Greenpeace

:) Берегите. Удел у всех один, рано или поздно, не вижу разницы. Когда сидишь в четырех стенах, то уже не за чем беречь ни первое ни второе ни третье. Не вижу света в конце туннеля. Как говорится "жить в ту прекрасную пору..." Хотя далеко не пессимистка. Имхо, никому не навязываю, каждый при своем мнении и видении. Каждый пусть поступает, как считает нужным для себя.

Странник, каждому свое, конечно, но если все будут подносить и никто не будет сопротивляться, то ничего никогда не изменится. В таком случае чего тут всем нам сетовать на бездушность мсэков и подобных организаций если сами потакаем и даем? Тем самым порождаем к себе именно такое отношение. Я лучше разок потреплю свои нервы и дам по морде кому следует, да покрепче, чтоб неповадно было в будущем! Че Геварой тоже кому-то надо быть. Если не ходить к ним, то им к вам каждый раз, поверьте, таскаться не захочется тем более. Они свой зад до суседнего кабинету лишний раз оторвать не желают-с!

Катюня, вот пока на конфликт с ними не идешь, они продолжают изголяться и самоуправствовать, а как только весело с улыбочкой спрашиваешь у них вышестоящую организацию или лицо, которому можно опротестовать их решение на основании (далее указываете документ, основание которого они нарушили) спесь с них слетает и становятся более сговорчивыми. Еще могу посоветовать - не ходите своими ногами на эти комиссии и втэки! Не могу и все! Пусть лечащий врач указывает в посыльном, что комиссия на дому! Ну или вот так, как Странник, с дарами, если умеете. Я так и не научилась, скорее потому что не хотела. Унизительно.

Если я еще не опоздала :) Инет плохо работает последнее время. Я год сижу на бетафероне, и вот начала снижать дозу т.к прекрасно вижу, что он мне не помогает, как бы не наоборот! Во всяком случае сравнивая декабрь 2007 и состояние сейчас - разница просто огромная! От бетаферона я решила отказаться. :) Но даже если он не помогает мне, но помогает другим, то я рада поддержать обращение своим голосом. Пусть хоть кому нибудь станет легче. А принцип - мне хреново значит пусть так всем будет... Даже сказать нечего на такое. Оськина Оксана Ивановна, г. Тверь ksanet (собака) tvcom.ru

http://www.garnituri.ru/e_mag354.html Дима, одна из таких подойдет?

А наушники микрофон какие надо? А то у меня теперь анлим, можно попробовать. Регистрация в скайпе у меня есть.

Я так думаю, что к Саше они явятся сами. :)

Терапевт и прочая медкомиссия само собой. Но не забудьте упомянуть том заветном приказе от 7 апреля сего года. Потому что как сказал Олега, если не давать бессрочную нам, то кому ее тогда давать?

Ирэна, да просто у Вас там или более человечные сидят или закона боятся. Может и из-за того, что третья. Я со своей 2-й 3-й степенью нахлебалась и хлебала 4 года. Хотя в другом городе было все тоже, группу имею ввиду, но ни разу никаких мытарств или поползновений не было.

А почему невозможна? Очень даже возможна! Не будем забывать, что есть мужчины другой ориентации, которых женщина не интересует как объект притязаний. Однако мужчиной он при этом быть не перестает, ведь так? Идеальная дружба получается! Да и с мужчинами традиционной ориентации тоже, прекрасно может дружить.

Я так думаю, что это всего лишь среднестатистические данные, а при РС все слишком индивидуально. Этот ребиф для тех, кто в самом начале пути по склерозу или со склерозом :) Естественно, если его назначить тем, кто уже еле ластами шевелит (вот как я сейчас), то проку от него чуть. Тут надо смотреть каждый конкретный случай, одним помогает, другим нет. Я с таким же успехом могу сказать, что и Бетаферон не эффективен. Но если мне от него что мертвому припарка, то это не значит что всем так.

Так и хочется пожелать, чтобы до конца жизни у председателя втэка не было ничего, кроме этого Рижского бальзама и чтобы он ему поперек горла встал! Хотя не имею такой особенности раздавать направо и лево плохие пожелания и тем более проклятия. Но читать такое - сил нет! Хронически не умею давать в лапу. Не давала, никому и ни копейки! Сами приехали, все дали, хотя нервов тоже было потрачено столько, что не хочется этот ужас вспоминать. Не слаще гестаповских застенков. Это звучит нелепо и странно, но не для РС-ников. Друзья, я всех нас поздравляю с этой гребаной бессрочкой и желаю получить ее тем, кто еще не получил!

Юлек, есть постановление правительства от 7 апреля этого года. Там все хорошо написано. Если Вы уже два года на инвалидности и тем более без признаков улучшения, то бессрочную дать должны. Хотя наши бюрократы.. Прочитайте постановление и ссылайтесь на него. ПОСТАНОВЛЕНИЕ от 7 апреля 2008 г. N 247 О ВНЕСЕНИИ ИЗМЕНЕНИЙ В ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ

Ну если Тверь относится к забугорью :), тогда да. По словам медсестры у нас в городе есть больные такого возраста и старше которые ходят и получают бетаферон. Если больной уже не ходит, то не важно, сколько ему, вполне могут снять. такое тоже имело место быть.

дмитрий+ в этом случае все рассматривается индивидуально. Как мне сказала патронажная сестра, нет такой конкретной возрастной границы для назначения бетаферона. Но все зависит от человеческого фактора т.е от врача.

Да, достаточно понятно, спасибо. Чем раньше Бетаферон начинать колоть - тем лучше! Очень бы хотелось чтобы эта истина была осознана теми, от кого зависит получение Бетаферона нами, больными. А то сначала доведут до ручки, а потом чего уж!

SVET он и был бесполезным даже когда в нем все это было. Оно было на бумаге только. Всем бетаферонщикам, копаксонщикам и ребифникам все равно больше ничего не выписывают. Сразу в нос тычут - вам такое дорогое лекарство... Витамины сами кУпите... этого нет... баклофен вам не надо, вообще упадете, от массажа тоже самое.. Лучше бы не дорогое, а чтоб лечило :)

А Вам даже когда-то выписывали перекись или йод бесплатно? :) По-поводу два раза в год - это по нормам, на деле совсем иначе и все зависит от региона. Где-то обязательно надо в стационар, достаточно раза в год, а где-то вообще его не надо. Я последний раз в стационаре была 5 лет назад. Никакая комиссия в Твери на это не смотрит и даже не заикается и не интересуется, а была ли я там? В Норильске стационар был обязателен.

Сразу понятно, что у вас инет безлимитный и скоростной. а вот у кого он посредством модема со скоростью 50-52 кбит/сек или кто траффик считает, не сильно радуется большому количеству фоток в сообщениях, особенно когда они имеют большой размер.

Галина Р, я Вам очень благодарна за внимание к нашим проблемам. Это так редко сейчас встречается. :( Дмитрий, картинка классная! Спасибо, порадовали. Именно это на нас и поставили, хорошо бы не на всех. :)

С 4 ноября я его применяю. Полагаю, что когда срок будет достаточным для того чтобы сделать заключения, я буду уже не ходить и стоять, а сидеть и лежать. Проводить какие-либо контрольные обследования никому не надо и в голову не приходит. Считается, что выписали бетаферон - это все, что могли сделать и чего еще хотите? Что он не эффективен в моем случае, я и так вижу, причем не субъективно, а вполне объективно. Ходить в декабре едва придерживаясь за стену на поворотах и хвататься за нее обеими руками намертво сейчас - куда еще объективнее? Удачи! Рада за Вас, что помогает. Обострений явных у меня нет и были всего раз, именно тогда и поставили диагноз, это был 1999 год. Но состояние ухудшается, трудно этого не заметить. Особенно сравнивая то, как было еще 3 месяца назад.

Я вчера начала снижать дозу, не вижу стабильного процесса, как полз склероз тихо, медленно и уверенно, так и продолжает ползти и Бетаферон ему не указ. Вспомнила, как ходила в декабре и вижу, как ползаю сейчас. А если бетаферон не выступает тормозом в моем случае, то чего за него держаться? Температура даже с таблетками 36,9-37,0, надоело. Решила я перестать колоть препарат, тем более со стороны врача контроля ноль и картина этой терапии неизвестна.

Вот это врач и должен указать, а в противном случае втэк вполне может и не приехать и будет прав. Виноватым окажется врач, но больному от этого не легче. Это если больной находился в стационаре, тогда да, участковый невропатолог перепишет все в карту и в посыльный из эпикриза. Если нет - на основании собственного заключения и осмотра узкими специалистами.

Ну вот я буквально несколько дней назад звонила главной начальнице бюро МСЭ она сказала, что для освидетельствования на дому лечебное учреждение должно написать посыл. Не помню номер приказа, но все равно это их внутренние инструкции. Все это должен писать для мсэ участковый невропатолог. ina да будет достаточно позвонить в само мсэ, или на худой конец в областное или региональное, у кого что там дальше по инстанции стоит. Обычно этого бывает достаточно, особенно если это мсэ неправо и прекрасно об этом знает.

Сергей, странно ей богу, вам расписали все от и до как попасть в список ДЛО. Вы даже толком не назвали свой диагноз, то, что вам сказал какой-то врач по интернету - ноль без палочки. Врачи по интернету пока не в праве устанавливать диагноз. Чтобы попасть в список ДЛО нужно чтобы ваш диагноз там был, а иначе как попадать? По принципу - хочу в ДЛО? Вы лечиться этими бесплатными от чего собрались, от склероза? А это у вас присутствует? Или неважно какой диагноз, важно чтобы бесплатно дали бетаферон или копаксон? Лечиться надо тем, что по диагнозу, а не тем что в ДЛО дают. Финиш просто! "А подайте-ка мне корону!" Вверху страницы справа есть кнопка - Поиск. Люди не виноваты что родились в Москве и Питере, жить там не слаще, чем на хуторе, а денег на взятки надо несоизмеримо больше. Да как и на все остальное. А вот пенсия по инвалидности не зависит от ПМЖ, увы!