jodaz

Люсинда писала, что пункцию делала и рассказывала о результате.

Если вернуться к теме )

Если МСЭ хочет получить результаты дополнительного исследования, то МСЭ имеет на это право. В чём проблема у пациента, желающего получить статус инвалида от МСЭ?  

=================

Это врачи и пациенты должны "суетиться".

Исследования показали, что из всех новых обращений в узкоспециализированные центры по лечению рассеянного склероза с вопросом о диагнозе рассеянного склероза у 30–67% в конечном итоге было установлено отсутствие рассеянного склероза. К сожалению, у некоторых из этих пациентов уже имели место неправильный диагноз и начало болезни-модифицирующей терапии.

Многоцентровая серия клинических случаев, состоящая из пациентов, которым был поставлен неправильный диагноз РС. Выявлено, что более 50% носили неправильный диагноз в течение как минимум 3 лет, и более 5% имели неправильный диагноз в течение более 20 лет. 

При локализации очагов в задних столбах на шейном уровне характерны симптом Лермитта (парестезии, возникающие при движениях в шейном отделе и распространяющиеся вдоль позвоночника в ноги)

А если очаги отсутствуют, то симптом Лермитта имеет отличную от РС природу )

14 минут назад, Олег1970 сказал:

Анну знаем, а Ирину нет.

Вы такие простые вещи не видите... 

У Люсинды и так нет рассеянного склероза.

Главным критерием диагностики рассеянного склероза является «диссеминация (рассеивание) симптомов в пространстве и времени». Здесь нет ни того, ни другого.

Максимум на что можно было бы претендовать - это КИС (если симптомы укладываются) или РИС.

А, может, и они отсутствуют (если МРТ картина атипична).

Но ставить диагнозы это прерогатива врача. Вот пусть врач и работает )

И про Ильвеса тоже не надо рассказывать сказки )

Пациентам с подозрением на РС в качестве дополнительного метода подтверждения диагноза РС рекомендуется назначать парное исследование олигоклональных иммуноглобулинов класса IgG с установлением типа синтеза в сыворотке крови и спинномозговой жидкости.

Уровень убедительности рекомендаций A (уровень достоверности доказательств – 1). Комментарий: Чувствительность и специфичность определения олигоклональных иммуноглобулинов класса IgG по данным разных авторов составляет около 90% и 60%, соответственно.

2-й и 3-й типы синтеза олигоклональных IgG являются наиболее характерными для РС.

Исследование может использоваться в качестве дополнительного метода, подтверждающего диссеминацию во времени в соответствии с критериями МакДональда в редакции 2017 года.

Отсутствие олигоклональных иммуноглобулинов не является подтверждением отсутствия у пациента РС,

что встречается с частотой до 13% случаев при РС и до 33% при КИС.

Наличие олигоклональных IgG в СМЖ является независимым фактором, повышающим риск конверсии КИС в достоверный РС.

Источник информации

Клинические рекомендации – Рассеянный склероз – 2022-2023-2024 (13.07.2022) –

Утверждены Минздравом РФ

Рассеянный склероз (РС) -

хроническое прогрессирующее аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. Главным критерием диагностики рассеянного склероза является «диссеминация (рассеивание) симптомов в пространстве и времени».

Диагностические критерии Мак-Дональда (2017)

Критерии Мак-Дональда - это набор клинических, радиологических и лабораторных данных используемых для постановки диагноза рассеянного склероза. 

Два наиболее значимых изменения внесены в пересмотр 2017 года:

- ранняя диагностика рассеянного склероза может быть выполнена у пациентов с клинически изолированным синдромом при наличии диссеминации в пространстве,

   наличии олигоклональных СМЖ-специфических антител,

   и не требует демонстрации диссеминации во времени

- симптоматические и/или асимптоматические МР очаги, за исключением очагов зрительного нерва, могут рассматриваться с позиции диссеминации в пространстве и во времени

Критерии:

Постановка диагноза рассеянного склероза может быть выполнена при соблюдении любых их пяти нижеперечисленных групп критериев, в зависимости от количества клинических атак:

1. ≥2 клинических атак

   - ≥2 очага и наличие объективных клинических признаков,

   - дополнительных данных не требуется

2. ≥2 клинических атак

   - 1 очаг, наличие объективных клинических признаков и анамнез предполагающий наличие            старых очагов

   - дополнительных данных не требуется

3. ≥2 клинических атак

    - 1 очаг, наличие объективных клинических признаков без анамнеза предполагающего наличие предыдущих очагов

    - наличие диссеминации в пространстве при МРТ

4. 1 клиническая атака (напр. клинически изолированный синдром)

    - ≥2 очагов и наличие объективных клинических признаков

     - наличие диссеминации во времени

        или наличие олигоклональных СМЖ-специфических антител

5. 1 клиническая атака напр. клинически изолированный синдром)

     - 1 очаг, наличие объективных клинических признаков

     - наличие диссеминации в пространстве при МРТ

     - наличие диссеминации во времени при МРТ

       или наличие олигоклональных СМЖ-специфических антител

Диссеминация в пространстве

Диссеминация в пространстве требует наличия

- ≥1 T2-гиперинтенсивного очага (≥3 мм по длинной оси), симптоматических и/или асимптоматических, типичных для рассеянного склероза, в двух или более из следующих локализации:

- перивентирикулярно (≥1 очага, если пациент старше 50 лет, рекомендуется искать большее количество очагов)

- кортикально или юкстакортитикально (≥1 очага)

- инфратенториально (≥1 очага)

- спинной мозг (≥1 очага)

Примечательно, что T2-гиперинтенсиные очаги зрительного нерва, присутствующие у пациентов с оптикомиелитом зрительного нерва, не могут использоваться в критериях McDonald от 2017 года.

Диссеминация во времени

Диссеминация во времени может быть установлена одним из двух способов:

- новый T2-гиперинтенсивный или накапливающий парамагнетик очаг, по сравнению с предыдущим МР исследованием (не зависимо от давности)

- одновременное наличие накапливающих контраст очага и не накапливающего  очага гиперинтенсивного по T2-ВИ на любом МР скане

Первично прогрессирующий рассеянный склероз (PPMS)

Критерии Мак-Дональда так же определяют постановку диагноза первично-прогрессирующего рассеянного склероза. Постановка диагноза требует наличия:

1. ≥1 года прогрессирования заболевания, которое может определятся проспективно или ретроспективно

2. наличие двух из 3-х следующих признаков:

    - ≥1 T2-гиперинтенсивного очага в одной или нескольких областях: перивентикулярной, кортикальной или юкстакортикальной, или инфратенториально

    - ≥2 T2-гиперинтенсивных очага в спинном мозге

    - наличие в СМЖ специфических олигоклональных антител (олигоклональные полосы)

Источник информации

"Диагностические критерии Мак-Дональда (2017)"

https://radiographia.info/article/mak-donalda-diagnosticheskie-kriterii-v-diagnostike-rasseyannogo-skleroza-2017 

При типичной для РС мрт-картине

Клинические синдромы, типичные для рассеянного склероза:

- Односторонний неврит зрительного нерва легкой степени с частичным или полным выздоровлением
- Диплопия вследствие межъядерной офтальмоплегии
- Потеря чувствительности лица или невралгия тройничного нерва у молодого пациента
- Мозжечковые синдромы, включающие атаксию и нистагм
- Сенсорные нарушения или двигательная слабость, локализующиеся в спинном мозге, с частичным или полным восстановлением

Атипичные синдромы, требующие дополнительного внимания перед постановкой диагноза РС:

- Двусторонний неврит зрительного нерва; тяжелый неврит зрительного нерва; плохое восстановление после неврита зрительного нерва
- Головная боль с диплопией или затемнением зрения или без них
- Острые или подострые когнитивные нарушения
- Головокружение или вертиго без признаков поражения ствола мозга или мозжечка
- Потеря чувствительности в конечностях без четкой картины со стороны ЦНС
- Полная поперечная миелопатия

Источник информации

"Ошибочный диагноз рассеянного склероза"

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6336166/ 

2 часа назад, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

Нормально... 
зачем это здесь?
А наши врачи несут какую-нибудь ответственность? 
Они вообще не говорят или боятся сказать!
Так что Ваше это  "" неуместно!  

Затем, что девушка, цитируя просто мнение, забыла включить в "новость" последнюю строчку мнения от автора "новости" )

А ваш выплеск эмоций здесь зачем? )

Если вы желаете лучше ознакомиться с широкими и колеблющимися мнениями господина G можете читать его блог - 

https://gavingiovannoni.substack.com/ 

(не забывая обязательно читать последнюю строчку в его сообщениях)

Cмысл пословицы - чем глубже вникаешь в проблему, тем более она многогранна и неоднозначна )

DEN143:

У меня с "ПИТРС по назначению" всё в порядке. Обострений нет. Очагов новых тоже нет. И так 15 лет применения ПИТРС. (И на интерферонах тоже динамика по РС отсутствовала)

Но каждые ПИТРС имеют свои побочные эффекты.

И вот на интерферонах ИХ побочные эффекты в меня "выстрелили".

Это же так просто.

На каком-нибудь назначенном вам ПИТРС обязательно у вас будут побочные эффекты от данного препарата разной степени переносимости вами ) Либо побочные эффекты купируются врачом, либо врач переведёт вас на другой ПИТРС. 

PS

Я здоров. Других болезней  (кроме официального диагноза РС) нет. 

С Новым годом

Китайский Новый год в Москве в 2024 году с 9 февраля (и далее) впервые отметят большой программой мероприятий по случаю 75-летия установления дипломатических отношений между Китаем и Россией.

С программой можно ознакомиться здесь 

https://msk.hullabaloo.ru/events/kitajskij-novyj-god-2024-v-moskve-programma-meropriyatij.html?ysclid=lsekjz3gl8785809581 

10 минут назад, kat4kat сказал:

Добрый день. А я не знаю, можем соцопрос провести. 
я с 2010 года на интерфероне. 

Лучше провести соцопрос кому понравился интерферон.

Был год на ребифе (импортном) в КИ. Вспоминаю с содроганием из-за побочек. Приобрел запись о непереносимости интерферонов)

31.01.2024 в 14:07, jodaz сказал:

31.01.2024

Минздрав объявил дату нового заседания Комиссии по формированию перечней ЖНВЛП и 14 ВЗН. Оно пройдет на следующей неделе, 8 февраля.

Заявки, поданные компаниями, были удовлетворены

«Биокад» представил к включению два препарата от рассеянного склероза. Первоначальная цена сампэгинтерферона бета -1а была 19 тыс. руб. за упаковку. Производитель снизил ее до 17 832 руб. (без НДС). Второй препарат ­– дивозилимб – сначала был предложен по цене 215 тыс. за упаковку (с НДС), на заседании она была снижена до 200 тыс. или до 181,8 тыс. без НДС.

Кроме того оба препарата также включены в перечень программы 14 ВЗН.

Теперь необходимо дождаться соответствующего постановления правительства. 

Не прокатит )))

Я уже ранее Insider толерантно похвалил ) Не прокатило )))

6 часов назад, Insider сказал:

... пытаюсь решить проблему с необеспечением терифлуномидом потому, что внезапно меня она тоже касается...

 

Но меня удивляет отношение некоторых людей на этом форуме в том, что они не только сами ничего не делают, но ещё и с сарказмом относятся к тем, кто пытается что-то изменить. 

Имеют право (раз вы решили лично высказать мне претензии) )

Мы живём в толерантной стране )

А когда проблема лично не касается - лучше видны нелепости )

(лично мне терифлуномид не нужен)

36 минут назад, kat4kat сказал:

Всем приветик!

У меня немного странный вопрос и скорее всего, от меня этого не ждали))).

Были ли у нас такие пациенты, которым отменили ПИТРС на основании того, что за 10 и более лет, новых очагов не появилось и обострений не было?

Что вы думаете по этому поводу? И чем еще руководствовался врач?

 

Я резко против, мне просто интересно ваше мнение, потому как я услышала его от очень грамотного невролога, с большим стажем и глубокими знаниями, которому доверяю.  Но в и этот раз, я категорически против. Написала в свою клинику в Эмиратах, мой врач там, поинтересовался: не в депрессии ли я, что подобный вопрос встал. Он тоже настаивает, что уходить с питрс нельзя, даже если всю жизнь жить в ремиссии. 

1. Врач ошибся с диагнозом. Естественно, ПИТРС не нужны.

2. Есть врачебное мнение (естественно, не официальное руководство к действию) после 5 лет полного тип-топа у пациента отменять ПИТРС  )

31.01.2024

Минздрав объявил дату нового заседания Комиссии по формированию перечней ЖНВЛП и 14 ВЗН. Оно пройдет на следующей неделе, 8 февраля.

В список препаратов (5 шт.), которые предлагается рассмотреть, вошли два лекарственных средства «Биокад»:

- сампэгинтерферон бета-1а (торг.наименование Тенексиа, пегилированный интерферон длительного действия),

- дивозилимаб (торг.наименование Ивлизи, моноклональное антитело).

Нерассмотренными остаются 32 заявки разных фармпроизводителей на включение их препаратов в перечни.

29.12.2023 в 19:29, jodaz сказал:

Объявление об аукционе на Окревус снова разместили

https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea20/view/common-info.html?regNumber=0873400003923000725 

 

На 2 года ))

 

Контракт заключен 15.01.2024

На электронную площадку http://www.sberbank-ast.ru передан документ «Подписанный контракт» от 26.01.2024 

Полное наименование поставщика - АКЦИОНЕРНОЕ ОБЩЕСТВО "Р-ФАРМ"

==============

Дата начала исполнения контракта  - с даты заключения контракта

Срок исполнения контракта - 01.03.2025

Количество этапов - 2 :

1. с даты заключения контракта - 01.03.2024

2. 01.01.2025 - 01.03.2025

29.01.2024 в 14:48, Insider сказал:

Я хочу, чтобы всем, кому назначен Терифлуномид, он снова на регулярной основе бесплатно выдавался.

1 минуту назад, aliens сказал:

Денег за что? 

За выписку рецепта )

А Саша мог бы пошевелиться для спасения СВОЕЙ задницы. )

35 минут назад, aliens сказал:

Ну и теория заговора, чтобы объяснить почему она не может выписать препарат, врач вывела Сашу в коридор и на лестнице объяснила ему ситуацию 

Врач хочет денег. Или разжечь майдан.