SVET
-
Число публикаций
5 425 -
Регистрация
-
Последнее посещение
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Сообщения опубликованы SVET
-
-
-
-
Но далеко не все, у кого проблемы с кишечником, становятся РСниками...
-
Врачи даже выявили новое заболевание десинхроноз (нарушение нормальной жизнедеятельности), провоцирующее депрессии, гипертонические кризы, инфаркты.
От этого десинхроза я и страдаю... Минимум 2 недели после перевода стрелок. И депрессию туда же...
Как считают некоторые исследователи, экономия энергии едва ли оправдывает ухудшение самочувствия, работоспособности и здоровья - категорий, которые так же можно представить экономическими выкладками.Вот и мне кажется, что КПД работы после перехода на новое время у людей падает и "съедает" все эти мнимые экономии электроэнергии.
-
Да уж, это было бы не плохо! А то от уколов уже места живого не осталось. Только вот как прием таблеток скажется на работе ЖКТ?
Это - вопрос... Наверное, у каждого по-своему...
Но ведь и копаксон у кого-то вызывает повышение печеночных проб...
Хотелось бы лекарство без побочек, правда?
-
автор ушёл с того форума,а форум его чем-то "держит"(как меня некоторые) - это уже ПРОБЛЕММА ДУХОВНАЯ...а "влияющему внешнему" надо ДОКАЗЫВАТЬ свои убеждения правдой...нет тех.возможности бороться - НЕ БЕДА! - уходить "не оглядываясь"
О ком речь? - Кто такой "автор" и с какого форума он ушел?.. А дальше вообще непонятно совсем...
Это можно пояснить для таких бестолковых, как я?
-
-
А есть еще закон о добровольности вакцинации, по которому можно написать отказ от прививки.
-
Я считаю, что в нашей стране ВСЕГДА будут просить ксерокс паспорта и форму №9 для оформления каких-либо документов.
А шоколадки в фольге... Это так мило!
-
У меня дебют был после прививки от гриппа, следующее обострение - после серии прививок от клещевого энцефалита, обострение, когда в конце концов поставили диагноз - после прививки от гепатита В.
А у меня - после прививки от дифтерии.
После установления диагноза прививки не делала, не делаю и делать не буду.
-
-
-
Для тех, кто подписывает письмо:
Виртуальный адрес почтового ящика - ничто. Нужно указывать полностью фамилию, имя, отчество и домашний адрес по прописке (с индексом), т.к. ответ на электронную жалобу высылают по почте конкретному лицу.
Практика из личного опыта общения с вышестоящими инстанциями.
-
Это как?
Это я неудачно пошутила...
Чтобы вам ответили, что-то изменили - нужно не митинги собирать. (Это я про РС.)
При обращении в серьезную (контролирующую) организацию Вашему обращению присваивают номер. Затем это дело как-то решают и отвечают Вам: "В ответ на Ваше письмо за №..." И этот ответ тоже имеет номер.
Номер нужен, чтобы Ваше дело (обращение) не потерялось, а в случае бездействия можно обратиться в суд.
На митинге такого не будет. Побазарит один раз народ, пройдет сюжет об этом по телевизору - и УСЁ. Нужен митинг, принявший документ, который подписали все собравшиеся. Тогда это "многолюдное" обращение можно послать, например, заказным письмом и получить на него ответ (получит этот ответ организатор митинга).
Викингу надо сказать СПАСИБО за предложенный проект письма!Ребята! Что нам дает программа 7 нозоологий? Какие лекарства? ТОЛЬКО КРАБы?
Вот как раз в эту программу и должны быть включены все новые лекарства, которые мы хотим получать (как их получают в других странах).
Викинг, не обижайтесь
Согласитесь, что Ваше обращение - только ПРОЕКТ. Спасибо Вам за него. Вы создали "точку отсчета", что очень сложно. (Здесь обсуждаем только СЛОВА ОБРАЩЕНИЯ. Не нужно обсуждение воспринимать это как личную обиду, хорошо?) От нее и надо отталкиваться. Самое сложное - начать. Когда есть, что редактировать и обсуждать - это хорошо.Нужно составить это обращение очень четко и кратко, чтобы увильнуть от него (обращения) было нельзя и обвинить нас в несуразности.
-
Обращения на митингах не имеют входящего номера.
Грамотно составленное письмо надо еще грамотно послать...
http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...mp;#entry105950
andrey57
Цитата(ElenaK @ 19.10.2009, 15:21) *
Вас должна консультировать не обычный врач из поликлинники, а врач из центра РС, у которой вы наблюдаетесь. Я своему врачу могу позвонить в любое время.
Хорошо,если есть центр РС.Болею с1973г,о семи нозологиях узнал из ин-та,врач была удивлена,что я знаю о этой программе.Только сейчас поставили на бетаферон с 2010г. А в областной б-це невролог успокоила-и так уже очень долго болеете.
------------------------------------
Вот вам грустный пример "консилиума"... Если больной человек не узнает из интернета о своих правах - ему никто о них не скажет...
-
4. Разрешить в УСКОРЕННОМ порядке выход на РОССИЙСКИЙ рынок средств от рассеянного склероза, уже ОДОБРЕННЫХ ФДА в связи со строгой процедурой их отбора и подтверждения эффективности препаратов этим агентством.
«Поспешишь – людей насмешишь» (с).
«Выбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования ОДНОВРЕМЕННО во всех странах» - ЭТО уже сказано во 2 пункте.
5. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы и пр. тяжело больных людей, с тем, чтобы по ПРИЧИНЕ НЕЯВКИ отказать им в выписке жизненно-необходимых ЛЕКАРСТВЕНЫХ СРЕДСТВ.Про этот пункт уже писала – отзовитесь те, кто был на таком «консилиуме».
Раз мы пишем про "всех", то Вы, викинг, всего один.
У нас лишает права на лекарства всего ОДИН врач, и часто - это врач поликлиники. Просто говорит "А кто Вам сказал, что Вы имеете право на ЭТО лекарство?" Вот и весь консилиум...
А уж тех, кто не могут ХОДИТЬ, на такие консилиумы вообще не вызывают. Тут тоже достаточно неявки к участковому невропатологу...
6. В связи с быстрым обновлением ЛЕКАРСТВЕННГО рынка, проводить семинары в ведущих Центрах для ПРАТИКУЮЩИХ врачей.То просим «ускорить выход новых лекарственных препаратов на рынок», то уже имеем «быстрое обновление лекарственного рынка». Как-то определиться надо...
Во всем мире лекарства очень долго доходят до больных после тщательных испытаний.
«Практикующие врачи» - это КТО? Врачи из ведущих центров по РС и без указаний очень часто ездят на конференции и семинары по нашей стране и в другие государства. (Пункт лишний.)
7. Приравнять содействие к НЕВЫХОДУ эффективных ЛЕКАРСТВЕННЫХ средств на лекарственный рынок к ТЯЖЕЛОМУ ПРЕСТУПЛЕНИЮ.Докатились, товарищи... Просили-просили – и допросились…
Теперь будем Уголовный кодекс редактировать?
Текст данного письма был обсужден на форуме в Интернте и получил там широкую поддержку . http://сmsforum.samaradom.ru/index.php?sho...c=6555&st=0А вот эту фразу пусть прочитают те, кого текст устраивает и кто считает ненужным его обсуждать. Раз уж о «широкой поддержке» речь...
-
Про письмо...
В «цитатах» большими буквами указаны слова с орфографическими ошибками.
Товарищи, давайте хотя бы название своего заболевания писать грамотно...
Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!Выступая от десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас дать указания о решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания.
Ну вот опять... КТО выступает? КТО обращается к президенту?
Тут (помимо десятка подписей, которые есть уже в теме) должны (хотя бы для солидности) быть указаны ОРГАНИЗАЦИИ, которые защищают права или имеют право выступать от "десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом". А то получается, что десяток незнакомых людей решили выступить от лица такой толпы... Кто вас уполномочил говорить? - Нужны именно организации инвалидов, городские, районные центры РС... (помимо просто больных)
Дело в том, что существующая в России система разработки и выпуска новых лекарств является малоэффективной.РАЗРАБОТКА и ВЫПУСК лекарств в России - не нашего ума дело. Наша цель - получать лекарства, которые выпускают в РАЗНЫХ странах. А то, написав такое, получите только российские дженерики лекарств "прошлого века".
Препараты, появляющиеся в странах Евросоюза, США, Израиле и др. являются более эффективными. В России, к сожалению, при этом используются устаревшие лекарственные средства. В то же время, стоимость старых и новых лекарств не сильно отличается!Вот это-то и надо говорить, что нам нужно ТО, что уже есть в мире.
Рассеянный склероз является социально-значимой болезнью. Количество больных только в России превышает 100 тысяч человек. Это сравнимо с потерями населения в серьезном военном конфликте! Болезнь не щадит никого. Неуклонно ПРОГРЕССИРУЕТ, оставляя человеку со ВРЕМЕНЕМ все меньше возможностей для нормальной жизни. При этом страдают семьи больных. Больными становятся обычно в относительно молодом возрате-20-40 лет.Зачем вся эта «лирика»? Мы ликбез чиновникам устраиваем или лекарство просим?
Среди лиц, заболевших рассеянным СКЛЕРОЗОМ, - известный британский астрофизик Стивен Хоукинг, отец супруги Президента США.А это к чему? – чтобы повысить «социальную значимость» заболевания?
Какое дело Медведеву до отца супруги Президента США???
Известно, что в северном полушарии болезнь особо распространена в странах, расположенных в северных широтах, таких, как Канада, США, Дания, Великобритания, НОРВЕГИЯ. В нашей стране болезнь особо распространена СЕВЕРО-западном регионе.Просим только для жителей северных широт???
(Вы хоть читали, что так активно подписываете?)
Убедительно просим Вас:1. Ввести национальную программу по борьбе с рассеянным СКЛЕРОЗОМ, которая включала бы разработку и ЗАКУПКУ необходимых лекарственных средств и методов лечения рассеянного СКЛЕРОЗА и подготовку необходимых кадров.
Какая «национальная программа»? Люди, кроме РС есть еще куча страшных неизлечимых болезней: другие – чем лучше? Выделили хотя бы в отдельную программу «7 нозологий» - и то хорошо. А уж так «персонифицировать» именно наше заболевание, я считаю, неэтично по отношению к коллегам-больным. Нехорошо тянуть одеяло на себя...
Этот пункт абсолютно лишний.
2. Обратиться к лидерам других стран с инициативой объединить усилия по борьбе С РАССЕЯННЫМ склерозом. Выбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования одновременно во всех странах.При чем тут лидеры ДРУГИХ стран? Надо в НАШЕЙ стране порядок наводить. За границей-то дело лучше обстоит. С них просто пример брать нужно.
Выбирать наиболее эффективные лекарства... Для кого-то бетаферон – эффективный, а для кого-то – нет. Нужно, чтобы нам были доступны ВСЕ лекарства, принятые для лечения РС. А врачи пусть для каждого больного отдельно эффективность оценивают.
3. Дать указание РОССИЙСКИМ КОНТРОЛИРУЮЩИМ лекарства органам установить контакт с американским АГЕНТСТВОМ ФДА и с другими подобными агентствами с целью ИСПОЛЬЗОВАНИЯ их ПОЛОЖИТЕЛЬНОГО опыта.Каким «контролирующим органам»??? Если бы они были, то не было бы столько фальшивого анальгина в стране! И давайте не будем решать проблемы МИРОВОГО масштаба, а просто попросим себе лекарства. Так, попроще, без пафоса и лишних «указаний».
-
Значит вы - не специалисты. Но отправляете письмо специалистам. Они, найдя в нём массу несуразности, посмеявшись, положат письмо под сукно а потом в архив. И на этом всё закончится. И главное, их ни кто в этом не сможет упрекнуть.
Так стоит ли ради этого нервы портить и копья ломать?
Я считаю что обращение нужно. Но оно должно быть написано профессионально. И вопросы в нём должны подниматься реальные, а не высосанные из пальца.
C Валерием согласна.
Народ, ЧТО вы все так старательно подписываете? Помочь фразы лаконично и четко написать - так никого нет.
Главная мысль (которую Дмитрий сформулировал - получать современные лекарства) теряется в этом о"обращении" за указаниями политикам (в том числе и др. государств) ЧТО им нужно делать.
Семинары и научные конференции по РС проводятся регулярно. Врачи из специализированных центров по РС на них часто ездят - и по стране, и за рубеж. Какие лекарства прошли какую фазу испытаний и в какой стране приняты - они тоже в курсе (да и те, кто Интернетом пользуются).
Про консилиумы - уже высказывалась... (отзовитесь, из тех, кто уже "подписал" - КТОна таком консилиуме БЫЛ, чтобы утверждать, что они ЕСТЬ).
-
По ссылке с №5 такого материала не увидела... (слепая, наверное...)
Читать подобную информацию нужно только выпив предварительно успокоительное.
-
Глубокоуважаемый Дмитрий Анатольевич!
Чувствуя ответственность перед десятками тысяч российских больных рассеянным склерозом, которые не способны обратиться к Вам, просим Вас оказать содействие в решении вопроса об обеспечении больных рассеянным склерозом современными препаратами для лечения данного заболевания.
Первая же фраза обращения - безграмотная. Что значит: "Чувствуя ответственность... просим оказать..."?
Кто чувствует эту "ответственность" и кто просит "оказать содействие"?
Настоятельно рекомендую обратиться и к орфографическому словарю.
-
4. Запретить врачам вызывать на всевозможные консилиумы т и пр. тяжело больных людей, С тем, чтобы по причне нявки отказать им в выписке жизненно-необходимых лекарственыз средтв.
По 4 пункту. Предлагаю написать иначе: "Упростить систему выписки рецептов на дорогостоящие препараты и выписывать рецепты на более длительный срок".
Консилиумы не выписывают рецепты, да и кого туда вызывали?.. Нас ведь не врачебные комиссии интересуют, а процесс получения лекарства. Нужно, чтобы выписывали сразу на полгода минимум, а не раз в месяц гоняли.
И, ребята... с грамотностью у вас... швах...
-
-
-
Ой, DAK, зачем же так радикально?.. Я просто эту фразу не поняла... (и, может быть, - только Я не поняла...)
Можно же было просто пояснить ТО, что Вы хотели сказать.
Про Авакяна много в Интернете написано... (у Вас же ссылка была? - и ее стерли... - зачем?..)
Копаксон
в Копаксон
Опубликовано
Вот дойдет дело до конца года - и узнаете. На календарный год на каждого больного выделяется 13 упаковок. А уж как пациент посуетится (тут время выписки рецепта имеет значение) и как поликлиника сподобится выписать...
Вот считаю: 28*13=364. Одного шприца все-таки не хватает...