AnnaZ

Отказ от лекарств не влияет на выдачу ПИТРС?

Перерыв делать нельзя. Дополнительная метаболическая терапия от невролога также должна делаться в срок) Вопрос врачу можно задать на сайте ИМЧ https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=12593&hilit=абаджио&sid=a076d052ebc07cf179c06747bbabb657 А возможно и съездить..

Миша, я так же без записи ездила. Могу сказать, что к Магомедовой была большая очередь, полкоридора( К Николаенко же я прошла минут через 40 как пришла. Карточку по записочке от врача забирала на первом же этаже..

Комментарии к этой статье разные, в основном нелогичные, как и статья.. Хотя и присутствуют здравые рассуждения : Stayer112 10 месяцев назад Эээ, вирус перепутает аминокислоты? Аминокислота встроится в генетический аппарат? Какая бредятина. Hiono 10 месяцев назад Вирусы вообще жуткая и страшная штука, особенно на фоне бактериальных инфекций. Эпштейн-барр - это вообще вирус, который ведет себя очень странно: помимо лютой вариабильности по части симптоматических проявлений, (почему в одних случаях он вызывает инфекционный мононуклеоз и бешеную реакцию иммунитета, а в других - наоборот, вырубает иммунитет вызывает лимфому Ходжкина, носоглоточную карциному) он, попутно, в определенному возрастному порогу обнаруживается у 90-95 процентов населения ну, то есть, не он сам, а антитела к нему, как будто бы все эти люди его как заболевание уже перенесли. И, что характерно, системных, четко детерминирующих исследований на этот счет никто толком не ведет. Hiono 10 месяцев назад в том-то и дело, что лечить можно то, что строго детерминировано, широко освещено, признано научным сообществом и ни у кого сомнений не вызывает. Я тут недавно читать статейку, называется "Краниальная нейропатия вследствие персистирующей герпес-вирусной инфекции", которая попалась совершенно случайно, где авторы ну ОООООчень аккуратно улавливают взаимосвязь между инсультоподобными состояниями с последующим параличом и наличием, собственно, вирусной инфекции герпеса в организме. Казалось бы, проведите широкомасштабные исследования, и Нобелевка по медицине и физиологии обеспечена - но нет, чо-то как-то особого резонанса не вызывало. satan85 10 месяцев назад Автор так активно раздает рецепты лечения в сети, что напрашивается мысль, что автор не медик ни разу, так как не бывает лечения без побочных эффектов и для этого надо, чтобы наблюдал лечащий врач. Больше всего мне нравится категоричность автора по поводу оральных контрацептивов и антидепрессантов (депрессия и другие расстройства таки могут убить быстрей, чем герпес). Еще очень мило, что автор всем с легкой руки "назначает" одинаковое лечение, прямо панацея какая то, как только врачи об этом не прознали и не начали лечить ей всех подряд. На секундочку, лизин - БАД, а это значит, что он не является лекарственным средством, а просто еда. Отсюда становится понятно, почему автор так смело его советует. L4rever 10 месяцев назад Жалко, что пост набирает так много рейтинга, а комментарий нет.

Рокси, с наступающим! В декабре, когда была на школе РС в МОНИКИ, Якушина с позитивом упомянула о том, что с 20 года "в нашем арсенале появятся 4 новых препарата для борьбы с РС.." Два из них- моноклоны (названия не произносили), третий- название забыла, и четвертый- кладрибин (запомнила). Интересно, у вас есть еще информация по кладрибину? Или может у форумчан есть информация про чей арсенал идет речь (региональный)? Немного поискала про компанию Merck- "Новый препарат для лечения рассеянного склероза надеется зарегистрировать в России в 2019 году и компания Merck. "Появление на рынке этого препарата в значительной мере изменит привычный способ приема лекарственных средств для пациентов с рассеянным склерозом. Новая таблетированная терапия позволит сократить количество приемов препарата до двух коротких курсов по 10 дней в первый и второй годы", — отмечает генеральный директор Merck Biopharma в России и СНГ Маттиас Вернике." https://www.dp.ru/a/2018/12/18/Vot_takoj_rassejannij

Приятного! Люблю такие напитки! Немного покрепче, но тоже очень вкусно и с апельсинами ;)) Кипятком заливаем чайный пакетик, даем чаю настояться. Если вы используете листовой чай, то после того как он заварится, просто процедите его. В заваренный чай добавляем сахар. Из апельсинов выжимаем сок. В горячий чай добавляем апельсиновый сок. В чай вливаем ром и перемешиваем. В бокал добавляем палочку корицы. Ингредиенты: чай черный 2 шт, апельсины 2 шт, ром 80 мл, сахар и корица по вкусу.

Согласно данным ретроспективного исследования, люди с рецидивирующим рассеянным склерозом (РС) имеют лучший прогноз и более медленное прогрессирование инвалидности с момента введения модифицирующих болезнь методов лечения (ПИТРС).. В исследовании рассматривалось начало приёма ПИТРС в течение двух лет после постановки диагноза, причем большинство (98%) препаратов составляли либо интерфероны (фирменные наименования включают Avonex и Бетаферон) или глатирамера (Копаксон, Glatopa и других дженериков), с только небольшой группой (22%) дали Tysabri (натализумаб), как правило, после достижения EDSS том числе 4.0. https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2019/12/18/multiple-sclerosis-disability-progression-taking-place-at-slower-rates-thanks-to-advances-in-medicine-according-to-landmark-allegheny-general-hospital-study/ ПС. Интересно, Терифлуномид почему не входил в исследования?) По Терифлуномиду есть у кого-нибудь информация о длительном позитивном использовании или этот препарат идет как неудачная таблеточная модификация первой линии ПИТРС?

Павел, в рамках РС всё в норме, а в рамках общего самочувствия, веса и других симптомов нет, значит у вас "непереносимость" этого препарата, который вы уже начали принимать не в положенной дозировке, а значит и для РС он уже мало/неэффективен. МРТ тоже у вас в норме? В вашем случае, пока нет ухудшений, переговорите с врачом по поводу замены препарата.. Если у вас все в норме, и неплохо шел интерферон три года, возможно ли назначение Плегриди вместо Терифлуномида? Плегриди- это интерферон, рекомендуемую терапевтическую дозу которого вводят п/к 1 раз в 2 недели (14 дней). Препарат зарубежного производителя, его рекомендуют врачи, как хороший вариант интерферонтерапии нашего диагноза)

Побочные явления есть у всех препаратов.. их можно преодолеть другими препаратами)) Возможно, у вас есть и другие диагнозы, лечение которых нужно координировать с лечением РС. Неэффективность препаратов первой линии диагностируется врачом исходя из ваших анализов, побочных явлений и данных МРТ. Терифлуномид- на мой взгляд, и на взгляд моих врачей, самый сильный препарат в плане воздействия на организм и в плане побочных явлений также.

Всех форумчан хочу поздравить с наступающим Новым Годом и Рождеством! Спасибо, что вы и этот форум есть :)) Много жизненных ситуаций: и положительных и немного напряженных здесь происходит, но это всё очень интересно и полезно и для меня, и для тех, кто меня сейчас поймёт)) Желаю всем волшебства в новом году, исполнения желаний и жизненного благополучия! Отдельное спасибо за воспитательную работу aliens, Касперу, Roxy, jodaz, mic - осознала вашу правоту)) Поздравляю вас с Новым Годом! Большая благодарность Ека, Gera, kat4kat и Vera!

С наступающим, Павел! Почему вас тревожит факт перехода с первой линии? Посоветуйтесь с врачом, возможно вам подойдет Тизабри ( это 2 линия), хороший препарат, после которого возможен переход снова на 1 линию... но этот переход зависит от вашего организма, конечно. И еще один вопрос, в чем проявилась непереносимость Интерферона?

Мы просто не делали анализ на герпес во время обострений (до, во время и после, в идеале)) В статье Tangera , интересно об этом написано..

Спасибо! "Длительная экспансия CD8+ Т-клеток, распознающих литические антигены вируса, сохранялась у нелеченых пациентов, но прекращалась после успешного курса терапии Natalizumab. Авторы предполагают, что неспособность Т-клеточного иммунитета контролировать EBV-инфекцию в течение неактивной фазы РС может вести к реактивации вируса и обострению болезни." - цитирую из этой статьи.. ПС. Еще одна цитата: """Инфицирование EBV в раннем детстве обычно происходит бессимптомно, но у подростков и молодых взрослых первичная EBV-инфекция часто проявляется в форме острого инфекционного мононуклеоза (ИМ), который разрешается самопроизвольным выздоровлением и установлением латентного персистирования вируса. Множество фактов указывает на связь между инфицированием EBV и последующим развитием Р.С. Важно, что риск развития РС чрезвычайно мал у EBV-негативных лиц, но возрастает в несколько раз после инфицирования EBV. Решающее значение имеет время первичной инфекции EBV. Так, перенесшие первичную EBV-инфекцию (часто в форме ИМ) в подростковом или молодом возрасте лица, имеют в 2—3 раза больший риск заболевания РС, чем инфицированные в раннем детстве [20]. В недавнем масштабном исследовании [21], охватившем 756 пациентов с РС и 1090 здоровых жителей Норвегии, снова подтверждена достоверная ассоциация ИМ с повышенным риском развития РС.""" (я болела ИМ на первом курсе института ..)

Может быть опытные форумчане помогут мне ответом на вопрос: 1 линия ПИТРС не имеет побочного эффекта в виде герпеса, 2 линия имеет такой побочный эффект. РС сам является обострением герпеса. Оставаться на 1 линии, имея обострения или переходить на вторую, боясь обострений в квадрате (эффекта рикошета)? Логично рассуждать, что пациенты с нелатентным течением герпеса имеют повышенные риски. На форуме, по темам по второй линии препаратов , нет комментариев по поводу герпеса от коллег.. да и первой тоже :(

Странно и то, что прозвучала рекомендация пройти обследование у инфекциониста, но не комментируя, для чего и на что это может повлиять. "Хотите- пройдите, хотите - не надо".. В НИИ врач сразу сказала, пролечить проявление как положено в инструкции к Ацикловиру. Угрозы миру конечно нет, но хочется какой-то стабильности в рекомендациях)) Про высокий титр и ПМЛ также оптимистичная картина "мониторинга" терапии Тизабри.. Может так оно и есть?

Согласна, что не лечится и действует на наш диагноз. По герпесклинике отзывы не из хороших, думаю здесь надежнее http://www.instmech.ru/konsul-tativno-poliklinichieskoie-otdielieniie/prieiskurant/vir https://иаки.рф/

А какой результат на ветряную оспу пришёл? Написано, что если вакцинация отсутствует либо анализ отрицателен, то пациенты проходят вакцинацию и порой до двух раз.. И по герпесу тоже, если можно, напишите, пожалуйста) хочу тоже сдать..

Дело в том, что от Якушиной и др.врачей внятного ответа на счет герпеса и РС и влияния его на терапию ПИТРС я не получила) Татьяна Игоревна лишь сказала, что надо провести лечение у инфекциониста.. то есть, сам факт наличия герпеса может влиять на терапию Тизабри, я так поняла.. только это будет озвучено потом, если это влияние произойдет :( ПС. Какой препарат цинка ты употребляешь, Ека?

Если МОНИКИ, то Лемтраду озвучили в минувшую пятницу.. Анализы на jvc вирус брали у вас? Их мониторят в первую очередь. И МРТ- контроль был озвучен, как бесплатный..

Мне кажется, что вам повезло с переводом) Тоже интересуюсь, герпес у вас в безсимтомной форме и на какой тип герпеса сдавали анализ?

Ека, привет! Поддерживаю) В школе РС задала вопрос и о герпесе. Из четырех присутствующих - я одна была с этим интересом... Хотя на ИНФ, у меня за год с лишним, было только один раз высыпание. Врач ответила, что необходимо пройти обследование и лечение у инфекциониста.. далее я не стала продолжать тему. Разве есть методы кроме Ацикловира и Валтрекса для борьбы с герпесом? РС ведь тоже идет, как обострение герпеса.. Не буду писать о типах, мы их все знаем. Хотела у тебя спросить, в связи с проявлениями герпеса, видимо, можно людей направлять по препаратам ПИТРС? У кого латентная форма, тот спокойно воспринимает Тизабри, у кого нет, возможно подойдет Финголимод? А в случае улучшений, после Финголимода возможно возвращение на 1 линию? После Тизабри, мне сказали утвердительно, нет.. далее Лемтрада. У нее тоже в побочках герпес. ПС. Допишу. Данные озвучили моники: 30 человек получаю Финголимод по направлению врача из регионального бюджета, 300 человек Тизабри, его я так понимаю проще по федеральной программе провести (?). И возраст.. 3 из четырех не было 30 лет. Приходили еще двое молодых пациенток, одну всё же направили по 1 линии, вторая уже на препарате.

Да, вчера на приеме у Якушиной Т.И. (МОНИКИ), она рассказывала, что пациенты, которые на Тизабри имеют такую же, как у вас ситуацию, не хотят прерывать терапию этим препаратом и идут на риски с ПМЛ. Три случая было зафиксировано в РФ с фатальным исходом, а четвертый, девушку, удалось излечить (?!), и её состояние сейчас мониторят доктора, на предмет беспрецедентного случая. Девушка, контролировала своё состояние на препарате и вовремя сообщала врачам о своих переменах в состоянии.. Хочу у вас спросить, имелось ли у вас герпетическое высыпание на лице до терапии Тизабри, и во время..

От туда же скриншот... Вопрос: если врач ставил "стадию перехода в ВПРС", то почему была терапия ГА и Терифлуномидом, а не ИНФ? "Высокодозные бета-интерфероны (бета-интерферона-1а 44мкг и бета-интерферон-1b 250мкг) рекомендуются как препараты первого выбора для лечения ВПРС с обострениями. В то время как, Глатирамера ацетат (ГА) 20 мг подкожно ежедневно или 40 мг 3раза в неделю показаны при ремиттирующем РС. Также, как и Терифлуномид 14 мг в сутки перорально показан (также) при ремиттирующем РС" ...

Мы спрашивали про Окревус. Был ответ, что данный препарат идет в первую очередь для пациентов с ППРС, во вторую, для тех, кто уже долго ждет, имелись в виду более тяжелые пациенты. Время ожидания для остальных, около года - полутора.. Диагноз впрс не был поставлен никому, хотя два пациента подходили под критерии) На счет Тизабри - врачи не против терапии этим препаратом, дело за пациентом..