Greenpeace

Простите, а в чем выражается хороший результат? В том, что не ходит? PS Прогедиентное течение т.е медленнотекущее.

Это так. Патронажная медсестра сказала, что больному который уже сел в коляску, гл. невролог сняла назначение бетаферона. Сказали, что нет смысла. А про возраст - это где как видимо, я спрашивала про эти 50 лет, медсестра сильно удивилась, сказала, что если больной ходит, то выписывают невзирая на возраст.

Насколько я поняла, у человека стоит другой диагноз, (если вообще стоит хоть какой-то). Как он может встать на учет по РС? Опять же, такой диагноз имеет право поставить только стационар, а не невропатолог амбулаторно. А чтобы поставил стационар, надо туда ложиться.

".. Темницы рухнут – и свобода. Вас встретит радостно у входа, и братья меч вам отдадут..." Отдали, правда не братья. Сегодня я отстрелялась. 2гр 3ст как и была, но бессрочная. Люба, Вы же можете опротестовать в главном бюро.

Очевидно, это зависит от продвинутости лечебного учреждения. :) Мне никаких тестов и исследований не проводили, в поликлинике выписали, аптека выдала коробку на руки и дальше свободный полет, что хочешь то и делай, как хочешь, так коли. Схему постановки уколов, дозировку, рассказала главный невролог города и далее я дочитывала в инструкции к препарату и здесь на форуме.

А вы что делаете? Вы не заставляете? Или в "чужом глазу соринку вижу, в своем не вижу и бревно"? Я не заставляю, но начиталась вот таких реплик, подобно Miss Y и бетаферон у меня лежал еще месяц, я боялась его колоть. Когда первый укол сделала, мандраж бил всю семью и мы не спали до 4 часов утра, все ждали этих кошмаров. Их не случилось. Надо оговариваться, что страсти-мордасти МОГУТ быть, но не обязательно это случится. Побочка бывает не у каждого и реже, чем у тех, у кого ее не бывает. А вот пост Miss Y откровенно заставляет не колоть. Вы тут при чем? Я вашей реплики пока не видела и отвечала совсем на другой пост. Еще раз для тех, кто в танке повторяю До тех пор, пока человек не начнет принимать препарат, он не сможет понять, подходит он ему или нет. При приеме препарата если наступает ухудшение, я не имею ввиду температуру и гриппоподобное состояние, а ухудшение двигательных функция, прием препарата надо прекратить. Но этого не узнать, если не принимать препарат. Но не надо забывать о таблетке парацетамола или ибупрофена. Мне он как раз помогает много лучше, чем парацетамол. А иначе только от первичной ломки костей и поднятия температуры уже паника сработает.

Я ведь оговорилась, что возможно Вы такой цели не преследовали, но читается это именно так. Короче, не для пофигистов такое читать. И, как уже сказал Странник, на данный момент о стоимости думать не надо, денег за бетаферон или аналогичные дорогостоящие препараты не берут. А думать о том, что будет через год-два... зачем? Жить надо сегодня и сейчас. А проблемы решать по мере их поступления. Если крабы дают сейчас, надо пытаться удержаться с их помощью и как можно дольше.

Не хотелось открывать рот, но все таки. Если бы мне попалось это сообщение до того, как я начала колоть бетаферон, я бы его и не начинала. Ваше сообщение - откровенная пропаганда против препарата. Возможно,вы и не ставили перед собой такую цель, но со стороны это выглядит именно так. С высоты своего положения могу сказать, что сейчас жалею о том, что не начала колоть бетаферон 2-3 года назад, когда невропатолог хотела мне его выписать. Я тогда гуляла вокруг дома, пусть с палочкой, но сама. Теперь я гуляю только по квартире крепко хватаясь за стены. От приема бетаферона (с 4 ноября 2007) лучше не стало естественно, не те возможности у препарата, но и хуже не стало. Опять же, как сделать свой выбор тем, кто его не сделал, пока они не начали принимать бетаферон или другие аналогичные препараты? как определить, подходит или нет если не пробовать? У рс-ников нет времени на долгие раздумья. Если препарат не принимать по причине задумчивости "а что если через год его не дадут и мне станет хуже?" То хуже станет как раз оттого, что не принимали. А если принимать и хуже не станет, то пусть не у каждого, а хоть у кого-то, но есть шанс дождаться того момента, когда будет что-то более эффективное. Если от приема препарата будет становиться хуже, то ведь это ощутимо сразу, можно прекратить прием и есть те, которые это сделали. В данной ситуации надо ориентироваться не на "мы для них", а "я для себя и своих близких". Если препарат не идет, то не надо его принимать только из-за того, что он стоит 64 тысячи.

Дания, этот приказ есть в этой теме, полистайте пару страниц назад. На всякий случай, постановление называется Постановление Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. N 247 г. Москва О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом. Сейчас я не хочу забегать вперед, война у меня идет тяжкая и беспробудная, втэк так оборзел, что заявил, если я не предоставлю им транспорт для выезда ко мне на ном, то они даже не подумают приехать сами и не дадут справку если дочь к ним сама придет. Более того, послали в соседний подъезд к другой больной рассеянным склерозом, договориться с ней, когда ей удобно. Это чтобы не таскать свои священные задницы дважды в один дом. Очевидно переосвидетельствование соседки - тоже нам надо и наши проблемы. Пришлось звонить самому высокому начальству бюро, ставить в известность невропатолога поликлиники. У нее от такой наглости кроме матерного слова не нашлось других доводов. Искать транспорт для посещения комиссией больного, не есть проблема больного. Об этом даже невропатолог сказала. Имейте ввиду. Переосвидетельствование у меня назначено на 4 июня, видимо все из той же вредности и чтобы насолить.

Я пользуюсь, постановка укола с ним мне много лучше. И даже не тем, что особо думать не надо, достаточно кнопку нажать, а тем, что при ручной постановке в местах инъекций жуткие синяки и разводы. С инжектором один раз на 10 уколов если появляется синяк, то хорошо, а может и того реже.

Вот только сейчас была невропатолог, сказала, что приказ вышел и они его получили, он действует. В Твери мужчине дали бессрочную, даже невзирая на то, что видимых ухудшений нет и он еще работает.

Ну вот я как раз говорила, что они ко мне ходят. И совсем не потому, что мне к ним в лом идти, а потому, что свое я видать на длинные дистанции отходила. По дому еще могу. Так что все упирается в "пошла". Я не могу пойти, я могу только позвонить, а уж когда им захочется - тогда они и придут. :)

Я вам не рассказываю, я на вашу реплику отвечаю, почему так нельзя. Нет документов - не можешь записаться на втэк, оснований потому что нет. Если у вас можно сначала записаться, а потом проходить комиссию и донести документы, то здесь так не пройдет. Запись на основании заключения медосвидетельствования и невропатолога, с картой и даже заполненным ИПР.

Ничто не мешает отсчитать, но результаты нулевые. Я ведь не в мае проходить начинаю. а гораздо раньше, но толку ноль. Я не знаю, как у Вас, а у нас... в Твери.. Когда я жила в Норильске, меня перекомиссовывали до 1 апреля т.к эта дата стояла в розовой справке. Если я по каким-то причинам не могла переосвидетельствоваться до 1 апреля - не криминал, были как раз вот эти самые 2 месяца в запасе до 1 июня. Сейчас в справке написано - май. Просто май, понимаете? Не 1 мая, не 10 мая. Вот мои дражайшие невропатолог с терапевтом и сидят весь май. Я вызываю терапевта в конце февраля или в начале марта и что? А ничего. Ничего быстрее не делается, сидят до последнего! Как я сама могу оформить посыльный лист если все направления на анализы и специалистов дает терапевт и она же присылает лаборантку для забора крови, ЭКГ, специалиста-окулиста, которого у них вечно нет? В заключение всех врачей и анализов свое резюме пишет невропатолог. И вот ее бумаженция размером с простынь уже дает основание записываться и проходить ВТЭК. Нет этой простыни - гуляй! Как я сама могу что-то себе написать и выписать? Я им уже 4 года далдоню - не надо мне тянуть до 26 мая, сделайте все до 1 мая, чтобы я за месяц спокойно все успела. И что? Да-да, конечно, вы не волнуйтесь, все успеем. У вас же до 1 июня! За май все успеем. Если даже я вызову их в январе, раньше конца мая ничего никто мне не напишет и не выдаст на руки. Ну вызывала 27 февраля и что толку? Все уже пройдено и не раз, ничего не меняется. горздравотдел хранит молчание о сроках и правах, говрят - вас много, вот как врач успеет, тогда и выдаст! Все на усмотрение врача. Единственный способ заставить поликлинику раньше шевельнуться, это исправить в розовой справке дату переосвидетельствования не просто на май, а на 1 мая. Хотя бы!! А справку пишет уже совсем другое ведомство. И вот почему они изменили дату переосвидетельствования - я не знаю. Как заставить ее вернуть обратно - тем более не знаю.

Юля, тут у кого как, все еще зависит от чувствительности кожи. Я ставлю инжектором, вот вчера вообще не почувствовала ничего, иногда бывает жжение, секунд 5 не больше, иногда остаются синячки, но сама постановка укола не вызывает содрогания, не больно мне. Но без таблетки то трясет то нет, теперь приспособилась, если легла спать и мне холодно, а в комнате вообще тепло, значит поднимается температура. таблетки у меня лежат на полу у дивана, чтоб далеко не ходить если что. Выпила и сплю спокойно.

Юмористическая программка :) Я по ней посмотрела данные своей бабули. Исходя из графика она должна была закончить свою жизнь в 1987 году в возрасте 76 лет. Бабушка умерла 3 года назад, ей было 94. Улыбайтесь! Программы создают люди, которые сами ничего не знают о жизни, тем более о смерти.

Баклофен и мидокалм это препараты снижающие спастику, если она есть. Аккуратно, а то можно так расслабить, что ножки словно вата гнуться будут. :) мидокалм баклофен Ранее у нас всех и склероза не было. Замедлить, а не остановить. Вы же не знаете, с какой скоростью шел бы прогресс болезни если бы не прием ребифа. Ну и еще не на всех препарат действует одинаково, это так.

Галина Р, еще раз спасибо за информацию. :) Стало еще грустнее. Все это, ну в ближайшем будущем точно, останется лишь циркуляром, а не действительностью. Дима, да нет вопросов если можешь сам этого врача посетить, а если уже нет???? Утверждать дочери, что ее каличной на ножки маме должны и обязаны? Однажды мы не стали записываться на прием, я так и сказала дочери - должны, обязаны и безо всякой записи. Ее естественно приняли, но цена прочитанных моралей, вычиток и оскорблений была несоразмерима с теми недоспанными 40 минутами, которые надо было потратить на то, чтобы встать утром и сходить ко врачу записаться на прием. Она пришла и плакала, сказала, что ей проще и спокойнее записаться, чем так трепать нервы и выслушивать всю эту "мораль" Я сама много чего могу переупрямить, но самостоятельно, а не ценой слез и нервов детей и родственников. Конечно, импонировать такая активная позиция Дмитрия может, но если ее еще и отстоять можно собственными силами, а то загребать жар чужими руками как-то не того, не сильно приятно. И мне совершенно непонятно, почему надо вырывать из горла, добиваться, доказывать то, что и так обязаны делать медицинские работники согласно своим должностным инструкциям. Вот это мне никогда не будет понятно. А если еще горздравотдел стоит на защите интересов врачей, а не их пациентов, то куда бежать безногому? Кому жаловаться? У кого требовать и как доказывать?

Да ладно Вам, Валерий, никто ни на кого не нападает, это просто констатация фактов. На самом деле очень интересно знать, как оно должно быть и как есть на самом деле. Конечно, исключая вот эту лазейку "может". Все остальное - Вашими устами да мед пить! Вы бы тоже просветили нас, убогих, как же и какими путями добиваться своих прав? Но согласна в одном, в этом случае жизнь продлится дольше или... закончится внезапно, не выдержав тягот. :) Могу сказать, что в прошлом году я пробовала найти справедливость. Когда мое дите отсидело 3 часа в жару 40 градусов под кабинетом втэк и добрая тетя сказала, что ее тут не стояло, я не могла видеть рыдания обиженного и измученного ребенка, позвонила в горздравотдел. И что, Валерий? Я же дурой и оказалась! Все на усмотрение врача, никаких сроков нет, когда они успеют - тогда и соблаговолят снизойти! Сказать проще, чем сделать, особенно когда уже ни пинком ни костылем в двери пнуть не можешь. Кто добиваться должен? Родственники? А когда же им жить свою жизнь? А вот это прикольнуло и сильно! Самому не смешно? Я обязана знать о препаратах? Если Вы не в курсе, то инструкции вкладывают в коробки с лекарствами не для пациентов, а для врачей. за границей больному в голову не приходит читать их, без мед образования все равно ничего не понять! Все вопросы по применяемым препаратам должен знать и решать не пациент, а как раз врач! А вот это 100% попадание! Другого и не слышу! - Я вам выписываю такое дорогое лекарство, а вы... далее по тексту Ощущение, что выписывает из своего кармана и никак не меньше! Теперь кроме бетаферона ничего вообще не выписывают.

Говорят, в Москве кур доят :) Не все из того, что говорят есть или будет в ближайшее время. У меня вот осталось 20 дней до окончания срока инвалидности, а карта пуста и никого это не тревожит. Снова будет все, как всегда, за последние 3-4 дня перепишут то, что переписывали в прошлом и позапрошлом году, кинут карту в руки и как хочешь, так успевай за пару дней записаться на втэк и пройти его. Ведь по закону явно есть какие-то сроки выдачи документов на руки, а кто их соблюдает? Когда первый раз давали инвалидность в справке была указана дата переосвидетельствования - до 1 апреля, в запасе оставалось 2 месяца. Врач сама требушила меня уже начиная в январе-феврале. А переехала сюда, в справке сразу пространно написали дату переосвидетельствования - май, хотя на комиссии мне было сказано, что дата переосвидетельствования неизменна. Однако при переезде в другой город оказалось что очень даже изменна. Ну а май... есть 1 мая и есть 31мая. :) И докажи, что ты не дурак когда тебе дают документы 26 мая в пятницу.

Галина Р., спасибо за ответ, но вот как раз эти и не устраивают. Непонятно, что должен, а что может и как всегда в таких случаях спишут на "может". :) Почему-то никто и нигде не пишет конкретно, что все же должны и обязаны, а что могут. А вот это вообще из области фантастики! Врач приходит раз в год на 10 минут, когда наступает срок перекомиссии. Вот только состояние ее не интересует, тупо, как дятел, переписывает то, что писала, точнее переписывала точно также в прошлом году. Через 10-15 минут исчезает в проеме двери и адъёс амигос до следующего года.

А кто нибудь делает анализы крови для контроля калия и кальция? У меня одноклассница фельдшер скорой помощи, узнала, что я колю бетаферон и теперь трясет с меня эти анализы. На сколько это важно и нужно?

Юля, Близнецы относятся к мутабельным знакам т.е приспособленцы они, образно говоря, не в плохом смысле слова :) Так что Близнец вполне может вытерпеть Льва. :) Если почитать мой гороскоп, то тоже только разбежаться и побыстрее! Однако уже 22 года под одной крышей и еще об этом не думали. Я Овен, муж Дева.

Ну вот об этом я уже давно и сказала :) Стационар - не камень преткновения и не обязаловка, тем более что Аля просто подтверждает группу, а не получает ее впервые. Но, как уже сказали, везде сидят свои бюрократы и как хотят, так помыкают. Вообще я всем желаю, чтобы вот эти "наши" проблемы хоть когда-то стали их проблемами.

Не совсем понятен вопрос. Лист оформляют на основании наличий признаков инвалидности, а не на основании того, была я или нет в стационаре. Он обязателен только первый раз т.к именно стационар должен написать в выписном эпикризе что имеются признаки стойкой утраты здоровья и рекомендовать участковому врачу направить больного на мсэк. Лежать в стационаре раз или два в год - это право на лечение, а не обязанность. Как я уже сказала, не моя головная боль, что в стационаре нет мест, нет лекарств, нет ухода и чего-то еще нет и что мне даже никто не предлагал там побывать. Если я по показаниям обязана там лежать 2 раза в год, то пусть меня туда и оформит тот, кто обязывает. Если нет у медицинского учреждения возможности меня госпитализировать и нечем лечить, то мои проблемы в чем? Что и кому я должна доказывать? Что я как муха ползаю по квартире и не далее ее? Ну так на то есть та самая ВТЭК, как говорится - вэлкам к нам на Колыму, сами увидите. Опять же, они ни разу не приехали и не видели меня в глаза, молча подмахивают то, что есть и с чем я в Тверь приехала. Так то, что они не ездят к больным - это тоже мои проблемы? Медкомиссия состоит из анализа крови и снятия ЭКГ, раз за три года я видела у себя окулиста, остальное время переписывают из ранее написанного. Далее приходит терапевт и невропатолог. Еще далее - звонит и говорит когда прийти забрать документы на ВТЭК. Прохождение медкомиссии можно считать законченным. Ах да, забыла! Анализ мочи - это свято! Баночку надо снести в поликлинику всенепременно! Вот на основании этого медосмотра и оформляют документы на ВТЭК и средства реабилитации, а не оттого лежала я где-то там или нет. Анализы и специалистов естественно прохожу в поликлинике, а где же еще? Точнее поликлиника проходит их у меня.