую я себя больной именно этой болячкой. Хотя, наверное у многих так :-). Я вот какой бы вопрос не задавала мне врачи рот затыкали. Типа голову не забивай, это тебе знать не надо без мед. образования. Мне кажется что надо и не надо это решать только мне. Вот мне и кажется что подробных опросников и не существует. А ведь это так важно составить историю болезни детально. Вообще мя думаю, что как только появился бтаферон и копаксон неврологи вздохнули с облегчением. Типа уффф наконец-то у нас будет хоть какое-то оружие в руках. Интересно, у нас вообще государство финансирует какие-то исследования связаные с рс? Я вот сколько читала, есть всякие медикаменты экспериментальные, но все больные мало того что себя подвергали риску так и еще за свои же собственные деньги.

Хм. Ничего подобного я не заполняла. Меня по-быстрому обследовали, по-быстрому расспросили без всяких там деталей и по-быстрому поставили диагноз :-)))).

Я абсолютно согласна с Галиной Р. Почитав форум, я убедилась, что рс у каждого свой. И единого лечения не существует. Надо постараться найти причину и избежать обострений. Вот например у меня обострения случаются после физического напряжения и недосыпа. Как только я стала высыпаться все симптомы практически свелись на нет. А стоит пронести тяжелые сумки и началось. Я стала прислушиваться к себе и избегать вещей, которые могут спровоцировать обострения. Просто я открыла эту тему в надежде что все-таки у нас найдется что-то общее, что поможет справиться с этим недугом. Стоит вспомнить все историю в деталях. Вот я ее описала например в начале темы, а потом только вспомнила, что было еще сотрясение мозга и т.д. Интересно, существует ли что-то вроде подробного опросника для больных рс и так чтобы там были не только вопросы про нынешнее состояние, но и вопросы по наследственности. Например из тех кого я знаю родители имели разные резус факторы. Может это тоже как-то может повлиять.

Да вы правы. С моей стороны это невежливо. Рассказываю. У меня это началось видимо после смерти близкого мне человека в 2003 г.. Было сильное потрясение. Периодически болела спина, но я была уверена что это следствие сидячей работы. Еще было ощущение что мышцы которые управляют глазами сильно напряжены, но я работаю за компьютером и думала что это нормально. Обращалась к неврологу и окулисту. Окулист ничего не нашла, а невролог сказала, что у меня остехондроз. Старалась каждый год делать массаж и пару раз ходила к мануальщику. В 2006 году была очень сложная командировка в Южную Америку. Там у меня случился приступ сильнейшего головокружения, но так как в этот момент я находилась на корабле решила что это морская болезнь. Тем более что меня почти всегда укачивает на кораблях. Приступ длился сутки. Потом сутки слабость, а потом как ничего и не было. В 2007 году я родила своего первого ребенка. Через 2 месяца после родов случился второй такой же приступ головокружения. Я списала это на недосып и усталость, которая бывает в первые месяцы после родов. Второй приступ окончился госпитализацией. Там мне сделали МРТ и отправили в центр рс в Москве. Там проверяли опять у окулиста, потом ВП делали и повторно МРТ. После всего этого дела поставили диагноз рс. Я смотрела сайт и видела истории болезни, но все это в разных частях форума. Было бы хорошо все это собрать воедино. Вдруг это поможет приблизиться к тому чтобы найти причину.

Привет. Расскажите как у вас все начиналось. Только не тогда когда диагноз поставили, а когда вы сами считаете что заболели. У неврологов нет времени выслушивать подробно наши истории, а может быть и напрасно. Всем большое спасибо.

Дело в том что я давно знаю что существуют так называемые аутоимунные заболевания. В детстве мне ставили подобный диагноз, но не связанный с РС. Потом появился интернет там я конечно узнала про это более подробно. Сейчас все врачи у которых я была тоже утверждают что это аутоимунное заболевание. Вот откуда они берутся непонятно. Как правило, последствия этих болезней, это хронический прогресс. Я еще с детства помню, что если застать это самое заболевание на ранней стадии и начать его лечить, то с большой вероятностью болезнь уйдет совсем. Видимо из-за того что этот самый пресловуты РС маскируется под кучу других более легких заболеваний его и не могут диагностировать в самом начале его развития. Наверняка многим еще в молодости районные неврологи при жалобах на боли в спине ставили остехондроз. Я не против неврологов, ни в коем случае. Наверное если бы мне не попалась опытная врач неизвестно чем бы все кончилось. Просто, хочется верить в метод трансплантации своих стволовых клеток, т.к. несмотря на процент неудач, все-таки большая часть больных на протяжении длительно времения остаются стабильными.

Всем привет. Так получилось, что РС мне поставили вскоре после родов. В понедельник моей Марусе исполнился годик.

Я видимо в силу своего незнания чего-то просто недопонимаю. Все у кого я была говорили что это аутоимунное заболевание, т.е. заболевание имунной системы. Непонятна причина его возникновения. Я так поняла что это может быть совокупность причин. Т.е. непонятно как оно вообще появляется и как вообще себя поведет в конкретном случае. Это не так разве?

Я бы только сказала что обогащаются не только они. Жизнь сейчас такая. Деньги, точнее их количество определяют очень многое. Копаксон, бетаферон все эти лекарства мало того что сильно дорогие, так и добыть их тоже сложно, особенно тем, кто живет далеко от крупных городов. Неврологи, особенно столичные, на короткой ноге с фармацевтическими компаниями. Оборот лекарств только по р.с. гигантский. Кто же откажется заработать кругленькую сумму денег, пусть даже на здоровье других людей. Трансплантация тоже удовольствие дорогое, но... Скажите, может быть я не знаю: Существует ли в мире хоть 1 невролог, которому удалось бы с помощью лекарственных средств остановить прогрессию заболевания ну скажем лет на 6-7? Наверное все-таки нет такого.

Я разговаривала с проф. Новиком А.А. из клиники гематологии и клеточной терапии им. Максимова (Москва). Он утверждает, что больным рс, перенесшим трансплантацию, не понадобится никакого поддерживающего и проч. лечения. Может быть если оно все-таки понадобилось, то это значит что трансплантация не возимела должного эффекта? Мало того, он утверждает, что больные долгое время принимавшие препараты типа копаксон, ребиф, бетаферон имеют несколько меньше шансов на удачную трансплантацию чем те кто принимал их недолго или не принимал вообще, т.к. все это "дело" сильно истощает имунную систему и в конце концов просто не удасться извлечь нужное кол-во стволовых клеток которые необходимы для создания новой имунной системы. Однако же проф. Демина (центр РС)утверждает, что у нее есть пример, когда после трансплантации больная находилась в стадии ремиссии 2 года, после чего у нее (у больной) случилось обострение и она опять села на копаксон. Данная трансплантация признана неудачной. Так что если все-таки после всего приходится опять колоться, значит трансплантация видимо не попала в цель. Вот так говорят врачи.

Скажите, а что именно мешает ходить одной? А почему вам опять назначили копаксон? Насколько я знаю, все кто стабилен после трансплантации, не получают никакого специального лечения, потому что просто в нем не нуждаются.

Погодите! А разве можно так часто? Где вы их делали?

Спасибо. Я читала про ваш случай. А где вы делали трансплантацию? Сейчас сильные ухудшения?

Я буду делать трансплантацию в инст. им. Максимова в Москве у проф. Новика А.А. они объявляют 930.000 руб. Большое спасибо за пожелания. Будем жить!!

Обещаю сообщать обо всем. Возьму с собой в палату компьютер, буду писать дневник пребывания. Я разговаривала с девушкой, перенесшей трансплантацию в той же клинике в которой предстоит лечиться и мне. Первое время после трансплантации ей было плохо, в основном из-за сильной слабости, но сейчас спустя 2 года она живее всех живых :-))). Еле ходила, а сейчас занимается спортом и собирается родить второго ребенка. Конечно, ее результат окрыляет.

Всем привет. Я верю в этот метод и даже если получится отсрочить наступление следующего обострения на пару тройку лет это уже будет неплохой результат. Ведь каждое обострение это шаг к неизбежной инвалидизации. Именно поэтому я ложусь на трансплантацию.