Сублимация

А почему бы вы ВМИГ в молодом возрасте не постоянно бы кололи, а только когда бы почувствовали бы наростание неврол. симпотматики? Я тешила себя надеждой, что буду колоть ВМИГ и законсервирую болячку и она не перейдет во ВПРС... зря я так думаю? И еще хотела задать вопрос по поводу дополнительных лекарств- витаминов. Потому что я смотрю все что-то принимают. Если у меня кроме онемения ничего нет с симптомов, то надо ли с ВМИГом думать о чем-то еще? Витамины группы В? Малые дозы налтрексона?

Я первый раз с таким столкнулась и пока вообще не в теме про цвет иголок... Даже не видела, что они разные бывают, если честно. Катетеры у меня зеленые и розовые были, но они вроде одного размера. Да и это не иголки , а пластиковая часть по цвету отличалась. А для ВМИГа мне в аптеке дали шприцы на 2 кубика, так там вообще иголки обычные, металлического цвета.

Значит я на верном пути!) внимаю опыт и приспосабливаю под себя) Что получилось у вас за 7 лет? Довольны тем, что делали, а не пустили болезнь на самотек?

Если б можно было прожить два раза ожин кусок жизни и сравнить - с лечением и без... Лично я пытаюсь с самого начала минимизировать разрушения миелина в голове. Не хочу начинать бороться тогда, когда ослепну или ходить не смогу. Пока качество жизни не изменилось, а здоровье позволяет искать методы достижения ремиссия - я буду пробовать и искать! Мечтаю законсервировать ( обмануть ) болезнь, пока она сильно мне не навредила. А там через время и медицина может лечение найти))))

Мне вот на третье ПФ сказали, что узлы у меня начали образовываться( не знаю, может ли так быстро... Хотя как они меня ковыряли, так может наверно.

Всё, мама сделала первый укол!)))) так что теперь я полноправно в этом разделе пишу))))) Держу пальцы, чтоб всё сработало на мне!))))))))))))

А расскажите про скорость введения ВМИГа. Надо медленно-медленно? Примерно сколько минут? или это только ввиг капают неторопясь?

Я тоже со всем вышесказанным согласна, поэтому и слова процитировала) Что касается ПФ- теперь очень болят вены. С каждым разом всё хуже было находить, все сине-черное теперь и очень болит. Сказали мазать троксевазином.

Вот я вашими результатами очень вдохновилась по правде) Вообще форум мне очень помог в понимании болезни. Личный опыт каждого от лекарств и процедур, впечатления, ощущения и по итогу полезные советы новичкам - прям мануал для РСника. Вот бы такую инструкцию к жизни врачи выдавали.

Спасибо за советы. Купила по рецепту 3 упаковки, потом буду докупать. У неврологов квадратные глаза, никогда такого еще они не назначали. Предупредили про возможное поввшение температуры, про спид и про то, что таких методов лечения у них нет в арсенале. Поэтому даже курс расписать никто не смог. Буду 5 дней по 1.5 мл пробовать, а потом через день. Или по самочувствию. В любом случае буду пробовать впасть в ремиссию.

Подскажите, пожалуйста, сама планирую начинать ВМИГ. Сегодня последнюю процедуру ПФ пройду и завтра утром хотелось бы приступить к ВМИГ. Поскольку обострение есть, но наверно затухает, мне по какой схеле лучше начинать? 3 дня по 3мг, а потом по 1.5 через день?

Вот выписали меня из больницы. Вибрационная чувствительность вообще от пояса и ниже пропала с двух сторон, но сказали , что это не так важно. Скорее всего это очажок в спинном мозге такой эффект дал. В остальном улучшения: пропал нистагм и координация улучшилась. Сказали раз в полгода приходить на ПФ, а если серьезное обострение случиться- то пульс-терапию в больнице проводить. Удивило, что врач сказал, что у меня поздний дебют заболевания (27лет) " а чем старше заболевший человек, тем легче болезнь протекает"(с). Сейчас на последний ПФ и потом к другому неврологу- выбивать рецепт на ВМИГ)))

А ну не пугайте меня!) я настроилась уже на вмиг) буду пробовать)

Итак, сегодня заключительная 3ая процедура ПФ будет. У меня уже двое суток как начало отпускать онемение: нога на 90% хорошо от того, что было, рука на 50%, живот стал лучше нена много. Надеюсь, что этот эффект именно от ПФ, и что он просто действует не сразу. После процедуры еду к своему неврологу выбивать рецепт на ВМИГ ( в россии он тоже по рецепту, интересно?). Прочитала тему ВМИГ и решила, что для меня это наверно оптимальмый вариант после ПФ: -по деньгам потяну ($22 за 10 ампул), -радуют отзывы людей о нем, - он натуральный и навредить им сложнее, чем другими средствами. Для себя отмечу, что ПФ наверно дал положительный эффект и помогает мне снимать обострение, просто значительно медленнее чем гормоны.

А как совмещаете? Расскажите как чего когда принимаете, пжлст

Опасность есть и в том, что если ничего не делать, то тоже лучше становится не будет)

Ну у меня старые очаги в головушке не накапливают контраст, но есть два новых маленьких очажка. +2 в шее, которые тоже копят. Фиг его знает, чем ремиссию достичь. Наверно, только методом собственного тыка- попробовала- стало хуже- отменила сама себе.

Да, сейчас. Сделали две процедуры, в понедельник будет третяя. На плазмаферезе врачи говорят, что анвлизы хорошие и можно 4 как минимум делать, а лечащая врач говорит, что боится переусердствовать и 3 процедуры хватит. По ощущениям у меня ничего координально не поменялось. Онемение чуть больше распространилось, но это на фоне сильного стресса скорее. Да и очаги если и затухают от ПФ, то наверно не сразу. Сейчас думаю, что делать после ПФ. Симпатии пока к иммуноглобулину чел.норм. Проблема в том, что мои врачи им вообще не пользуются и видимо придется лечится по форуму...

Интересно, капельницы солумедрола можно заменить какой-то дозой таблеток медрола? Я максимальное количество 64 мг медрола 2 недели пила, потом по схеме уходила.

Страшно звучит- теряем больных. Хотелось бы верить, что шанс. все же есть. Понятно , что это не питрс. Понятно, что организм может отреагировать на такой стресс по- всякому. Но делать же что-то надо, не одни же гормоны глотать(((

У простых смертных из беларуси вообще 3 варианта: гормоны, пф и тск. Вот и дрейфую между 1 и 2

Вот кксочек из карточки. Всё фоткаю, ниче не понимаю)))) но данные активно собираю)))))

К сожалению, слвсем не разбираюсь в этом. Могу об этом спросить у специалистов по ПФ. Я ложусь, в две руки вливают что-то поочередно меняя прозрачные пакеты-бутылочки. Потом набирают в мешки мою кровь и в центрифуге отсеивают плохишей. Затем пакеты с хорошими ребятами разбавляют чем-то ( физраствор?) и вливают обратно в меня. Вот такая система)

Сегодня была вторая процедура ПФ. Опять втыкали катеторы, опять проводили все манипуляции, опять сказали есть много белка. Самочувствие хорошее - даже голова не кружилась. Синяки мажу, чтоб быстрей рассасывались. В остальном без изменений - а это уже неплохо))))) Держимся девочки и мальчики!))

Да-да, я делала пока первую процедуру, воодушевилась и питала огромные надежды. А потом бабушка умерла, на нервах все конечно и опять у меня пол тела занемело((((((( Вот жду второй процедуры ПФ и разговоров с врачом