44 Светлана

Все индивидуально.но спасибо за пост

Чем он далек?

А чем будешь Анна? Я вот тоже думаю ковивак( Чумаковская) на работе давят

Я если честно фильм не смотрела. Если информация правдивая то очень хорошо.я и сама пару лет назад думала что РС это когда память отшибает.пусть люди знают

В московском кинотеатре «Октябрь» состоялся закрытый показ документального короткометражного фильма «Рубец», посвященного людям, которые столкнулись с рассеянным склерозом и научились с ним жить. Картина снята российским писателем, литературоведом и телеведущим Александром Архангельским совместно с режиссером Татьяной Сорокиной. Авторы показали три личные истории людей, живущих с рассеянным склерозом: музыковеда и музыкального критика, члена жюри фестиваля «Золотая Маска» Екатерины Бирюковой, экономиста, журналиста и общественного деятеля Ирины Ясиной и отставного военного, вице-президента Общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) по Сибирскому федеральному округу Федора Шишлянникова. «Когда мы работали над этим фильмом, я все время думал: как же рассказать о человеческой драме так, чтобы ничего не приукрасить и при этом не загнать зрителя в психологический тупик. К счастью, за меня эту проблему решили наши герои, они просто и открыто рассказали о себе и своей болезни. Причем каждый по-своему. Их такт, достоинство и честность многое объяснили мне – возможно, я что-то важное понял о жизни в целом», – отметил Александр Архангельский, автор фильма, российский писатель, литературовед и телеведущий. Герои документального фильма делятся своей историей жизни с диагнозом «рассеянный склероз», рассказывают о людях, которые поддерживают их на протяжении многих лет, говорят о надеждах и смысле жизни. Отвечают на вопросы о непростом пути к принятия своей болезни, реакции близких на поставленный диагноз, о страхах и об отношении общества к таким пациентам. Между этими историями в диалог включаются три эксперта, посвятившие свою профессиональную жизнь помощи людям, живущим с рассеянным склерозом. «Фильм было монтировать непросто. Я часто задавала себе вопрос: этично ли показывать, как мужчина плачет, отводя взгляд от камеры, как одна героиня с трудом ходит, другую поят из кружки, потому что ее руки уже обездвижены. Но все это, на мой взгляд, становится не так страшно, когда понимаешь, насколько эти люди внутренне красивы и сильны характером. Поэтому мы старались снимать много крупных планов. Несмотря на довольно тяжелые мысли, в фильме много очень светлых лиц», –подчеркнула Татьяна Сорокина, режиссер фильма. В представлении обывателя рассеянный склероз – это болезнь пожилых людей, вызывающая проблемами с памятью. Однако ничего общего с бытовой рассеянностью РС не имеет. Это аутоиммунное неврологическое заболевание, при котором нарушается нормальное функционирование головного мозга, зрительных нервов и спинного мозга в результате воспаления и замены нормальной нервной ткани на соединительную2. Болезнь, к сожалению, диагностируется у людей от 25 до 40 лет, то есть заболевают молодые люди трудоспособного возраста. Из-за несвоевременной постановки диагноза и позднего начала лечения пациент рискует потерять драгоценные годы активной жизни. Сегодня рассеянный склероз можно эффективно контролировать с помощью терапии. Тем не менее существует проблема несвоевременной диагностики и перехода заболевания в более тяжелую стадию, которая приводит к быстрому ухудшению состояния пациента. Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз является наиболее тяжелой формой заболевания, которая характеризуется постоянным нарастанием неврологического дефицита и стремительной инвалидизацией. Всего в России проживают более 150 тысяч пациентов с РС, из них с ВПРС – около 80 тысяч человек1. В течение 10 лет у половины больных с рассеянным склерозом отмечается переход к этому типу1. Стоит понимать, что пациенты с ВПРС – это люди с особыми потребностями. Многие не имеют возможности передвигаться самостоятельно, а на более поздних стадиях могут быть полностью парализованы. Привычные бытовые задачи – одеться, поухаживать за собой, крепко держать в руках вещи – серьёзное испытание для таких людей. Премьерный показ фильма состоялся в кинотеатре «Октябрь» в закрытом формате: зрителями стали пациенты из Московского общества рассеянного склероза. После просмотра гости прияли участие в обсуждении фильма с авторами и героями картины. Съемки фильма поддержала компания «Новартис» в рамках просветительской кампании, посвященной проблеме РС и ВПРС, важности своевременной диагностики прогрессирования заболевания и грамотного подбора терапии.

Цель. Чтобы оценить, может ли лечение дженериком домперидона снизить прогрессирование инвалидности при вторичном прогрессирующем рассеянном склерозе (ВПРС), мы провели 2-ю фазу исследования бесполезности, следуя двухэтапному дизайну Саймона. Методы. Мы включили пациентов в открытое двухэтапное одноцентровое одноцентровое исследование по Саймону фазы 2 в клинике рассеянного склероза Калгари, если они соответствовали следующим критериям: возраст от 18 до 60 лет, SPMS, скрининг. Оценка по расширенной шкале статуса инвалидности от 4,0 до 6,5, и время прохождения скрининга на 25 футов (T25FW) ≥9 секунд. Пациенты получали домперидон по 10 мг 4 раза в сутки в течение 1 года. Первичным результатом было ухудшение инвалидности, определяемое как ухудшение показателей T25FW на ≥20% через 12 месяцев по сравнению с исходным уровнем. Это испытание зарегистрировано сClinicalTrials.gov (NCT02308137). Результаты С 13 февраля 2015 г. по 3 января 2020 г. было обследовано 110 пациентов, 81 получил лечение и 64 прошли последующее наблюдение, из которых 62 были проанализированы. Исследование не достигло своей основной конечной точки: 22 из 62 (35%) пациентов испытали значительное ухудшение инвалидности, что близко к ожидаемой доле в 40% и превышает заранее установленный порог бесполезности. Пациенты с более высоким уровнем пролактина во время исследования имели значительно более низкий риск прогрессирования инвалидности, что может потребовать дальнейшего исследования. Лечение домперидоном переносилось достаточно хорошо, но побочные эффекты наблюдались у 84%, а серьезные - у 15% пациентов. Выводы Лечение домперидоном не могло исключить бесполезность в снижении прогрессирования инвалидности при ВПРС. Модель двухэтапного исследования Саймона может быть полезной моделью для исследований фазы 2 при прогрессирующем РС.

ЭВОБРУТИНИБ – ПЕРВЫЙ ИНГИБИТОР BTK, ОБЕСПЕЧИВШИЙ СНИЖЕНИЕ КЛЮЧЕВОГО БИОМАРКЕРА ВОСПАЛЕНИЯ У ПАЦИЕНТОВ С РС 06.05.2021 14:15:09 379 Компания Merck представила данные плацебо-контролируемого рандомизированного исследования II фазы ингибитора тирозинкиназы Брутона. В исследовании было показано, что экспериментальный эвобрутиниб статистически значимо снижает показатели уровня легких цепей нейрофиламентов в крови (NfL), ключевого биомаркера нейронального повреждения и воспаления у пациентов с рассеянным склерозом (РС). Также было отмечено, что повышенные уровни NfL в крови связаны с повреждением нейронов и воспалением и могут быть предвестниками атрофии мозга и прогрессирования заболевания в будущем. В апостериорном анализе данных по применению эвобрутиниба среди больных рецидивирующим РС оценивались значения NfL у 166 пациентов на исходном уровне и, по крайней мере, однократно после исходного уровня. Наибольшее относительное снижение уровня NfL наблюдалось при применении 75 мг эвобрутиниба два раза в сутки на 12-й и 24-й неделе по сравнению с плацебо. Первичные результаты исследования фазы II ранее были опубликованы в New England Journal of Medicine в 2019 году. Поскольку повышенный уровень NfL связан с клинической инвалидизацией и атрофией мозга при РС, эти результаты в сочетании с данными предыдущих клинических испытаний, которые продемонстрировали снижение количества T1 Gd+ очагов и среднегодовой частоты обострений, дополнительно подтверждают гипотезу о том, что ингибирование BTK эвобрутинибом может влиять как на воспалительные, так и на прогрессирующие аспекты рассеянного склероза в ЦНС. Дальнейшее подтверждение действия эвобрутиниба на патологию ЦНС при РС, было высказано во второй устной презентации на заседании Американской академии неврологии (AAN), где изучались уровни BTK и активированные (фосфорилированные) уровни BTK (pBTK) в B-клетках, выделенных у пациентов с РРС. Уровень pBTK был высоко экпрессирован в субпопуляциях B-клеток пациентов с РРС, включая T-bet и CXCR3 экспрессирующие B-клетки памяти. Эвобрутиниб снижал трансмиграцию CXCR3+ В-клеток памяти через монослои эндотелиальных клеток ЦНС человека, что позволяет предположить, что эвобрутиниб может влиять на активность патогенных В-клеток и модулировать прогрессирующее течение РС. «Представленные в совокупности доклинические и клинические данные позволяют предположить, что эвобрутиниб может ингибировать механизмы РС, участвующие в активности и прогрессировании заболевания», отметил Дэнни Бар-Зохар, доктор медицинских наук, руководитель отдела глобального развития Медицинского подразделения Merck. «В сочетании с уже опубликованными и представленными данными, о свойствах проникновения в ЦНС, а также с очень высокой степенью загрузки мишени BTK, эти результаты дополнительно подтверждают значительный потенциал эвобрутиниба в отношении изменения парадигмы в лечении пациентов с РС». Кроме того, предварительный анализ, который будет представлен 27 мая на предстоящей конференции triMS.online, оценил распределение эвобрутиниба в цереброспинальной жидкости относительно концентрации в плазме у пациентов с РРС. Образцы плазмы и спинномозговой жидкости были взяты у подгруппы пациентов с РС в открытом расширенном исследовании II фазы, получавших 75 мг дважды в день. Эвобрутиниб был обнаружен в цереброспинальной жидкости всех пациентов, включенных в анализ (n = 9). Концентрации в цереброспинальной жидкости в большинстве случаев соответствовали концентрациям в свободной плазме. Это говорит о том, что эвобрутиниб, помимо ингибирования BTK в периферических клетках, может также ингибировать экспрессирующие BTK B-клетки и миелоидные клетки в ЦНС, что может влиять на прогрессирование РС.

https://p3i3kteeqbjuoubwysghwktabq-ac5fdsxevxq4s5y-academic-oup-com.translate.goog/brain/article-abstract/144/3/848/6215108?redirectedFrom=fulltext#

Писала лечущему врачу с НИИ неврологии.ответ нужна консультация терапевта.местный невролог вообще не отвечает.начну пить феретаб.сдам на майских опять все лейкофлрмулой.и запишусь к гематологу. Не ссоритесь всем огромное спасибо за ответы и поддержку

Всем огромное спасибо за ответы.к гематолога пока попасть нет возможности

Уважаемые жители этого форума здравствуйте. Вчера сделала 5 укол плегриди. Гемоглобин на нижней границе11.7 Железо 7 норма (9-30) Феритин 8 норма (10-120) Что с этим делать ? Продукты с высоким содержанием железа в рацион включены

Новая разработка BIOCAD, препарат с кодом BCD-132, это гуманизированное моноклональное антитело с модифицированным профилем гликозилирования, обладающее специфичностью к антигену CD20 на поверхности В-лимфоцитов. Препарат используется для лечения РС благодаря его способности связываться с CD20-положительными клетками, которые играют ключевую роль в протекании заболевания. В клинических исследованиях I и II фаз оценивались фармакокинетические и фармакодинамические параметры, которые показали быстрое и продолжительное истощение пула целевых B-клеток на фоне применения экспериментального препарата. По результатам полугода терапии в рамках исследования II фазы было доказано превосходство над плацебо и его не меньшая по сравнению с препаратом сравнения (терифлуномид) эффективность. По оценке динамики ключевых параметров МРТ головного мозга и клинических показателей у пациентов наблюдалось значительное снижение активности демиелинизирующего процесса в головном мозге и уменьшение количества обострений. Также исследования показали, что препарат хорошо переносится пациентами. Полученные данные позволили выбрать оптимальную терапевтическую дозу BCD-132 для ее дальнейшего изучения. Успешные результаты клинического исследования I и II фазы позволили выйти на финальную фазу III – BCD-132-4/MIRANTIBUS. В ней примут участие не менее 336 пациентов с РС с обострениями. После этого будет запущен процесс регистрации нового препарата для дальнейшего применения в медицинской практике.

Спасибо.буду стараться

Здравствуйте ребята.вообщем диагноз рс поставлен.нейроинфекция исключена.поставлена на учёт.жду препарат плегриди.контрольное МРТ через три месяца

Ребята немеет правая лопатка.это плохо? Или психосоматика

Скажите пожалуйста а какие доп анализы? Может я здесь платно сдам в Инвитро Хеликс или гемотест.и со всеми анализами в Москву. Смотрела у нас в кабинете постановки учёта сидит молодая девочка.думаю ни чего конкретного она не скажет.только время потеряю.согласна Москву.

Немеет под лопаткой справа

А Москву куда? Какую клинику посоветуете

Спасибо всем с приемом возникают проблемы.записиинет вообще.даже платно.тольео на 13 октября.в пятницу все равно еду.вдруг повезет прорваться. Если нет даже не знаю что делать.головокружения вроде проходят.слабость.лиш бы не запустить и хуже не сделать.как считаете?

https://ibb.co/mzrVT5f Вот что назначили пока нет диагноза

Спасибо и ещё вопрос. С лечением нужно бежать? Или до пятницы подождёт раньше направление не получу.и адекватно ли то лечение которое назначили а первоммпосте

Я плохо ориентируюсь на форуме.можно меня послать где это все находится. Спасибо я не очень мнительная

Спасибо большое за советы.была у невролога платного.он сделал пока такие назначения.я скидывала скрин.кстати нужно ли это делать.? Сейчас беру направление в областную поликлинику.в кабинет рассеянного склероза для постановки диагноза.надеюсь в пятницу попаду. К Лору обязательно попаду.спасибо Ребята большое вам спасибо.может у вас есть ссылки где почитать про болезнь лечение и т д.чтоб вас не мучить вопросами.? Далее буду отписываться в этой теме.

Извините.спасибо за ответ.тоесть как нет? А когда ? Я смотрю дебют тоже стоит под вопросом. Что такое нейроинфекцие? Извините я пока не понимаю в терминах

Ребята здравствуйте.женщина 46 лет .по МРТ ставят диагноз рс ( дебют) кружится голова вторую неделю присутствует не большая заторможенность. Сдаю доп анализы становлюсь на учёт. https://ibb.co/TRCfVn0 Назначили пока вот это https://ibb.co/TRCfVn0 Скажите ребята что дальше и как действовать.? Большое спасибо за ответы