AnnaZ

Онлайн- школа, онлайн- поддержка, онлайн- консультант.. 21 век на дворе. Ну хотя бы баннер в углу форума красивый повесить, как в школе. Правовой уголок- помощь пациенту, или как стать лучше) Основных тем- то, по-моему всего две: что делать, если обнаружили РС и как переносить побочки.

Согласна. На мою инициативу в МОНИКИ врач сказал, что это дорого обойдется, моих денег не хватит)) В местностях, где живёт большинство рсников вообще дико отреагируют. Мы и так, отдельная группа индивидов, мало кто понимает наши дела - имею ввиду местные организации здравоохранения. На форуме пациент гораздо свободнее может изложить свою историю. Школа да, нужна, консультанты и учителя тоже)

Да не факт, что без разницы, просто в определенные отрезки времени когда у них и есть, что рассказать, им просто некогда либо уже не интересно. Думаю, упрощенная схема подачи информации от каждого РСника, была бы полезна всем. Терифлуномид и все питрс требуют доработок.

Наташа и Миша да, молодцы. Порядку приучают и воспитывают нас, форумчан. А про думать это вы зря. Люди могут всё!)) Им только инструкция нужна, хотя бы для начала, поподробнее и не слишком жестко написанная. ПС. Про выгорание это вы тоже зря. У вас может призвание новое нашлось, а вы и не замечаете.

Правовые вопросы начинают возникать у пациента не в первую очередь. Алгоритм другой. Пациент начинает думать о своих возможностях и о правах в том числе, когда сталкивается именно с побочными эффектами лекарств. К тому времени он уже настолько много вытерпел и узнал, что готов отстаивать свои права, к сожалению, это так в большинстве случаев. Много форумчан просто читают, и просто продолжают терпеть все удачи и неудачи с Терифлуномидом в том числе. Хотя на мой взгляд, и оригинал и аналоги требуют доработок, так же как и другие препараты.

Я всё же предлагаю повесить информацию-инструкцию на главной странице форума. Не для призыва, а для знания. Люди у нас в основном стеснительнотерпящие всё, и думающие, что их побочки это- особенность неизлечимого неизведанного заболевания. Тем более, что препараты в рамках "бесплатной" Федеральной программы государства в реальности стоят дорого. На местах неврологи говорят, что "куда вам еще лекарства (льготу имею ввиду), мрт, вы же и так получаете питрс"- цитирую просто своего местного невролога, люблю его очень)) Много всего прекрасного происходит в нашей любимой стране. Психологический настрой пациента очень меняется: все убеждают его в том, что это так и должно быть, в инструкции же написано и бесплатно выдано, а там как знаете.. Нет, мои дорогие, надо всё таки поддержать нас. Повесить этот информационный щит, чтобы форумчанин знал, что может быть и так оформлено и заявлено о его проблеме... В основном пишут не те у кого "газики", а с более явными повреждениями организма. Нам же это и в пользу, чем больше мы заставляем общество обращать на нас внимание, тем лучше.

Пациент скорее жив, чем мертв.. Разберутся и напишут. А вот вы неправильно прочитали, не исследование имелось ввиду, а повесить баннер над или под баннером "Исследование.. Прими участие.." в правом верхнем углу главной страницы форума. У вас со зрением всё хорошо, надеюсь)

Давайте баннер вверху главной страницы форума сделаем, над/под "Прими участие в исследовании..", тогда увидят и прочитают.

Миша, почему же люди не оформляют НЯ на препараты, особенно аналоги? Похоже, им нравится себя жалеть и/или судебную практику обновлять.. Давайте на форуме повесим оповещение для тех у кого появляются побочки- сразу оформлять НЯ на препарат и регистрировать эти побочки у врачей? А еще лучше, чтобы врач далее отправлял эти бумаги в соответствующие органы здравоохранения , и отслеживать это направление всем вместе..

На Окревус тоже аналог делают, и на форуме пишут))

Фиксируйте побочки у вашего врача. И не бойтесь переходить на новый, рекомендуемый врачом, препарат..

Бардак одним словом. Поэтому и ускоряют производство дженериков. ПС. Один врач сказал, что чем больше пациент фиксирует побочных явлений и жалоб на препарат, тем больше вероятность того, что препарат снимут с производства, по крайней мере наметился курс на феморикс. Разлад и лень в обществе- обществу же и не в плюс..

Да, хорошая идея, но знать бы об этом пораньше.. Денежки за лекарства в любой стране надо платить, бесплатно не бывает :)

Приятно читать, если честно)) Красиво пишете. Но смысл какой? Аналог препарата скоро выйдет и будет всем счастье. А потом новые препараты также красиво будете обсуждать)

Давайте объявим массовую забастовку либо взорвем Биокад)

Врачу, конечно, виднее, проконсультируйтесь поподробнее .. Препарат хороший. Но Тизабри назначается пациентам, отвечающим следующим критериям: высокая клиническая активность ремиттирующего рассеянного склероза и/или высокая активность по данным МРТ (более девяти очагов, накапливающих контрастное вещество); неэффективность ПИТРС первой линии (два и более обострения за предыдущий год). Первая линия препаратов у вас была испытана лишь ГА, может быть Терифлуномид вам больше сейчас подойдет, и гормонтерапия предварительно.

Здравствуйте! Активность по МРТ как себя проявила?

Ека, передоз меня пугает, если честно. Ты в какой раз уже так поднимаешь уровень В12?

Да, Наташа, я таких людей в живую наблюдала в школе РС) Они "попробовали" 1 раз (!) уколоться оригинальным Копаксоном 8 (!) лет назад, не понравилось.. за это время поняли, что ПИТРС всё таки нужен и пришли пробываться на Тизабри, ибо он "импортный", а препараты первой линии увы.. остались лишь в отечественном исполнении.

Дайте почитать, раз пишут нормально) А то приходится полагаться только на слова врача и инструкцию)) А именно, не более 1,5 в странах Европы и США, не более 1, 7 в РФ. Выше титр - под ответственность пациента и из расчета проведения мрт каждые 3 месяца из его же бюджета..

Не отменить, а заменить дженериком)) По словам Якушиной Т.И., сейчас проходят заключительные этапы подготовки к выпуску аналога, так что через год-два будет новый дженерик в нашей любимой стране. Терапию Тизабри на сегодняшний день, также по её словам, на территории РФ проходят пациенты, уровень титра которых не более 2,0. Мне интересно, что значит "высокий титр".. Это более 1,5 рекомендованных производителем? И до какого предела? Почему так мало об этом пишут)

Якушина Т.И. сказала, что если титр больше 1,9, то рисковать не надо. Ильвесу надо вопрос задать об уровне "высокого " титра- хорошая идея.. или есть его рекомендации по этому вопросу?

У меня тоже титр большой- 2,35.. не стали. Хочу спросить, какой вам рекомендуют сейчас препарат?

Отказ от лекарств не влияет на выдачу ПИТРС?

Перерыв делать нельзя. Дополнительная метаболическая терапия от невролога также должна делаться в срок) Вопрос врачу можно задать на сайте ИМЧ https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12593&hilit=абаджио&sid=a076d052ebc07cf179c06747bbabb657 А возможно и съездить..