eb09c35d65363545f6bf1c3bf7893eca Перейти к контенту

Сублимация

Пользователи
  • Число публикаций

    268
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    12

Весь контент пользователя Сублимация

  1. Грустно вас читать. Кто-то доволен методом Валерия, кто-то нет... Питрс же тоже каждому свой подходит и на неврологов, которые их назначают, никто не ругается. Нам надо сплотиться и помогать друг другу, пусть это будет хоть элементарное подбадривание!) Я против ссор, я за выставление всех результатов и хороших и плохих. Здоровья всем и позитива!
  2. Сублимация

    Иммуноглобулин

    Мне вот самой очень интересно, почему всем разные препараты помогают достичь ремиссии. Пока в голову приходит только одна мысль: наверно у всех разные причины возникновения болезни. Я вот никогда ничем серьезным не болела - ангиной за всю жизнь 2 раза. Никаких ветрянок, краснух-желтух-зеленух))) очень сильный иммунитет всегда был. Но лет 5 у меня была жизнь на износ+ постоянный стресс. Может в моем случае со мной мой сильный иммунитет сыграл сейчас наоборот плохую игру: всё равно сильный, да еще и ошибочно работающий. Поэтому у меня есть надежда, что чужие иммуноглобулины в моем случае приостановят мою гонку)
  3. У меня обострения с осени как начались.. Но не все обострения мне снимали капельницами гормонов. Если честно, как новичек, я бы сама поостерегалась себе назначать настолько серьезные меры. Зачем?! Я за то, чтобы такое лечение назначал врач, а больной в это время был под наблюдением.
  4. Сублимация

    Иммуноглобулин

    А на какое количество времени вперед вы закупаетесь обычно? Полгода или больше?
  5. Сублимация

    Иммуноглобулин

    Вот такие ампулы. По полоске отломить нереально даже моему папе и парню. Никто не смог) только подтачивать сначала
  6. Сублимация

    Иммуноглобулин

    Вот такое у нас продается. Еще что-то украинское есть, но у меня душа к России больше лежит)
  7. Сублимация

    Иммуноглобулин

    У нас в Минске ВМИГ российский есть, правда аптек 6-8 на весь город его продают. Но у нас только по рецепту ( как и почти все лекарства). Может мне очень повезло, но я для начала договорилась на 3 упаковки ВМИГа со своим неврологом, он мне выписал рецепт. Я тут же позвонила в аптеку: в одной аптеке одна упаковка была, во второй 3 + несколько ампул ( их оказывается и поштучно можно купить). Может у нас так не расхватывают ВМИГ... А может мне просто повезло. Кстати обратила внимание, что я ампулу просто так открыть не могу, хоть там и специальная полоска есть, по которой ломать надо. Я достала из других ампул "точилку" и ей подтачиваю сначала.
  8. Пока еще не решаюсь сказать, что ВМИГ помогли, правда только потому, что мало их применяю и пока субъективно оцениваю своё состояние. Просто описываю тут свою динамику для тех, кто решает пробовать им такое лечение или нет) До следующего мрт еще полгода, пусть бы за это время моё "агрессивное" течение себя не проявило никак, а то я спринтер какой-то, разогналась огого) А вот если на мрт будет всё спокойно, то для себя я наверно буду иметь право сделать вывод, что в моем случае иммуноглобулины - мои спасители. Пока делаю уколы и настраиваю себя на позитив!)))
  9. Забыла написать из положительных моментов - я абсолютно устойчиво стала стоять с закрытыми глазами. Раньше постоянно болтало во все стороны, и руки дрожали, если их вперед вытягивала. Сейчас стою ровненько и всё четко ощущаю и ногами, и руками. Кто б мог подумать , что можно радоваться таким нормальным вещам!))))
  10. Я эту зиму почти дома и в больнице пересидела. У нас солнца что-то совсем нет. Снегодождь постоянно и серость. Витамин D купила минимальной дозировки и пью пока с 20ого числа. Это по назначению невролога. В то, что симптомы уйдут, верю! То что было и стало - уже земля и небо! Приходит весна и немного побаиваюсь обострений у всех "чумачечих")))) но! Верю в иммуноглобулин!) я ему задачу поставила и он пока справляется)))))
  11. Я вот 9 штук пока уколола. Онемение потихоньку уходит и уже , если честно, почти меня и не волнует. Абсолютно ушла усталость! Вообще нету такого, что сил не хватило! Настроение тоже намного лучше. Уже 5 ночей подряд спала и не просыпалась среди ночи! А у меня со сном огрооооомные проблемы и до РС были. Но помимо ВМИГа я еще витамин Д пью. Что из них от чего помогает- я пока не разобралась, но эффект потрясающий для меня!) Из моментов, которые меня пока мучают - периодически болят икры, не полностью, а небольшими областями. После массажа проходит боль. Не знаю- это спастика или нет? Второй отрицательный момент - при опускании головы прошибает ток по всему позвоночнику и отдает в ноги. Но это терпеть можно, хоть и неприятно. Не могу сказать, когда именно это появилось. Летом было так точно, потом вроде прошло... Уколы переношу , тьфу-тьфу-тьфу, налегке. Продолжаю пока колоться и надеяться, что всё сработает))) Настроение такое - что люблю весь белый свет)))) С масленицей всех, ребятки!) Всем здоровья и вкусных блинов!)
  12. Сублимация

    Вопросы

    Вот-вот, понимаю ситуацию и стараюсь тесно общаться с врачами. К решению о применении ВМИГ в первую очередь пришла сама, более менее начитавшись информации по теме на просторах интернета+ отзывы форумчан+ взвесив за и против+ подсчитав финансы+ оценив возможные перспективы лечения для себя+ оценив возможную перспективу без всякого лечения и прочее-прочее... в моем конкретном сучае пока пазл сошелся. Осталось только, чтоб болезнь поняла, что у меня всё сошлось))))))))))
  13. Сублимация

    Вопросы

    Сегодня была в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, записалась туда еще когда были сомнения в диагнозе...не суть. Решила сходить. Меня посмотрела специалист по РС. Выслушала чем я лечилась ( гормоны капельницами, гормоны таблетками, плазмаферез, теперь ВМИГ). Посмотрела на меня и говорит: " и зачем вы ко мне пришли? Диагноз знаете, лечение всё что могли - получили. Даже ВМИГ используете." Ну я ей свои вопросы позадовала все равно. Но не это главное. Она не была удивлена ВМИГом!!!! Она сказала что да- применять можно, у некоторых хорошие результаты! Если често, то этот поход получился больше для поднятия духа) Типа, детка, ты все верно делаешь!!! Надо искать лечение и что-то поможет!) ведь если б не этот форум, мне о ВМИГ никто бы и не сказал. Хорошего настроения всем и сил для борьбы!)
  14. Я 5 уколов вмиг в попец поставила, и каждый следующий был чуть страшней чем предыдущий)))) паникеры мы) А переношу хорошо, ттт, даже синяков на попе нет.
  15. Сублимация

    Вопросы

    Наверно я уж слишком насторожилась) начала мазать и массировать руку, на ночь эластичным бинтом запястье забинтовала - и утром уже онемения нет) видимо все-таки кровообращение шалило
  16. Сублимация

    Вопросы

    После последней процедуры ПФ начала неметь вторая рука. Но мне ее расковыряли сильно уж, даже шишечка на вене какая-то выросла. Может ли онемение быть из-за нарушения кровообращения в ладошке или это скорее рс?
  17. У меня еще до начала болезни тоже со сном проблемы были. Вечно проснусь в 1-2 начи и до 4-5-6 не сплю. И так до сих пор. Правда меня это не мучает, высыпаюсь вроде. Раньше чтение по ночам помогало, теперь и от него не засыпаю. От пульс-терапии в свое время ни хуже , ни лучше не было.
  18. Сублимация

    Вопросы

    Я уже писала, что доверия у меня к всему ГЭБ нету. Ну не справляется он у меня никак, поэтому врачи и сказали , что у меня агрессивное течение. Принимать ВМИГ планирую всегда! И с запасами жить и ездить везде. Пусть я буду жить на чужих иммуноглобулинах, но без обострений, чем ждать пока меня накроет на своих и гордиться, что я мало химии- не химии принимаю. Не тот у меня случай.
  19. Сублимация

    Вопросы

    Да, я только про себя и говорю. Я как капитан , который тонет с кораблем. Я бы очень хотела попробовать ПИТРС, но у меня нет такой возможности.
  20. Вроде я уже большая девица, а многих вещей не знаю. Спасибо , что терпеливо всё разъясняете) Если честно, то мы делаем укол в ягодицу - смотрим, что крови нет и мееееееедленно вводим лекарство. Минуты 2 наверно) но когда достаем иголку - я потом не ощущаю, что вообще укол делали, тьфу-тьфу-тьфу)
  21. Бояка я пока длинных иголок, но раз надо значит надо!) А вообще когда говорила с неврологом, он сказал , что сейчас они опыт на парне ставят с аутоиммуным заболеванием ( но не рс) и с подкожными уколами иммуноглобулина. Вроде как с сентября парень на таком лечении и вроде как пока хорошо себя показывает. Но болезни разные, и выводы для рс тут делать нельзя конечно.
  22. Сублимация

    Вопросы

    По-моему, мой ГЭБ уже показал, что он сдерживать ничего не может - очаги и в голове и в спине постоянно новые на мрт находили. Экология, подозреваю, у нас тут тоже оставляет желать лучшего. Может я суечусь, но если мне ВМИГ поможет избежать новых обострений, то фиг меня кто-то заставит с него слезть и начать опять надеяться на мой ГЭБ. Мне кажется нелогичным ждать симптомов и после этого прокалывать ВМИГ, а потом опять ждать следующих симптомов. Уже ясно, что миелин постепенно будет разрушаться без лечения, значит будут расти бляшки, значит с каждым новым обострением повышается вероятность, что на 100% ты уже можешь и не востановиться. Зачем ждать перехода РС в следующую стадию, чтоб применять ВМИГ на постоянной остнове, не понимаю. Мне кажется, в случае если ВМИГ мне даст ремиссию, мне надо держаться за него как за палочку-выручалочку. Регулярные уколы ВМИГа в данном случае - меньшее из всех зол, имхо.
  23. Мне к вмигу в аптеке дали "2А Луер с иглой 0.6×25" Я еще радуюсь, что игла небольшая, может я неправильно делаю?
  24. Сублимация

    Вопросы

    Я про налтрексон читала, но что-то не вдохновилась им пока особо. Мало людей там пишет и не самая активная тема для обсуждения... Спорт и активная жизнь - да! Всегда да! Более-менее правильное питание тоже да. Но это правила жизни для всех людей мне кажется. Как и витамины я пила даже когда не болела еще.
  25. Я ж говорю, что я чукча)))) спасибо за разъяснение)
×
×
  • Создать...