Nadin

25 лет назад мне вообще пытались снять обострения антибиотиками...

Спасибо, девочки! Главное - особо не париться. Безвыходное положение - это только когда некому забрать из морга. Прорвемся! :)

Не восхищайтесь особо :) А работаю удаленно, но все по КЗОТу. Моя работа вся на виду, поэтому особо не похалтуришь. Но меня все устраивает - занятость 2 часа в день, редко больше. Недавно предлагали тоже удаленно поработать, 8 часов за компом, 1 час обед. Но я не могу себе такое позволить - дочку вожу каждый день на машине на гимнастику, по 3-4- часа тренировки. Короче променяла интересную работу на большой спорт (сказал инвалид 2ой группы :))).

Ильвес сказал рожай сама и ГВ, НИИ Неврологии Москва - кесарево с эпидуралкой. Наши побоялись, поэтому было кесарево под общей анестезией. Всю беременность скакала как конь (последние месяцы моей жизни, когда я передвигалась самостоятельно), 2 месяца ГВ. Молоко пропало в один день, через сутки - обострение. Солумедрол, плазмоферез, сразу Бетаферон. Таких "сногсшибательных" обострений за 1ый год было 5. ПИТРС не держали. Потом по 2-3 в год, пока не ушла на Гилению (ребенку было 2,5 года). Гиления тоже сначала не держала, 1,5 года кувыркалась, Ильвес хотел перевести на Тизабри, но тут (о,чудо!) ремиссия. Уже почти 5 лет.

Я вчера даже больничный взяла, невозможно работать: из носа капает и голову от подушки не оторвать. Спастика ужасная. Даже по дому еле ковыляю.

Ну вот, началось...Любимый февраль, слякоть, дождь со снегом. А зиму вроде нормально пережила. На следующей неделе вроде обещали устойчивый "плюс".

Аналогично. Только 3*1000. Мне хватало. Правда до этого я многократно проходила такие курсы в стационаре.

Согласна. У меня дебют был в 14 лет, обострения были сначала раз в 1,5- 2 года. Успела многое: и золотая медаль, и красный диплом , и разряд по легкой атлетике, и пить-курить научилась, и замуж выйти успела :). Только через 12 лет докатилась до инвалидности.

У меня такое было на Гилении, даже МРТ сделала, а ларчик просто открывался - давление 128/85 (тоже, кстати побочка Гилении). Пару недель попила диротон. Теперь внимательнее отношусь к своему давлению.

Колоть препарат каждый день - дело техники. Это не самое важное в нашем деле. Главное - правильно подобрать лекарство, чтобы держало без обострений. Здесь необходимо сотрудничество с грамотным врачом. Ну и , конечно же, правильная мотивация и понимание проблемы, путей ее решения. Я на ПИТРС уже 11 лет. Первые 5 лет перепробовала ВСЕ на тот момент доступные ПИТРС. К сожалению - ничего не подошло. Этот процесс - самый мучительный. А делать уколы каждый день, при правильной мотивации, это как чайку попить. Все же в голове, сами понимаете.

Я сама не знала, что у нас так все просто. 2 месяца назад простыла, пошла к неврологу, чтобы взять больничный, надо было дома отлежаться. Она заставила сделать МРТ с контрастом, ( несколько лет не делала, без надобности), говорит: положено, раз в год. Спросила, где бы я хотела сделать, любая частная или муниципальныя клиника, на мой выбор. Я выбрала частную Питерскую сетевую МРТ-контору, они давно у нас в Пензе работают, у меня там мои снимки в базе за последние лет 7. Мощность - 1,5 Тесла. Врач прям из кабинета им позвонила при мне, записала на МРТ через неделю. После обследования мне дали бумажку, что, мол, все прошла, стоимость 5700р, отнесите с результатами своему врачу. Я отнесла, та все приклеила в мою карточку: все довольны и счастливы. Контора, кстати приличная. Все хорошо описали, позвали к себе, показали на компе предыдущие снимки, сравнили. P.S. Мои пензенские "однополчане" все так делают.

А зачем деньги копить, сейчас же по ОМС делают?

Это не РС-клиника, насколько я понимаю (стаж - 24 года).

Про обострения на Гилении согласна, такая "размазня", вообще ничего не понятно, неопределенность напрягает. Ответ один - МРТ, если обострение - дома капаю 3 грамма метипреда. После 1ой же капельницы к вечеру становлюсь человеком. С простудами на Гилении вообще засада - в первые года любой променад от подъезда до такси приводил к кашлю и соплям. В один год даже до гайморита и фронтита досморкалась. Последние 2 года бываю на море летом по 2 недели - до февраля не болею, потом начинается. Но там уж и до весны недалеко. С марта обычно не простываю. НО: 4,5 года без обострений - совсем другое качество жизни.

Я не рискнула рожать второго, хотя очень хотелось. Но у меня после 1го было 5 обострений в год, стала передвигаться только к ходунками. Да и стаж заболевания к тому времени был уже 16 лет.

Ребят, что , все на Несклер перешли? Гилению никому не надо?

У меня кровотечения точно не на Гилении начались, гораздо раньше. Эндометриоз. Уже год на Джесе - очень довольна, все регулярно и "скудно". Как результат - гемоглобин 130, лимфоциты 0,5.

Я тоже не думала, пока не сталкнулась. У меня не только лимфоциты повысились, другие показатели тоже изменились. Врачи сказали, что так и должно быть. Видимо, чтобы это понимать, нужно 6 лет в меде проучиться, потом ординатура и пр. :)

Нет, не приходилось отменять, вроде пока стабильно 0,5 - 0,6. Правда, год назад упал гемоглобин до 78 и лимфоциты отреагировали мгновенно - 1,2 стали. Я гемоглобин подняла быстро, недели за две, как результат - лимфоциты пришли в норму (для Гилении), обострения удалось избежать.

Насчет лимфоцитов на Финголимоде знаю точно - 0,7 -это норма. У меня уже 5 лет 0,5-0,6. При 0,2 препарат отменят до улучшения ситуации.

Так финголимод, говорят, вошел в 7 нозологий с 2017 года. Можно за счет федерального бюджета получать, в поликлинике?

Еще до программы "7 нозологий", в 2006г., я тоже Бетаферон получала только "через Путина". Рецепты прям домой приносили. Я не хвалюсь, это же бардак.

Я в курсе. На своей шкуре испытала ВСЕ ПИТРС. Но наших чиновников (или врачей в т.ч.) это, видимо, мало волнует.

В Пензе с мая всех переводят с Копа на Ребиф.

В моем случае, если бы не Гиления, лежать мне уже давно в памперсах и с трахеостомой. Только она остановила активный процесс (по 4-5 почти "лежачих" обострений в год). Щас я конечно с роллятором, но образ жизни довольно активный, и ремиссия почти 4 года. Слава Новартису! Слава Гилении!