nemo

А мне импонируют ваши идеи, хоть я и молодая еще. "Никому ничего доказывать не надо. И себе в том числе." У меня тоже такие же мысли появились из-за болезни. Раньше все хотелось прыгнуть выше головы, а теперь ничего не хочется. Может это малодушие, но я себя стала спокойнее чувствовать с таким подходом. Как будто больше нет зависимости от внешних атрибутов успеха и прочего. Живешь себе, пытаешься ценить каждый день.

Вы работаете где-то?)

И следующий, а то в следующем ковид еще не исчезнет

А у вас мелкая дрожь или сильная? У меня просто тоже к вечеру появляется, но слабенькая и не заметит никто. И тоже до этого на работе перенапряг был физический и судороги пошли, уволилась, вроде получше стало. Не то чтобы я намекаю на увольнение, но может стоит уменьшить нагрузку, если есть возможность.

Понятно, у нас примерно похоже)

А сколько болеете, если не секрет?

Мне , когда я чувствовала себя вполне здоровой, вообще поставили 3. Ну они там пишут свое непонятное мне типа атаксия и еще куча всего, целый ряд. А я видимо просто не въезжаю особо что это, но раз разные врачи в разных местах это пишут, наверное, оно действительно есть...

Этот балл по определению не сто процентов объективный.

А как EDSS может ставиться без обострения? Ну, допустим, там написано "лёгкий или умеренный парапарез" - это ведь результат обострения. Конечно, вот это "больной жалуется на повышенную утомляемость при ходьбе" еще можно было бы приплести к необостренному прогрессированию. Мне кажется у меня может быть и есть какое-то вялое прогрессирование или я себя накручиваю: типа стала сильнее уставать при ходьбе, какие-то жгучие боли стали по всему телу появляться, головные боли, головокружение, память подводит, хотя вроде уже год не было обострения. Вот я и думаю это у меня крыша едет и мне кажется или в этом и заключается то таинственное прогрессирование.

Может мне кто-нибудь объяснить что подразумевается под прогрессированием? Сейчас пыталась гуглить, так и не поняла. Мне раньше казалось прогрессирование - это когда появляются новые симптомы, которые не проходят, типа снежного кома. А что тогда такое прогрессирование без обострений? Увеличение количества очагов? В чем суть этого явления и что оно дает?

Не знаю про отеки, но у меня в первый раз всю морду прыщами обнесло,тоже смотреть на себя не могла, слава богу в больнице нет зеркал, а через пару дней после окончания капанья они исчезли все разом, так же резко, как и появились. Короче, может стоит подождать немного, а потом если само не уйдет к врачу за каким-нибудь лекарством.

А что это у вас за странный камень на фото?)

Если есть лишние деньги, конечно же, оригинал предпочтительнее. Но обычно приходится довольствоваться тем, что имеется. Если там не водичка, должно относительно работать.

Скорее мигрень из-за очагов, а не наоборот. Читала, что у склерозников мигрень встречается в два-три раза чаще, чем у здоровых людей. Конечно, судя по контрасту - у вас обострение, но ничего конкретного тут вам никто не скажет, так как не обладает специфическими знаниями. Попробуйте онлайн консультации или сходите к еще какому-нибудь неврологу.

Спасибо, значит я слишком усердствовала :D

Извиняюсь, что вклиниваюсь в беседу, но вот задумалась :те, кто колет / колол Тимексон ,вы делаете это строго в одно время секунда в секунду? А то осознала вдруг, что раньше прямо фанатично время высматривала каждый день, а теперь из-за сумасшедшего графика получаются сдвиги чуть ли не в полчаса, если не больше. По вашему это критично?

Если у вас 9 лет не было обострений, вас могут посадить на глатирамер ацетат, у него не такие жесткие побочки. А могут на интерферон, не знаю. Хотя, букет обострений, конечно, настораживает....

Третий - трансы? Это где так?

Зато вы 9 лет жили и не парились,а так бы все нервы убили.

Да там у многих болезней совпадают симптомы, мне поэтому и спихнули сперва не на РС, хотя его подозревали. Надо вам по ситуации смотреть, как будет дальше развиваться это онемение.

Хаха,любопытно. У меня всегда был недовес, но в последнее время вообще стал 40 и с каждым годом все ниже (видимо, скоро исчезну). Никогда это не связывала с РС, ем как обычно, думала, придурь организма какая-то. А это, выходит, мозг теряет связи.... *задумчиво потирает подбородок*

А как онемение связано с усыханием мышечной массы? По-моему усыхание происходит когда вы не занимаетесь физической активностью (плохо ходите, сидите в коляске).

Смешно, что у нас женщины дискриминируют сами себя и объявляют себя тупыми.

Жесть, я даже ни разу не видела в реальности летучую мышь, только по телеку. Родичи или нет, а подхватить что-нибудь можно. По-моему надо точно к врачу, бешенство это не шутки.

Звонила. Страховая заявила, что МРТ положено чуть ли не сразу, но их попытки договориться ни к чему не привели. Самое смешное, что до и после этого меня в этой же больнице спокойно принимали без МРТ. Думаю, это отмаза. Может у них мест не было или настроения.