Nadin

Да... Вот так вот, ждешь ремиссии, как любимого мужа домой с работы... А он опять задерживается... :)))

В мире 88 000 человек капали Тисабри, из них 159 умерли. То есть % очень маленький, но все же есть. Это я так, к сведению.

Я вижу только недостатки: придется в Питер каждый месяц летать-ездить. То есть надо, чтобы со мной кто-то поехал, кто-то с ребенком остался и пр. Но врач считает, что при моем активном течении заболевания, Тисабри будет лучше. Тем более у меня на гилении уже было 2 обострения за год и пару ухудшений. Ну вот... Всем испортила настроение?.... Простите, кто сильно надеялся на гилению... Может у вас все будет не так!

Я вообще надеюсь весной на Тисабри уйти. Если,конечно, получится.

Привет, KOKSIK 26! Да, это Вы со мной общались по поводу гилении :) КИ и набл. программа - не одно и тоже. НП - прошла и закончилась, по сроку ограничена и никаких обязательств. КИ -это немного другое, сложнее для фирмы-производителя. Новартис обязана мне выдавать препарат до тех пор, пока им меня не обеспечит наше государство. Пока так. В данном КИ пустышки быть не может, т.к. это 4ая фаза. Стаж заболевания у меня уже почти 20 лет. Хотя диагнозу всего 8.

Я в КИ в Питере. Просто повезло. Все бесплатно. Даже проезд, такси и проживание. Сейчас езжу из Пензы в Питер каждые 3 месяца, раньше каждые 2 недели. Жесть, с 5 баллами по EDSS. За свой счет стоит дорого - 98 тыс.руб. в месяц. Вначале приема гилении небыло ничего отрицательного. ВООБЩЕ ничего не почувствовала. И сейчас не чувствую. И не простываю чаще, как обещали.

Интерфероны вообще не могу переносить, 4 года промучалась, пробуя то один, то другой. Копаксон вообще дал 2 обострения за полгода - прошлось уйти в КИ по гилении. Страшло только, что на гилении иммунограмма как у ракового больного. Но врачи говорят так надо...

Я почти 15 лет ходила нормально, никто и не догадывался. А теперь только до машины, с мужем под руку (всего стаж ровно 20 лет). За последние 5 лет скрутило жестко. Хочу ролятор приобрести.

Принимаю Гилению уже год. Никакие другие ПИТРС не подходят. Особых восторгов не испытываю. Также 2 обострения в год. Все как обычно. Конечно, таблетки проще чем уколы, но я никогда не напрягалась из-за этого. Спрашивайте, кому интересно, все расскажу.

У меня после митокса наоборот цикл уменьшился до 17-18 дней, как результат - гемоглобин упал очень сильно, еле восстановила. Муж сокрушался: " что за жена: до такси сама дойти не может и месячные не прекращаются". :)

Сегодня звонила на нашу кафедру неврологии (у нас там грамотный врач появился)как раз по вопросу снижения - повышения температуры. Он сказал, что это от интерферонов. От бетаферона у меня такого не было, а от ребифа - каждый день.