Nadin

Маш, съездите к Ильвесу на прием в СПб, в ИМЧ РАН, он Вам все "разрулит" по минутам, именно согласно Вашей ситуации. И уверенности в своих силах будет - хоть отбавляй.

А так хочется... и до Пензы неплохо бы...

Как я посмотрю, многие на гилении. Да и про тисабри шума много.

Ребята, кто-нибудь переходил с гилении на тизабри? Как это происходит технически?

Жанин и Ярина точно подходят при РС, грамотный невролог советует. Остается слово за гинекологом, в Вашем случае.

Лена, мое мнение - рожайте как можно скорее, перспективы нашего заболевания ведь не очень радужные. А дальше - насколько хватит ума организовать свой выход из родов и дальнейшую жизнь. Главное грамотный врач. Меня бы, например, сейчас вернуть на 3 года назад - не было бы +3 балла. Но задним умом, как говорится...

Рожала с диагнозом, болела уже 17 лет. Врачи в НИИ Неврологии рекоммендовали кесарево под эпидуральной анестезией, но у нас побоялись почему то и сделали общий накроз. Беременность отходила отлично, хотя многократно приходилось отмахиваться от прерывания. Кормила мало, 2 месяца, т.к. началось обострение и я легла в стационар на метипред. Потом не могла начать толком колоть ПИТРС, как результат - череда обострений. Отсюда - плюс 3 балла. Ни о чем не жалею ни секунды!

:) Спасибо, что оценили мой оптимизм, не погнали метлой :) Состояние мое не улучшилось, а ухудшилось, теперь уже на 3 балла по EDSS. Жаль тогда, 3 года назад, не было возможности принимать гилению. Она бы мне здорово помогла. Я перебрала почти все КРАБы после родов - все не подходило, наши неврологи уже за головы хватались, не могли остановить воспалительный процесс. Но я ни о чем не жалею!

Вы еще ноги за собой таскаете! Круто! Когда я рожала - из дома одна уже не выходила вообще, только с кем-нибудь под руку и только до такси или до машины. Тем более Вы же не ногами рожать будете :) и РС ниц как правило кесарят. А там все просто: 40 минут и ты мама. Короче, думаю так: если есть кому помочь с ребенком, рожайте и не думайте. Мне повезло: 2 бабки и 2 дедки. Я ведь даже ребенка из садика сейчас забрать не могу, каждый день кто-то приезжает, приводит мне её. По воскресеньям составляю график на неделю:) А недавно звонят из садика, говорят: девочка кашляет, забирайте. Я отвечаю: приводите сами, всегда рада :). А что делать? Благо садик в 10 метрах от дома.

Усыновить всегда успеете, рожайте сами! (это не только мое мнение, но и многих "светил" РС). А то, что зав.кафедрой - так это ни о чем не говорит.

Личный опыт: рожать и пить точно можно. Курить думаю тоже (но не желательно, как и всем). Только все с умом. Если нет в регионе нормального врача - все сама. Если хочешь - все будет.

Очень сложно не думать о детях в нашей ситуации. Я особенно боюсь за младшего, ему 10 лет, часто жалуется на головокружение и не очень с координацией хорошо, при этом НИ РАЗУ не болел простудными заболеваниями (у кого были маленькие дети вряд ли смогут такое представить, правда?). К невропатологу водила сразу после того, как получила свой диагноз, мне сказали что поводов для волнения нет, но все равно иногда нервничаю. Но не будешь же МРТ ребенку делать для проверки. Почему не будушь? Мой невропатолог своей внучке делала МРТ в 1,5 года под общим наркозом! (просто так она же не будет лежать такая маленькая). Надо так надо. И ничего страшного, я считаю. Мне кажется, я быстро на это подпишусь, если возникнет такая необходимость. Неудачно вставила цитату . Извините, учусь :)

О каких побочках Вы говорите? Я никаких на себе не ощущаю. Насчет сигарет незнаю, но водку, коньяк, вино пила все новогодние праздники. Все как обычно - украл, выпил, в тюрьму :) Кстати, врачи сами еще ничего не знают о их взаимодействии, у нас спрашивают, если разговор заходит. Спросите у Ильвеса еще на питерском форуме, он ведет этот протокол.

Ну да, "сытый голодного не разумеет". И универсальных советов, мне кажется, тут нет.

Когда, казалось бы, упал на самое дно - снизу постучали...

Думаю так: смириться с РС и перевернуть, переустроить свою жизнь, взгляды, амбиции - тяжело. А уж если это все удалось сделать, то и жить легче гораздо становится. Как говорит одна моя подруга: "Я себя на что хочешь могу уговорить". :)

Моей дочке 3 года. С самого рождения пристально наблюдаемся у грамотного невропатолога. То мне тонус в ножках у девочки почудится... Короче загоняюсь :) Но пока Бог миловал. Врач говорит: передается не болезнь, а предрасположенность к ней. А другой врач посоветовал поменьше думать об этом. Мысли материализуются.

Я наблюдаюсь в ИМЧ им.Бехтеревой в Питере. Грамотно. Очень хороший врач Ильвес А.Г. Много ответов на поставленные вопросы. Нет такого как у нас в регионах: "ну, болезнь непредсказуема, у каждого свое течение...". Бред. Отмазки. Консультация стоит 1,5 тыс.руб.

Если позволите, отвечу: у меня ВООБЩЕ никак. Хотя имею хронический гастрит в анамнезе.

Нет абсолютных показателей . Когда метипред капают сахар вообще 12-15. Всегда надо консультироваться с грамотным врачом.

Сегодня звонила в аптеку, сказали копаксон есть, выписывайте рецепт. Т.е. Пенза обоспечена! Пока...

Пока не знаю, что врачи говорят. Поеду на очередной визит к Ильвесу - спрошу.

Я, например, на гилении почти совсем не болею простудными заболеваниями. Не знаю хорошо это, или плохо. В семье за последний месяц был и грипп, и бронхит - меня все обошло. С ребенком, который болеет бронхитом, спала целый месяц, нос к носу. Она кашляла по ночам до рвоты, то есть все серьезно было, я все равно не заболела.

Конечно, понимаю, что это выход только на какое-то время, но хоть так, а дальше видно будет. Будем решать проблемы по мере их поступления, других вариантов я пока не вижу. Лично я гилению принимаю всегда после завтрака. На самом деле, как говорит мой врач, это не имеет значения. Иногда вообще в обед вспомню, что не одной таблетки не выпила...

Я вижу выход только в наблюдательных программах. Там хоть препараты нормальные дают. И врачи контролируют процесс. Мой невролог по месту жительства, например, меня последний раз видела лет 5 назад. Далее - только родственников, когда они выписывают ПИТРС.