Nadin

На Гилении обострения все смазаны вначале. Если раньше я понимала, что у меня началось обострение в течение 3-4х часов, то сейчас я паникую и "туплю" несколько дней, не могу определиться. Основные параметры: сильно ухудшаются основные симптомы, помимо этого трудно говорить, глотать, дышать, потом даже невозможно голову держать в вертикальном положении. В результате - бегом на МРТ, звонок врачу, вызов медсестры, метипред.

Регулярно, пока все не наладится. По факту я иногда принимаю капотен, 1/2 таблеточки, чтобы резко не упало.

Диротон. Мне рекоммендовали по 1 табл. 1 раз в день, 10мг.

Мне сейчас дали на 1 год, а здоровым людям, по-моему, на 10 лет.

Спасибо! По крайней мере, я буду очень стараться! Мне никто ничего компенсировать не будет, но без справки меня никто не допустит ни до вождения в автошколе, ни, тем более, до сдачи экзамена в ГИБДД.

Ребята, сегодня я получила мед справку! Официально! Разрешается открыть группу "В" с ограничением - только с АКПП. О себе: 4 балла EDSS, парез левой ноги, передвигаюсь с роллятором, (остально не важно для вождения). Мой "нелегкий" путь: (т.к. закон приняли 5 ноября 2013г., а процессуально программу для автошкол 11 августа 2014, действовать начала в сентябре, заняло у меня это по времени 2 недели). сначала консилиум на кафедре неврологии области, разрешили с АКПП искренне, глядя в глаза директору мед центра, кот. выдает справки, доказываешь, что это законно и "мне очень надо" проходишь всех специалистов, сдаешь анализы и ЭКГ, едешь в психушку и к наркологу трясешь перед местным неврологом результатами консилиума - нужная запись в мед справкеРезультат: справка на руках, я допущена к вождению (теория уже идет 3 недели). Вечером напьюсь! P.S. Единственный "косяк": запись мелким шрифтом - "переосвидетельствование 1 раз в год". Правда только 3 специалиста , а не 7.

Я на Гилении набрала 5кг за последние 3 года. Думаю так: прекратились обострения - появился нормальный глотательный рефлекс, стала больше есть, не устаю жевать, ни в чем себя не ограничиваю. Раньше - творожок на завтрак, банан на обед, пустой мятой картошки на ужин. Даже разговаривать долго не могла, сидеть тоже, очень уставала.

Я тоже считаю, что Гиления мне, все-таки подошла: 3 обострения за первые 1,5 года приема препарата, а потом уже 2,5 года(!) ремиссии (т.т.т). С ужасом жду окончания наблюдательной программы... От региона точно ждать нечего, уже все попробовала.

Согласна, обострения на Гилении - отдельная песня: ничего не понятно в самом начале, только через несколько дней. Я пережила 3 обострения на Гилении (в самом начале приема препарата): если раньше я могла распознать обострение через 3-4 часа после его начала, то на Гилении я "тупила" дней 10, не могла определиться. Жуткое чувство. Приходилось делать МРТ с контрастом, для верности. Да и через пару недель становилось все и так очевидно...

Я колола бетаферон почти 2 года - 2 года жизнь через день. И дозу титровала, и с интерферона на интерферон прыгала (не знала тогда, что это бесполезно). Все одно и тоже - вечером укол, 4! таблетки парацетамола до и после, другие НПВС, все бестолку, до 16-17 часов следующего дня - постельный режим. Так продолжалось пока не залетела на бетафероне. Беременность, можно сказать, спасла меня:)

У ребенка нарушений не было. Кормила потом мало. У меня и обострение-то было, т.к. молоко почти пропало в один день, я конечно продолжила кормить после 1го обострения после родов, но недолго, затем последовало еще 4 обострения с промежутком в 1-2 месяца и в результате +3 балла по EDSS.

Я возвращалась. Врачи сказали 1,5 суток подождать и кормить.

На днях вернулась из жарких стран, новая побочка на Гилении (на мой взгляд): "рожа" на ноге. Причины (согласно Интернету) - сниженый иммунитет, велят повышать. Врачу пока не писала, праздники. Ребят, у кого-нибудь такое было на фоне РС?

Какая связь? Все логично, мне кажется. Зубы - просто возраст пришел. Аллергия - не знаю. Отит - это нормально: низкие лимфоциты, сопротивляемость инфекциям никакая, вот организм и хватает взякую дрянь. Я тоже этой зимой первый раз дожила до гайморита и фронтита Со стороны костно-мышечной системы и соединительной ткани: очень часто — боль в спине. -это из побочек взято, сама ничего не придумала. Верю. Сама инструкцию не читала, всё только из общения с врачом черпаю, но до этого разговор не доходил.

Какая связь? Все логично, мне кажется. Зубы - просто возраст пришел. Аллергия - не знаю. Отит - это нормально: низкие лимфоциты, сопротивляемость инфекциям никакая, вот организм и хватает взякую дрянь. Я тоже этой зимой первый раз дожила до гайморита и фронтита

Все же стараются не пропускать, принимать раз в сутки в одно и тоже время. А это просто вынужденная мера, если уж "конфуз" случился :)

Если ты пропустила таблетку,то принимаешь на следующий день . желательно пить таблетку в одно и то же время. чтобы просто интервал между суточным приёмом не сбивать. НО по отзывам Надин она когда вспомнит,тогда и выпивает её) а я так вообще через день пропускаю (вынужден) Я писала такое? Может быть. Но всегда стараюсь после завтрака принимать, а то потом правда забуду. 6-часовой мониторинг нужен если пропускаешь неделю. Если вспоминаешь вечером, то пьешь вечером, а дальше как обычно, можно и утром на след день, т.е. через 12 часов.

В первую очередь, насколько я понимаю, учитывается количество обострений в год. 5 в год - это однозначно агрессивное течение, у меня так было сразу после родов. При таком течении инвалидизация не заставит себя долго ждать. Было такое. По 5, потом по 2 (на интерферонах, но очень плохо их переносила, несколько лет мучалась). На Гилении - также 2, потом 1, сейчас пока нет, уже 2 года.

У меня в КИ 35 капсул в баночке на месяц. Что осталось - сдаем. Отчет по каждой капсуле. Если больше-меньше, то ругаются. Стараюсь четко все принимать. Хотя за более чем 3 года все дошло да автоматизма.

Где-то читала, что действие любого ПИТРС нужно оценивать после 1 года приема. Может я и ошибаюсь. Что касается Гилении и меня лично, то после года приема все врачи в один голос говорили, что она мне не подходит. Но я все-таки не вышла из программы и не пожалела об этом: спустя 2 года начались улучшения. Надеюсь все так и продолжится.

Это моя мечта. У меня сейчас 1.5 нарисовали Если у Вас всего 1,5 балла, то процесс пойдет быстрее и веселее.

Это не может не вдохновлять:) Улучшения как я понимаю связаны с отсутствием обострений, когда не идет демиелинизация, тогда начинается ремиелинизация Совершенно верно (по крайней мере так говорит мой врач). Во второй год приема я научилась без проблем глотать воду, есть, читать ребенку лежа книжки, не задыхаясь и не давясь, в 3ий год уменьшилась шаткость и усталость. Минус один - за последние 2 года поправилась на 5 кг, жру все подряд (радуюсь, что не давлюсь :))), пора на диету :) За 3 года EDSS уменьшился балла на 1,5.

Про побочки: у меня тоже никаких побочек на Гилении нет и не было никогда, кроме того, что простываю зимой очень быстро (лимфоциты на препарате 0,6), стоит только дойти от подъезда до такси. Но мне зимой и так на улицу ходить тяжело. Про обострения: в первый год их было столько же - 2 в год, во второй - 1, в третий - 0. Надеюсь и дальше так пойдет. Улучшения начались на 2ой и 3ий год приема.

Коксик, а почему тебе сначала не вылечили обострение, прежде чем начинать гилению? Не опознали или не жаловался? Солумедрол пришлось прокапать потому, что стало хуже? У меня было перед первой таблеткой ухудшение, вызванное простудой, начали слабеть ноги и голова кружилась сильнее обычного. Врач сказала все-равно начать. Сначала вроде полегчало, а через 2 недели шарахнуло по полной. Сейчас на солумедроле. Я даже рада, что так получилось. У меня был тяжелый год, много стрессов, состояние очень медленно ухудшалось уже давно, начала даже бояться вторичной прогрессии. А теперь на солумедроле может удастся вернуться в норму и гиленией эту норму удержать. Разрешите прокомментировать: Гиления помогает в снятии обострения. Ее начало не надо откладывать. Но без солумедрола не обойтись.

Света, мы молодцы! Ребята, присоединяйтесь по возможности!