Olga Nechaeva
-
Число публикаций
72 -
Регистрация
-
Последнее посещение
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Olga Nechaeva
-
Врачи в парезах не разбираются, как показывает многолетняя практика. И мало какие реабилитологи разбираются что на самом деле стоит и не стоит делать и как с этим работать. Увы. Если бы они разбирались, они бы смогли что-то сделать с моим тетрапарезником. Поэтому мне пришлось самой стать абилитологом для своего ребёнка, а теперь и для себя. Так что у меня в загашнике лучшие инструменты и наставники.
-
Мдэ(
-
В смысле про свой диагноз? Да я их пролетела за неделю мне кажется)) Опыт проживания горя рождения ребёнка-инвалида сильно "помог", бгг.
-
Ага, часто бывает что моторные почему-то отлично работают, а умственное страдает или наоборот. У моего мозг маленький и весь неправильно развит, при этом он развивается в своём ритме, есть дети с прекрасным красивым мозгом и лежачие(
-
Много таких примеров, кстати, один из них у меня дома живёт уже 5+ лет:)) Мне тут лёгкий геми поставили, но нет, его у меня нет, я сама реабилитолог и знаю что такое гемипарез. То есть пока нет и может не будет. А для облегчения ходьбы вообще что-то предлагают врачи лфк или кто там курировать начинает (я только в теме детской инвалидности пока)? Особенно если тугоподвижность нарастает? Просто продолжать неэффективно ходить? Подстраивать движение? А ботокс и ортез например поверх?
-
Исследуется всё что только можно:)) Я отметаю разные варианты по мере досдачи анализов, потом можно будет статью забабахать))
-
Потому что препараты разные. И насколько я поняла, начинать тот же Абаджио при ппрс, например, может и вовсе навредить. Поэтому хочется понимать чокак точно, тем более если всё-таки Окревус, то это индивидуальная закупка (что мы конечно с ребёнком проходили не раз, выбивали, опыта много) а пока ее ждёшь - приличные бабки. Ну и я не паникёр в целом, лучше щас спокойно подождать, но знать точно. Я ещё хотела антитела к MOG сдать и ещё кучу всего, поисследовать новое со всех сторон.
- 1 858 ответов
-
- 2
-
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
У меня Китай в этнике, чочо там с предрасположенностью?))) Бгг. По факту так как у меня ребёнок инвалид с лиссэнцефалией вследствие задержки миелинизации, то знакомые генетики, например, щас будут проверять, нет ли у нас связи. Так что на неделе сгоняем на Каширку снова, проверим их теорию, сдадим несколько генов по Сенгеру. Да, мы делали ему ХМА и экзом, ничо не нашли пока. (Что не означает, что ничего нет) Отправила геном расшифровывать, сама буду по базам гонять с биоинформатиками.
-
Спасибо, да всё будет отлично, думала в пятницу вообще загнусь от побочек. А сегодня уже силовую тренировку оттарабанила. Конечно дрожащими ногами-руками, но взяла свои веса до госпитализации, чему рада:) Так что всё будет зашибись, уверена)
- 1 858 ответов
-
- 4
-
-
- пульстерапия
- солумедрол
- (и еще 2 )
-
Я сейчас еду в Питер, может получится там 2 мнение получить потому что они не уверены, ремиттирующее или ППРС, поэтому о ПИТРС рановато пока...то есть они мне словами сказали что скорее всего это ппрс, но так как это со слов, они мне есессно не могут его вписать. А тут же терапия зависит...хз пока. То есть в целом до сбора анамнеза мы думали насчет Абаджио, а теперь непонятно. Надо подождать видимо ещё какое-то время и посмотреть месяца 3-4, переделаю мрт, посмотрю копит или нет тот что сейчас. Не знаю пока.
-
Я щас лежала в НЦН у Аскаровой, так как опыт первый - не могу судить, но в целом они мне не оставили каких-то "но" по диагнозу. Насчёт гормонов вопросы остались. Жду когда чонть произойдёт.
-
Да читала. Это так... Запаслась терпением. Ы. Жду вердикта.
-
6 капельниц оттарабанила, состояние всё хуже. Капец. - ну как вы себя чувствуете? - пока к вам не попала чувствовала себя прекрасно! Сегодня выписываюсь. Побочки + основное никуда не делось. Нафига это всё было мне пока что вообще не ясно.
-
Само собой, никаких волшебных методов нет:( Эх.
-
У больных РС общие проблемы с другими любыми людьми, испытывающими проблемы с моторикой: атаксии, дистонии, спастика, парезы и тп. Со всем этим фель успешно работает, поэтому какой-то СПЕЦИАЛЬНОЙ инфы для больных тем или иным заболеванием или спецподхода, естественно, нет. Нужно смотреть проблемы конкретного человека и ими заниматься.
-
Действительно, жаль. Надо же было видимо живьём придти к вам лично и как-то всё разжевать/показать? Можно читать и смотреть, думать, может ли это подойти вам или нет. Инфы тут уже накидали достаточно, имхо. Для начала. А далее чтобы попробовать - это надо искать сертифицированного практика и тестить на себе функциональную интеграцию.
-
О, я как раз вчера просвещала соседок по палате о Лермитте. Странно, что врачи не объясняют название симптоматики, мдэ.
-
Черный список препаратов с недоказанной эффективностью
Olga Nechaeva ответил на тему форума автора МАГИЯ в Рассеянный склероз
Не знаю по какой дружбе, но степень агрессии у вас тут капец)) Хорошо жить в мире розовых пони, где ноотропы это полезная водичка, эх, даже завидую. В целом, я удаляюсь из топика, вкусных всем ноотропов:) -
Черный список препаратов с недоказанной эффективностью
Olga Nechaeva ответил на тему форума автора МАГИЯ в Рассеянный склероз
угу, по нему) -
Черный список препаратов с недоказанной эффективностью
Olga Nechaeva ответил на тему форума автора МАГИЯ в Рассеянный склероз
Ну пока они взяли пункцию и всё, предлагают мне лежать и ждать, потому что ну а что ещё делать? У вас РС на 99,9 - я у Аскаровой. Может и он, а может и не совсем, бгг) -
Черный список препаратов с недоказанной эффективностью
Olga Nechaeva ответил на тему форума автора МАГИЯ в Рассеянный склероз
Так и я тоже, родителям всегда виднее, что давать детям, как о них заботиться, как абилитировать и пр, тут у меня позиция жестковата, да, потому что наблюдала как народ страдал с дебютировавшей эпилепсией и поражаюсь тому в каких объемах их продолжают применять неврологи всея Руси. Но у всех есть выбор и это хорошо:) -
Черный список препаратов с недоказанной эффективностью
Olga Nechaeva ответил на тему форума автора МАГИЯ в Рассеянный склероз
Пункция для диффдиагностики РС от остального в том числе, мне очень не хочется попасть в тех, кому поставили РС чисто по МРТ и клинике, которая пересекается с кучей других вариантов. -
Черный список препаратов с недоказанной эффективностью
Olga Nechaeva ответил на тему форума автора МАГИЯ в Рассеянный склероз
Какие у меня варианты?)) Обычные, как у всех, гормоны не панацея. Да и ничего не. Я в этом обострении с мая живу, уже все закончилось практически, буду искать причины, дальше смотреть что сбоит, уменьшать риски аутоимунных и все собстно. Да, хорошо, когда нет моего опыта, можно и поржать, чо. -
Черный список препаратов с недоказанной эффективностью
Olga Nechaeva ответил на тему форума автора МАГИЯ в Рассеянный склероз
Я лежу в НИИ сейчас, хотят капать гормон, я против, жду пункцию и её результаты и домой. Диффдиагностики ноль, я уже сама её до стационара провела частично, исключив много что. Буду дальше разбираться сама, как обычно. Врачи такие врачи и врачебная помощь как обычно в фейспалме. -
Черный список препаратов с недоказанной эффективностью
Olga Nechaeva ответил на тему форума автора МАГИЯ в Рассеянный склероз
Спасибо, я уж как-нибудь сама решу, брать-не брать, совет тоже могу спросить если понадобится) С теми препаратами, что я сталкиваюсь, тут никто и не взаимодействует. И слава мрзд.
