NS

Спасибо огромное! Очень выручите! В личку сейчас напишу

Добрый вечер, пропустили срок записи на выдачу глатирамера ацетата (. Думали, коробка целая в холодильнике стоит, а она почти пустая оказался ((((. Запись только на 10 октября, да и ещё уезжаю в командировку в среду, а муж сам не сможет сходить в больницу. Может кто одолжить 10 шпритцов, пожалуйста (((

Заказываем здесь https://zakazlekarstv.com/lekarstvo/fampira-56. (Обычно в наличии, оплата курьеру)

Это какая-то паранойя. Какие 100%? Валерий, Вы же читали диссертацию, ссылку на которую сами выкладывали. Нет 100% лекарства!!!! 

Только что, Екатерина Муравицкая сказал:

Дорогие форумчане, а у кого сколько побочки от митокса держатся?

 

У мужа тошнота и слабость была почти месяц. Может, и дальше была бы, но из-за удаления зуба началось обострение и прокапали гормоны.

Сегодня были в МОРСе,врач отметила улучшения после митокса (первый раз после ВВИГ и Ребифа). Мышечной силы куча, но из-за спастики бег пока не наш вид спорта)). Перенесла вторую капельницу на конец мая, строго через три месяца после первой. Скорее всего покупать за свой счет, т.к. сейчас митокса у них нет (или ждать, пока появится). Будем верить в лучшее! 

В 23.04.2017 в 14:58, irina712 сказал:

Добрый день всем!

Уменя РС цереброспинальная форма, вторичное прогрессирование. Передвигаюсь с тростью, очень тяжело, без передышки могу поойти метров 100, а то именьше. Сейчас держат на инфибете, обострения каждые два-три месяца. Врачи предлагают метаксантрон. Говорят, что помогает. Но есть риск получить лейкоз в довесок к рассеянному склерозу. 

Я хочу понимать насколько хороший результат может быть? 

Напишите, пожалуйста, кто принимал, что у Вас было и что стало после терапии. Слова "улучшение динамики" не подойдут. Мне нужно более конкретно знать, ради чего я буду рисковать. Если это просто легкое улучшение походки, то игра не стоит свеч.

Я очень прошу, помогите...

Мужу в начале мая предстоит вторая капельница. После первой прошло почти три месяца. До митокса мог еле-еле спуститься с третьего этажа, дойти до машины - процесс,  а вчера, впервые за год обошли вокруг дома без отдыха. О беге или даже  бысторой хотьбе пока речи не идет, но, честно, жалею, что не отважились раньше. Но это сугубо индивидуально. Разрушается все быстро, а, вот, восстанавливается....

После митокса Вы вряд-ли отбросите опору и побежите, НО, если не бросать занятия ( в нашем случае, велотренажер и беговая дорожка на авито за 5 тр), возможно значительное улучшение. Ни в коем случае не агитирую, решать Вам, сами пол-года сомневались.

9 часов назад, ALENUSKA сказал:

Причем  если и направляют,то как будто одолжение делают,будто люди от радости к ним ходят

Пару недель назад были с мужем у невролога в районной поликлинике. Так он при нас отчитывал терапевта, что бы не направляла к нему, а сама разбиралась, у него и так народу куча(. Народу  к нему и правда много, но что делать больным(( 

Зато кардиолог без проблем открыла специализацию, что бы записываться без терапевта.

Муж был на приеме не у Захаровой. Направления не было вообще. Врач сам предложил госпитализацию по ОМС. Может, сейчас все изменилось. Искреене желаю Вам удачи, держитесь!

Анна, попробуйте все же выбраться в НИИ Неврологии. Первый раз муж оплачивал прием, ок.1500, а госпитализация, анализы и тд по ОМС. 

В 04.04.2017 в 21:58, NS сказал:

Посетили с мужем местного невролога. Приятно удивлена, он в курсе, может и поверхностно, но все же, про митокс, гормоны, и тд. Предложил плазмоферез, отказались, в морсе говорили нельзя сразу после митокса, что логично. Осмотрел, постучал. Сделали первую капельницу, еще две предстоит. Я уже готовилась к круглым глазам), но все ок. Спасибо за помощь и поддержку! Форум - великая вещь!

Доделали три капельницы Солу-медрола. Сначала сразу после капельницы стало еще хуже, но сейчас, ттт, начало отпускать. Цена вопроса: 3000 препарат + 2200 капельницы и прием невролога.Плюс начала проходить слабость и тошнота  после митокса, но это, может, просто время прошло.

Посетили с мужем местного невролога. Приятно удивлена, он в курсе, может и поверхностно, но все же, про митокс, гормоны, и тд. Предложил плазмоферез, отказались, в морсе говорили нельзя сразу после митокса, что логично. Осмотрел, постучал. Сделали первую капельницу, еще две предстоит. Я уже готовилась к круглым глазам), но все ок. Спасибо за помощь и поддержку! Форум - великая вещь!

С собой только выписка после митокса, и я прислать ничего больше не могу, нет доступа к бумажкам. Там прописан 1гр солумедрола, но и митокс прописан. Сегодня записан на 18.00 к неврологу. Обострение точно, к сожалению. Без опоры даже шагу сделать не может. Поизучаю протоколы, спасибо за помощь! Очень выручаете, правда!

У мужа после удаления зуба все таки началось обострение ( Звонила в морс, сказали, вероятно, повлиял еще и сниженный иммунитет после митокса, надо капать 3 гр. гормонов. Проблема в том, что муж сейчас в Туле, нашла платную клинику, где могут сделать капельницу, но нужно направление от их невролога. А я как-то не уверена, что он знает, как снимать обострения при рс((

Может, есть какой протокол, что нужны гормоны, что бы снять,  что бы ему показать? Просто очень сильное обострение

Или я перестаховываюсь? И это азы неврологии?

Прошлой весной у мужа была очередная МСЭ, ЕДСС нигде не бы проставлен, дали и без него, даже не спрашивали. А вообще, тоже думаю человеческий фактор определяющий. Через пару месяцев опять начинать оформление((  

16 минут назад, mic сказал:

Извините, зубы девать некуда? Даже если от зуба остался только корень, там много чего нарастить можно.

ПС. Никогда стоматологи антибиотики не назначали, даже если рвали зуб с флюсом.

(Разве что врач опасается после Митоксантрона)

Пытались сохранить, нервов в нем давно уже не было, ходили к нескольким стоматологам, в том числе к моей хорошей подруге, все сказали удалять( 

И я сама забыла спросить, зачем. Может, что бы и не воспалилось, даже не знаю. Эх, поеду, наверное, обратно, спрошу.

Да у мужа тоже не болел, просто выпала пломба, которая занимала 3/4 зуба, новую ставить уже некуда было. Врач сказал, надо поддержать иммунитет антибиотиками) В морс позвоню в понедельник, а сейчас даже не знаю, пить ли. 

Мужу сегодня удалили зуб( Назначили антибиотики. Может кто знает, можно ли их с Аксо, да еще и после митоксантрона? 

Валерий, Ваше нежелание "раздеваться" понимаю, поэтому и написала, что настаивать не буду. Нет цели уличить Вас в чем-то. Просто подобного рода "отчет" мог бы послужить неплохим аргументом за вмиг. Который раз повторю, рада, что Вы нашли свое лечение, что есть люди, которые рискнули и у них получилось! Но, поймите, люди подчас приходят на форум в отчаянии (я, например) и тут сразу наталкиваются на  "прогресс полностью остановлен" и "100% безопасно". Просто прошу Вас, будьте аккуратнее со 100%. 

Если Вам неприятны мои вопросы, больше не пристаю.

Всем стабильно хорошего самочувствия!

Валерий,

Вы взяли на себя функцию испытателя.  Может, плохо искала, но не нашла конкретики, что именно  значит, «мне ВМИГ помогают». Не могли бы Вы более конкретно описать Ваш опыт. Но не в форме описания, а по типу анализа.

Мне видится такая схема  (далека от профессиональной, но, думаю, понятна всем):

До 2005г:

Неврологический статус:

- опорно-двигтельный аппарат (парезы, параличи,  мышечная сила, передвижение с опорой и тд)

- моче-половая система

- зрение

- ....

-....

Утраченные за этот период функции (полностью/частично) - __________________

Восстановленные  за этот период функции (полностью/частично) - __________________

EDSS на конец периода _________________

2005-2014 – прием ВВИГ.

Неврологический статус:

- опорно-двигтельный аппарат (парезы, параличи,  мышечная сила, передвижение с опорой и тд)

- моче-половая система

- зрение

- ....

-....

Утраченные за этот период функции (полностью/частично) - __________________

Восстановленные  за этот период функции (полностью/частично) - __________________

EDSS на конец периода _________________

2015-по наст. время – прием ВМИГ.

Неврологический статус:

- опорно-двигтельный аппарат (парезы, параличи,  мышечная сила, передвижение с опорой и тд)

- моче-половая система

- зрение

- ....

-....

Утраченные за этот период функции (полностью/частично) - __________________

Восстановленные  за этот период функции (полностью/частично) - __________________

EDSS текущий _________________

С моей точки зрения, это и есть структурированный отчет о применении Вами выбранной терапии.

Если Вы сочтете данную информацию слишком личной, пойму и настаивать не буду.

Прошу прощения у модераторов темы за причинённые неудобства. 

Валерий, какова доза ввиг при весе 70кг ( может, чуть меньше)? Вечером постараюсь найти выписку.

22 минуты назад, Сублимация сказал:

Да и к сожалению правда нету пока универсального препарата для уменьшения количества обострений, не то что для полной  остановки болезни - поэтому столько ПИТРС уже придумали.

Сублимация, в том то и дело! 

Но у Валерия получилось, видимо, благодаря вмиг, а не по каким-либо другим причинам. 

В 14.03.2017 в 09:50, Валерий сказал:

Совсем без прогрессирование  2 года и 3 месяца.  

Необходимо учитывать все случаи, а не только те, которые нравятся. 

Никого не отговариваю, просто бывает и так как у мужа. Просто для сведения. 

14 минут назад, Валерий сказал:

Голосовать вы имеете право. Но не там, где голосуют о ВМИГ.  Это  разные препараты и методы их введения.

Я в своём сообщении написал что очень важен объём введения и его периодичность.  Вы уверены что больному  вводил столько, сколько требовалось его организму.   Даже согласно протоколу ведения, для каждого пациента объём введённого в месяц колеблется в   8 раз.  Там коэффициент от 0,15 до 1,2   И для каждого он разный.    Если его взять большим, - напрасная трата денег и лекарства, если взять меньшим, элементарно эта схема не будет работать.   Вот поэтому я и спрашивал, а кто рассчитывал дозу, меняли  ли её, подбирали ли её под индивидуальные особенности организма.  Если нет,   то и вопроса нет.  

Валерий, все понятно, честно, другим ответом удивили бы.. Удобные для данной темы отзывы - добро пожаловать, препараты схожи, только ВМИГ дешевле, и никаких вопросов, кто подбирал дозировку,  негативные - нет, препарат другой, создайте свою тему. 

С таким подходом, да, иммуноглобулины безопасны на 100%!