Ryb

Ну, проблемы своего РС я полностью не решил и решить не могу. Но я добился того, что в глаза моя болезнь не бросается.И те люди, которым об этом знать не нужно, и не знают. Насчет ходьбы. Почитал в постах, что кому-то становится хуже, у кого-то увеличивается спастика. В начале моего пути так и было. Важно не плюнуть на все, а добиться результата.А результат будет, но нужно перетерпеть первое время. Да, изначально было тяжело.

Всё очень просто. Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. Делал и 30000 шагов, но это слишком времязатратно. Остановился на 20-25000 тысячах. Конечно, не каждый может себя заставить. Но лично я другого пути пока не вижу. Если кто-то найдет другой путь, я только буду за него рад.

Это о том, как человек изменил образ своей жизни после диагноза.Или он живет в прошлых реалиях и ничего менять не хочет, ссылаясь на то, что ему тяжело. Но это путь в одном направлении. Не придумано пока лекарства от РС. Есть какая-то небольшая помощь от этих лекарств.Не более.Всё остальное - реклама фармкомпаний о чудодейственных свойствах при освоении бюджетов государств и частных лиц. Мой принцип: движение - это жизнь. Оказалось, что этот принцип сработал реально. Вот лет через 100... Ну, 50. Укололся и забыл.

Если бы я знал вас и вашу историю РС , то я бы ответил. Вы сразу в один день оказались в инвалидной коляске? Вы только и думали, чтобы такое вколоть, чтобы через месяц забыть про РС? Наивно. Может, и вы не доработали. Я не знаю. Хоть написали бы о себе или дали ссылку, если уже писали.

А что значит повезло? У меня было легкое течение РС изначально? Я в начале 2000-х через 300 метров ходьбы превращался в разбитое корыто.Правильно сказал mic, что везет тому, кто везет. А вывез я немало. А вот если бы я не вёз, то сейчас мне, с большой долей вероятности, говорили бы, как мне не повезло с течением РС.

Давно я не заходил на форум. А тут чистил браузер и обнаружил открытую закладку форума. И сразу увидел тему "30 лет с РС". Да, история печальная. Моему РС в апреле 2026 года будет 31 год. Нет, у меня РС протекал не так. Кто-то с годами превращается в глубокого инвалида, а я с годами из инвалида стал вполне себе ничего. При первом общениии со мной можно даже не понять, что я - инвалид. Если общаться со мной каждый день, то, конечно, отклонения от нормы будут заметны. У меня никогда не было явных обострений и ремиссий. Было стабильно плохое состояние с медленным прогрессированием. Заболел в апреле 95 года.Тогда даже не знал чем. Просто упал в лужу.Нога отказалась идти. Посидел, отошло, но правая нога, а вместе с ней и правая рука, упорно отказывались слушаться меня. Да ещё зрение подвело.Смотрю в книгу, а вижу фигу.Всё плывёт.Очки не помогают. В 22 года я думал, что всё пройдет само по себе.Так и ковылял кое-как, пока в 99 году знакомый невролог мне не сказал, что знатно я вляпался. А времена-то были смутные. Лечение, как вспоминаю, пирацетам да витаминчики. К 2005 году я совсем расклеился. С работы меня давно уволили, узнав диагноз. Получил инвалидность 3 группы. Но еще в 98 году я уже понял, что надо что-то в жизни менять. Для начала бросил курить и начал ходить, как бы тяжело это не было. А тут в 2005 году государство больным РС начало выдавать бесплатно интерфероны. Сначала с перебоями, но я ухватился за этот шанс. К 2009 году я понял, что жить с РС можно вполне. Нашел работу. Ах да, совсем забыл. Жена в 2005 г. пожелала мне всего хорошего и долгих лет жизни. Ничего.Пережил развод. Сейчас мне 53, так и живу один, но надеюсь встретить ее. Отец умер в прошлом году, мать умерла давно. К счастью, в материальном плане я ни от кого не завишу. В 2023 году меня уволили из американской компании из-за известных политических событий. Ничего, нашел новую работу, где никто не знает про мою инвалидность, т.к. сейчас можно предъявить при трудоустройстве электронную трудовую без дурацкого штампа "Пенсия назначена". Собственно, я уже писал свою историю на форуме, но было это уже очень давно, а с тех пор в моей жизни произошло много событий. Да, спросите вы, что же мне в итоге помогло? Я считаю, что интерфероны и ежедневная ходьба. Сейчас в среднем 20000 шагов в день. И всем желаю найти свой рецепт лечения!

Урал тут еще свое веское слово вставил.

Да? Пойду к терапевту в сентябре и попрошу его выписать мне рецепт. Уже представляю его реакцию.

Однако! 32 км я бы прошел часов за 6-7. Самое большое, что я ходил - 3 часа быстрым шагом. Язык - на плечо. А я искушен в вопросе ходьбы.

Терапевт не выписывает препарат.Может только заведующий терапевтическим отделением, к которому еще возьми талон. А если у вас на районе другие люди, всё схвачено, за всё заплачено, то не надо сарказмов.

8 аптек не означает, что препарат есть везде.Его завозят централизованно в один день.И не во все аптеки.А звонить и просить, чтобы отложили... Ну, таких, как я, думаю, не один десяток в нашем совсем не маленьком городе, если не сотни. Нет, если есть знакомая аптекарша.... Вот как отменили бетаферон в 10 году, то потом была экставия.И почти сразу же инфибету назначили.Так и делаю.

Удобство применения, пожалуй, единственное , что мне нравится в 8 млн. Я лучше сам раствор приготовлю. От 8 млн. одни побочки.Привыкания никакого. Все места уколов болят. Если попадешь вдруг в мышцу или в место предыдущего укола, то всё... Случалось, что я месяц(!) на опу не мог сесть. Температура после укола всегда. Жить на парацетамоле как-то не хочется.

Если бы инфибета всегда была, то и проблем бы не было.А так приходится ловить момент, когда она появится в аптеке,бежать к терапевту, а потом к неврологу.А после этих забегов не факт, что инфибета останется. А неврологу всё равно, что выписывать.Главное, чтобы выписываемый препарат значился у него в компьютере.

Фармотдел (управление здравоохранения)нашего города давно расформирован. А вообще любопытно... Я думал, что нововведения на уровне Московской области, а оказалось, что только у нас? На самом деле, одного человека в фармотделе оставили.На весь город. Я обращался.На это было сказано, что в заключении у меня есть на выбор два препарата 9,6 и 8 млн. А то, что я не хочу делать 8 млн (которого в избытке), никого не волнует. Обращайтесь в МОНИКИ. А там говорят, что только 9,6 млн. мы вам не назначим. И точка.

Подольск его название. И все было, как везде. С записью через портал.С наличием инфибеты всегда.Но в ноябре 2021 все чудесным образом изменилось.