73dff0a396723003c697a84d172df0da Перейти к контенту

Натуля Я

Пользователи
  • Число публикаций

    91
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя Натуля Я

  1. Группу оформляю первый раз. Диагноз подтвержден осенью 2014 моим лечащим врачом в одной из платных клиник Москвы (там наблюдаюсь на постоянной основе), затем с диагнозом согласились МОНИКИ и НИИ неврологии (это уже по требованию невролога из местной поликлиники). Вот за два года от самостоятельного передвижения до трости и посторонней помощи :(. В больнице не лежала, т.к. оооочень плохо переношу это психологически. МРТ, выписки, анализы - всё есть. На данный момент вторично-прогрессирующее течение с фазой обострения. Не работаю, из дома, как я уже говорила, одна выйти не могу. Вот как-то так.
  2. Мда... Видимо, каждое бюро МСЭ работает так, как хочет. Потому как все мои документы у меня, и нужно просто ехать с ними на МСЭ. О том, чтобы мне самой не ехать, и речи не было, более того, сказали, что в кабинет/зал к специалистам я должна идти одна без сопровождающего. Вот я и думаю, что из этого получится... Хочется надеяться, что не будет "конвейера", когда один за другим на пять минут и толку ноль.
  3. Спасибо большое! Единственное, я не поняла - Ваша мама ездила без Вас или заходила вместе с Вами?
  4. Мой лечащий доктор тоже так считает. Но решает всё МСЭ...
  5. У меня МСЭ назначена на 22 ноября. Индекс EDSS 6, по квартире начала ходить с палочкой или с помощью близких, тетрапарез и прочие "прелести", на улицу одна не выхожу вообще. Посмотрим, что мне скажут...
  6. Сам по себе диагноз не является основанием для инвалидности. Степень выраженности нарушений важна. Да и не любят у нас группы раздавать...
  7. Ну или вообще решить - быть или не быть. В смысле препарату в вашей жизни. Я, например, даже при дозировке 0,2 почти помирала. Сейчас уже месяц без уколов (то болела, то еще что-то), и скажу я, что без них мне лучше - нет этих адских головных болей, более или менее ясная голова. А то, что хожу плохо... Так какая разница - хожу плохо и с уколами, и без них. А еще без уколов нет того депрессивного состояния. Так что тут не может быть однозначного ответа на вопросы о дозировках...
  8. Уважаемые форумчане, кто оформлял инвалидность, подскажите, на МСЭ допустимо, чтобы сопровождающий был постоянно со мной, или нет? Сегодня одна дама (врач) из поликлиники сказала, что категорически нет (сопровождающий ждет в коридоре и при осмотре меня не присутствует). Или это везде по-разному?
  9. да в шутку я сказала.
  10. Анализы как раз все в норме. А так, да, все с собой и надеюсь на то, что доктора там не слепые и не глупые соберутся. Насчет одежды знаю - одеться, как в налоговую )). А также жаловаться, опираться на сопровождающего, охать и ахать.
  11. Все будет хорошо :)

  12. По поводу рефлексов. Невролог из местной поликлиники, оформляющая меня на МСЭ, рефлексы сама лично ни разу у меня не смотрела, более того, в карте я видела, что она ставит норму. Просто на постоянной основе я наблюдаюсь и лечусь в частной клинике в Москве, и все выписки-анализы-МРТ и прочее у меня оттуда. А что если местная невролог и для МСЭ напишет о "норме"?? Просто сказать им ТАМ об этом, если зайдет речь, или как?
  13. Описания - оригиналы? Или лучше сделать копии?
  14. Доброго всем дня! Сегодня мой вопрос касается МСЭ, а именно - как проходит, как и что смотрят, нужно ли раздеваться? Брали ли с собой снимки МРТ (просто у меня их полно)? Вот пока так. Заранее благодарю за ответы.
  15. Натуля Я

    ИНФИБЕТА

    А у солумедрола меньше, что ли, возможных побочек?? Так, может быть, и обострения снимать не будем? Будем сидеть и бояться? И досидимся до инвалидных колясок... Побочные явления есть абсолютно у всего, но каждый организм индивидуален. Так что не впечатляет переписывание инструкции, я ее уже много раз читала...
  16. Натуля Я

    ИНФИБЕТА

    То есть Вы, Андрей, считаете, что инфибета излечить это не может?
  17. Натуля Я

    ИНФИБЕТА

    Мы с моим доктором даже на 0,25 выйти не можем - только 0,2, температура, головные боли и сильнейшая слабость. Хожу с инфибетой еще хуже, чем без нее. Был перерыв в 1,5 недели, т.к. я болела, за это время я пришла в себя от инфибеты и излишняя слабость ушла. Теперь боюсь возобновлять терапию. Очень боюсь с индекса инвалидизации 6 оказаться на 9. В общем, не знаю, продолжать или нет.
  18. Натуля Я

    ИНФИБЕТА

    Анастасия, однозначно сначала выздоравливаете! И только после этого можно продолжать терапию.
  19. Натуля Я

    ИНФИБЕТА

    Я тоже наконец решилась попробовать инфибету. Мой доктор начал с дозировки 0,1 даже! Мигом организм мой ответил - 37,3. Далее были еще два укола по 0,1 - температура 37,3-37,5. Попробовали повысить до 0,2 и вот тут началось! Я полномасштабно заболела: горло, температура под 38,0 и все прелести ОРВИ. В этот период, естественно, уколов нет. Выздоровела. Терапию еще не возобновляли - страшно. Кроме того, в целом чувствую себя ЕЩЕ ХУЖЕ, чем было без инфибеты, слабость усилилась. По шкале инвалидизации четкая 6. Садится зрение потихоньку. В общем, не знаю, продолжать или нет...
  20. Натуля Я

    ИНФИБЕТА

    Уважаемые господа, добрый вечер. Невольно читаю ваш спор, т.к. руки не доходят отключить комментарии. По-моему, тут сколько людей, столько и мнений, как говорится. И все мы устали от этого РС... Я вот вообще без всего, и когда начнется у меня эпопея с инфибетой - одному богу известно. Препарат есть, но я не хочу. Мне и так плохо. Никого не агитирую, ни в коем случае... Поэтому зачем спорить... Простите, что вмешалась.
  21. Натуля Я

    ИНФИБЕТА

    Доброго всем времени суток. Присоединюсь к многочисленным вопросам. Но меня, главным образом, волнует уже только один вопрос. Сейчас я с обострением и солумедрол его не снял. Еле хожу уже и других "прелестей" тоже хватает. Получила первую пачку Инфибеты, но сейчас прямо, при обострении, не колем. Так вот вопрос - была ли у кого такая ситуация и стало ли лучше при применении препарата? Я просто как представлю, что к этому "нетасканию" ног добавится еще и температура.....
  22. Да легко. Могу и не самостоятельно.. Цветущего вида тоже не будет - РС достал уже так, что сил нет никаких. Еще и волокита эта вся...
  23. Спасибо. Буду думать и стараться решить этот вопрос.
  24. Да уж... Почитала, что это... Боюсь, что могу только выучить это в теории... Но вот несчастный вид человека с данной проблемой изобразить вряд ли смогу.
×
×
  • Создать...