Nadin

Ребята, я в щенячем восторге! Нет предела положительным эмоциям! Народ вокруг тоже пока относится с интересом. Я от этого не страдаю. Инвалиды и бабульки интересуются предметно. Мужчины спрашивают о технических характеристиках, называют "электромобилем". Пацаны во дворе облизываются, наверное скоро угонят :), поэтому хочу застраховать. С пандусами напряженка во дворе, поэтому уже совершила свое первое падение с бордюра с опрокидыванием скутера на бок. Все целы, плечо болит, джинсы в хлам, муж в шоке, сказал, что добром это не кончится. При первом моем "выходе в свет" велел отзваниваться каждые 10 минут. Дорогие "затворники в 4х стенах", ищите возможность, пытайтесь выбраться на улицу хотя бы таким образом. Документы в соцстрах мама уже сдала, все приняли, в течение 2х месяцев деньги переведут.

О, чудо! Мне прислали скутер! Тест-драйв прошла на отлично! Сама техника, конечно, редкостное г-но (извините). Этот скутер не стоит не то чтобы 60, но и 6 тысяч рублей. Документы все липовые. Пишут производство "Германия". Видимо там тоже трудятся ребята из средней азии. Но зато сам процесс... Вообщем я довольна! Объявляю себя практически независимым человеком! Павлу Злобину отдельное спасибо за информацию о таком чудо средстве реабилитации :)

Представляете, почти 4 месяца жду пока придет мой скутер! Уже давно все оплатила, и предоплату, недавно и основную сумму велели выплатить. Короче, я чувствую, к зиме мой скутер придет. Хорошо, что ролятор прислали сразу, еще в мае. Я все лето с ним гоняю, класс! Мне очень нравится! Правда далеко я с ним не могу отправиться, устаю, но все окресные детские площадки с ребенком мы освоили. Все лето с девочкой сама смогла сидеть, ничья помощь не понадобилась. В садик тоже не ходили. Сами и на улице бродили-играли по 2 раза в день, и в магазин за продуктами. Такой кайф, когда ни от кого не зависишь! Кстати, вроде Павел Злобин тоже сотрудничал с motodepot ? Как складывались отношения, если не секрет?

Как Вы поняли, что представляет собой реабилитация ТАМ? Хотя бы основные составляющие?

С дыханием все было более или менее 1,5 года. Обострения продолжались - факт. А варианты? Опять на копаксон? Я там уже была. Здесь хоть какая-то надежда на стабилизацию состояния.

Никакой разницы. Можно вообще на след. день с утра. Как удобно.

Я тоже так размышляла 1,5 года, а сейчас как-то не все так радужно, даже разговаривать тяжело порой, и ночью, не дай Бог во сне на спину перевернешься. Но главное, конечно, что для меня Гиления - что мел, никакого эффекта.

1,5 года года не было побочек от Гилении, только сопли чаще чем обычно. Теперь уже 2 месяца как задыхаюсь. На спине вообще лежать не могу. Сидя - более или менее. С нетерпением жду окончания этого КИ по Гилении, тем более все теже 2 обострения в год, "сногсшибательных" (до туалета по стенке). Жду выхода врача из отпуска.

Класс! Поздравляю! О том что Вы решились, Вы не пожалеете НИКОГДА! Теперь слушайте себя, будьте аккуратнее с обострениями, процесс запущен. Удачи!

Если у Вас сейчас моноклональное антитело - думаю лучше остаться. А лучше с врачом посоветоваться, что для Вас актуальнее в данный момент.

Супер ролик! Все так и есть... Я рыдала...

Я тоже так думаю. Вариантов мало. Тем более мне Гиления не подошла. Слава Богу это КИ заканчивается.

Я Гилении уже 1,5 года. В КИ. В декабре закончится. Посещения 1 раз в 3 месяца. Дорога, проживание, такси - бесплатно.

Основной показатель эффективности Гилении - отсутствие обострений (Ильвес А.Г. и др.).

Мне довелось за несколько лет колоть ВСЕ ПИТРС старого образца, так называемые КРАБы. Есть документальное подтверждение, что они мне все не подходят. Но когда встал вопрос о приобретении для меня Тисабри за счет средств регионального бюджета, ответ был один: "препарат не входит в стандарт лечения РС". Хотя он и зарегистрирован в России, и я нуждаюсь именно в нем по мнению врачей.

Ирина, у Вас протокол на сколько месяцев?

Никак логику не уловлю, объясните бестолковой.

Да, иммунитет, конечно, ослаблен на Гилении. Через 2 часа после общения с носителем кишечной инфекции появились первые симптомы заболевания. 3х летний ребенок оказался крепче меня. 2е сутки обнимаюсь с унитазом.

По-моему для НП по Гилении антитела по ветрятке как раз и надо чтоб нашлись. Критерий включения.

Вчера приехала из Питера, была на приеме у врача в рамках НП по Гилении. Как всегда новости не радуют - программа в конце года закрывается (а обещали давать нам Гилению до тех пор, пока она не будет включена в 7 нозологий). Вообщем надоело Новартису нас обеспечивать халявным препаратом, все равно родное государство не хочет возлагать такое мат. бремя на себя, а Щвейцария с какого переляху будет этим заниматься? Корабль выходит в открытое плавание...

У меня обострение началось через 2 месяца, даже не успела 3ий курс иммуноглобулинов прокапать, для предотвращения обострений после родов. Как потом сказал наш невролог, лактация хорошая - обострений не бойся, как закончилась - жди беды. Так и получилось на практике. И через 2 месяца после этого 3 месяца "качелей" хуже-лучше, неправильное снятие обострения (сама виновата), некоординальные меры и еще раз обострение. Далее обострения как и раньше, все по плану 1-2 раза в год. Короче через 2 года после родов плюс 3 балла по EDSS.

Ну да. Я просто выразилась некорректно. Простите :(

Мы тоже с мужем хотим второго ребенка, очень хотим, тем более наша уже большая, 3,5 года, взрослая девочка, самостоятельная. И детский сад нам в помощь! И муж с завистью рассказывает как у кого-то из сотрудников на работе родился 2ой ребенок. И я смогу выносить и родить, но растить кто будет? Мне первую то бабки вынянчили (честь им и хвала!), помогали чем могли, благо она тогда была единственная внучка и у моих родителей и у свекоров. И до сих пор помогают. Но наваливать на них еще 2го своего ребенка мне уже совесть не позволяет, тем более у них уже есть еще внуки. А я со своими 5 баллами по EDSS, мягко говоря хреновая нянька. Я пару дней читала как на Лидию народ нападает, молчала, рука не поднималась высказаться, очень уж тема щепетильная. Отстаньте от девченки, без вас, моралистов, тошно.

Знаете, Павел, я пока не рассматриваю использование скутера в холодное время года. Может понравится, и я на своем МТ-90 и зимой гонять буду? Как думаете?

Да, aliens, наверное Вы про меня говорите. Забеременела на Бетафероне. После теста сразу бросила. Как сказали неврологи из НИИ Неврологии г.Москва, он не тератогенный (не влияет не плод), только может привести к выкидышу. Но если его уже не произошло... После прекращения лактации начала лечиться снова. Лидия, если чувствуется в себе силы и желание - рожайте. Про ПИТРС не думайте. Все фигня.