NS

Большое спасибо!

Лена, а разрешите еще вопрос. Метокс остановил прогресс, а утраченные функции не вернулись? Хоть чуть-чуть?

Лена, большое спасибо за ответ. Просто муж болеет только 3 года, а уже еле передвигаться по квартире. Вдруг, ему бы Гилениа подошла бы. Постараюсь завтра дозвониться до врача, сложное решение. 

Товарищи по несчастью, подскажите, пожалуйста, принимал ли кто после Митоксантрона ПИТРС второй линии (Гилениа, Тизабри)? Врач сказала мужу, что после метокса никогда нельзя будет их употреблять:( Но, поскольку, у него очень агрессивное течение, рекомендовала Митоксантрон.

Ребиф не подошел, Аксоглатирана сделали 5 инъекций и, похоже, начинается обострение, хотя 7*1000 Солумедрола прокапали только месяц назад( 

Завтра нужно дать ответ, а что сказать не знаем:(

В 04.06.2016 в 09:07, NS сказал:

Вчера вечером сделали первый укол Аксоглатирана, Копаксон до этого муж не пробовал, т.к. его перевели на него с Ребифа только в апреле.

Делали в руку, сразу началось легкое жжение (диаметр ок. 10см от места укола), через 5 минут началась очень сильная боль по трицепсу. Никакого покраснения, вздутия, шишек нет. Болела именно мышца. Утром чуть побаливает место инъекции при напряжении трицепса.

Поскольку опыта нет, думаю, я промахнулась и укол получился не подкожным, а внутримышечным( Сегодня попробуем в живот.

 

Сделали второй укол. Выбрали живот. После инъекции жжение и небольшое покраснение. Прошло через 10 минут. Боли как при первом уколе не было. Никаких следов от укола (шишка, вздутие и тд.). 

2 минуты назад, aliens сказал:

У меня от первого укола в руку Копаксона в 2009году, рука болела так что я плакала от боли,поднять и согнуть её не могла примерно час,потом начало отпускать,так что ощущения  от оригинала с дженериком очень похожи. Колоться дальше не хотела, просто боялась,успокаивали меня тогда всей семьёй. Потом тоже бывало,но уже не так страшно. В руку колю редко, происходит по разному,но вот позавчера уколола,реакция была похожая,рука болела, притом не место укола,а вся,но с поднятием проблем не было,через полчасика прошло.

На две недели есть копаксон,коробку отдам,а потом буду пробовать аксоглатиран.

Спасибо, успокоили. Муж далеко не нытик, но тоже сказал, что если так будет каждый раз, то не готов. Надеюсь, сегодня будет лучше.

Вчера вечером сделали первый укол Аксоглатирана, Копаксон до этого муж не пробовал, т.к. его перевели на него с Ребифа только в апреле.

Делали в руку, сразу началось легкое жжение (диаметр ок. 10см от места укола), через 5 минут началась очень сильная боль по трицепсу. Никакого покраснения, вздутия, шишек нет. Болела именно мышца. Утром чуть побаливает место инъекции при напряжении трицепса.

Поскольку опыта нет, думаю, я промахнулась и укол получился не подкожным, а внутримышечным( Сегодня попробуем в живот.

Николай! Спасибо за разумное высказывание!!! А то последние страницы, это буду, это не буду, компенсирует, оплатите, я, я , я, сплошная паника! Хотя больше всего возмущаются те, кто даже не пробовал. 

Где гарантии, что через год-три мы еще с кем-нибудь не поссорился и больные останутся вообще без ЖНВП? Тогда начнем разрабатывать?

Смешно читать, что люди еще не пробовали аналог, а уже решили, что он плох!

37 минут назад, Света66 сказал:

Всем доброго дня! меня зовут Оля, мне 28лет. Симптомы проявились в сентябре-октябре 2015 года., значения им я не придала. Шаткость походки, туман в голове, головокружение. К ноябрю все прошло, я успокоилась., периодически появлялись симптомы эти же симптомы и проходили. Занималась с психологом=) Лечила якобы психогенное головокружение...В итоге в марту - апрелю стало хуже, в апреле мрт - головного мозга и шеи, где находят очаги , но контраст не накопился. Сразу записалась в НИИ неврологии к  специалисту по РС и в Моники, но запись на месяц вперед. За этот месяц появилось множество новых симптомов - онемение конечностей, в глазу правом пятно, жуткая слабость. Вчера  и сегодня посетила 2х врачей - оба сказали рассеянный склероз. Не знаю как лучше снять обострение, чтобы не упустить время. Врач в Мониках сказала , что обострение снимать гормонами в местном стационаре. Очень заинтересовала тема лечения ВМИГ. ЧТо посоветуете? Если начнем (с мамой) колоть самостоятельно сможет ли уйти обострение или в первый раз попробовать начать с гормонов? Заранее спасибо. Очень жду ответов. Новичок в этой теме.

Оля, не занимайтесь самолечением! Когда три года назад мужу поставили диагноз, тоже пытались обмануть систему и искали волшебную таблетку. 2 года не могли получить ПИТРС. Сказать, что жалею - ничего не сказать! Результат - за три года EDSS 6,5 б! Лечение надо начинать пока еще нарушения не критичны. Мужу 30 лет, а по квартире еле ходит. Не повторяйте наших ошибок!

Муж принимал участие в КИ по Октагаму, у него пошло резкое ухудшение. За 3,5 месяца почти перестал ходить. Не знаю, как имуноглобулин может вредить, но это точно не всем подходит. 

Валерий, искренне рада, что Вы нашли свое лечение. Но так повезти может не всем(

Муж принимал участие в КИ по Октагаму, у него пошло резкое ухудшение. За 3,5 месяца почти перестал ходить. Не знаю, как имуноглобулин может вредить, но это точно не всем подходит.

21 минуту назад, glu сказал:

если вы про вер.ру то там срок годности около месяца. и продают только по мск. нам отправлять отказались. вернее, за отправку 12 тыс руб запросили с пачки.

Большое спасибо за ответ! Просто, смутила такая разница в цене. При такой болячке нарваться на подделку крайне не хотелось бы, а по 37тр за пачку - не потянем:(

Может, кто подскажет, почему Копаксон в одной аптеке стоит 37тр, а в другой 8-12тр? Где подвох? 

Всем заранее спасибо!

Спасибо за ответы! Будем делать МРТ!

20 минут назад, aliens сказал:

Сделайте МРТ. Если нет очагов накапливающих контраст, то не обострение. Мощность томографа не менее 1,5Тесла.

Спасибо! Очаги с накапливаемым контрастом - это белые пятна на МРТ, верно?

Всем доброго дня! Может, пишу в неверной теме, поправьте, пожалуйста, если не туда.

Вопрос у меня как отличить обострение от прогресирования? 

Болеет муж, но он объяснить не может:(

Ему диагноз поставили в 2013 году. тогда он жил в Туле. Муж обратился к неврологу по поводу слабости в коленях, ухудшения зрения и тремора. Невролог заявил, что у него алкоголизм! Пошел к другому неврологу, тот отправил на МРТ, а потом в центр РС в Туле. Там подтвердили диагноз, EDSS 3 балла. Три раза капали какую-то ерудну в местной поликлинике, от которой не было никакого эффекта.

В феврале 2014 муж обратился в центр РС за ПИРТС, но ему сказали, что "срок подачи заявки на 2014 год уже прошел, приходите в ноябре". Прошел год, пришли в ноябре, ответ: "рано пришли, надо в феврале"! У нас шок! 

Долгие поиски выхода... В сентябре 2015 Попали в НИИ Неврологии на КИ Октагама. После второй инъекции началось ухудшение, особенно на ноги. В декабре (если не ошибаюсь), вышел из КИ, и с февраля начал принимать Ребиф. Стало еще хуже! Ходить почти перестал. EDSS 6,5 б. Сняли с Ребифа, перевели на Копаксон, а его пока нет:( 

Пардон за много слов. У мужа получается за 6-7 месяцев EDSS вырос на 2 балла точно. Вдруг, это обострение? Хотя, врачи говорят, что не оно. А определяют это без МРТ. Как его вообще определить?

Всем заранее спасибо! 

2 часа назад, aliens сказал:

Тизабри после митоксантрона нельзя.

Скажите, пожалуйста, а нельзя какой-то период после или вообще никогда? 

Добрый день! 

Сняли с Ребифа, осталось 8 упаковок, никому не нужен? Отдам даром. Срок годности - май 2016. Выкинуть рука не поднимется.

Перевели на Копаксон. Может, у кого есть упаковка?