fbdc15931bf457d79b20223d5744449a Перейти к контенту

Ryb

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    747
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    3

Весь контент пользователя Ryb

  1. Пожалуйста, не надо передёргивать мои слова.Мне важно самочувствие, а не какие-то там процедуры типа МРТ, которые зачем-то есть , но не для постановки диагноза, а для чего-то другого. Для галочки в отчёте что ли... Делал МРТ 3 раза в жизни:1.1999 год.Не мог понять, что со мной происходит, а знакомый невролог направил на МРТ .После этого поставили диагноз. Всё логично, ясно и понятно.2.2010 год.Заведующий неврологией в поликлинике по м/ж направил на МРТ. 5 лет уже делал интерфероны, а моё состояние не то, что было стабильным, а значительно улучшилось на его глазах. Всё тоже понятно.Ему лично хотелось убедиться в моих бляшках.Убедился.3.2017 год.Сделал МРТ по рекомендации Лиждвой, у которой наблюдался с 2005 года.Тоже можно понять.Столько лет и ни одного МРТ по её рекомендации.Сделал.Результат? Да никакого.Типа: мы думаем о вашем здоровье, но ничем помочь не можем. Это типа.Конечно, никто таких слов не сказал.Но ценность снимков МРТ, как мне показалось, была не выше туалетной бумаги. А раз так, то и заниматься этим каждый год не стоит. Нет-нет, я никого ни к чему не призываю.Пожалуйста, делайте МРТ хоть каждую неделю.Глядишь, и бляшки рассосутся...
  2. Вот и возникает вопрос, а зачем, собственно, делать МРТ, если никакого выбора нет. Что изменится, если я узнаю, что у меня в голове (шее) появилась новая дырка? Ничего.Так и время на это тратить не стоит (если бы это ещё было так просто, а то замучают согласования и подписания).
  3. Я так понял, что Тропина не требует МРТ каждый год. А анализы на гормоны... Это же в порядке общей сдачи крови из вены? Да пусть тогда ещё десяток других анализов делают. Я же могу записаться в следующий раз уже к Тропиной? Это же не запрещается, менять врача? МРТ ГМ меня лично не интересует вообще никак. Меня больше интересует моё состояние, и никакие смены препаратов мне не нужны.Инфибета вполне устраивает!
  4. Был 16.04 в МОНИКах у Магомедовой.И вроде бы всё, как обычно, но уже на выходе прочитал рекомендацию:добавились анализы ТТг, Т3, Т4.А самое главное, что нужно делать МРТ ГМ каждый год, что лично мне по м/ж очень неудобно.У всех так? А что рекомендует Тропина?
  5. И нам тоже (в одном регионе живём).Делал Ронбетал с конца декабря 2017 по конец января.Больше желания нет! Нет, общее самочувствие не изменилось, но гриппоподобный синдром - это что-то...Обязательно тёплая рубашка на ночь, парацетамол или аналог - обязательно. Это с учётом титрования дозы. К концу месяца уколов лишь слегка сгладились симптомы. На Инфибете уколов не чувствую вообще и не чувствовал никогда.
  6. Вчера записался через врача по м/ж в МОНИКИ к Магомедовой.Процедура записи заняла немного времени.Взял направление и здесь же в поликлинике , но в другом кабинете, мне дали талон на приём на 16-ое апреля.
  7. По этому телефону мне сказали, звонить по другому, а по другому телефону мне сказали, звонить по третьему, а по третьему мне сказали , чтобы я звонил по четвёртому.И наконец дошёл до телефона 8- 495-684-57-38, где мне сообщили , что Лиждвой не принимает, а мне необходимо через моего невролога по м/ж записаться к Тропиной или Мамедовой по какой-то областной программе.А если бы я приехал на приём к Лиждвой, а меня бы не приняли, то никто не виноват.Мой вопрос про это остался без ответа, т.е может, примут, а может и нет.Я так понял. К счастью для меня, это будет обычная консультация, а не получение заключения на препарат.
  8. Спасибо.Буду пытаться дозвониться.
  9. Я записываюсь на приём к врачу во время этого самого приёма,т.е. на полгода вперёд.И всегда мне выдавали памятку с датой и временем приёма.А последний раз не дали, лишь устно сказали, а я забыл записать.В результате, через несколько месяцев не смог вспомнить дату записи, поэтому и хочу дозвониться, чтобы мне напомнили.
  10. Пожалуйста, уточните, по какому телефону нужно звонить на запись.Телефон 965-309-00-64 стоит на автоответчике, а на мои сообщения никто не отвечает.
  11. Так и не дозвонился я.Автоответчик отвечает. Даже не знаю, что теперь предпринять.
  12. Спасибо за информацию.Потерял (и забыл) дату записи к Лиждвой на начало апреля.Звонил в феврале несколько раз, но телефен всегда заблокирован.Оказывается, она уже не принимает.В понедельник буду стараться дозвониться по новому телефону.
  13. Ryb

    Ронбетал-часть вторая

    Лежал у меня в холодильнике ронбетал.И дальше лежал бы.Да вот срок годности 05.18.Выдали мне его вместо инфибеты где-то полгода назад.Ну не было ничего другого, хоть ты тресни.Я бы его отдал желающим , да что-то никто не интересуется.Запас инфибеты был.Добрые люди отдали, которым не подошла.Как ни крути, запас этот тает, т.к. инфибету выдают не на год, а на 360 дней.Дай, думаю, уколюсь ронбеталом пока на новогодних каникулах, не выбрасывать же.Будет время меня откачать.Сделал уже 4 укола.Начал с половины шприца.Хорошо колбасило.Выпил парацетамол в следующий раз, но на следующее утро печень сказала мне, чтобы я так больше не делал.Так и мечусь между желанием поспать нормально и печёнку не посадить.А так, жив я , и никаких изменений в состоянии пока не произошло.Радует, что никакого приготовления раствора не нужно.Достал их холодильника, погрел и вколол.Мелочь? Но когда ты делаешь уколы много лет, то это существенно.
  14. Ryb

    ИНФИБЕТА

    Здравствуйте, Светлана.Могли бы Вы отдать мне 15 уколов? Живу в Подольске.
  15. Один салатового цвета, а другой фиолетового.А копаксона у меня никогда не было, поэтому и инжектора для него быть не должно.
  16. И вам я могу отдать.У меня их целых 2 (сам не знал).
  17. Ryb

    ИНФИБЕТА

    Инфибету за март так и не дали.Сказали, чтобы выписывал ронбетал.У кого такое было?Куда обращаться с жалобой?
  18. Спасибо!У меня, видимо, такое течение болезни, когда, даже в отсутствии ПИТРС в течении первых 10 лет болезни,обострений не было, как и у многих на форуме.Течение болезни с обострениями, я так для себя понимаю, -это когда либо очень плохо, либо потом становится более-менее нормально.А течение без обострений - это когда плохо постоянно, но чего-то совсем уж плохого нет.Что лучше? Не знаю.И Вам здоровья!
  19. Стаж 22 года. В апреле 95 г. (видимое начало болезни) мне было почти 23.
  20. До мая 2010 был Бетаферон, потом немного Экставия, Ронбетал, а последние лет 6 колю Инфибету.
  21. Я у Лиждвой ничего не выбивал, она сама дала мне направление на МРТ по м/ж.Сделал в феврале 2017 г. перед визитом в МОНИКИ в конце марта.В апреле будет 22 года моему РС.Делал МРТ всего 3 раза: в 1999 (за деньги, чтобы узнать, что же такое нехорошее со мной творится уже не один год и не по рекомендации из поликлиники, где только руками разводили, а по рекомендации знакомого врача), в 2010 (бесплатно по направлению зав. отделением в своей поликлинике) и сейчас в 2017 (бесплатно по направлению Лиждвой).Честно говоря, я бы ещё лет 10 не делал бы МРТ, но отказаться без последствий я же не могу.Что изменилось за эти годы? После начала приёма ПИТРС в 2005 г. очаги уменьшились, а с 2010 г. они (очаги) стабильны, как и моё состояние.РС никуда не делся, но и катастрофы нет.Работаю.К моему счастью работа связана не только с компьютером, но и физически приходится поднапрячься.Мышцы (особенно на ногах) в тонусе находятся.
  22. Ryb

    Рс И Стволовые Клетки

    Не соглашусь.Не стоит всё списывать на повезло-не повезло.Многое зависит от человека, его желания что-то изменить.
  23. Ryb

    Копаксон

    И как ощущения ( я не про уплотнения)? С трудом могу представить, что было бы со мной через 3 года без ПИТРС...Тут бывает 1 день забудешь сделать укол и чувствуешь, что мозг как бы в тумане.
  24. Ryb

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Вам, в некотором смысле, повезло, что заболели недавно, а не 15-20 лет назад, как я , например.Сейчас однозначно что-то будет предложено для лечения.И если уж не оригинальный препарат (хотя его уже предложили), то явно не пирацетам и витамины группы В.Чем меньше стаж РС, тем проще восстановить утраченные функции.Я начал лечение через 10 лет после начала болезни (когда появилась региональная программа Дополнительного Лекарственного Обеспечения ДЛО) и почти восстановился.Сейчас есть федеральная программа "7 нозологий", что круче региональной (хотя для Москвы не знаю).Так что не всё так плохо. Удачи!Меньше негативных мыслей!РС - не приговор!Просто надо научиться с ним жить.
×
×
  • Создать...