AAnastasiya

Лыжники катаются ещё на Эльбрусе?

Пили Пирантел, там вроде для профилактики одну таблетку надо выпить. Все было хорошо, РС никаким местом не относится

Огромное спасибо, очень ценная информация

Здравствуйте, коллеги. Назрел практический вопрос. Как-то со скандинавскими палками мне ходить стало страшновато, думаю купить роллятор. Выбор большой, но больше в интернет-магазинах, есть ли место в Москве, где их много «вживую», боюсь покупать в интернете, как бы на мои «модельные» 180 см не были низковаты ходунки. Буду очень признательна тем, кто пользуется, за рекомендацию модели и за моменты, на которые обратить внимание при покупке.

Нам ли не знать …

Я Вас понимаю, сама по первости читала все подряд, а сейчас даже на этот сайт захожу редко, в жизни много всего, кроме этой болезни, Вы сами увидите, сейчас просто такой период у Вас- накопления информации

Вы же уже поняли, что болезнь у нас редкая, и большинство людей о ней понятия не имеют, а дебют в детском возрасте - ещё большая экзотика. Течение разное и у всех взрослых, никто Вам ни прогнозов не даст никаких, ни гарантий. Сейчас надо, чтобы эмоции схлынули. Так и будет, навалятся повседневные проблемы. Хочу Вас поддержать, это не конец света.

Марина, Вам плохо не от Инфибеты, а от РС. С транспортировкой мы вряд ли поможем, но есть же службы, которые этим занимаются. Только куда Вам ехать? Врач никакого волшебного лекарства, от которого Вы начнёте ходить, не предложит, его просто нет. У меня тоже ВПРС и тоже Инфибету колю скорее по инерции, другого не предлагают особо. Приспосабливаемся к имеющимся обстоятельствам и живем дальше. А что делать?

Напишу сообщение, которое было нужно мне самой. Тут на форуме все хвалят инфибету и ничего хорошего не пишут про интерферон бета. с Инфибетой сейчас проблемы, перешла на Интерферон. Все в порядке. Титровала дозу по облегчённой схеме. Начинала с четверти шприца, потом половину, три четверти и целую дозу на четвёртый укол. Никакого изменения самочувствия не заметила, а колоть гораздо удобнее, сразу все в шприце и 0,5 мл вместо 1 мл. Так что мой отзыв положительный. Есть ли вообще толк от интерферонов я не могу сказать, сейчас не об этом. Сообщение для тех, кто как я боится переходить с Инфибеты на Интерферон

Вот на его реплику ничего писать не хотела, а Вам напишу. Девушке и так несладко, так надо ее носом тыкать в то, что время упущено. Это болезнь такая, нет никакого лекарства, которое избавит от такого развития событий. Она делала все, что могла в такой ситуации, у всех свои возможности. Человек из дома выйти не может, а ее в НИИ Неврологии посылают. Юлия, я не могу никак Вам помочь, только обнять виртуально, все образуется.

А Вам надо ее делать? Я считаю, что тема прививок для нас уже закрыта. Вроде в противопоказаниях у неё есть аутоимунные заболевания

Каждый, конечно, увидит в этом видео что-то своё, я увидела именно подтверждение своих мыслей, что с определенного момента лекарства никакие не помогут, надо просто доживать, как есть.

Ого сколько написали. Особенно про прекрасные препараты 2-й и другой линий. Эффекта Вы от них не увидите, а жизнь они Вам сильно усложнят, там пробочка такая, что не дай бог. Каждый решает для себя сам, для себя я решила, что принимаю ПИТРС до тех пор, пока хоть как-то хожу, потом смысла в них не вижу. EDSS у меня 6, из ПИТРС инфибета. Живём...

Мне на этапе постановки диагноза вначале врач предполагал ХВДП, это когда поражается не центральная нервная система, как у нас, а периферическая. Мне в НИИ неврологии делали исследование такое, когда током бьют и что-то там смотрят, но это предположение было ошибочным, это исследование у меня было в норме, тогда уже послали на МРТ шеи, а потом и головы и там все было совсем не чисто. Это так, предположение, остеохондроз тоже у меня подозревали и долго лечили именно его. И я считаю это слава богу, пожила хоть нормальной жизнью, детей родила. По большому счету лечения нет и, на мой взгляд, не надо торопиться узнать диагноз и превратиться из человека здорового в больного, успеется

О том, как занять/отвлечь ребёнка и немного поспать, скорее не здесь вы узнаете, тут мамочек немного, это скорее на каких-то мамских форумах. Вариантов миллион, у одного работает, у другого нет, читаем, пробуем, ждём. Главная мысль понятна: себя бережём изо всех сил, используем все возможности. Держитесь, все получится.

С грудничками своими спала вместе и до года грудью их кормила, проблем со сном не было, высыпалась хорошо, помощников нет, справлялась. У Вас один ребёнок? Кормите? Недосып - дело нехорошее, Вам самой виднее, как организовать быт, чтобы высыпаться.

Боюсь Вам отвечать, Вы обычно очень агрессивно реагируете. Преодолевая страх. Гадать что из-за чего можно долго, но ещё одно МРТ ясности не добавит, я так думаю. Эффект от общения на форуме может быть только психологически-успокоительный, за ним мы сюда и приходим.

Митоксантрон - это очень сильный и серьезный препарат, его используют, когда уже совсем край. Будем надеяться, что до него не дойдет

Это точно история не из разряда простых и скорее всего не в компетенции участкового невролога. Будем надеяться, что до этого не дойдет

А то денег до фига, чего бы еще раз МРТ не сделать? Что это даст? Лечат не очаги активные/ неактивные, а симптомы. Если есть ухудшение состояния и гормоны прокапали, то как на лечение повлияет МРТ? Остаётся ждать и надеяться, все остальное лечение не сравнится по эффективности с гормонами, а повторять их все равно сейчас не будут, слишком это сильный удар по организму. У меня, когда было ухудшение последний раз, врач даже не посылала на МРТ, сразу назначила гормоны. Банальности типа «все люди разные»и «врачам виднее» я знаю.

А Вы там делаете почему? Там лучше? А направление кто даёт на такое МРТ? Или за деньги? Простите за любопытство...

Ещё часто прописывают берлитион и ему подобные истории, тиоктовая кислота, по-моему. Примечательно, что он на свету разрушается, поэтому, когда капают, закрывают флакон чем-то непрозрачным.

Вы правильно понимаете, что такое EDSS? 1,5 балла - это незначительные нарушения, а вы пишете, что не ходите 2 месяца. 1,5 - это может чувствительность аппарата МРТ?

Ставлю инфибету почти 5 лет, побочек нет никаких, редкие синяки в местах укола не стоят внимания. Но и толку от неё немного, ухудшение состояния значительное. Другого ничего не предлагают

Хочется сказать: спокойствие, только спокойствие. Вы в самом начале пути, ещё будет куча времени, чтобы попробовать разные «волшебные» средства и скорее всего убедиться, что толку в них не очень много. Думаю, большинство активных участников форума идёт по этому пути около 10 лет, кто и больше, и столько уже всего перепробовало, что впору книгу писать. У Вас будет свой путь, и чужой опыт Вам ничем не поможет. Что будет дальше, никто не знает. Надеемся на лучшее, но готовимся к худшему. Заходите, осваивайтесь, вопросов ещё будет много