AAnastasiya

Не, это не Ваш стиль, я зашла прочитать какую-нибудь гадость, а тут так все культурно. Удивляете

Я колю это счастье уже 6 лет, из них 5 была только инфибета, достаточно ей было времени, чтобы подействовать? Якушина ничего плохого про интерферон 8-ку не сказала, но я должна от него отказаться, потому что какому-то человеку какой-то врач невролог про неё что-то плохое сказал. Бегу, волосы назад.

А Вы против Интерферна 8-ки почему? Я наоборот с удовольствием ушла с 9,6 на 8. Переношу я их одинаково, толку от них обоих не особо (IMHO). И в самой инфибете в инструкции я видела, что после приготовления раствора концентрация 8 млн. А вот это химиченье с бутылечками бесит. Я уже молчу про удобство в путешествиях, когда у тебя шприц и салфетка, а не куча бутыльков и иголок

Над этой фразой думаю весь день. Очень точно отражает мое отношение к «лечению»

Спасибо за мнение, наверное, мы с Вами примерно на одной стадии принятия ситуации.

Спасибо всем за ответы и дискуссию. Забавно, что точки зрения, совпадающей с моей, нет ни у кого. Все предлагают побороться за препарат, сдать анализ. А у меня настрой такой: принять все как есть, и жить как получается, только убрать эту ежемесячную дерготню с выпиской рецепта-записью к врачу. Но я пока на это не созрела, буду думать. Сипонимод тоже чудес не обещает, а этим мифическим «замедлением прогрессирования», я сыта на инфибете.

Так пробовала тоже, пока не вышло, но я фаталист, если мне Сипонимод поможет, значит я его как-то получу

Я с Вами-то спорить боюсь, чего уж говорить о враче из Моники? Сипонимода нет, так мне врач сказал месяц назад в Моники

У меня не скажешь особо, что инфибета работает. Начинала колоть при Edss 2,5, теперь 6,5. Обострений было 3 за это время. Немного, чтобы менять Питрс. Да и менять особо не на что. Такого нет, что мне что-то предлагают, а я отказываюсь. Предлагают только инфибету, я не спорю, колю. Просто иногда задумываюсь зачем.

И чувствуете, что не зря?

Коллеги, последнее время задумываюсь: сколько ещё мне колоть инфибету? В этом году будет 7 лет как колю, EDSS уже 6,5, течение вторично прогрессирующее, ничего другого не предлагают. Наверное, врач не может мне сказать: «ничем помочь не можем», поэтому назначают по инерции, а я колю. Мне нетрудно, но и толку от неё не вижу. Не спрашиваю у вас, сколько колоть мне, просто интересно почитать, как вы для себя этот вопрос решили.

Нужно угадать где это? Памятник вроде на Николая-Чудотворца похож

Вот я 1000 раз с Вами согласна, тоже очень рада, что у меня РС не выявили сразу. Пожила нормальной жизнью, детей родила, а если бы в 28 лет мне про РС сказали, а не в 38, то я бы за пару лет себя в коляску посадила своими переживаниями.

Милена, очень хорошо понимаю Ваше состояние сейчас, мы все в какой-то мере через это прошли. Здесь Вам скорее что-то посоветуют по делу, но мне кажется, что Вам сейчас нужно, чтобы Вас обняли и сказали, что все проблемы решим. Надеюсь, что у Вас есть такой человек в реальной жизни.

Уже вернулась домой. Как говорится, если ваши ожидания не оправдались, то при чем здесь мы. Наверное, я многого ждала, может меня сбил пример НИИ Неврологии, где все круче на порядок. По факту реабилитация в МОНИКИ сейчас - это физиотерапия (магниты), ЛФК в своей палате на кроватях для всей палаты одинаковая (инструктор приходит) и массаж рук (не знаю почему рук, у меня спастика в ногах и Edss 6,5). Я пробыла 3 дня, на выходных процедур нет. Мне сказали, что можно уйти домой. Вроде у них сейчас люди в отпусках, которые занимаются реабилитаций. Но я больше туда не хочу

Олег, мне ложиться только 20 июля, пока сдаю анализы для госпитализации. Если все получится, напишу

Если кто любит читать рассказы о путешествиях, то такой есть у меня http://averkova77.ru/doc76.html. Фотографий там море. А если кому и видео интересно, то и это есть. Если ссылки добавлять нельзя, то модераторы же удалят?

Немножко разбавлю монополию Геры в этой теме. В первый раз доехали до Турции.

Понятно, что не за чем, но куда их деть, если их полно вокруг? Значит бывают просветы.

Люблю Пятигорск. Многие места узнаю, но есть и новые. Почему на фотографиях нет людей? Места популярные вроде.

Я ходила к Пешкину платно, хотя меня два раза записывали бесплатно к кому-то, но я была в отъезде, а рецепт продлить надо. Он предлагает в МОНИКИ лечь на реабилитацию, я со страху согласилась. Расскажите, пожалуйста, кто лежал, как там?

Потом Самара И последняя Мордовия

Дальше Башкирия

На майских праздниках прокатились по республикам Поволжья. Со вставкой фотографий у меня беда, что смогу. Начали с Марий Эл Потом Татарстан